Soutenance mémoire
La domotique comme alternative de soutien pour les victimes de TCC
La domotique est le terme général qui englobe celui, plus spécifique, d’habitat intelligent (HI) (Bonino & Corno, 2011). Ce dernier est conçu en mettant en commun différentes technologies, dont deux qui ressortent particulièrement soit l’intelligence ambiante et la reconnaissance d’activités.
L’intelligence ambiante (IA) est sensible dans la détection d’activités et offre une rétroaction aux individus (Verbrugge et al., 1997). Elle consiste en une approche multidisciplinaire visant à munir un environnement de systèmes automatisés basés sur de l’information recueillie en temps réel et en mesure de prendre des décisions pour fournir de l’assistance (Ramos et al., 2008). En effet, les agents ambiants qui gèrent ces habitats sont des algorithmes qui interagissent avec l’environnement en détectant d’abord l’état des lieux par le biais de multiples capteurs (par exemple dans une cuisine où des ronds de poêle seraient en fonction) et en faisant une analyse de la situation dans le but de prendre une décision qui visera à faire un usage adéquat et sécuritaire d’un dispositif donné (Cook, Augusto & Jakkula, 2009). Le principal avantage de l’IA réside dans sa capacité à être intégrée dans un environnement résidentiel (Gaggioli, 2005).
La reconnaissance d’activités
Par ailleurs, le concept de reconnaissance d’activités (RA) vise quant à lui à déterminer le comportement d’un individu dans le but de lui fournir une assistance ponctuelle, pertinente et adaptée à la situation, tout en minimisant l’intrusion du système (Okeyo et al., 2011). Puisque la plupart des individus ont tendance à répéter les mêmes actions à certains moments précis, par exemple la routine matinale, la reconnaissance d’activités est donc basée sur les patterns individuels (Ché et al., 2010). Un manquement à une activité qui est normalement réalisée au quotidien, constitue par exemple un changement des habitudes. Selon la situation, cela pourrait entraîner éventuellement la réponse d’un système en place, par le biais d’émetteurs, pour signifier au résident qu’une action doit être entreprise afin d’y remédier (Poncela et al., 2019). En somme, la RA représente la capacité à identifier correctement une tâche ou activité en cours, qui permettra ensuite à l’IA de prendre le relais selon la programmation qui en aura été faite. La RA est ce qui permet aux professionnels de l’informatique ou de l’ingénierie de créer des effecteurs capables de fournir l’aide nécessaire en temps réel (Okeyo et al., 2011).
La domotique constitue donc une avenue des plus intéressantes avec le concept des habitats intelligents (HI) (Bonino & Corno, 2011; Sadri, 2011). En résumé, un habitat intelligent est donc un environnement qui, par les différents capteurs et effecteurs qu’il utilise de façon proactive mais toujours discrète, vise à soutenir des individus rendus vulnérables (soit par un trouble cognitif, une déficience intellectuelle légère ou encore une condition physique amoindrie à la suite d’un accident) dans leurs activités de la vie quotidienne (Bonino et Corno, 2011). Les technologies d’IA permettant d’enregistrer les données en temps réel peuvent être dissimulés, par exemple, dans un tapis détectant la présence d’une personne ou une cuisinière munie de pattes servant à déterminer le moment où une casserole remplie est déposée sur un rond via la masse qui y est ajoutée (Bouchard et al., 2014). En ce qui a trait aux effecteurs, ils peuvent prendre la forme d’indices, de suggestions ou bien de rappels envoyés par le système d’ordinateur central au résident, lorsqu’une erreur ou un oubli sont détectés (Mihailidis et al., 2008). Tout en n’étant pas intrusif, cet environnement est facile à adapter, dynamique, intelligent et s’intègre aisément à domicile (Verbrugge et al., 1997). La combinaison de ce nouveau concept avec les deux techniques spécialisées que sont l’IA et la RA, favorisera une amélioration de la qualité de vie de l’utilisateur en lui permettant notamment de réaliser une tâche de cuisine par luimême et en encourageant ainsi son autonomie. L’impression d’être plus autonome et indépendant serait d’ailleurs favorisée chez les victimes de TCC lorsqu’une assistance technique (c.-à-d., faisant appel à des moyens électroniques) est employée afin de compenser pour certains déficits (McCrimmon & Oddy, 2006).
Comme le mentionnent McCrimmon & Oddy (2006), le fait pour la victime de TCC d’avoir la possibilité, grâce à l’HI, de mener à bien une tâche d’elle-même diminue la frustration souvent ressentie suite à la perte de certaines de ses capacités. L’HI représenterait également une façon de désengorger les centres de réadaptation, les victimes de TCC bénéficiant d’une assistance à domicile, ce qui aurait un impact direct sur les budgets en santé et les listes d’attente en réadaptation (McCrimmon & Oddy, 2006). De plus, le retour à un niveau d’autonomie suffisant pour être en mesure de réintégrer le milieu du travail serait un bon indicateur d’une réadaptation satisfaisante. En effet, le retour au travail contribuerait à réduire la détresse émotionnelle (McCrimmon et Oddy, 2006). Donc, plus l’autonomie serait stimulée, même si ce n’est pas dans le cadre d’une intention de retour au travail (puisqu’il demeure impossible pour certains), plus les bénéfices psychologiques seraient importants.
De toute évidence, la mise sur pied de ces nouvelles technologies d’assistance n’a pas pour objectif de remplacer un aidant naturel, mais plutôt d’alléger les tâches qui leur incombent en permettant la réalisation d’une AVQ de façon sécuritaire par la personne présentant des troubles cognitifs (Boger et al., 2006). En reconnaissant que la population cible est bien souvent aux prises avec notamment des troubles mnésiques (Donovan et al., 2011), cela risque d’entraîner des situations pour le moins périlleuses pouvant mettre en jeu la sécurité des usagers. Par exemple, une tâche de cuisine nécessite la coordination de plusieurs éléments à la fois, ce qui peut mener à une surcharge cognitive chez un individu souffrant d’atteintes neurologiques et engendrer des oublis (Tanguay et al., 2014). Ainsi, en proposant un système d’assistance automatisé tel que la cuisinière intelligente, une piste de solution est offerte aux individus TCC qui souhaitent cuisiner tout en pouvant s’appuyer sur un soutien si nécessaire.
Adaptation de la technologie pour les utilisateurs
Les systèmes automatisés d’assistance fonctionnent par le biais d’effecteurs verbaux, imagés, vidéo et/ou lumineux. Une étude de Lapointe (2019) souligne que l’efficacité des effecteurs de type verbaux et vidéo, est augmentée en fonction du nombre d’exposition de l’individu à ces types d’indiçages et qu’en raison du profil cognitif propre à chaque patient, il est possible que l’efficacité d’un système d’assistance diffère d’un individu à un autre (Lapointe et al., 2012). En effet, selon les atteintes de chaque patient, un type particulier d’effecteur sera donc à privilégier afin de fournir une assistance des plus efficaces à la personne selon ses propres besoins (Lapointe et al., 2012). Par exemple, chez un patient aux prises avec une aphasie (trouble de la compréhension et/ou de la production du langage), un effecteur imagé, vidéo ou lumineux, plutôt que verbal, serait utilisé afin de faciliter la compréhension et ainsi maximiser l’efficacité de l’aide (Lapointe et al., 2012).
D’après Mihailidis et al., (2004), les réactions des participants constituent un aspect intéressant à considérer. Elles permettent entre autres d’adapter un outil technologique afin qu’il soit le plus utile possible dans une situation réelle. Dans leur étude, Mihailidis et al., (2004) rapportent comment ils ont compris que le volume d’un guidage verbal devrait être ajusté à la convenance de chaque personne, après que l’un des participants ait affirmé à l’équipe de recherche avoir l’impression de recevoir un ordre dans l’armée, ce qui a provoqué chez lui une agitation soudaine et l’ait empêché de poursuivre. De même, les phrases utilisées pour un guidage verbal devraient être claires et concises afin de ne pas entraîner de surcharge cognitive et ainsi permettre au participant de poursuivre la tâche (Mihailidis et al,. 2004). L’observation des réactions des participants face au guidage automatisé a également permis de découvrir qu’il est bénéfique que les mots utilisés dans le guidage verbal soient ceux que le participant utilise lui-même pour nommer les objets (par exemple « four » ou « cuisinière ») (Mihailidis et al., 2004).
Par ailleurs, selon une étude de Lines et Hone (2006), il est recommandé d’utiliser une voix humaine pour les enregistrements destinés à des guidages verbaux. En effet, cela aurait l’avantage d’influencer positivement le comportement de la personne, contrairement à l’utilisation d’une voix plus « synthétique », voire « robotique » (Lines & Hone, 2006).
Les mêmes chercheurs affirment également que certains facteurs seraient à considérer lors de l’élaboration d’un guidage puisque différentes variables peuvent influencer son efficacité (Lines & Hone, 2006). Parmi ces facteurs, le profil cognitif des participants est sans doute ce qui risque le plus de déterminer si le guidage aura ou non un impact positif sur le bon déroulement de la tâche en cours et s’il permettra d’atteindre l’étape suivante (Lapointe et al., 2012). Tel que mentionné plus tôt, Mihailidis et al., (2004) proposaient quant à eux de porter une attention particulière au réglage du volume avec lequel les guidages sont fournis aux participants afin de ne pas les apeurer et ainsi entraîner de l’agitation. D’autres facteurs peuvent aussi jouer un rôle sur l’efficacité d’un système automatisé d’assistance. Comme le mentionnent Lancioni et ses collaborateurs (2009), les guidages devraient être conçus pour chaque individu en tenant compte des particularités liées à la culture, s’il y a lieu. D’après eux, concevoir des guidages qui sont destinés à une personne en particulier aura pour effet d’optimiser son rendement global (Lancioni et al., 2009).
Élaboration d’un scénario de tâche
Dans le contexte domotique de ce projet,, chaque tâche constitue un « scénario ».
Un scénario réfère à la séquence des étapes devant être complétées pour réaliser une recette donnée à l’aide de la cuisinière. Cette étape permet de déterminer l’ordre dans lequel chacune des étapes d’une tâche devrait normalement être exécutée et s’il existe des alternatives possibles. C’est en quelque sorte la recette que l’on souhaite cuisiner. En effet, il va de soi qu’avant qu’une personne en situation de vulnérabilité cognitive ne puisse compléter une tâche donnée, cette dernière doit être réalisée avec des participants neurotypiques, c’est-à-dire des individus ne présentant aucun trouble cognitif (Bouchard et al., 2014). Pour établir ce scénario, il importe qu’une personne fasse la tâche du début à la fin et qu’un observateur prenne en note tout ce qui doit être fait dans le but de réaliser cette tâche. Par exemple, choisir d’ouvrir ou non la hotte lors de l’utilisation de la cuisinière est plutôt une question de préférence. En effet, que le participant opte pour s’en servir ou bien qu’il la laisse fermée ne change en rien le résultat final et en aucun temps ne représente un danger pour l’usager, si ce n’est qu’un peu de vapeur qui risque de s’accumuler. Le fait de ne pas mettre le couvercle sur une casserole dans laquelle de l’eau bout représente également un élément de subjectivité, puisque cela n’est pas obligatoire ni dangereux en soi. Le scénario d’une tâche représente donc, dans le détail, toutes les étapes nécessaires, en ordre et numérotées, qu’une personne doit compléter dans le but de mener à bien cette tâche. Lorsque les étapes de la tâche ont été déterminées, le scénario est schématisé sous forme d’arbre décisionnel ou autre, selon le cas, démontrant les étapes à réaliser (voir figure 1).
Par ailleurs, une étude d’efficacité, réalisée auprès d’une population de patients atteints de démence de stade modéré à sévère, a permis de démontrer que le nombre d’étapes pour la complétion d’une tâche spécifique que les participants sont en mesure de compléter sans l’aidant naturel peut augmenter jusqu’à 25% avec l’utilisation d’une méthode de guidage verbal informatisé (Mihailidis et al., 2004). Mihailidis et ses collaborateurs (2008) ont également fait des essais d’efficacité avec le système d’assistance qu’ils ont élaboré, le Cognitive Orthosis for Assisting aCtivities in the Home (COACH). Ce système utilise différentes ressources informatiques ainsi que des concepts d’intelligence artificielle pour fournir des rappels visuels ou auditifs lorsque cela s’avère nécessaire, afin de permettre la réalisation d’une AVQ (Mihailidis et al., 2008). L’équipe de chercheurs a opté pour un scénario de lavage des mains, déterminé en raison du nombre peu élevé de risques qu’il représente pour le participant ainsi qu’en raison des fonctions exécutives qui sont impliquées (dans ce cas, l’initiative et la planification). Il est ressorti de cette étude que lorsque le système d’assistance était utilisé, le nombre d’interventions nécessaires de la part d’un proche aidant était diminué de 11%. En effet, le participant était à même de compléter un plus grand nombre d’étapes de façon autonome. L’étude a également permis de démontrer que lorsque COACH était utilisé, on remarquait une diminution de 60% dans le nombre d’interactions entre le participant et l’intervenant (Mihailidis et al., 2008). Par conséquent, le niveau d’indépendance était augmenté chez les participants lorsque le système COACH était utilisé pour les assister dans la réalisation de la tâche. Étant donné que les victimes de TCC peuvent présenter des déficits cognitifs similaires à ceux de cette population, notamment des troubles de la mémoire à court terme, il est possible d’envisager qu’un système d’assistance informatisé de cuisinière intelligente puisse accroître de façon significative le nombre d’étapes qu’elles seront à même de compléter par elles-mêmes.
Pour Bouchard et ses collaborateurs (2014), le souci de la sécurité des usagers de la cuisinière intelligente constitue l’idée principale de l’élaboration de celle-ci. Bien que le but visé réside dans le fait de faciliter la réalisation d’une recette pour un usager vulnérable, il va de soi qu’il est souhaitable que ce dernier puisse être en mesure de l’utiliser de façon sécuritaire en tout temps. C’est pourquoi des travaux sont actuellement en cours afin que la cuisinière soit en mesure d’alerter les services d’urgence de la présence de flammes, aussi petites soient-elles (à hauteur de 1cm) (Bouchard et al., 2014).
Source des données et méthodologie
Objectif et hypothèse de recherche
La présente étude a pour but de mesurer l’efficacité d’un prototype de cuisinière intelligente et de comparer celle-ci avec l’assistance fournie par un proche aidant lors de la réalisation d’une AVQ, pour éventuellement favoriser l’autonomie à domicile d’individus TCC. Il s’agit d’un devis mixte à mesure répétée. Pour ce faire, le taux d’efficacité des deux modes d’intervention est mesuré lors de la réalisation d’une recette de pâté chinois.
Il est attendu que le taux d’efficacité devrait être le même pour les interventions humaines que pour celles issues par le système automatisé d’assistance (il ne devrait donc pas y avoir de différences entre les deux formes d’intervention).
Éthique et recrutement
Puisque le projet s’effectuait avec des êtres humains jugés vulnérables, une demande de certification d’éthique a été formulée au préalable avant de pouvoir entamer le recrutement des participants. Cette demande était nécessaire pour obtenir un accès à des personnes majeures dans un état de vulnérabilité ainsi que pour vérifier que le consentement et les droits de ces personnes étaient bien respectés. Lorsque la certification a été obtenue auprès du Comité d’éthique de la recherche (CÉR) du Centre intégré universitaire de Santé et de Services Sociaux (CIUSSS) de Chicoutimi, il a alors été possible de recruter des participants TCC parmi les membres actifs de l’Association Renaissance pour les personnes traumatisées crâniennes (ARPTC) de la région du Saguenay-Lac-St-Jean (voir annexe 1).
Participants
Pour être retenu comme participant, la personne devait répondre aux critères d’inclusion suivants :
1) avoir reçu un diagnostic de traumatisme craniocérébral modéré à sévère
2) être âgé de dix-huit ans et plus
3) être apte à comprendre des consignes verbales
Il a également été convenu que le fait d’être apte ou inapte à la gestion de sa personne était acceptable, puisque cela ouvrait l’accès à un plus grand bassin de participants potentiels. Ces critères ont été établis en tenant compte de différents facteurs bien précis et le personnel de l’ARPTC s’est assuré du respect de la conformité de ceux-ci dans la référence des participants. Par exemple, la sélection de participants avec un TCC modéré à sévère est justifiée par le fait que ces deux niveaux de sévérité impliquent des atteintes résiduelles permanentes sur le plan cognitif, ce qui n’est pas le cas dans un TCC léger (commotion cérébrale). Or, afin de pouvoir mesurer correctement le taux d’efficacité des deux types d’assistance, il était souhaitable, voire même nécessaire, que les participants commettent certaines erreurs ou bien omettent des étapes lors de la réalisation de la tâche, ce qui aurait été certainement moins susceptible de survenir avec des participants ayant subi un TCC léger. Puisque la consigne informatisée envoyée au participant était verbale (soit l’une des 32 étapes de la recette), il était important que ce dernier n’ait pas d’atteinte au plan langagier.
La conformité des participants aux critères était vérifiée par les intervenants de l’ARPTC et étaient auto-rapportés. En ce qui a trait aux critères d’exclusion, les personnes présentant les caractéristiques suivantes ne pouvaient pas être retenues comme participants à l’étude:
Procédure
Expérimentation
Afin de faciliter les déplacements de personnes inaptes vers le LIARA, deux intervenants employés de l’ARPTC, soit une travailleuse sociale et un stagiaire en technique d’éducation spécialisée, se sont chargés de fixer les rendez-vous pour les passations, de faire les rappels aux participants ainsi que de réserver le transport adapté pour ceux dont l’état le requérait. Ces deux personnes se chargeaient également de communiquer au préalable avec les répondants de chaque participant, apte ou inapte, afin d’obtenir les autorisations verbales de leur part, les autorisant à cosigner les formulaires de consentement dans les cas où la situation l’exigeait. Cette façon de faire a grandement contribué à faciliter le recrutement puisque les représentants légaux des participants inaptes n’avaient pas à modifier leur agenda personnel afin d’être en mesure de se déplacer à l’UQAC pour y accompagner leur proche, et étaient donc ainsi plus enclins à donner leur accord pour la participation au projet. Les participants avaient confirmé leur intérêt et ont donc ainsi tous participé sur une base volontaire, sans rémunération monétaire. Cependant, il était convenu que les frais de stationnement à l’UQAC étaient remboursés lors de chaque rencontre au LIARA.
Première rencontre
La rencontre initiale comprenait la présentation (et la signature) du formulaire de consentement et la passation du questionnaire sociodémographique. Par la suite, le participant était invité à entamer l’expérimentation avec l’aide de la guidance humaine.
Afin d’éviter la variabilité et d’assurer la standardisation, la personne responsable de donner la guidance pour l’intervention humaine était toujours la même. De ce fait, puisqu’une voix féminine avait servi à réaliser les enregistrements du scénario de la tâche (c.-à-d., la recette de pâté chinois), la personne fournissant l’assistance pour l’aide humaine était donc une femme également.
Deuxième rencontre
Lors de sa seconde visite, le participant devait réaliser la même recette avec un autre type de guidance (automatisée). Lors des expérimentations avec le système automatisé d’assistance, un guidage aléatoire de l’une des étapes de la recette était envoyé d’emblée avant le début de l’expérimentation afin de familiariser le participant avec le son qu’il entendrait dans le cas probable où un indiçage devrait lui être fourni.
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Table des matières
Résumé
Table des matières
Liste des tableaux
Liste des figures
Liste des abréviations
Remerciements
Chapitre 1 – Recension des écrits
Le traumatisme craniocérébral
Description et prévalence
Impacts du traumatisme crânien sur la cognition
Réalisation des activités de la vie quotidienne (AVQ) et fardeau du proche aidant
Accessibilité aux ressources
La domotique comme alternative de soutien pour les victimes de TCC
Élaboration d’un scénario de tâche
Chapitre 2 – Source des données et méthodologie
Objectif et hypothèse de recherche
Éthique et recrutement
Participants
Procédure
Expérimentation
Instruments
La cuisinière intelligente
Questionnaire sociodémographique
Banque de thèmes
Analyses
Variable dépendante à l’étude
Variable indépendante à l’étude
Erreurs attendues
Chapitre 3 – Résultats
Description de l’échantillon
Description des participants et leurs atteintes résiduelles post-TCC
Description de P1
Description de P2
Description de P3
Description de P4
Description de P5
Expérimentation : recette de pâté chinois
Vérification de l’hypothèse de base
Vérification des hypothèses exploratoires
Résumés des expérimentations par participant
Participant 1
Participant 2
Participant 3
Participant 4
Participant 5
Réactions aux guidages et autres observations
Réactions des participants au guidage
Chapitre 4 – Discussion
Expérimentation avec l’assistance humaine
Expérimentation avec l’assistance technologique
Effet d’apprentissage
Réactions face aux différentes formes de guidage
Assistance humaine
Assistance technologique
Forces et faiblesses de l’étude
Difficultés techniques rencontrées
Délai entre les deux passations
Recrutement
Conclusion et perspectives
Références
Annexe 1 – Certification d’éthique
Annexe 2 – Formulaire d’information et de consentement (aptes)
Annexe 2 – Formulaire d’information et de consentement (inaptes)
Annexe 3 – Questionnnaire sociodémographique
Annexe 4 – Banque de thèmes
Annexe 5 – Questionnaire sur l’actualité
Annexe 6 – Consentement téléphonique
Annexe 7 – Scénario de la tâche
Annexe 8- Étapes de mise en marché
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