Soutenance mémoire
La réalisation de ce mémoire a d’abord été motivée par le peu de cours théoriques dont nous disposons concernant la prise en charge de la trisomie 21 et du handicap en général. Par ailleurs, des rencontres avec des personnes porteuses d’un handicap, et plus précisément d’une trisomie 21, m’ont donné l’envie de m’intéresser de plus près à cette pathologie d’origine génétique.
En approfondissant mes connaissances sur le sujet, j’ai appris que les personnes porteuses de trisomie 21 présentent plusieurs déficits sensoriels : des « troubles du regard », des « troubles des écoutes », ainsi que des troubles au niveau de la sensibilité, de la gustation et de l’olfaction. Ces troubles sont à prendre en considération, particulièrement lors de l’éducation précoce de ces enfants. Chez ces enfants, il s’agirait d’une atteinte d’origine centrale concernant la perception et l’interprétation au niveau cérébral des messages reçus (Cuilleret, 2007).
Parallèlement à cela, j’ai découvert la pyramide de Williams et Shellenberger (1996) qui place les sens, tels que nous les concevons (vue, ouïe, toucher, odorat et goût), mais également l’équilibre et la proprioception, à la base de l’ensemble de nos apprentissages. Les sens permettent le développement sensori-moteur et perceptivo-moteur et ouvrent l’accès aux fonctions cognitives que sont la mémoire, les fonctions instrumentales, les fonctions exécutives et l’attention.
Il m’a donc semblé pertinent de m’intéresser à ces troubles de la sensorialité. En effet, plusieurs auteurs ont réalisé des études et conçu des méthodes autour de la sensorialité, notamment Hulsegge et Verheul (1989) qui mettent en place des activités « Snoezelen » (contraction de snuffelen (renifler, sentir) et de doezelen (somnoler), que l’on pourrait traduire par la notion d’exploration sensorielle et de détente et plaisir) en Hollande dans les années 1970, Fröhlich (1986) qui introduit la notion de stimulation basale, Bullinger (2013) qui s’intéresse essentiellement au développement sensori-moteur chez les enfants atteints d’autisme ou d’infirmité motrice cérébrale, et Ayres (1973) qui, dès les années 60, s’est intéressée aux enfants présentant des troubles des apprentissages, et qui a développé le concept d’intégration sensorielle (processus neurophysiologique qui permet l’organisation et l’interprétation des informations sensorielles afin de rendre celles-ci opérationnelles). Cependant, très peu d’études concernent précisément les enfants porteurs d’une trisomie 21.
La primauté des sens
La sensibilité
D’après la définition de Brin-Henry et al. (2004), la sensibilité, « aussi appelée somesthésie, est une fonction assurée par l’organisme, en-dehors des organes des sens, lui permettant de recevoir des informations de l’extérieur (extéroceptive), ou de lui-même (interoceptive). La sensibilité dépend de la présence de récepteurs situés en superficie (peau, muqueuses) et plus en profondeur (muscles, tendons) […]».
La sensibilité peut être décomposée en trois branches :
➤ la sensibilité extéroceptive ou superficielle qui correspond au sens du toucher,
➤ la sensibilité intéroceptive ou profonde,
➤ la sensibilité proprioceptive .
La sensibilité extéroceptive permet de percevoir les variations de l’environnement par le biais de la peau et des muqueuses. La peau renseigne le bébé sur la température, la texture, la nature accueillante ou hostile du monde extérieur et rend la réalité palpable. Les messages cutanés sont les premières informations transmises au cerveau. En effet, dès la 7e semaine de gestation, le fœtus est sensible à l’effleurement. A 6 mois de gestation, la maturation du système tactile est achevée : le corps est couvert de récepteurs. Le nouveau-né est effectivement sensible au chaud, au froid et à la douleur. Au cours des deux premiers mois de vie, le bébé explore les objets de manière tactile en les portant à la bouche : il est capable de reconnaître visuellement un objet qui n’a été exploré que de manière tactile. La sensibilité superficielle peut se subdiviser en deux types de sensibilité : la sensibilité protopathique qui renseigne sur les sensations de chaleur/froid, de pression, et la sensibilité épicritique qui permet l’analyse des objets qui nous entourent et donc l’entrée de l’enfant dans un monde de volumes, un univers en trois dimensions.
La sensibilité intéroceptive permet de prendre conscience des variations qui se produisent à l’intérieur de notre corps et nous donne des informations sur notre vie végétative. La sensibilité proprioceptive est relative aux mouvements du corps, aux attitudes, aux postures et à l’équilibre. Le système proprioceptif se forme et commence à fonctionner dès 5 mois de vie in-utero. Il nous renseigne continuellement sur la position de notre corps et ses mouvements grâce aux récepteurs situés dans les articulations, les ligaments, les muscles, les tendons et les os. Ce système nous permet de doser la vitesse et la force de nos mouvements. La sensibilité joue également un rôle essentiel dans la construction du schéma corporel. Il permet à l’enfant de prendre conscience des limites de son corps et de localiser les différents stimuli. C’est en touchant et en « travaillant avec ses mains » que l’enfant va pouvoir constituer une image de son corps et des objets de son environnement (Hamitouche, 2007). Le toucher participe donc à la construction de l’identité de l’individu.
L’équilibre
Le système vestibulaire est le système sensoriel principal de la perception du mouvement. Il donne des informations sur le positionnement de la tête et du tronc et sur leurs déplacements dans l’espace. Ce système est donc à la base de l’équilibre. L’appareil vestibulaire se forme entre 10 et 12 semaines de vie intra-utérine, mais sa maturité n’est atteinte qu’à l’âge de 10 ans environ. Le fœtus perçoit les stimuli vestibulaires par les mouvements du corps de sa mère et par ses propres mouvements. Le système vestibulaire est mature à terme lorsque la myélinisation complète des fibres du nerf vestibulaire a été réalisée.
Ce système a aussi pour fonction l’organisation et l’intégration des différentes modalités sensorielles. Il permet également la fixation du regard (réflexe vestibulo-oculaire) et participe à l’élaboration du schéma corporel. En effet, les feed-back qu’il envoie au cerveau, en lien avec le système proprioceptif, créent des engrammes qui permettent de mémoriser les résultats des mouvements effectués. Par ailleurs, le système vestibulaire contribue à l’orientation dans l’espace puisqu’il détermine un référentiel de base qui permet à l’individu de définir différentes zones de l’espace à partir de son propre corps (Hamitouche, 2007).
L’audition
L’audition fœtale commencerait entre la 26e et la 28e semaine. Dès la naissance, le système auditif est fonctionnel. Le nouveau-né est donc en mesure de percevoir les bruits de son environnement. Entre 3 et 4 mois, le nourrisson tourne la tête vers une source sonore, mais dès la naissance, il oriente son regard dans la direction d’un son de façon réflexe. Il est également capable de reconnaître la voix de ses parents et de percevoir une grande variété de contrastes phonétiques. Les perceptions auditives, et plus précisément l’intensité du son et ses variations, donnent des informations sur la localisation d’une source sonore (stéréophonie), sur la distance entre soi et l’objet, ainsi que sur les déplacements (de l’objet par rapport à soi ou de soi par rapport à l’objet) (Hamitouche, 2007).
La gustation et l’olfaction
Les systèmes olfactifs et gustatifs sont fortement liés et permettent d’identifier des aliments, mais aussi des lieux, des personnes et des objets. Ils assurent également la survie de l’individu : le système gustatif permet la distinction entre une source de nourriture et des aliments potentiellement toxiques, tandis que le système olfactif peut aider à détecter un éventuel danger (fumée provenant d’un feu par exemple). Dès 30 semaines de gestation, le fœtus reçoit des sensations olfactives apportées par le liquide amniotique. Durant ses premiers jours de vie, le nouveau-né sait reconnaître l’odeur de sa mère. En effet, il est capable de détecter l’odeur du sein maternel et de s’orienter activement vers une source imprégnée de cette odeur. L’odorat joue un rôle primordial dans la construction de la temporalité et dans l’établissement du lien d’attachement mère-enfant. En effet, la mémoire olfactive est étroitement liée au vécu émotionnel.
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Table des matières
INTRODUCTION
PARTIE THEORIQUE
1. Sensorialité
1.1. La primauté des sens
1.1.1. La sensibilité
1.1.2. L’équilibre
1.1.3. L’audition
1.1.4. La gustation et l’olfaction
1.1.5. La vision
1.1.6. Le transfert intermodal
1.2. Notions d’hyper et d’hyposensibilité
1.3. Sensorialité et thérapie
1.3.1. L’intégration sensorielle de Ayres (1973)
1.3.2. La stimulation basale de Fröhlich
1.3.3. La pyramide des apprentissages de Williams et Shellenberger (1996)
1.3.4. L’approche de Bullinger
1.3.5. Le Snoezelen de Hulsegge et Verheul
2. Trisomie 21
2.1. Définition et étiologie
2.2. Symptomatologie et conséquences sur le développement de la communication et du langage
2.2.1. Troubles neurocentraux
2.2.2. Troubles moteurs et psychomoteurs
2.2.3. Troubles intellectuels
2.2.4. Troubles de la communication et du langage
2.2.4.1. Le contact oculaire et l’attention conjointe
2.2.4.2. Le tour de rôle
2.2.4.3. Le sourire social
2.2.4.4. Le pointage : demande non-verbale
2.2.4.5. L’imitation
2.2.4.6 Le babillage
2.2.4.7. Le lexique
2.2.4.8. L’articulation et la parole
2.2.4.9. La syntaxe
2.2.4.10. La compréhension
2.2.4.11. La communication non-verbale
2.2.5. Troubles immunologiques
2.3. Trisomie 21 et sensorialité : particularités sur le développement de la communication et du langage
2.3.1. La sensibilité
2.3.2. L’équilibre
2.3.3. L’audition
2.3.4. La gustation et l’olfaction
2.3.5. Le regard
3. Education précoce
3.1. Importance de l’éducation précoce
3.2. La prise en charge orthophonique
3.3. Les autres prises en charge
3.3.1. La kinésithérapie
3.3.2. La psychomotricité
3.3.3. L’ergothérapie
3.3.4. Le suivi éducatif
3.3.5. L’aide psychologique
4. Conclusion sur la partie théorique et hypothèses
PARTIE METHODOLOGIQUE
1. Cas cliniques d’étude
1.1. P.
1.2. J.
1.3. E.
2. Outils méthodologiques
2.1. Evalo BB (Coquet, Ferrand, Roustit, 2010)
2.2. Le Profil Sensoriel (Dunn, 2010)
2.2.1. Bases théoriques
2.2.2. Objectif
2.2.3. Avantages
2.2.4. Qualification de l’utilisateur
2.2.5. Matériel
2.2.6. Choix du questionnaire
2.3. La vidéo
3. Protocole
4. Mode de traitement des données
4.1. Bilan de la communication
4.2. Profil Sensoriel
4.3. Activités sensorielles
5. Précautions méthodologiques
5.1. Précautions face à la passation du bilan
5.2. Précautions par rapport à l’élaboration du Profil Sensoriel et à son analyse
RESULTATS ET ANALYSE
1. Analyses des données et traitement des hypothèses
1.1. Bilans orthophoniques
1.1.1. P.
1.1.2. J.
1.1.3. E.
1.2. Analyse des grilles de Profils Sensoriels
1.2.1. P.
1.2.2. J.
1.2.3. E.
1.2.4. Apport(s) du questionnaire aux parents
1.3. Activités sensorielles
1.3.1. P.
1.3.2. J.
1.3.3. E.
2. Positionnement personnel dans la recherche et les situations cliniques
CONCLUSIONS
1. Synthèse globale des résultats et des hypothèses théoriques
2. Critiques sur la démarche et le travail
3. Pistes de recherche et perspectives préventives et/ou thérapeutiques
BIBLIOGRAPHIE
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