Soins palliatifs et le rôle infirmier

Soins palliatifs et le rôle infirmier

Conséquences

Les malformations congénitales létales ont un impact à la fois sur la survie de l’enfant à naître, qui voit son espérance de vie réduite à quelques heures voire quelques jours, mais aussi un impact pour les parents et proches qui vivent un bouleversement de vie, d’idéaux et de valeurs. Chacun des membres de la famille vit un remaniement de sa vie passée, présente et future par les choix et décisions à prendre concernant le suivi de cette grossesse atypique par les moments d’incertitude et par le deuil anticipé d’une vie à naître. n effet, la volonté ou non de poursuivre cette grossesse, a des conséquences parfois néfastes sur le couple telles qu’un divorce, une dépression, voire un déni lors du deuil (Zech, 2006). Il est à souligner que la perte d’un enfant est une des causes ma eures de séparation dans un couple (Zech, 2006). Chaque parent entame les étapes du deuil à un rythme différent et cela peut créer des conflits dus en particulier au sentiment de culpabilité qui s’installe. De plus, la reconstruction d’un avenir semble difficile pour les parents qui restent figés dans le temps avec une image de l’enfant décédé en tête et la possibilité d’avoir un nouvel enfant leur semble incongrue (Coq, Romano & Scelles, 2011). Le restant de la famille va également être affecté car les proches peuvent ne pas vouloir reconnaître l’enfant malade comme étant un 14 membre à part entière de la famille ce qui peut provoquer des déchirements au sein même du cocon familial (Coq et al., 2011). 1.3 Question de recherche initiale Toutes ces données épidémiologiques et éléments qui ont une influence sur le devenir du futur nouveau-né, du couple voire la famille, font de ce sujet une pertinence pour les soins infirmiers. Face aux parents démunis vivant une multitude de changements pour eux-mêmes et leur enfant à naître, il est essentiel d’apporter un suivi de la grossesse ainsi que du postpartum pour le nouveau-né, la mère et la famille. Dès lors que le diagnostic est posé par le médecin lors du deuxième trimestre, les parents pourraient recevoir de précieux conseils et un suivi personnalisé de la part d’une infirmière spécialisée en soins palliatifs. Cette notion nous amène à nous questionner sur le bien-fondé et la pertinence de cette thématique dans la prise en soins actuelle des soins infirmiers en néonatalogie. Après plusieurs recherches sur le sujet, nous sommes arrivées à la conclusion que cette thématique était très peu développée en Suisse et que les parents n’ont malheureusement pas la possibilité de se voir offrir une telle prise en soins (Bergsträsser et al., 2017). C’est pourquoi nous avons élaboré une question initiale de recherche qui traite ce sujet : « Quel est le rôle infirmier dans la prise en soins des parents lors de l’annonce d’une malformation congénitale de leur fœtus ? » 2. ÉTAT DES CONNAISSANCES Afin de comprendre la prise en soins infirmière pour des parents ayant reçu le diagnostic de malformation congénitale, il est important de comprendre certaines notions telles que le suivi d’une grossesse physiologique, d’une grossesse à risque ainsi que les différentes options qui s’offrent aux parents en cas de découverte d’une malformation, comme l’intervention médicale de grossesse et les soins palliatifs néonataux. Ces éléments sont explicités cidessous. 2.1 Suivi de grossesse physiologique Lors d’une grossesse dite physiologique confirmé par son gynécologue-obstétricien, la femme est suivie par la suite par une sage-femme usqu’à l’accouchement. n tout, sept consultations prénatales avec un minimum de deux échographies sont nécessaires lors d’une grossesse physiologique Hôpitaux Universitaires de Genève [HUG], 2018). Ces consultations ont pour but d’assurer un contrôle régulier du fœtus et de la mère tout au long de la grossesse. C’est un moment important car il permet aux futurs parents de faire le 15 point avec leur médecin et d’être rassurés face aux nombreuses questions que suscite un tel changement dans leur vie de couple. Par ailleurs, les échographies permettent aux parents de matérialiser leur bébé pour la première fois, de créer des rêves et des attentes autour de ce dernier. Cette période riche en émotions fait partie intégrante de la transition de développement que vivent femme et homme dans leur nouveau rôle de parents (Frydman & Schilte, 2008). C’est pourquoi l’échographie est un examen de choix qui est utilisé pour le suivi de grossesse. Il est non-invasif et transmet des ultrasons à travers l’utérus usqu’au fœtus. Ces ondes sont ensuite converties en image à l’écran pour matérialiser en D et 3D le bébé in utero (HUG, 2016). Ainsi, cet examen spécifique est couplé à l’examen clinique afin d’ob ectiver le bon développement du bébé et d’écarter un éventuel retard ou anomalie fœtale. Les HUG recommandent d’effectuer une échographie à la 12e semaine d’aménorrhée [SA], à la 20e SA et une échographie au terme de la grossesse (HUG, 2016). Respectivement, l’échographie du premier trimestre, dite de datation, a lieu à la 12e semaine d’aménorrhée, lors de la deuxième consultation avec le gynécologue (HUG, 2018). Elle va permettre de dater le début de la grossesse en couplant les mesures crânio-caudales (distance têtecoccyx) et bipariétales (circonférence de la tête) effectuées sur le fœtus avec la date des dernières menstruations de la mère. Ainsi, une date prévisionnelle de l’accouchement est fixée à ± 41 SA (HUG, 2018). Par ailleurs, différents éléments vont être mis en évidence par cette première échographie : grossesse viable ou non, grossesse simple ou multiple, détermination du sexe du bébé, etc. (HUG, 2018). nfin, elle permet au médecin d’évaluer le risque d’anomalie chromosomique et de dépister certaines malformations congénitales fœtales via le test de clarté nucale. Ce test est effectué lors du premier trimestre afin d’écarter les risques de trisomie 1 HUG, 1 . l s’agit d’un examen qui mesure le liquide présent sous la nuque du fœtus au travers de l’échographie. Si cette mesure est trop élevée alors une prise de sang sera couplée à ce test (Issenhuth-Scharly, Epiney, Manaï & Elger, 2009).

Loi suisse

Au regard de la loi suisse, toutes les prestations sont prises en charge par l’assurance maladie obligatoire [LAmal] lors de grossesse physiologique. Selon l’art. 9 de la Loi fédérale sur l’assurance-maladie du 18 mars 1994 (LAmal ; RS 832.10), « l’assurance obligatoire des soins prend en charge … les prestations spécifiques de maternité. Ces prestations comprennent : les examens de contrôle effectués par un médecin ou une sage-femme … pendant et après la grossesse ; l’accouchement … et les soins accordés au nouveau-né en bonne santé et son séjour, tant qu’il demeure à l’hôpital avec sa mère ». Ainsi, aucune participation aux co ts n’est requise en cas de grossesse physiologique art. 9 LAmal . De plus, lors d’une grossesse à risque, certains examens supplémentaires peuvent être effectués avec l’accord de la mère pour déterminer avec plus d’exactitude la présence ou non de malformations congénitales art. 13 de l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins du 29 septembre 1994 (OPAS ; RS 832.112.31). Ces examens 17 complémentaires invasifs tels que l’analyse du liquide amniotique, appelée amniocentèse et le prélèvement de cellules du placenta, appelé choriocentèse sont pris en charge aussi par la LAmal. Pour que les conditions du remboursement soient totales, la femme enceinte doit avoir plus de 35 ans ou que ses tests de dépistage soient revenus positifs (art. 13 OPAS). Concernant l’interruption de grossesse, la loi suisse permet à la fois l’interruption volontaire de grossesse [IVG] et l’interruption médicale de grossesse. Selon l’art. 11 du Code pénal suisse du 3 mars 1 CP ; RS 311. , l’ G peut être réalisée usqu’à la douzième semaine suivant le début des dernières règles sans que l’acte ne soit punissable. Concernant l’ MG, appelée aussi interruption thérapeutique de grossesse, l’art. 119 du Code pénal suisse du 23 mars 2001 (CP ; FF 1998 2629) « l’interruption [médicale] de grossesse n’est pas punissable si un avis médical démontre qu’elle est nécessaire pour écarter le danger d’une atteinte grave à l’intégrité physique ou d’un état de détresse profonde de la femme enceinte ». Ceci fait référence à l’art. 4 de la Loi genevoise sur la santé du avril LS ; K1. 3 qui définit le droit à l’autodétermination qui protège la santé mentale et physique des parents dans la prise en soin d’un enfant atteint d’une maladie incurable. 2.3 Soins palliatifs De ce fait, en choisissant de poursuivre la grossesse, les parents vont devoir suivre un accompagnement spécifique tout au long de la gestation, mais également après l’accouchement. n Suisse et dans de nombreux pays développés, il existe la possibilité de faire recours aux soins palliatifs qui permettent un accompagnement usqu’au décès pour la personne malade mais également pour sa famille. Selon l’Office fédéral de la santé publique [OFSP] et la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé [CDS] (2015) : Les soins palliatifs englobent le soutien et les traitements médicaux apportés aux personnes souffrant de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives. ls offrent au patient … la meilleure qualité de vie possible usqu’à leur décès, tout en apportant un soutien approprié à leurs proches. [ ls] visent à éviter la souffrance et les complications [en comprenant] les traitements médicamenteux, les soins, ainsi que le soutien psychologique, social et spirituel (pp. 6-7). Les soins palliatifs peuvent être divisés en trois niveaux. « Ces niveaux décrivent le degré de spécialisation des compétences, des offres et des prestations de soins palliatifs nécessaires pour satisfaire les besoins des personnes et de leurs proches. » (OFSP, 2016, p.6). Ces différents niveaux sont présents afin de pouvoir personnaliser la prise en soin. Il existe le niveau de « sensibilisation aux soins palliatifs », le niveau de « soins palliatifs généraux » et finalement le troisième niveau « soins palliatifs spécialisés ». Ce dernier plus spécifique vise 18 les personnes ayant une maladie instable et qui nécessitent des soins spécialisés. Les symptômes du patient vont donc devoir être stabilisés par le biais de traitements plus complexes. Outre les patients avec une maladie instable, ce niveau est également approprié aux personnes dont les proches aidants ne se sentent plus en mesure d’assurer leur rôle (OFSP, 2016). De plus, ce dernier niveau concerne également différents groupes dont les enfants ou adolescents (OFSP, 2014). Ces soins palliatifs personnalisés mettent l’accent sur les besoins et les soucis de la personne ainsi que ceux de ses proches (OFSP, 2016). Cette approche personnalisée « s’inspire d’un modèle biopsychosocial ; elle conduit à appréhender les défis que pose la fin de la vie sous la forme d’un partenariat » OFSP, 1 , p. 5 . La collaboration permet au patient de devenir acteur de sa prise en soin afin qu’il devienne patient-partenaire. Pour ce faire, l’infirmière va évaluer les différents besoins et questionnements en lien avec les symptômes, la prise de décisions en fin de vie, le réseau et le soutien aux proches (OFSP, 2016). À Genève, les soins palliatifs adultes apparaissent pour la première fois en 1986 avec la première consultation de la douleur. Une année plus tard, soit en 1987, treize lits de soins palliatifs sont inaugurés à l’Hôpital Bellerive (Palliative Genève, 2018). En parallèle, apparus dans les années 2000 en Europe, les soins palliatifs au nouveau-né sont relativement récents dans le monde de la périnatalogie, contrairement aux soins palliatifs à l’adulte (Palliative Genève, 2018). Bien que cela fasse une dizaine d’années que les soins palliatifs pédiatriques et au nouveau-né soient en plein développement, la Suisse peine à suivre le mouvement du reste de l’ urope. n effet, seulement trois cliniques pédiatriques (Lausanne, Zurich et Saint Gall) disposent d’une équipe de soins palliatifs qui prend en charge les enfants tant à l’hôpital qu’à domicile » (Scheinemann, 2017, p. 43). Toutefois, dans les autres cantons, notamment à Genève, il existe une collaboration entre les pédiatres et l’équipe interdisciplinaire de la consultation de la douleur en cas de besoin (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009). Les soins palliatifs pédiatriques ont pour ob ectif d’améliorer la qualité de vie des enfants ayant une maladie potentiellement mortelle mais également celle des familles. Pour ce faire, les soins palliatifs vont agir de manière préventive afin d’atténuer la souffrance mais aussi en soulageant les douleurs quelles soient physiques, psychologiques et spirituelles OMS, 1 , cité par Palliative Genève, 2018). En ce qui concerne la périnatalogie, ces soins visent donc à privilégier la relation avec la famille en incluant une présence maximale de ces derniers auprès de leur bébé dont l’espérance de vie est limitée à quelques ours, quelques mois voire une année maximum (Palliative Genève, 2018). De ce fait, la vie du bébé ne sera pas uniquement basée sur des temps de soins et de traitements. (Viallard & Moriette, 2016). En mettant en avant cette relation parents-enfant, les soins palliatifs en périnatalogie 19 s’assurent du confort du nouveau-né ainsi que de son bien-être tout au long de sa vie, aussi courte soit-elle. Il est donc nécessaire et primordial que les soins palliatifs s’axent sur les parents et la famille car la dynamique familiale est également perturbée par le décès proche de leur enfant. Cependant, lors d’une grossesse avec malformation congénitale, le patient concerné n’est pas encore né. De ce fait, cette situation complexe et atypique demande une adaptation des soins palliatifs qui doivent opérer dès le diagnostic. C’est pourquoi, lors d’une situation de malformation congénitale, les soignants en soins palliatifs s’orientent sur les besoins des futurs parents. En effet, toutes leurs pro ections face à l’enfant idéalisé s’effondrent. La dynamique familiale en est alors perturbée et il est difficile de prendre sa place paternelle et maternelle dans une telle situation (Bétrémieux & Parat, 2011, cité par Bétrémieux, 2011). Alors, le rôle des soignants en soins palliatifs devient crucial afin d’amener les parents à avoir une vision moins négative pour leur apporter les joies de la parentalité. Plus les parents prendront conscience que le temps de vie de leur nouveau-né est précieux, plus ils favoriseront les soins de maternage avec leur bébé (Bétrémieux, 2011). Cette démarche permet d’améliorer une dynamique familiale, au départ bien fragilisée. Les soignants mettent alors en place des stratégies de prise en soins pour faciliter la construction des liens parents-enfant et d’appréhender au mieux la notion d’incertitude du temps de vie de l’enfant. La terminologie utilisée est « délibérément tournée vers le temps de vie : accompagnement des instants de vie, recherche du confort, recherche d’intimité permettant aux parents de chérir l’enfant, de le prendre et de le bercer » (Bétrémieux & Parat, 2011, cité par Bétrémieux, 2011, p.45).

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Table des matières

DÉCLARATION
REMERCIEMENTS
RÉSUMÉ
LISTE DES ABRÉVIATIONS
LISTE DES TABLEAUX
LISTE DES FIGURES
TABLE DES MATIÈRES
INTRODUCTION
1. PROBLÉMATIQUE
2. ÉTAT DES CONNAISSANCES
2.1 Suivi de grossesse physiologique
2.2 Loi suisse
2.3 Soins palliatifs
2.4 Deuil
3. MODÈLE THÉORIQUE – THÉORIE DE MELEIS
3.1 Ancrage disciplinaire
3.2 Question de recherche finale
4. MÉTHODOLOGIE
4.1 Sources d’informations et stratégies de recherche documentaire
4.2 Diagramme de flux
5. RÉSULTATS
5.1 Synthèse des articles retenus
5.2 Tableaux analytiques
6. DISCUSSION
6.1 Tableau synoptique à double entrée
6.2 Annonce et prise de décision
6.3 Chronologie
6.3.1 Vision du couple parental
6.3.2 Vision des professionnels de santé
6.4 Lien parents-enfant
6.4.1 Retour à la vie active
6.5 Soins palliatifs et le rôle infirmier
6.5.1 Pluridisciplinarité
6.5.2 Communication
6.5.3 Soutien au deuil
6.5.4 Prévention
7. CONCLUSION
7.1 Apports et limites
8. RECOMMANDATIONS
8.1 Pour la recherche
8.2 Pour l’enseignement
8.3 Pour la pratique
9. RÉFÉRENCES
10. ANNEXES
10.1 Annexe 1. Théorie « Recasting Hope »
10.2 Annexe 2. Stades, tâches développementales et but de la grossesse
avec un diagnostic de malformation congénitale létale
10.3 Annexe 3. COMFORT Framework – Outil de communication
10.4 Fiches de lecture des articles

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