Relation des diabétiques de type 2 avec leur diabète

Relation des diabétiques de type 2 avec leur diabète

Intérêts et limites

L’originalité de ce travail était de donner la parole aux patients diabétiques vivant en milieu rural qui avaient décidé de participer à des réunions d’ETP car proposées près de chez eux. Cette étude a permis de s’intéresser à leur démarche, leurs attentes, leurs ressentis et d’exposer les arguments des patients pour continuer à promouvoir l’ETP en proximité et non plus seulement à l’hôpital ou dans les grandes villes. Les données sont déclaratives et leur interprétation est source de biais. Il n’y a pas eu double codage mais les verbatim des résultats ont été relus conjointement avec le directeur de thèse. La qualité des interviews dépend de la maîtrise de la technique des entretiens par l’enquêteur. Or, l’étudiante était novice en matière de méthode qualitative. La réécoute et l’analyse des entretiens au fil de l’eau retrouvaient des relances trop rapides ou la non-exploration de thèmes abordés par le patient.

Dans la population, la répartition des patients en terme de contrôle glycémique était représentative des résultats nationaux de l’étude Entred 2007 [22]. Par contre les hommes diabétiques étaient sous-représentés (30% au lieu d’un peu plus de 50% des DT2 en France [22]). Les retraités étaient surreprésentés : un seul actif et trois « jeunes retraités » de moins de 65 ans, ce qui s’explique par le fait que 40% des habitants de Baugé/ Noyant ont plus de 60 ans, et que l’âge moyen du diagnostic du diabète est de 65 ans [22]. L’échantillonnage était ciblé, diversifié, mais il aurait été intéressant d’inclure au moins un autre patient actif pour vraiment parler d’un échantillon en variation maximale. Malheureusement, la seule autre patiente active ayant participé aux RD présentait un syndrome métabolique sans diabète. Le recrutement de certains patients a peut-être été facilité par la présence de l’étudiante à certaines RD. Ils visualisaient la personne qui les contactait. Ce qui peut expliquer un seul refus de participation sur treize patients contactés.

Les difficultés à vivre avec un diabète

Permettre aux patients d’exprimer leurs représentations sur l’origine de leur diabète est nécessaire pour comprendre leurs comportements de soin et leur adhésion aux traitements [23]. Ces représentations sont un mélange de savoirs scientifiques et de théories profanes, comme le diabète « hérité », lié au surpoids, lié au stress, au rythme professionnel… Parfois même, le diabète est vécu comme une punition liée aux abus tout au long de la vie. Le silence du diabète était une première difficulté. La maladie est sournoise, les patients exprimaient leurs difficultés à se sentir « malades », se considérant en « pré-diabète » voire refusant de se définir comme « diabétiques ». Le diabète se révélait au patient essentiellement par les contraintes du traitement ou par la surveillance glycémique. L’enquête Diabasis [24] montrait que les patients s’estimaient en bonne santé tout en admettant que le diabète était une maladie grave. Une autre grande difficulté concernait le contrôle de l’alimentation (et indirectement du surpoids) : la gourmandise, le « bon appétit », les envies compulsives… et le constat de régimes privatifs infructueux. Enfin, prendre conscience de son diabète a des répercussions sur la vie quotidienne : il faut faire attention sans arrêt, chaque écart peut être culpabilisant, avec des peurs comme la perte de contrôle du diabète et la « menace » de l’insulinothérapie. Ces difficultés liées aux représentations, aux émotions, aux perceptions subjectives des risques, aux habitudes alimentaires, influencent les changements de comportement de chaque patient diabétique. C’est ce qu’aborde S Sultan dans sa revue de littérature de 2003 en tentant de comprendre les facteurs déclenchant les comportements de soins du « patient qui ne se sent pas malade » [23].

L’impact positif de l’ETP en proximité

La facilité d’accès est un argument fort. Elle allège les contraintes de déplacement et de temps, encourageant même les plus sceptiques à venir tester une réunion. L’ETP en proximité favorise les rencontres locales en groupe de pairs. La convivialité, l’échange et la solidarité entre malades sont une source motivationnelle à participer plus régulièrement aux réunions. La thèse de L Schummer confirme ces résultats sur les nombreux avantages de l’ETP en groupe [25]. La plupart des patients de l’étude n’avaient jamais eu accès à une ETP ou à des notions diététiques. Ils étaient simplement curieux d’assister à des RD, pour voir en quoi cela consistait.

D’autres étaient dans une démarche d’informations concrètes pour prendre soin de leur santé ou chercher du soutien, des astuces pour mieux vivre avec leur diabète au quotidien, rencontrer de manière privilégiée les spécialistes du diabète. Les RD et les séances d’exercice physique étaient globalement appréciées et leur proximité permettait de les poursuivre, notamment avec les conjoints. Cette proximité permettait ainsi de préserver la qualité de vie des patients, tous satisfaits de cette décentralisation. H Coppet, dans sa thèse, objectivait l’impact positif du programme d’ETP de proximité SUDD (Suivi des Diabétiques en Difficultés) dans la vie quotidienne des patients, et proposait de développer les interventions de proximité pour améliorer les programmes d’ETP en soins primaires [26].

L’ETP proposée en proximité répond au principe de développement définit par le rapport de Février 2008 de la HAS [27] et à un des critères de qualité de l’ETP à savoir « se construire avec le patient et impliquer autant que possible les proches du patient » [11].

Les réunions diététiques (RD) : acquisition de compétences d’adaptation vis-à-vis de l’alimentation Les patients étaient plutôt à la recherche d’un apprentissage concret utilisable dans leur vie quotidienne : comment « mieux manger », comment cuisiner autrement, des idées de menus, des astuces pour alléger les recettes… avec toujours en arrière-pensée d’arriver à contrôler son poids voire de maigrir. L’accès à ces connaissances (façon de manger, composition de l’alimentation, notion de sans-interdit, détection des erreurs alimentaires) a permis aux patients de développer des compétences d’autorégulation vis-à-vis de leurs habitudes alimentaires. Les conseils diététiques abordés de manière dialectique, c’est-à-dire en confrontant les points de vue pour se les approprier, permettaient aux patients de prendre conscience de certains excès, sans culpabilisation.

Certains patients exprimaient des difficultés à appliquer les recommandations dans leur quotidien mais appréciaient d’avoir été sensibilisés et tentaient de changer petit à petit leurs habitudes. Les plus volontaires modifiaient de manière assidue leurs habitudes développant des stratégies alimentaires personnalisées. Les connaissances utiles réellement acquises sont difficiles à évaluer. Pourtant l’ETP sous forme de RD est un moteur de changement, elle sert de soutien et de motivation aux patients qu’ils soient nouveaux diabétiques ou plus anciens. Ils développent à leur rythme des compétences d’autogestion, d’auto-observation, de prises de décision [28] [29]. Ils deviennent alors acteurs de leur santé et peuvent initier des changements de comportement vis-à-vis de l’alimentation. Ces résultats rejoignent le travail de L Schummer, sur les difficultés des patients à suivre les règles hygiénodiététiques mais que le désir de changer est favorisé par un environnement propice (entourage, autres patients, soignants) et le bénéfice psychique est source de motivation au changement [25]. A Moreau, dans sa revue de littérature, montrait que les interventions éducatives permettaient des changements comportementaux sur le plan diététique (moins de consommation de graisses saturées et plus de fruits, de légumes et de glucides), et amélioraient l’acquisition de connaissances et la qualité de vie au moins à court terme [30].

Les limites de l’ETP exprimées par les patients

Des réticences existaient avant même d’intégrer un programme d’ETP. Elles sont propres à chaque patient et plus ou moins conscientes. Plusieurs patients avouaient un manque de compréhension sur l’intérêt, sur les bénéfices de l’ETP. Puis il faut accepter de se définir comme « diabétique » pour entrer dans « le système » de l’ETP, avoir ce déclic de s’investir pour sa santé, avoir une motivation suffisante pour faire la démarche d’y participer. Ce sont des processus difficiles. Le souhait du patient de changer est indispensable pour que l’ETP soit efficace. La thèse d’E Simon s’intéressait aux besoins de patients DT2 en termes d’ETP. Elle montrait qu’une simple présentation de la démarche ne les intéressait pas et qu’il fallait la leur faire expérimenter pour qu’ils adhèrent [35]. Nos résultats retrouvent aussi que les patients ne regrettaient pas d’avoir dépassé leurs a priori. L’ETP en groupe constituait parfois un obstacle à la venue d’un patient par la crainte de prendre la parole devant les autres, de devoir se confier à des inconnus, de se révéler. La proximité impliquait le risque de perdre son anonymat, de dévoiler son diabète à des gens côtoyés au quotidien.

Etonnamment, les patients habitués au confort de la proximité rechignaient à se déplacer lorsque les séances d’ETP étaient prévues dans la ville voisine. L’ETP sous forme de RD rencontrait le plus de limites sur le moyen terme. Bien que les thèmes proposés soient variés, les patients exprimaient un sentiment de « redite » au bout de quelques séances. Ils estimaient avoir acquis assez de connaissances sur l’équilibre alimentaire en deux ou trois réunions, ne ressentant plus le besoin de retourner aux RD dans l’immédiat. Certains patients reconnaissaient que le risque était de reprendre de mauvaises habitudes en arrêtant les RD. Le renouvellement des thèmes pouvait être une motivation à revenir aux RD. D’autres envisageaient par la suite de consulter une diététicienne libérale pour personnaliser les conseils diététiques. Il y avait aussi un phénomène d’absentéisme important avec des patients qui faisaient la démarche de s’inscrire mais ne venaient pas le jour J, sans prévenir. Comme le nombre de places était limité, ces comportements aboutissaient à des RD avec parfois très peu de participants.

Les patients exprimaient une forme de déception quand le groupe était réduit. Ils expliquaient les absences par oubli, par négligence des dates, parfois données plusieurs mois à l’avance, ils suggéraient de faire des rappels aux inscrits quelques jours avant par mail ou par téléphone. La forme orale des RD convenait à la plupart des patients, mais certains auraient aimé avoir accès en fin de séance à des supports d’information écrits ou pouvoir consulter sur internet les notions abordées avec la diététicienne. Les freins exprimés par les patients sont à prendre en considération afin d’élaborer des pistes pour un meilleur développement de l’ETP de proximité. L’IPCEM évoque les principaux facteurs à l’origine de la non venue des patients à une séance d’ETP : manque de compréhension des finalités, la crainte de changer, le manque de conviction du soignant pour l’ETP, la distance géographique, le lieu, le décalage entre les rythmes patients/soignants… Différentes actions sont proposées pour limiter voire lever ces obstacles, comme « envisager des lieux de proximité avec des horaires adaptés », grâce aux réseaux [28].

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Table des matières

INTRODUCTION
CONTEXTE
I. Concept de l’Education Thérapeutique du Patient
II. Les projets de Maisons de Santé Pluri-professionnelles
III. Le réseau Diabète 49 : un réseau d’ETP en ambulatoire
MATERIEL ET METHODE
RESULTATS
1. Relation des diabétiques de type 2 avec leur diabète
2. Démarche d’adhésion à un Réseau Diabète
3. Intérêt d’une ETP de proximité
4. Impact des réunions diététiques
5. Impact des séances d’activité physique
6. Forces de l’ETP en proximité
7. Limites et freins de l’ETP en proximité
DISCUSSION
Intérêts et limites
Les difficultés à vivre avec un diabète
L’impact positif de l’ETP en proximité
Les réunions diététiques (RD) : acquisition de compétences d’adaptation vis-à-vis de
l’alimentation
Succès et perpétuation de l’activité physique (AP) en proximité : une forme d’ETP à développer
pour améliorer l’observance
Les limites de l’ETP exprimées par les patients
Rôle du médecin traitant (MT) : proposer l’ETP et solliciter le patient dans ses nouveaux acquis
pour maintenir l’observance
Perspectives concernant l’ETP en ambulatoire
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
TABLE DES MATIERES
ANNEXES

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