Soutenance mémoire
Réalisation des tâches pour l’ensemble des expérimentations
Le développement d’un niveau optimal de participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle est tributaire des occasions qui leur sont offertes pour prendre une part active dans la réalisation de leurs activités de la vie quotidienne. Toutefois, elles présentent des limites fonctionnelles et adaptatives qui complexifient les apprentissages. Différents moyens peuvent être envisagés pour les soutenir dans la réalisation des AVQ. Un de ces moyens est la mise en place de soutien environnemental par le biais d’une technologie de guidance. La présente étude s’intéresse à ce sujet.
Ce mémoire se divise en cmq grandes sections. La première décrit la problématique de recherche en lien avec la participation sociale des personnes présentant une DI. Elle est suivie par le cadre de recherche qui permet la description des modèles théoriques utilisés pour comprendre cette problématique et proposer des solutions. Il inclut également la définition des principaux concepts abordés. Cette deuxième section se termine par une recension des écrits permettant de connaître l’état des connaissances en lien avec l’utilisation de la guidance technologique utilisée auprès d’une clientèle présentant une DI dans le cadre de la réalisation d’A VQ.
Suite à la recension, une question de recherche émerge. Cette dernière sous-tend deux objectifs. La troisième section présente donc la méthode de recherche utilisée afm d’atteindre ces objectifs de recherche de même que le plan d’analyse utilisé.
Modèles expliquant les défis associés à la participation sociale
Différents modèles, utilisés dans le domaine de la DI, considèrent la participation sociale comme une dimension essentielle au fonctionnement humain (ex. classification internationale du fonctionnement (CIF), modèle du Processus de production du handicap (PPH) (Verdonschot et al., 2009)). Dans le cadre de ce mémoire, le PPH est retenu comme modèle d’appui pour expliquer les défis liés à la participation sociale puisqu’il illustre clairement la place de l’interaction entre la personne et son environnement.
Processus de production du handicap (pPH)
Selon le modèle du PPH, le niveau de participation sociale découle d’une interaction entre les facteurs personnels et environnementaux (F ougeyrollas,Cloutier, Bergeron, Côté, Côté, & St-Michel, 1996). Chacune des composantes peut être évaluée sur une échelle variant en fonction des domaines de vie, c’est-à-dire qu’une personne peut, par exemple, faire preuve d’un très haut niveau de participation sociale lorsqu’elle est à son domicile, mais vivre des situations de handicap dans la sphère professionnelle (OPHQ, 2009). Voici une description détaillée des différentes composantes du modèle.
Les facteurs de risque. Incluant à la fois des variables personnelles et environnementales, le facteur de risque est un élément « susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne» (Fougeyrollas et al., p. 24).
Les facteurs personnels. Les facteurs personnels correspondent aux caractéristiques intrinsèques de la personne, telles que l’âge et le sexe. Deux dimensions relèvent des facteurs personnels, soit les systèmes organiques et les aptitudes. Les systèmes organiques rassemblent l’ensemble des composantes corporelles. Son intégrité correspond à une inaltération des systèmes d’un point de vue organique, alors que le niveau de déficience est mesuré selon le degré d’atteinte de ces systèmes. Pour ce qui est de la dimension des aptitudes, il s’agit de « la possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale» (Fougeyrollas et al., p.25). À l’inverse, une incapacité correspond à la réduction de cette aptitude. L’un des avantages de ce modèle.
Les facteurs environnementaux. Les facteurs environnementaux correspondent aux « dimensions sociales ou physiques qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société» (Fougeyrollas et al., p.l4). La qualité de l’environnement peut être mesurée sur une échelle allant de « facilitateur optimal» à « obstacle complet ». « Un facilitateur correspond à un facteur environnemental qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels.» (Fougeyrollas et al., p. 25) Il peut s’ agir de facteurs sociaux, tels que les services d’adaptation / réadaptation et le soutien social, ou de facteurs physiques, comme les technologies. En contrepartie, un environnement qui restreint la réalisation des habitudes de vie représente un obstacle. Un environnement de qualité en est un qui offre des occasions de faire des choix, d’apprendre, de développer ses compétences et de réaliser des activités fonctionnelles et significatives (Dionne et al., 2002).
Les habitudes de vie. Allant de la pleine participation sociale à la situation de handicap totale, les habitudes de vie regroupent les activités de la vie quotidienne et les activités de la vie domestique (A VD), ainsi que les rôles sociaux valorisés (Fougeyrollas et al., 1996). Selon Fougeyrollas et Roy (1996), il Y a 13 grandes catégories d’habitudes de vie: (a) la nutrition, (b) la condition corporelle, (c) les soins personnels, (d) la communication, (e) l’habitation, (f) les déplacements, (g) les responsabilités, (h) les relations interpersonnelles, (i) la communauté, G) l’éducation, (k) le travail, (1) les loisirs et (m) les autres habitudes de vie. Il importe de préciser que les AVQ et les A VD ne sont pas des habitudes de vie en soi, mais sont plutôt constituées d’un ensemble d’éléments appartenant aux différentes catégories d’habitudes de vie à savoir; (a) la nutrition, (b) les soins personnels, (c) l’entretien du domicile et (d) les responsabilités financières et familiales (OPHQ, 2007). L ‘OPHQ (2007) ajoute que « la réalisation adéquate des A VQ constitue un vecteur essentiel de participation sociale pour les personnes présentant des incapacités» (p. 20).
L’intervention psycho éducative
Comme mentionnée précédemment, la participation sociale est entravée par un déséquilibre dans l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux. L’intervention psycho éducative agit sur ce déséquilibre en proposant un ensemble d’actions visant spécifiquement les difficultés d’ adaptation et d’intégration (OPPQ, 2010). En effet, le processus d’adaptation d’une personne découle d’une rééquilibration dynamique et continuelle lui permettant de s’adapter à sa réalité interne et externe. Toutefois, les individus n’ont pas tous les mêmes capacités adaptatives, ces dernières étant influencées par différents facteurs dont (a) le bagage génétique, (b) le potentiel individuel, (c) le niveau de maturation, (d) le niveau de développement et (e) l’environnement dans laquelle est évolue (pronovost, Bergeron, & Trudel, 2009). Le concept d’adaptation peut être abordé sous différentes perspectives. Dans le cas présent, deux perspectives sont présentées, soit la perspective écosystémique et la perspective comportementale.
Dans la perspective écosystémique, l’adaptation est perçue comme le résultat d’une interaction et d’une interdépendance entre les facteurs personnels et environnementaux. L’inadaptation résulte donc d’une difficulté d’ajustement entre ces deux facteurs (Pronovost et al., 2009). Dans la démarche de réadaptation, l’écart entre les expériences qu’offre le milieu (potentiel expérientiel – PEX) et les capacités, les compétences et difficultés de la personne (potentiel adaptatif – P AD) pour relever les défis proposés doit être adéquat. Cela signifie que le niveau de défi doit être suffisamment élevé afin de permettre à la personne de faire des nouveaux apprentissages, tout en considérant ses acquis afm de s’assurer qu’elle a les compétences de base pour réussir la tâche demandée. De cette façon, le niveau de déséquilibre demeure dynamique et permet de développer et de maintenir l’intérêt ainsi que la motivation de la personne (Renou, 2005).
La perspective comportementale permet également d’expliquer le processus de développement des compétences. Selon cette dernière, les comportements sont appris et déterminés par des conséquences. Cette perspective s’inscrit directement dans l’analyse behaviorale et considère principalement trois éléments: 1) les antécédents, 2) le comportement émis et 3) les conséquences qui suivent le comportement. Couture et Nadeau (2006), ainsi que Pronovost, Bergeron, & Trudel (2009) décrivent les antécédents comme étant des stimuli ou des évènements qui précèdent le comportement et qui influencent les chances d’apparition de ce dernier. Quant aux conséquences, il s’agit également de stimuli ou d’évènements, mais cette fois-ci, qui suivent de près la manifestation du comportement. Lorsqu’ils agissent à titre de renforçateurs, les conséquences peuvent augmenter les chances que les comportements se produisent. L’avantage de ce type de perspective est lié au fait qu’elle reconnaît la place des antécédents et des conséquences pour favoriser ou réduire l’adoption des comportements attendus.
Stratégies pour favoriser la participation sociale
Afin d’enrayer ou de diminuer la situation de handicap vécue par la personne, Lussier-Desrochers et Caouette (2013) identifient, entre autres, deux voies à privilégier soit augmenter les aptitudes de la personne par le biais d’apprentissage ou augmenter le nombre de facilitateurs présents dans l’environnement. Les technologies d’aide à la suppléance peuvent agir comme facilitateurs. À ce titre, la guidance à l’aide d’une technologie est souvent utilisée puisqu’elle permet de modifier l’environnement afin de pallier aux difficultés de la personne. La guidance est une méthode basée sur les principes de l’approche behavioriste puisqu’elle vise à émettre un stimulus afin de favoriser l’apparition d’un comportement (MacDuff, Krantz, & McClannahan, 2001). La prochaine section permet de mieux comprendre les concepts clés qui sont abordés par la présente étude.
Définition des concepts
Déficience intellectuelle
L ‘American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (2011) définit la DI comme étant une incapacité qui se caractérise par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs. Ces incapacités surviennent avant l’âge de 18 ans. Plus spécifiquement, cette clientèle peut présenter des limitations au niveau du raisonnement, de la planification, de la résolution de problèmes, de la pensée abstraite et de la compréhension d’idées complexes ainsi que de la facilité à apprendre (Lussier-Desrochers et al., 2007; Dionne et al., 2002). Ces limitations rendent difficile l’accomplissement de certaines activités de vie quotidienne, telles que les tâches domiciliaires complexes (Morin, Robert, & Dorvil, 2001; Lussier Desrochers et al., 2007; Lussier-Desrochers, Lachapelle, & Caouette, 2014). De plus, des caractéristiques personnelles peuvent influencer l’efficience des actions de la personne, dont une orientation extrinsèque de la motivation, c’est-à-dire que la source de motivation est distincte de l’action elle-même et provient de l’environnement, et une faible estime de soi (Dionne et al., 2002; Reeve, 2012).
Activités de la vie quotidienne
Dans l’optique de permettre à la personne d’être plus autonome dans son milieu de vie, différentes compétences liées aux activités de vie quotidienne sont nécessaires. Pour Dever (1997), les activités de la vie quotidienne se déclinent selon cinq domaines: (a) les soins personnels et le développement, (b) la vie résidentielle et communautaire, ( c) la vie professionnelle, (d) les loisirs et (e) les déplacements. Par ailleurs, Corbeil (2009) utilise une déclinaison plus précise regroupant 12 dimensions: (a) la santé, (b) l’hygiène personnelle, (c) la préparation de repas, (d) les vêtements, (e) la sécurité de la résidence, (f) le budget, (g) les habiletés communautaires, (h) la vie sociale en appartement, (i) l’entretien général de l’appartement, G) l’entretien de la chambre et de la cuisine, (k) l’entretien épisodique de l’appartement et fmalement, (h) la gestion du temps. Parmi les tâches associées à ces différentes dimensions, une des plus complexes et qui demande le plus d’assistance consiste à préparer les repas (OPHQ, 2007). De plus, c’est une composante centrale de la vie résidentielle et elle fait appel à plusieurs compétences et habiletés spécifiques (Lussier-Desrochers et al., 2007; Morin et al., 2001).
Guidance informatisée
La littérature anglophone utilise le terme « prompt» afm de désigner un stimulus qui permet l’apparition d’une réponse attendue. Ce stimulus directif est utilisé lorsque l’environnement n’incite pas à lui seul l’apparition du comportement (MacDuff et al., 2001). Il s’agit ici d’une méthode utilisant l’approche comportementale telle que décrite précédemment. Ce terme n’a pas d’équivalent français précis. Selon le dictionnaire Le Robert et Collins (2003), le terme «prompt» désigne un message de guidage. Toutefois, l’appellation « guidage» réfère davantage au terme mécanique de l’action de guider en imposant une trajectoire. Dans le présent contexte, le terme « guidance» semble plus représentatif puisqu’il est défini comme une méthode d’assistance permettant à la personne de mieux s’adapter à son milieu (Le Grand Robert de la langue française,2014). Le message de guidance peut agir à titre de rappel dans différentes situations comme rappeler les étapes d’une tâche. La guidance peut se faire par le biais d’une autre personne ou par l’utilisation des technologies. En effet, les technologies d’assistance utilisent parfois la guidance afm de remplir leur fonction. Ces derniers sont des « dispositifs adaptés favorisant les capacités fonctionnelles des personnes présentant des limites physiques ou cognitives» (Lachapelle, Lussier-Desorchers, & Pigot, 2007, p. 112).
Recension des écrits
La présente sous-section aborde les questions posées précédemment concernant les technologies de guidance étudiées jusqu’à maintenant dans la littérature, les supports utilisés, les types de guidance à privilégier et leur efficacité. Afin de poursuivre dans la suite des idées amenées jusqu’à présent, la recension est axée sur les personnes présentant une DI dans le cadre de la réalisation des tâches de la vie quotidienne. Il s’agit donc d’une recension des écrits abordant à la fois la DI, la réalisation d’activités de vie quotidienne, ainsi que la guidance et la technologie. Les articles pertinents sont répertoriés et une synthèse de ces études est réalisée. Cette dernière contient des informations sur les tâches réalisées à l’aide des technologies, les participants, les plans de recherches utilisés par les auteurs, les caractéristiques des technologies, ainsi que les résultats obtenus dans le cadre de ces recherches. Ces informations permettent d’élaborer la question de recherche sur laquelle s’appuie cette étude.
Conclusion
Bien que la participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle demeure un enjeu, il est indéniable que plusieurs possibilités de soutien s’offrent à elles pour qu’elles puissent prendre une part active dans leur vie quotidienne. La guidance informatisée en est un bel exemple de par son efficacité à améliorer la réalisation d’activités de la vie quotidienne. Toutefois, il importe de s’assurer que la guidance réponde au besoin de la personne. Il faut donc s’assurer que l’interaction entre les facteurs environnementaux et personnels de son futur utilisateur soit positive afin que la guidance devienne réellement un facilitateur. Pour ce faire, la mise en place de soutien supplémentaire doit être prévue, surtout en début d’utilisation de la technologie afm de s’assurer que la personne ait une bonne compréhension du fonctionnement de la guidance en plus d’avoir les habiletés nécessaires pour effectuer l’ensemble des comportements demandés. Il faut également accorder une attention particulière à la décortication des étapes incluant une indication initiale et finale pour bien délimiter la tâche, sans oublier que les indices utilisés se doivent d’être clairs et significatifs pour la personne. Finalement, le niveau de complexité doit tenir compte du potentiel adaptatif de la personne.
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Table des matières
Introduction
Problématique
Cadre de recherche
Modèles expliquant les défis associés à la participation sociale
Processus de production du handicap (PPH)
Les facteurs de risques
Les facteurs personnels
Les facteurs environnementaux
Les habitudes de vie
L’intervention psychoéducative
Stratégies pour favoriser la participation sociale
Définition des concepts
Déficience intellectuelle
Activités de la vie quotidienne
Guidance informatisée
Recension des écrits
Déficience intellectuelle .
Activités de la vie quotidienne
Guidance et technologie
Synthèse de la recension des écrits
Tâches abordées dans le cadre des études .
Participants
Caractéristiques des plans de recherche
Caractéristiques des résultats
Étude québécoise sur les modalités de guidance
Question de recherche
Méthode
Devis de recherche
Participants
Critères d’inclusion et d’exclusion
Recrutement
Description
Déroulement
Première rencontre
Questionnaire sur les préférences
Q estl u ‘onna’ 1re SOCIO . d’ emograp hi que
Protocole d’expérimentation
Naturalistic Action Test
Emplacement et matériel .
Les indices
Le fonctionnement
Expérimentation
Contrôle du biais lié à l’effet d’apprentissage
Plan d’analyse
Résultats .
Participante 1
Expérimentation 1 (Indices vocaux généraux)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 2 (Indices vocaux précis)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 3 (Images)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 4 (Vidéos)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Réalisation des tâches pour l’ensemble des expérimentations
Participante 2
Expérimentation 1 (Images)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 2 (Vidéos)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 3 (Indices vocaux globaux)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 4 (Indices vocaux précis)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Réalisation des tâches pour l’ensemble des expérimentations
Participante 3
Participante 4
Expérimentation 1 (Images)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 2 (Vidéos)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 3 (Indices vocaux globaux)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 4 (Indices vocaux précis)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Réalisation des tâches pour l’ensemble des expérimentations
Participante 5
Expérimentation 1 (Indices vocaux généraux)
Préparation de la rôtie
Préparation du chocolat chaud
Expérimentation 2 (Indices vocaux précis)
Préparation de la rôtie
Préparation du chocolat chaud
Expérimentation 3 (Images)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Expérimentation 4 (Vidéos)
Préparation de la rôtie
Préparation du café
Réalisation des tâches pour l’ensemble des expérimentations
Mise en commun des résultats des participantes
Premier niveau de mise en action
Deuxième niveau de mise en action
Troisième niveau de mise en action
Synthèse
Discussion
Objectif 1. Description approfondie de la réponse aux différentes formes
d’indices afin d’en évaluer l’efficacité
Recommandations d’intervention
Objectif 2. Exploration de l’influence de facteurs environnementaux
modulant l’efficacité des indices utilisés
Caractéristiques de l’utilisateur
Caractéristiques de la tâche
Caractéristiques de la technologi
L’interaction entre la personne et l’environnement
Recommandations d’intervention
Réflexion en lien avec les échecs répétés
F orees et limites de la recherche
Recommandations de recherche
Conclusion
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