Partie remplie par le médecin porteur du projet proposant de participer à l’étude 

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Revue de la littérature

Nous avons effectué une revue de la littérature en Août 2017 et mise à jour en Août 2019. Il existe peu d’études quantitatives évaluant la qualité de vie des parents et des enfants dans les suites de la pose d’une gastrostomie. Il prédomine des études basées sur des interviews ou des questionnaires non validés.
La recherche a été effectuée via 2 moteurs de recherche différents, Pubmed et Science direct. Les mots clés « Quality of life » ou « Satisfaction », « Gastrostomy », « Children » ont été utilisés.
A la dernière recherche de 2019, 2118 articles en anglais ont été trouvés. Après élimination des doublons 2104 articles ont été regardés. Après lecture des résumés, 53 articles ont été sélectionnés (cf annexe 1).
Après lecture des articles, 29 portaient sur la qualité de vie ou satisfaction des parents ou des enfants.
Parmi les 29 articles inclus dans l’analyse qualitative il y a (cf annexe 2) :
 18 études transversales utilisant des questionnaires non validés ou des entretiens semi-dirigés pour évaluer la qualité de vie des parents (12–31) :
– Les parents sont satisfaits de la pose de la gastrostomie dans 50 à 97% des cas avec un impact sur la qualité de vie de l’enfant dans 73 à 88% des cas.
– Les parents sont satisfaits du soutien des professionnels de santé dans 70% des cas, 43% à 70% ont l’impression d’avoir été assez informé avant la pose.
– 40 à 92% des parents l’auraient mis plus tôt.
– Certaines études retrouvent une diminution du temps pour nourrir (17,19,25,28), une amélioration des repas (14,18) et une augmentation du temps libre de l’aidant (25).
– Cependant les interactions avec la nourriture et les repas continuent d’être un problème pour les aidants et les enfants (14) avec un sentiment ambivalent de soulagement et de déception après la pose (29) : l’état nutritionnel de l’enfant est amélioré (12,15,25,28) mais la pose est difficile à accepter (29).
– Certaines familles trouvent qu’administrer les repas par la gastrostomie est stressant (26) et qu’elles n’ont pas été assez formées sur l’utilisation de la gastrostomie (12).
– 4 de ces études utilisent le questionnaire SAGA 8 (Satisfaction Questionnaire with Gastrostomy Feeding ) développé par Martinez-Costa (30) sur la satisfaction des aidants vis-à-vis de la gastrostomie. Les 8 questions portent sur l’acceptation de la gastrostomie, la satisfaction et le quotidien des parents.
– Toutes ces études utilisent soit des questionnaires ad-hoc, spécifiques à la gastrostomie, soit des entretiens qualitatifs semi-dirigés.
– Aucune de ces études transversales n’utilise une échelle de qualité de vie générique pour évaluer la qualité de vie des parents ou aidants, et la comparer à des parents sans enfant malade ou avec une autre maladie chronique.
 3 études longitudinales évaluent la qualité de vie des aidants/parents après la pose à l’aide d’un questionnaire ad-hoc (32–34) :
– La qualité de vie des enfants est améliorée dans 88% des cas (32).
– Les résultats sont similaires aux études ci-dessus avec une diminution du temps pour donner à manger dans 64,7% des cas (33).
– 65% des aidants l’auraient mis plus tôt (32).
– 2 études évaluent la qualité de vie avant et après la pose (32,35) et une après la pose avec la satisfaction à 6 et 18 mois après (33).
 5 études longitudinales évaluent la qualité de vie des aidants/parents après la pose à l’aide d’un questionnaire générique de qualité de vie (36–40):
– 3 de ces études (36–38) utilisent l’échelle qualité de vie SF36 (Short form 36) étudiant la qualité de vie dans 8 domaines : activité physique, limitation dues à l’état physique, douleurs physiques, santé perçue, vie et relation avec les autres, santé psychique, limitation dues à l’état psychique, évolution de la santé perçue.
– 1 est une étude pilote (37).
– Sullivan et ses coauteurs (36), dans une étude prospective chez des enfants ayant une paralysie cérébrale, trouvent une qualité de vie inférieure aux normes de la population générale avant la pose avec, après la pose, une amélioration significative à 12 mois dans les domaines de la santé mentale, social, énergie/vitalité et santé perçue.
– Pemberton et ses coauteurs (38) montrent également une augmentation de la santé perçue à 12 mois.
– Le stress des parents diminuent à distance de la pose (36,38,41).
– Même s’il est difficile de faire la part des choses avec la maladie sous-jacente, elle entraine des contraintes logistiques pour les repas ou les sorties (38).
– Heyman et ses coauteurs (39) dans une étude longitudinale, mais seulement après la pose de gastrostomie, compare la qualité de vie à celles de parents d’enfants avec d’autres maladies chroniques. Celle-ci n’est pas différente.
 1 étude transversale étudie la qualité de vie des enfants en hétéro évaluation après la pose d’une gastrostomie chirurgicale (42):
– 128 enfants ont été évalués en hétéro évaluation après la pose d’une gastrostomie chirurgicale.
– L’échelle générique utilisée est le PedsQL version 4.0 étudiant la qualité de vie dans 2 grands domaines : la santé physique et la santé psychologique.
– Elle trouve une qualité de vie des enfants inférieures à celle d’enfants sains surtout si atteinte neurologique, cardiaque ou antécédent de chirurgie digestive.
 2 études longitudinales évaluent la qualité de vie des enfants en hétéro évaluation avant et après la pose (43,44) :
– Une utilise le questionnaire générique PedsQL (43) dans une cohorte de 50 enfants ayant la pose d’une gastrostomie chirurgicale. La qualité de vie est hétéro rapportée avant et à 3 mois de la pose. L’index global n’est pas amélioré mais il y a une amélioration de la santé psychologique surtout dans la dimension relation sociale.
– Mahant et ses coauteurs (44) évaluent la qualité de vie avec une échelle visuelle analogique (EVA) et un questionnaire ad-hoc avant et après la pose. L’EVA n’est pas significativement améliorée mais le questionnaire ad-hoc l’est à 6 mois avec un impact positif de la gastrostomie dans 86% des cas.
– Ces deux études retrouvent une moins bonne qualité de vie si l’enfant a une pathologie neurologique évolutive.
Au total ces études montrent une satisfaction vis-à-vis de la gastrostomie mais paradoxalement une qualité de vie diminuée par rapport à la population générale.
Une seule de ces études comparent statistiquement la qualité de vie des parents à celle d’enfant non malade avec une échelle standardisée (36).
Une seule de ces études est française et compare la qualité de vie de parents d’enfants polyhandicapés avec une gastrostomie à celle de parents d’enfants polyhandicapés sans nutrition entérale. Celle-ci n’est pas différente. Cependant l’effectif est de 28 seulement et le questionnaire n’est pas un questionnaire validé.
Ces travaux actuellement publiés concernent surtout les enfants avec des pathologies neurologiques et/ou polyhandicapés (12–14,25,29,30,36,44–48). Ces indications prennent souvent une place importante du fait des troubles de déglutition et de la dénutrition ; mais près de la moitié des indications sont autres (49) et n’ont pas, ou peu, été étudiées.
Aucune de ces études n’étudie de manière transversale la qualité de vie des parents et des enfants à l’aide d’un questionnaire générique et d’un questionnaire ad-hoc.
Nous formulons ainsi les hypothèses que la qualité de vie des parents et des enfants est diminuée par rapport à la population générale. Nous cherchons à confirmer cela sur une cohorte française, la culture et le système de soins étant différents. Nous recherchons également les déterminants de la qualité de vie des parents.

Objectifs de l’étude

Objectif principal : Evaluer la qualité de vie des parents (ou titulaire de l’autorité parentale) suite à la pose d’une gastrostomie chez l’enfant.
Objectifs secondaires :
 Etudier les déterminants liés à la qualité de vie des parents dans les suites de la pose d’une gastrostomie chez l’enfant.
 Evaluer de la qualité de vie des enfants suite à la pose d’une gastrostomie.
 Décrire les complications dans les suites de la pose d’une gastrostomie chez l’enfant.
 Evaluer de l’état nutritionnel dans les suites de la pose d’une gastrostomie chez l’enfant.
 Evaluer du temps passé « autour du repas de l’enfant » dans les suites de la pose d’une gastrostomie chez l’enfant.

Implications personnelles

L’étude a été réalisée dans le cadre d’une année recherche encadrée par le Dr Berbis, méthodologiste de santé publique et le Dr Fabre, gastropédiatre, investigateur de l’étude.
Le laboratoire d’accueil était le Centre d’Etudes et de Recherche sur les Services de Santé et la qualité de vie (CEReSS) à la faculté de médecine de la Timone à Marseille, France.
Mon travail a consisté, dans la construction et la conduite de l’étude, à :
– Réalisation de la bibliographie et participation à l’écriture du protocole .
– Construction des questionnaires .
– Sélection des patients et recueil des données .
– Saisie des questionnaires .
– Analyse des données .
– Synthèse des résultats .
– Rédaction d’un article scientifique.

Matériels et méthodes

Type d’enquête

Il s’agit d’une enquête épidémiologique, uni centrique, transversale, réalisée dans le service de pédiatrie multidisciplinaire du CHU Timone enfants.
La promotion de l’étude fut assurée par l’APHM et l’accord du Comité de protection des personnes (CPP) fut obtenu le 05/04/2019 (N° 2018-A03285-50/ SI : 19.01.29.67145).

Population d’étude

Dans ce projet, deux types de populations ont été évaluées : les enfants et les parents (parent ou titulaire de l’autorité parentale) correspondant aux critères listés ci-dessous :

Critères d’inclusion

 Enfant :
– De la naissance à l’âge de 17 ans .
– Acceptant de participer à l’étude (consentement écrit demandé à partir de l’âge de 8 ans) .
– Ayant une pathologie nécessitant une nutrition entérale au long cours exclusive ou mixte .
– Ayant eu la pose d’une gastrostomie entre Janvier 2014 et Décembre 2018 dans le service de pédiatrie multidisciplinaire de l’hôpital Timone enfant à Marseille, depuis plus de 3 mois.
 Parent :
– Être le parent ou le représentant légal de l’enfant répondant aux critères d’inclusion .
– Être le parent effectuant les soins et assurant la gestion des repas au quotidien de leur enfant (lorsque les 2 parents s’occupaient tous les deux à part égale de leur enfant, il leur était proposé de remplir, séparément, deux questionnaires différents) .
– Acceptant de participer à l’étude .
– Ayant la capacité de se conformer aux exigences du protocole (en particulier : comprenant et parlant le français).

Critères de non-inclusion

 Enfant :
– Enfant décédé ou ne se servant plus de sa gastrostomie .
– Enfant placé en foyer ou vivant en centre à temps complet .
– Enfant ayant un frère ou une soeur ayant déjà une gastrostomie (seul le premier de la fratrie, grand frère ou grande soeur, ayant une gastrostomie était inclus dans l’étude afin d’éviter des biais éventuels par stratégie de coping) .
– Refusant de participer à l’étude.
 Parent :
– Incapacité à se conformer au protocole de l’étude, ou incertitude de l’investigateur quant à la volonté ou capacité à se conformer aux exigences du protocole .
– Ne parlant pas français .
– Refusant de participer à l’étude.

Données recueillies

Les informations ont été recueillies en partie via le dossier médical informatisé et via un auto-questionnaire rempli par les parents et l’enfant selon l’âge. Les cahiers d’observation sont en annexe. Les modalités de recueil des données sont présentées ci-dessous (cf 3.4 Modalités de recueil des données).

Données cliniques

Partie remplie par le médecin porteur du projet proposant de participer à l’étude

 Date de naissance de l’enfant, date de la pose de la gastrostomie, indication et affection(s) reliée(s), comorbidité (s) (maladie associée différente), appareillage(s) (dispositif technique tel qu’un cathéter central, appareil de ventilation non invasive, trachéotomie…) .
 Données nutritionnelles :
– L’état nutritionnel fut apprécié à l’aide du poids (kg), de la taille (cm), de l’Indice de Masse Corporelle (IMC), du périmètre crânien (cm) et du rapport poids pour taille (PPT) avant et après la pose de la gastrostomie. Les paramètres respectivement les plus proches de la date de pose (données avant la pose) et de la date d’inclusion dans l’étude (données après la pose) furent recueillis à l’aide du dossier médical informatisé. Ils furent ensuite convertis en Z-score liés à l’âge (nombre d’écarts-types qui se trouve au-dessus ou en dessous de la moyenne de la population) via le logiciel peditool avec les normes : OMS de 0-2 ans (50) ; et CDC growth group de 2 à 17 ans (51). Les moyennes des Z-scores, avant et après la pose, furent ensuite calculées.
– Présence d’une nutrition entérale par sonde nasogastrique avant la pose, d’une nutrition parentérale avant ou après la pose et leur (s) durée (s) respective (s) en mois.

Partie remplie par les parents

 Déroulement des repas (sur une échelle de temps, de 15 minutes à plus d’une heure) et modalité d’administration des médicaments avant la pose (par la bouche ou sonde nasogastrique) et après la pose (par la bouche ou par la gastrostomie) ;
 Déroulement des soins de la gastrostomie (par les parents seuls ou avec l’aide d’une infirmière)
 Stress lié à l’alimentation ressenti par le parent depuis 7 jours sur une échelle numérique de 1 à 10 .
 Présence de symptômes divers chez l’enfant :
– Asthénie, douleurs et troubles du sommeil sur des échelles de Likert de « pas du tout » à « un peu », « moyen », « beaucoup ».
– Pour l’analyse des déterminants liés à la qualité de vie, les symptômes furent regroupés en 2 catégories : « non » correspondant à « pas du tout » et « oui » agrégeant les mentions « un peu », « moyen » et « beaucoup ».
 Complications de la gastrostomie depuis la pose :
– Problème (s) technique (s), infection de site, présence de fuite, reprise chirurgicale, survenue d’un bourgeon (excroissance de peau), consultation (s) aux urgences et hospitalisation (s) du fait de la gastrotomie…
– Pour l’analyse des déterminants liés à la qualité de vie, la présence de complication fut regroupée en oui/non.

Données sociodémographiques

 Sexe, âge, niveau d’études et statut professionnel du parent .
 Situation familiale, nombre de frère(s) et soeur(s) et pathologie éventuelle dans la fratrie .
 Scolarité de l’enfant ayant la gastrostomie.

Données relatives à la qualité de vie

Qualité de vie des parents

La qualité de vie des parents a été appréhendée via un questionnaire générique de qualité de vie : le World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF) et par un questionnaire construit pour l’étude.
Le WHOQOL-BREF est un questionnaire générique de 26 questions et décrivant quatre domaines : santé physique, santé psychologique, relations sociales et environnement (52). Développé en anglais, il a été validé en français. Des normes françaises sont disponibles pour trois dimensions : santé physique, santé psychologique et relations sociales (53). Les modalités de réponse étaient représentées par une échelle de Likert en 5 points, avec selon les questions :
 « très mauvaise », « mauvaise », « ni bonne ni mauvaise », « bonne », « très bonne » .
 « pas du tout », « un peu », « modérément », « beaucoup », « complètement » .
 « pas du tout », « un peu », « modérément », « beaucoup », « tout-à-fait » .
 « pas du tout », « un peu », « modérément », « suffisamment », « tout-à-fait » .
 « pas du tout satisfait », « pas satisfait », « ni satisfait, ni insatisfait », « satisfait », « très satisfait ».
 « jamais », « parfois », «souvent », « très souvent », « toujours »
D’autres questions ad hoc relatives à la qualité de vie ont été posées sous la forme d’un questionnaire, construit à l’aide de la littérature. Les questions concernaient :
 la perception de la qualité de vie du parent, de l’enfant ayant la gastrostomie et de la fratrie .
 le temps libre au quotidien .
 les contraintes logistiques .
 le soutien et l’information par les professionnels de santé.
Les réponses étaient sous la forme d’une échelle de Likert avec une réponse allant de 1, « pas de tout », à 4, « beaucoup ». Pour l’analyse des déterminants liés à la qualité de vie, les symptômes furent également regroupés en deux catégories : « non » correspondant à « pas du tout » et « oui » agrégeant « un peu », « moyen » et « beaucoup ».

Qualité de vie des enfants

La qualité de vie des enfants a été évaluée via le questionnaire VSPA, “Vécu et Santé Perçue de l’Adolescent” dont il existe plusieurs versions selon l’âge de l’enfant à l’inclusion (54,55). Les modalités de réponse étaient également sous la forme d’une échelle de Likert en 5 points : « jamais/pas du tout », « rarement/un peu », « parfois/moyennement », « souvent/beaucoup », « toujours/énormément ».
 A partir de l’âge de 4 ans il a été réalisé une hétéroévaluation par les parents à l’aide du questionnaire “Vécu et Santé Perçue de l’Adolescent” version parents (VSPA-p).
– Le VSPA-p comporte 37 items mesurant les dix dimensions suivantes : vitalité, estime de soi, bien-être psychologique, relations avec les amis, loisirs, relations avec la famille, bien-être physique, relations avec les enseignants, travail scolaire, relations avec les soignants.
– A partir de l’âge de 8 ans, les résultats étaient ensuite comparés avec des normes françaises disponibles dans la littérature et issues d’une base de données européenne établie en 2003. L’échantillon français (n=989) avait été obtenu par composition au hasard de numéro de téléphone (méthode CATI : Computer Assisted Telephone Interview – RDD : Random Digital Dialling). L’échantillon français avait été comparé aux données Eurostat (56).
Cet échantillon comprend des enfants de 8 à 17 ans, ayant répondu au questionnaire de qualité de vie VSP-A. La gestion de l’accès à ces données est placée en France sous la responsabilité de l’équipe porteuse du projet (Projet Kidscreen, Coordonnateur : U. Ravens-Sieberer. France : P. Auquier). Cette population a déjà servi de population témoin dans de précédentes publications de travaux portant sur la cohorte LEA (Leucémies de l’Enfant et de Adolescent) (57,58).
 Pour les enfants et adolescents de 8 à 18 ans, il a été proposé, en-sus, une auto-évaluation, en complément de l’hétéroévaluation dont il existe deux versions :
– Une forme adaptée à la tranche d’âge 8-10 ans (VSPA-e) comportant 38 items explorant 8 dimensions (vitalité, estime de soi, bien-être physique et psychologique, relations amis, loisirs, relations avec la famille, bien-être physique, travail scolaire, relations avec les soignants).
– Une forme adaptée à la tranche d’âge supérieure, 11-18 ans (VSPA-a), comportant 39 questions explorant 11 dimensions (vitalité, estime de soi, bien-être psychologique, relations amis, loisirs, relations avec la famille, bien-être physique, relations avec les enseignants, travail scolaire, relations avec les soignants, vie sentimentale et sexuelle).
– Ces questionnaires n’ont pas été comparés à d’autres populations.

Modalités de recueil des données

Les données furent recueillies au travers d’un cahier d’observations comprenant les questionnaires remplis par un des parents (parent ou titulaire de l’autorité parentale) et par l’enfant à partir de l’âge de 8 ans et si la pathologie le permet (impossible si encéphalopathie, troubles de la communication, retard psychomoteur sévère…).
Les questionnaires furent transmis, après accord téléphonique d’un des parents, selon trois modalités différentes :
 Envoi par voie postale au domicile familial des cahiers d’observations papiers anonymes, pré-imprimés et numérotés avec le numéro d’inclusion dans l’étude, ainsi qu’une enveloppe affranchie pour renvoyer le questionnaire .
 Envoi par e-mail d’un lien vers un questionnaire informatisé anonyme .
 Remise lors d’une consultation de routine des cahiers d’observations papiers anonymisés, pré-imprimés et numérotés avec le numéro d’inclusion dans l’étude. Les parents, et l’enfant si concerné, pouvait ensuite le remplir à l’issu de la consultation.
Une autre partie des données fut recueillie à l’aide du dossier médical informatisé.
Chaque parent fut appelé trois fois : trois appels ou un appel suivi de l’envoi du questionnaire puis deux rappels à un mois d’intervalle.
L’ensemble des patients ayant eu une pose de gastrostomie entre Janvier 2014 et Décembre 2018, et répondant aux critères d’inclusion, furent appelés.

Traitement des données et analyse statistique

Les données issues des cahiers d’observations furent saisies et traitées au sein du centre d’étude et de recherche sur les services de santé et la qualité de vie.
Dans un premier temps, l’analyse descriptive fut conduite sur l’ensemble de l’échantillon. Les variables qualitatives ont été décrites en termes d’effectif et de pourcentage. Les variables quantitatives ont été décrites en termes de médiane et d’écart-type.
Pour la qualité de vie, les scores et les sous-scores des différentes dimensions des questionnaires (WHOQOL et VSPA) furent établis à l’aide des algorithmes de scorage mis à la disposition par les concepteurs des questionnaires.
Le questionnaire WHOQOL fut analysé dimension par dimension (index non disponible) et comparé à la population générale. Le questionnaire VSPA fut analysé dimension par dimension et avec son index puis comparé à une cohorte d’enfant sain.
Pour les parents, la détermination des facteurs associés au niveau de qualité de vie du WHOQOL en univariée a été réalisée :
 Pour les variables qualitatives binaires par un test de Student ou Mann Whitney ; et pour les ordinales par une ANOVA à un facteur ou test de Kruskall Wallis selon les conditions d’applications.
 Par régression linéaire simple pour les variables quantitatives.
Les variables significatives en analyse univariée au seuil de 0.05% furent insérées dans la modélisation multivariée par régression linéaire multiple.
Un modèle multivarié en deux étapes fut construit, adapté pour chaque dimension. Chaque dimension a été analysée séparément avec les variables significatives au seuil de 0,05 % en univarié. Puis 2 modèles personnalisés pour chaque dimension ont été construits.
 Modèle 1 : une première analyse de la variable dépendante (dimension de la qualité de vie) a été réalisée avec les variables explicatives dites cliniques significatives en uni variée (p<0.005) par méthode descendante.
 Modèle 2 : une deuxième analyse a été faite en ajoutant, en plus des premières variables explicatives, les réponses aux questions ad-hoc relatives à la qualité de vie significatives en univariée (p<0.005) (questionnaire non standardisé, cf. annexe 7.3) par méthode descendante.
 L’âge de l’enfant et la durée depuis la pose furent inclus de manière systématique dans les deux étapes du modèle, en tant que facteur de confusion potentiel.
L’analyse a été réalisée à l’aide du logiciel SPSS version 20.0. Le seuil retenu de significativité des tests (c’est-à-dire le seuil pour lequel le risque d’erreur de première espèce est considéré acceptable) est de 0,05.

Données relatives à l’état nutritionnel et aux complications

Il a été retrouvé une amélioration des moyennes des Z-scores du poids, taille, IMC, PPT ; entre les données avant et après la pose ; résultat statistiquement significatif pour le poids (p=0,001) et l’IMC (p=0,036) (cf annexe 4).
Le nombre d’enfants dénutris n’a pas diminué de manière significative mais le nombre d’enfants présentant un retard de croissance (poids et/ou taille < 2 Z-score) le fût de manière significative (p=0,006).
La gastrostomie était utilisée pour l’alimentation dans la majorité des cas et plus de deux tiers des patients présentaient une alimentation au moins partielle par la bouche associée (cf. tableau 2 ci-dessus). La gastrostomie permettait de réduire la durée des repas par la bouche pour 30% des patients.
Le stress ressenti par les parents, lié à l’alimentation, sur une échelle de 1 à 10, avait une médiane de 4, minimum 1 et maximum 10 avec un écart type de ± 2,9.
Les complications bénignes étaient fréquentes avec des bourgeons dans 75% des cas, des fuites dans 44,6%, des infections dans 32 %, des arrachements de bouton dans 11,8% et des reprises chirurgicales pour 8,8 % des cas (cf. annexe 5). Les causes des reprises chirurgicales étaient variées avec une éventration pour un, un abcès, deux nécessités de nouvelle pose, trois exérèses d’ancre de gastrostomie et une nécessité de pose de ballonnet au bloc opératoire (ballonnet arraché et retard à la consultation ayant causé une fermeture partielle de l’orifice).
D’autres complications fréquemment rapportées étaient des rougeurs et une irritation. Une péritonite chez un enfant ayant un cathéter de dialyse péritonéale, traitée par antibiothérapie seule, est également survenue.
Il a été rapporté 24 consultations aux urgences soit 0,1 consultation par patient-année et 10 hospitalisations soit 0,04 hospitalisation par patient-année du fait de la gastrostomie.
Aucun décès du fait de la gastrostomie n’a été rapporté.

Facteurs liés à la qualité de vie des parents : WHOqOL

Analyses uni variées

Chaque dimension fut analysée (cf. annexe 7 et 8).
Les facteurs associés significativement à une meilleure qualité de vie concernant la dimension Santé physique étaient :
 Le travail parental (score de 68,7±18,7 versus 56,8±22,4 ; p=0,027) .
 L’absence de comorbidités (67,5±19,7 versus 55,1±22,0 ; p=0,008) .
 L’absence d’appareillage (63,3±22,0 versus 48,4±15,9 ; p=0,009) .
 L’absence de retard de croissance (65,4±21,3 versus 55,6±21,4 ; p=0,038) .
 L’absence de troubles du sommeil (68,3±19,9 versus 50,5±20,2 ; p=0,001) .
 Un stress des parents lié à l’alimentation bas (coefficient β -,418 ; p=0,001).
 L’absence de difficulté d’acception dans l’entourage (66,0±21,5 versus 55,3±21,4 ; p=0,026) .
 Et l’absence de difficulté à aller en public (66,4±19,7 versus 54,8±23,0 ; p=0,015).
Les facteurs associés significativement à une meilleure qualité de vie concernant la dimension Santé psychologique étaient :
 Un stress des parents lié à l’alimentation bas (coefficient β -,388 ; p=,000) .
 L’absence de difficulté d’acceptation dans l’entourage (66,2±16,3 versus 57,3±23,0 ; p=0,041) .
 Et de difficulté à aller en public (67,0±18,0 versus 57,9±21,4 ; p=0,035).
Enfin dans la dimension Relations Sociales les facteurs associés à une meilleure qualité de vie étaient :
 Une moins longue durée depuis la pose (coefficient β -,230 ; p=0,037) .
 Un stress des parents lié à l’alimentation bas (coefficient β -,322 ; p=0,003) .
 L’absence de difficulté d’acceptation dans l’entourage (75,2±18,7 versus 59,3±24,3 ; p=0,001) .
 L’absence de difficulté à aller en public (73,0±19,7 versus 60,7±24,9 ; p=0,016) .
 Et une satisfaction vis-à-vis de l’alimentation (69,6±21,9 versus 45,8±23,9 ; p=0,006).

Analyses multivariées

Chaque dimension fut analysée sans, puis avec les questions ad hoc significatives en uni variées au seuil de 0,05%. Les résultats sont présentés ci-dessous dans le tableau 7.
Les relations persistantes en analyse multivariée étaient :
 Pour la dimension Santé physique : l’absence de comorbidité (p=0,025), le stress des parents lié à l’alimentation bas (p=0,000), et l’absence de troubles du sommeil (p=0,002).
 Pour la dimension Santé psychologique : le stress des parents lié à l’alimentation bas (p=0,000).
 Pour la dimension Relations sociales : les résultats étaient différents avec et sans la présence des questions ad hoc sur la qualité de vie.
– Sans les questions, les facteurs persistants étaient le stress des parents lié à l’alimentation bas (p=0,004) et une moins longue durée depuis la pose (p=0,047).
– Avec les questions, la difficulté d’acception dans l’entourage (p=0,015) et la satisfaction vis-à-vis de l’alimentation (p=0,011) étaient liés à la qualité de vie. Le stress lié à l’alimentation devenait non significatif (p=0,319) et la durée depuis à la pose à la limite de la significativité (p=0,051).

Qualité de vie des enfants et adolescents

En autoévaluation, seulement une réponse fut obtenue pour le VSPA enfant (VSPA-e) de 8 à 10 ans et 9 pour le VSPA adolescent (VSPA-a) de 11 à 18 ans. Un score global a pu être calculé pour 7 adolescents avec un index sans personnel soignant et vie sentimentale et sexuelle à 63,2 ± 13,7 (cf. annexe 9).
En hétéro-évaluation, 51 réponses furent obtenues. La moyenne était de 61,9±16,3.
La dimension avec le meilleur score était l’estime de soi avec un score de 84,3±24,1 et la dimension la plus altérée était les loisirs avec un score de 33,5±21,2.
L’ensemble des données sont dans la figure 5, ci-dessous.
La qualité de vie rapportée était inférieure aux normes françaises dans toutes les dimensions excepté la dimension estime de soi, avec une différence statistiquement significative sur le score total (index sans relation avec les soignants) dans les dimensions loisirs, bien-être physique et relations avec les amis.

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Table des matières

I) Introduction
1. Contexte scientifique et justification
1.1 Contexte scientifique
1.2 Revue de la littérature
2. Objectifs de l’étude
3. Implications personnelles
II) Matériels et méthodes
1. Type d’enquête
2. Population d’étude
2.1 Critères d’inclusion
2.2 Critères de non-inclusion
3. Données recueillies
3.1 Données cliniques
a) Partie remplie par le médecin porteur du projet proposant de participer à l’étude
b) Partie remplie par les parents
3.2 Données sociodémographiques
3.3 Données relatives à la qualité de vie
a) Qualité de vie des parents
b) Qualité de vie des enfants
3.4 Modalités de recueil des données
4. Traitement des données et analyse statistique
III) Résultats
1. Caractéristiques des patients
2. Données relatives à l’état nutritionnel et aux complications
3. Qualité de vie des parents
3.1 WHOQOL
3.2 Questionnaire non standardisé
4. Facteurs liés à la qualité de vie des parents : WHOqOL
4.1 Analyses uni variées
4.2 Analyses multivariées
5. Qualité de vie des enfants et adolescents
IV) Discussion
1. Principaux résultats de l’étude
1.1 Qualité de vie des parents
1.2 Qualité de vie des enfants
1.3 Aspect nutritionnel et complications
2. Limites et forces de l’étude
3. Perspectives de l’étude
V) Conclusion
VI) Bibliographie
VII) Annexes
1. Tableaux et figures
2. Cahier d’observation médecin
3. Cahier d’observation parent
4. Cahier d’observation enfant 8-10 ans
5. Cahier d’observation adolescent 11-17 ans
6. Notice d’information aidant
7. Notice d’information enfant
8. Notice d’information adolescent
VIII) Abréviations

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