Recension des écrits : mesures de soutien et programme AEMMA

Recension des écrits : mesures de soutien et programme AEMMA 

Selon une revue systématique (Parker, Mills & Abbey, 2008), ayant comme but de mesurer l’efficacité des interventions soutenant les proches aidants des personnes atteintes de démence vivant dans la communauté, il en existe plusieurs types : les interventions psycho-éducatives, de soutien, multi-composantes et autres (comprenant l’utilisation de l’exercice physique et la nutrition, par exemple). Cette revue a inclus 40 études de type méta-analyse, revue systématique et essai contrôlé randomisé, publiées entre 2000 et 2005. Les résultats montrent des effets positifs de la majorité des interventions de type psycho-éducatif et multi-composantes par comparaison aux interventions de type soutien qui montrent peu ou pas d’effet significatif dans la plupart des études. Les autres interventions sont très variées et leurs résultats sont mitigés, ne permettant pas de formuler de recommandations les concernant.

Le programme AEMMA, développé au Québec, est un programme psychoéducatif qui offre les outils nécessaires aux proches aidants pour mieux gérer leur stress au quotidien. L’efficacité de ce programme a été testée au Québec à travers une étude de type essai contrôlé randomisé (Hébert et al., 2003), qui a montré une réduction plus marquée dans le groupe expérimental que dans le groupe contrôle des réactions du proche aux comportements « perturbateurs » de la personne atteinte de démence (p = .04), ainsi que de la fréquence des comportements perturbateurs (p=.06). Le groupe contrôle était assigné aux groupes de soutien de l’Association Alzheimer ou des associations de santé régionales, qui sont gratuits. Par conséquent, les auteurs recommandent de privilégier les programmes psycho-éducatifs à la place des programmes de soutien traditionnels .

Une étude qualitative (Lavoie et al., 2005), qui est une sous-étude de l’étude précédente (Hébert et al., 2003), a eu comme objectif d’identifier le lien entre le processus du programme psycho-éducatif AEMMA et ses résultats. La majorité des participants ont considéré les deux processus du programme, éducationnel et de soutien du groupe, comme étant importants et utiles. Parmi les processus éducationnels, la majorité des participants ont trouvé les stratégies adaptatives de modification des pensées (recadrage) comme les plus aidantes. Moins de participants ont retenu les autres stratégies : la recherche de soutien social et la résolution de problèmes. Pour les processus de soutien du groupe, la majorité des participants ont apprécié la ventilation émotionnelle et un tiers le support mutuel et la comparaison sociale, parfois accompagnés par la validation et la normalisation .

Ce programme a été récemment implémenté en Suisse dans le cadre d’une recherche pour évaluer s’il répond aux besoins des proches aidants en Suisse romande et s’il peut les aider.

Etude AEMMA 

Le programme psycho-éducatif AEMMA a été conçu en se basant sur le modèle transactionnel d’adaptation au stress de Lazarus et Folkman (1984). Deux parties de ce modèle ont été utilisées dans le cadre du programme : l’évaluation cognitive d’un événement et les stratégies d’adaptation. Concernant la phase d’évaluation cognitive, le programme met l’accent sur l’évaluation par les participants d’un événement spécifique comme stressant et l’identification du type de stresseur selon ses composantes modifiables ou non-modifiables. Ensuite le programme invite les participants à choisir la stratégie d’adaptation appropriée selon le type de stresseur : les stratégies d’adaptation centrées sur la résolution du problème si le stresseur est modifiable, ou les stratégies d’adaptation centrées sur les émotions si le stresseur est non-modifiable. La recherche du soutien social est une stratégie qui peut être utilisée pour les deux types de stresseurs (Lavoie et al., 2005, p.26).

Le programme AEMMA se déroule de la manière suivante : durant 15 séances de 2heures par semaine de formation en groupe, animées par des professionnel-le-s spécialement formé-e-s, les proches aidants des personnes atteintes de démence vivant à domicile échangent avec des personnes qui vivent des situations similaires. Ils apprennent à mieux comprendre les réactions de leur proche en connaissant mieux la maladie, ils découvrent de nouveaux moyens de communiquer avec leur proche, ils apprennent de nouvelles stratégies de faire face aux situations difficiles et ils s’exercent à choisir les stratégies d’adaptation les plus efficaces selon le type de situation (Haute Ecole de Santé Fribourg, 2015).

Les trois premières séances du programme ont comme objectif de présenter aux participants les éléments-clés du programme, de leur enseigner à distinguer les éléments modifiables et non modifiables d’une situation difficile ainsi que des moyens de communication avec la personne atteinte de démence.

Durant les 11 séances suivantes, les participants ont appris à utiliser trois stratégies d’adaptation, à savoir la résolution de problèmes, la modification de pensées et le recours au soutien social, ainsi qu’à choisir la meilleure stratégie selon le type de situation (notion d’arrimage). La stratégie adaptative de résolution de problème est adaptée pour changer les aspects modifiables d’une situation difficile. Les participants ont appris comment utiliser sept étapes précises pour analyser une situation difficile modifiable, choisir une solution, l’appliquer et évaluer les résultats. Ensuite, pour la stratégie adaptative de modification de pensées, qui est pertinente pour les aspects non modifiables d’une situation difficile, les participants ont appris à comprendre l’influence des pensées sur les émotions, à connaître quatre formes de modification de pensées, à appliquer cette stratégie et à mettre en pratique des moyens qui favorisent la modification des pensées non aidantes. Enfin, la troisième stratégie, le recours au soutien social, peut être efficace aussi bien pour les aspects modifiables que non modifiables d’une situation difficile. Les participants ont dû d’abord investiguer leurs réticences à demander du soutien, identifier leurs besoins de soutien et un membre de leur réseau qui pourrait offrir le type de soutien requis, faire une demande de soutien et chercher comment le maintenir sur la durée.

Enfin, la dernière séance était une séance d’évaluation du programme par les participants et de bilan des rencontres (Lévesque et al., 2013).

Tout au long du programme, les participants ont dû amener des situations difficiles rencontrées au quotidien dans leur rôle de proche aidant afin de les travailler en groupe ou à la maison.

Dans le but d’évaluer l’efficacité du programme, les participants ont répondu à différents questionnaires avant et après l’étude mesurant le fardeau, la fréquence des comportements « perturbateurs » et des problèmes de mémoire de la personne atteinte de démence, ainsi que les réactions du proche à ces comportements, le désir d’institutionnalisation, les symptômes psychiatriques, l’auto-efficacité, le soutien social du proche et la qualité de la relation avec la personne atteinte. De plus, les proches ont rempli chaque jour un bref questionnaire sur tablette tactile, afin d’évaluer leur expérience au quotidien.

A la fin des 15 séances les participants ont fait part de leur expérience lors d’un entretien semi-structuré enregistré, dans les deux semaines après la dernière séance. Durant cet entretien, les participants ont répondu à quatre questions ouvertes, puis ont évalué sur une échelle de type Likert différents aspects du programme. Les entretiens ont été conduits par une autre personne que les animateurs, pour éviter le biais des réponses. L’analyse des entretiens semistructurés fait l’objet de mon Travail de Bachelor.

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Table des matières

Résumé
Remerciements
Introduction
Problématique
Recension des écrits : mesures de soutien et programme AEMMA
Question de recherche
Objectif
Cadre de référence
Méthode
Etude AEMMA
Etude qualitative des retours des participants sur le programme
Résultats
Echantillon
Résultats qualitatifs
Discussion
Résumé des résultats
Liens avec l’étude québécoise
Implications pratiques
Forces et limitations
Conclusion

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