Soutenance mémoire
Un maintien à domicile fragile
Il apparaissait que la majorité des patients présentait un « certain nombre de pathologies chroniques évolutives » (Médecin hospitalier), avec une tendance aux décompensations et une récupération variable : « C’est le temps de se réhabituer aussi car c’est une personne âgée. Mais elle était très fatiguée, hyper fatiguée » (Kinésithérapeute). Un déclin cumulatif était signalé : « Elle a descendu d’une marche à l’occasion de la première hospitalisation en réa, qu’elle n’a jamais remontée » (Médecin hospitalier). Pour le maintien à domicile : « les aidants, c’est quand même les piliers » (IDE coordinatrice). Ils assumaient de nombreuses tâches : « C’est elle qui lui donne à manger […] elle le change aussi parce qu’il a des protections » (Fille) ; « Son épouse vide la poche dans la journée, enlève les bas le soir et aide au déshabillage » (Auxiliaire de vie). Ils assuraient la coordination des soins : « Madame gère très bien les rendez-vous, les appels d’ambulance, s’il faut aller chercher des médicaments, s’il faut aller chercher les prothèses » (IDE) et la formation des intervenants : « Maman leur a appris […] ce qu’il fallait faire » (Fille). On assistait parfois à une inversion des rôles dans le système familial : « Tous les matins, j’allais faire la toilette de mon père… Ce qui n’est pas non plus une position très facile » (Fille). Les professionnels estimaient les réhospitalisations précoces justifiées : « On n’aurait pas pu faire beaucoup plus à la maison » (Médecin hospitalier) ; « Quand quelqu’un sort d’une chirurgie […] on est toujours un petit peu enclin à réhospitaliser […] qu’à gérer le truc à domicile » (MG).
Des problèmes logistiques à l’origine des hospitalisations
Le fonctionnement hospitalier était parfois inadapté à la fragilité des patients, ce dont témoignait le personnel hospitalier : « Ce souci qu’on a de faire sortir les gens vite pour un e histoire de durée moyenne de séjour » ; « On risque de mettre des patients en difficulté, on risque de mettre aussi des soignants à domicile en difficulté » (IDE spécialisée). Des soins très techniques pouvaient être prescrits sans explication à la sortie : « On n’a pas eu de fiche technique, oui ! » ; « C’est […] un peu perturbant, en se disant “Comment je vais gérer ça” ? » (IDE). A domicile, la durée accordée pour les soins s’avérait en inadéquation avec l’autonomie du patient : « Une demi-heure pour faire une toilette, c’est court […] il a donc ses orthèses qu’il faut lui mettre […] c’est très difficile » (IDE). Il en résultait une priorisation des actes : « C’était plus possible donc on a arrêté le passage sur le montauban » (AS). La difficulté du maintien à domicile résidait aussi dans le caractère ponctuel des aides : « Pour le change de la protection, j’imagine que soit c’est sa fille qui le fait, soit il n’est pas changé du matin au soir » (Coordinatrice des auxiliaires de vie) et parfois dans le manque de formation des intervenants : « Ce n’est pas toujours des gens formés pour ce qu’on leur demande de faire » (Fille).
Le patient et ses aidants familiaux
Les patients participaient à la décision de réhospitalisation : « Ce monsieur, c’est quelqu’un qui se prend en charge. Moi je peux vous dire qu’il sait dire non pour aller à l’hôpital. S’il se laisse hospitaliser, c’est que les choses sont compliquées » (MG) mais aussi dans leur sortie : « J’ai dit “Maintenant ça va, j’ai envie de rentrer”. Alors un soir après la dialyse […] je suis rentré » (Patient). Leur anxiété pouvait être un facteur précipitant : « Dès qu’elle a quelque chose, dès qu’elle commence à tousser ou dès qu’elle commence à avoir des vertiges, elle s’inquiète très très vite » (Auxiliaire de vie) ou des évènements de vie graves : « Dernièrement j’ai perdu ma fille. Rien que ça, ça m’a redonné une crise » (Patient). L’aidant principal pouvait aussi être à l’origine de l’hospitalisation : « C’est surtout elle qui pousse le malade, pour appeler les pompiers puis pour le faire hospitaliser » (Kinésithérapeute), guidé parfois par son angoisse : « Les deux dernières hospitalisations, c’est ça, c’est madame qui panique » (AS) ; « Il y a une angoisse un petit peu d’être toute seule avec son mari et de ne pas pouvoir l’aider s’il arrive quelque chose » (AS) ou ses limites : « Elle a fait […] pas un burn-out mais elle a appelé ça comme ça, elle était épuisée physiquement, psychologiquement » (IDE). L’hospitalisation de répit devenait alors nécessaire : « Elle est fatiguée, elle fait hospitaliser et elle ne cherche pas. Là, s’il est parti trois semaines, c’est qu’elle est en épuisement » (Auxiliaire de vie).
Ambivalence sur l’hospitalisation
L’hospitalisation pouvait apparaître comme une solution automatique : « Ça a été un réflexe conditionné, on va le réhospitaliser pour qu’il nous revienne bien » (Kinésithérapeute). Un fantasme de réparation semblait exister : « Ce qu’on espère, c’est qu’après il n’y ait plus de problèmes » (Aidante). Malgré cette idéalisation, patients et aidants se montraient parfois très critiques. Certains témoignaient d’un manque de considération des soignants : « Parce qu’ils discutent là entre eux… mais on n’est qu’un numéro » (Patiente) et d’un sentiment d’isolement : « C’est vrai que ça a été dur. Ils m’ont enfermée comme ça pendant plusieurs jours… on n’a pas de sonnette pour appeler » (Patiente). La rigidité des pratiques était dénoncée : « La seule réponse qu’on avait c’était “C’est le protocole, c’est comme ça et c’est pour tout le monde pareil” » (Fille). Dans ces cas-là, il existait une forte appréhension de l’hospitalisation : « Quand j’y suis retournée, j’ai dit “Dans quel service je vais tomber encore ?” (soupirs) que je ne retourne pas en enfer » (Patiente).
Résistance aux solutions proposées pour éviter les hospitalisations Un défaut de compliance à la prise en charge pouvait s’observer : « J’aurais pu la forcer à marcher un peu plus […] mais après le souci c’est que quand elle ne veut pas, elle ne veut pas » (Kinésithérapeute). Il pouvait y avoir un refus des soins : « Il y a eu des heures de douche, des demi-heures de toilette que Madame C. a refusé » (Auxiliaire de vie) ou des aides techniques « Je veux pas prendre ma canne ! » (Patient). Les aidants pouvaient également s’opposer aux propositions faites : « Pour faire des modifications de prise en charge […] c’est compliqué […] elle est fermée “Mais non papa va bien, il n’y a pas besoin de tout ça” » (AS). Des séjours en soins de suite et réadaptation (SSR) étaient déclinés : « On a proposé de la convalescence, il me semble. Et c’est madame qui souhaite que son mari rentre rapidement » (AS). Lorsque l’institutionnalisation était proposée, les patients y étaient réfractaires : « D’aller […] dans des maisons de retraite et en fait, elle refuse systématiquement d’emblée, mais d’une manière catégorique […] “C’est niet, je ne veux pas” » (Auxiliaire de vie). Les soignants s’accommodaient de ces refus par respect des choix du patient : « C’est son choix. Elle est bien là où elle est mais je suis sûr qu’elle retombera, c’est évident. Je pense qu’elle-même le sait. Son fils le sait » (IDE).
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Table des matières
LISTE DES ABREVIATIONS RESUME
INTRODUCTION MÉTHODES RÉSULTATS
Population étudiée Données recueillies
1. Les réhospitalisations précoces sont-elles évitables ?
1.1. Un maintien à domicile fragile 2.1. Le patient et ses aidants familiaux
1.2. Des problèmes logistiques à l’origine des hospitalisations
2. Qui décide ?
2.2. Déplacement des rôles professionnels
2.3. Ambivalence sur l’hospitalisation
2.4. Résistance aux solutions proposées pour éviter les hospitalisations
3. Quelle place occupent la communication et le relationnel ?
3.1. Interprofessionnels
3.2. Soignants – patient – famille
3.3. Conséquences du manque de communication
4. Quelles sont les solutions proposées ?
4.1. Amélioration des conditions du retour à domicile
4.2. La prise en charge de l’aidant : un enjeu majeur
DISCUSSION ET CONCLUSION
1. Caractère évitable des réhospitalisations précoces
2. Épuisement des aidants familiaux et professionnels
3. L’angoisse comme facteur de risque de réhospitalisation précoce
4. Forces et limites
5. Implications pour la pratique
6. Conclusion
BIBLIOGRAPHIE
LISTE DES FIGURES
LISTE DES TABLEAUX
TABLE DES MATIERES
ANNEXES
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