Trouble du spectre de l'autisme: évaluation diagnostique et prévalence

Ces dernières années, plusieurs études scientifiques ont signalé une augmentation notoire et mondiale du nombre d’enfants diagnostiqués avec un TSA (Parsons, Moriarity, Jonas et al., 2014; Fombonne, 2009; Lazoff et al., 2010). Les études des années 2009-2010 proposaient un taux de prévalence d’environ 70 à 79110 000 (Fombonne, 2009; Lazoff et al., 2010). Le Centers for Disease Control and Prevention (Zablotsky, Black, Maenner, et al., 2015) parle maintenant, pour l’année 2014, d’une prévalence de 1/45. rIs expliquent ce changement du taux de prévalence observé lorsque comparée aux données qu ‘ ils avaient obtenues précédemment par une modification apportée à la méthode de recherche. D’ autres chercheurs émettent l’ hypothèse que l’élargissement des critères diagnostiques peut contribuer à expliquer cette tendance (Connor, 2000; Jancarik, 2010; Matson & Kozlowski, 2011).

D’ailleurs, afin de mieux définir le TSA et éviter les faux positifs, un certain nombre de propositions ont été effectuées dans la dernière version du manuel diagnostique de l’association américaine de psychiatrie (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) pour clarifier les critères diagnostiques (American Psychiatrie Association [APA], 2013).

II faut savoir que le trouble du spectre de l’ autisme (TSA) était auparavant connu sous l’appellation « troubles envahissants du développement » et défini comme des troubles neurodéveloppementaux qui se caractérisent par une triade de symptômes cliniques: 1) la communication, 2) les interactions sociales, 3) les comportements, les activités et les intérêts restreints et stéréotypées. Les troubles envahissants du développement se subdivisaient alors en cinq catégories, soit le trouble autistique, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’ enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble du spectre autistique non spécifié (DSM-IV-TR, 2004). Avec l’arrivée du DSMV (APA, 2013), des changements importants sont apportés, notamment le remplacement de la catégorie des TED, ainsi que des cinq sous-types présents dans les versions précédentes du DSM ; la création d’une nouvelle catégorie diagnostique, soit le TSA.

La nouvelle version du manuel propose une modification de la triade de symptômes cliniques en une dyade: 1) la communication et interactions sociales, et 2) les comportements stéréotypés et intérêts restreints. L’ inclusion de symptômes sensoriels dans le critère des comportements stéréotypés et intérêts restreints est également à considérer. Les deux catégories de symptômes cliniques proposées dans le DSM-V sont ici détaillées. Les symptômes qui caractérisent les personnes qui ont un TSA au plan de la communication et des interactions sociales sont: (a) des difficultés concernant la réciprocité socio-émotionnelle (ex: conversation, partage d’émotions); (b) des déficits de la communication non-verbale (ex: utilisation du contact visuel, compréhension des expressions fac iales); et, (c) une difficulté à développer, à maintenir et à comprendre les relations sociales (ex: partager le jeu symbolique, adapter son comportement en fonction du contexte). En ce qui concerne les comportements stéréotypés et les intérêts restrei nts, au moins deux des quatre symptômes suivants doivent être présents chez la personne: (1) la présence de mouvements répétitifs/stéréotypés, ainsi qu’une utilisation particulière du langage (ex: écholalie) et des objets (ex: alignement); (2) une emphase sur la similitudes ou les routines, ainsi que des rituels verbaux et non-verbaux (ex: pensées rigides, difficulté face aux changements); (3) des intérêts restreints, limités ou atypiques (ex: attachement excessif à un objet, intérêt limité à un sujet); et, (4) une hyper ou hypo réactivité à des stimuli sensoriels ou intérêt inhabituel face à des éléments sensoriels de l’environnement (ex: indifférence à la douleur, réaction intense à certains sons/textures; APA, 2013).

La nouvelle version du manuel diagnostique propose de considérer trois niveaux de sévérité au regard de ces symptômes cliniques. Ces derniers sont basés sur le niveau d’aide requis par la personne, ayant pour but de soutenir la priorisation des objectifs et des interventions à mettre en place (APA, 2013). Donc, l’échelle à trois niveaux reflète le degré auquel la personne est touchée dans chaque catégorie et, en conséquence, la quantité de soutien dont elle a besoin. Soutien sans lequel elle peut éprouver des difficultés au plan social, nuisant à son fonctionnement et, éventuellement, à sa participation sociale. Présenté en appendice, le Tableau 1 expose de façon plus détaillée les trois niveaux de sévérité. Ces niveaux peuvent être réévalués selon le développement de la personne et ainsi, permettre un ajustement des services offerts en liens directs avec les capacités.

Dès lors, si la mise en application par les cliniciens de la nouvelle édition du DSM-V devrait permettre de mieux comprendre si les critères diagnostiques constituaient une explication majeure à l’augmentation notoire du nombre d’enfants diagnostiqués, les chiffres actuels restent préoccupants.

Le Québec n’ échappe pas à ce constat d’ explosion des chiffres. En effet, en 2014, la prévalence est évaluée à près de 1 % chez les enfants âgés de 4 à 17 ans (Noiseux, 2014). De ce fait, les enfants ayant un TSA sont donc de plus en plus nombreux à fréquenter les milieux scolaires et interpellent les systèmes scolaires pour répondre à leurs besoins.

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Table des matières

Introduction
Problématique
Trouble du spectre de l’autisme: évaluation diagnostique et prévalence
Caractéristiques des adolescents ayant un TSA
Modalités de scolarisation des enfants ayant un TSA au Québec
Derrière les chiffres, une multitude de réalités
Participation sociale des adolescents ayant un TSA scolarisés en classe ordinaire
Point de vue des enseignants et directeurs
Point de vue des parents
Constats et question générale de recherche
Contexte théorique
Du concept d’intégration à celui de participation sociale
Intégration
Inclusion
Participation sociale
Vécu des élèves ayant un TSA relativement à la scolarisation en milieu ordinaire
Considérations méthodologiques
Constats
Méthode
Méthode de recherche
Procédure de recrutement …
Portrait de l’échantillon
William
Jérémie
Instruments de collecte des données
L’entrevue
William
Jérémie
Le journal intime
Le questionnaire socio-démogl’aphique
Les courriels et le travail scolaire
Analyse des données
Analyse qualitative des entrevues sem i-structurées
Analyse qualitative du journal intime
Analyse qualitative des questionnaires sociodémographiques
Analyse du matériel scolaire
Résultats
William
École secondaire
Aspect scolaire
Environnetnent scolaire
Activités parascolaires
Relations sociales
Relations avec les enseignants
Relations avec les autres membres du personnel
Relations amicales
Participation sociale
Autres informations pertinentes
École secondaire
Aspect scolaire
Environnement scolaire
Parascolaire
Relations sociales
Relations avec les enseignants
Relations avec les autres membres du personnel
Relations amicales
Participation sociale
Autres informations pertinentes
Discussion
Participation sociale
Facteurs personnels
Facteurs environnementaux
Pouvoir appréhender le vécu des adolescents
Les limites de l’ étude
Conclusion