Quelle est la démarche des médecins généralistes lors de l’initiation de soins palliatifs en Normandie?

Dès le début de nos études de médecine, nous sommes confrontés aux soins palliatifs. Nous avons de plus en plus de formations à ce sujet, mais c’est surtout en stage que nous y sommes sensibilisés. Nous en avons tous des représentations différentes, en fonction de notre vécu personnel et de notre expérience professionnelle.

Tout médecin généraliste sera amené à accompagner au moins une fois une situation de soins palliatifs dans sa carrière. Le propre du médecin généraliste, comme le souligne la WONCA Europe en définissant son rôle en 2002 (1), est qu’il est le premier contact qu’ont les patients avec le système de soins. C’est lui qui coordonne leur parcours de soins, notamment pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Il est le pivot de leur prise en charge à domicile. Grâce à sa relation de confiance avec le patient, qui fait de lui un interlocuteur privilégié, il a une place primordiale dans la prise en charge palliative. Il lui offre, ainsi qu’à son entourage, une écoute attentive et un rôle de conseil primordial.

L’émergence actuelle de débats sur la fin de vie en politique et dans les médias a rendu la démarche des soins palliatifs plus visible. Elle constitue une troisième voie entre l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie et considère la mort comme un processus naturel. Elle correspond ainsi à l’un des devoirs énoncés dans le serment d’Hippocrate : “Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.” .

Le rapport de la Cour des Comptes de 2015 (2) constate une prise en charge en soins palliatifs encore trop insuffisante en France. Le plan national 2015-2018 (3,4) pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie a pour but d’améliorer ce type d’accompagnement. Parmi ses grands axes d’action, il préconise de renforcer le maintien à domicile des patients, notamment en aidant le médecin généraliste à rester le pivot de ces prises en charge. Cependant, chronophages et complexes, ces situations peuvent mettre le médecin en difficulté. Elles demandent un investissement personnel et professionnel important, et peuvent se révéler tant sur le plan médicamenteux que relationnel difficiles à gérer seul. Pour la population française, les soins palliatifs sont synonymes de fin de vie. La mort effraie, tout comme le terme “soins palliatifs” (5). La mort, bien qu’elle soit un processus naturel, est vécue comme un échec de la médecine pour certains et est souvent médicalisée. On meurt maintenant le plus souvent à l’hôpital, bien que ça ne soit pas la volonté de la population générale. On aimerait pouvoir l’oublier voire la repousser. L’idéal de la société serait de mourir vite, et surtout de ne pas infliger l’image de son corps souffrant aux autres.

Les soins palliatifs ne sont pourtant pas synonymes de fin de vie et devraient justement être introduits bien plus tôt qu’il n’est aujourd’hui d’usage. Un article publié en 2011 dans le New England Journal of Medicine (7) montre que l’introduction précoce de soins palliatifs lors du diagnostic de cancer du poumon métastatique est bénéfique et améliore la qualité et la durée de vie. Introduire les soins palliatifs de façon plus précoce et parfois simultanément à des soins curatifs permettrait d’aider le patient et son entourage à appréhender au mieux une maladie chronique et une fin de vie (8). Il est donc essentiel d’aider au maximum le médecin généraliste dans cette démarche.

PRÉSENTATION DES SOINS PALLIATIFS 

Définitions

Plusieurs grandes définitions des soins palliatifs existent (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, Haute Autorité de Santé, Organisation Mondiale de la Santé, Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé…) (9), dont il en ressort la même idée générale : les soins curatifs et palliatifs ne sont pas contraires, mais complémentaires. Les soins palliatifs font peur car ils font écho à la fin de vie et la mort, mais ils vont bien au-delà de ça : ils peuvent intervenir tôt dans la maladie afin de prendre en charge le patient dans sa globalité, ses souffrances et son entourage, et tout cela simultanément à une prise en charge curative (10). Une autre idée forte à retenir est que les soins palliatifs évitent l’acharnement thérapeutique mais se refusent aussi à provoquer la mort.

Nous retiendrons donc les deux principales définitions : celle de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et celle de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

La définition de la Société Française de Soins Palliatifs (SFAP) de 1996 est certainement la plus connue :

“ Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.” .

Organisation Mondiale de la Santé

Dès 1990, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit les soins palliatifs. De même que la loi française de 1999, elle les définit comme des soins actifs d’une pathologie chronique, qui prennent place lorsque des soins curatifs ne sont plus possibles. Leur but est d’améliorer la qualité de vie du patient en le prenant en charge dans sa globalité, c’est-à-dire sur le plan médical mais aussi et surtout sur les plans psychologique, social, et spirituel. Les familles sont également très sollicitées dans cette démarche. L’OMS précise par la suite que les soins palliatifs peuvent être intégrés dès le début d’une maladie chronique et non pas lorsqu’il n’y a plus aucun espoir de traitement curatif.

En 2002, l’OMS complète cette définition (12). Les soins palliatifs se doivent d’être pluridisciplinaires afin de traiter les différentes douleurs du patient et de sa famille. L’OMS insiste sur la complémentarité avec des soins curatifs. Les soins palliatifs n’accompagnent pas seulement le patient en fin de vie, mais bien tout au long de sa maladie. Ils peuvent permettre de stabiliser la maladie voire de prolonger la vie en instaurant des traitements tels que la radiothérapie ou la chimiothérapie pour un cancer. Des investigations, si elles sont justifiées pour comprendre les symptômes et complications du patient, sont également possibles.

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Table des matières

I. INTRODUCTION
II. PRÉSENTATION DES SOINS PALLIATIFS
1. Définitions
a. Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
b. Organisation Mondiale de la Santé
2. Historique
a. Les anglo-saxons et canadiens : précurseurs du mouvement de soins palliatifs
b. Et en France ?
3. La réglementation française
4. Offre de soins
a. Organisation des soins palliatifs en France et Normandie
b. Démographie en médecine générale
5. État des lieux sur la mort en France
III. MATÉRIELS ET MÉTHODES
1. Idée de l’étude
2. Recherches bibliographiques
3. Type de l’étude et population étudiée
4. Guide d’entretien et mode de recueil
5. Analyse des entretiens
IV. RÉSULTATS
A. Données quantitatives
B. Données qualitatives
1. Représentation des soins palliatifs
a. Une prise en charge globale
b. Le patient acteur de sa prise en charge
c. Relations avec la famille
2. Initiation des soins palliatifs en ville
a. Pour quels patients ?
b. La distinction curatif et palliatif
c. La place de la collégialité
d. La place du médecin généraliste
e. L’annonce
f. Les directives anticipées
g. La place de l’Hospitalisation À Domicile
3. Difficultés et attentes
a. L’accès au Midazolam
b. Difficulté du maintien à domicile
c. Valorisation des actes
d. Manque de temps
e. Besoin d’aide à la décision
f. Communication ville-hôpital
g. Difficulté émotionnelle
V. DISCUSSION
A. Forces et limites de l’étude
1. Forces de l’étude
a. Choix du sujet
b. Méthodologie
2. Limites de l’étude
a. Population étudiée
b. Analyse
B. Discussion des résultats
1. La place du médecin généraliste dans les soins palliatifs
a. En première ligne
b. Besoin d’implication
2. L’initiation des soins palliatifs par les médecins généralistes
a. Une vision péjorative
b. Difficulté de l’annonce
c. Mise en place tardive
d. Manque de communication sur les directives anticipées
e. Difficulté du maintien à domicile
f. Problématique de la valorisation des actes
3. Éthique et collégialité
a. Aide à la décision
b. L’HAD, un intervenant essentiel
c. L’accès au Midazolam
VI. CONCLUSION
VII. ANNEXES
VIII. BIBLIOGRAPHIE

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