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PARTICULARITE DE L’EPILEPSIE DE L’ENFANT
Particularités diagnostiques: variétés sémiologiques et syndromiques
Les épilepsies sont un groupe hétérogène de maladies. A tout âge de l’enfance, que ce soit chez le nouveau-né, le nourrisson, le jeune enfant ou l’adolescent, il existe une grande variété de maladies allant de syndromes tout à fait bénins à des maladies au pronostic réservé. La démarche diagnostique repose alors cette fois-là, sur la classification internationale de l’International League Against Epilepsy (ILAE). (Berg AT et al. 2010) (2)
Outre ces variétés entre les différents types de syndrome épileptiques, les données de la littérature suggèrent également que la sémiologie des crises épileptiques des épilepsies focales peut varier au cours du développement pour les crises partant d’une même région cérébrale.
Toutefois, la maturation cérébrale pourrait jouer un rôle dans l’expression des épilepsies focales au-delà d’une simple limitation de l’anamnèse chez les patients les plus jeunes. (Fogarasi A et al. 2003) (12)
CONSÉQUENCES DE L’ÉPILEPSIE CHEZ L’ENFANT
Conséquences comportementale
Selon Hoare P, 48 % des enfants déjà suivis pour épilepsie et 45 % des enfants ayant une épilepsie diagnostiquée avaient des troubles comportementaux en comparaison à une fréquence de 17 % chez des enfants diabétiques, que leur maladie soit connue depuis longtemps ou de diagnostic récent. (13)
Ce même auteur avait montré que 16 % des enfants ayant une épilepsie compliquée avaient des problèmes émotionnels, 24 % des troubles des conduites et d’opposition, et 12 % des troubles attentionnels. Parmi les enfants ayant une épilepsie non compliquée, les troubles émotionnels et les troubles des conduites et d’opposition étaient rapportés dans17% des cas. Cet aspect suggère alors un suivi multidisciplinaire par un psychologue, un pédopsychiatre ou un neuropédiatre. (Hoare P, 1984) (13)
Conséquences cognitives :
Dans leur étude, Sillanpää et Cross, avait montré que l’épilepsie était la source de difficultés psychosociales. Ainsi, un déficit neurologique mineur était est retrouvé chez 39,9% des enfants atteints d’épilepsie, les déficiences les plus fréquentes étaient ; le retard mental (31,4 %), les troubles du langage (27,5 %), et les troubles spécifiques d’apprentissage (23,1 %). (35)
Par ailleurs, une étude menée par Chaix Y et al. 2003, en France sur l’apprentissage académique chez les enfants épileptiques scolarisés dans l’Éducation Nationale ; avait rapporté un taux de redoublement massif dans 50 à 63 % des enfants, quel que soit le type d’épilepsie, même dans les épilepsies réputées bénignes comme; épilepsie partielle à pointes centro-temporales ou épilepsie absence. Parmi les troubles associés, les troubles de l’attention, la lenteur et la fatigabilité étaient rapportés chez 53 à 72 % des enfants. (5)
Ces éléments seraient à la base de discrimination ainsi qu’une intégration scolaire difficile ou quasi impossible chez l’enfant vivant avec l’épilepsie.
Restriction dans la vie quotidienne
Face à la peur de récurrence, les parents et l’entourage ont tendance à modifier leurs attitudes éducative et les habitudes de vie de leur enfant. L’interdiction ou la restriction d’accès pour regarder la télévision ou jouer aux jeux-vidéo sont extrêmement fréquentes. De même, la peur de récurrence nocturne entraine parfois des modifications dans le coucher et la surveillance pendant le sommeil. (Martiniuk A et al. 2007)(21)
Cadre et lieu d’étude
Historique
Le Centre neuropsychiatrique Dr. joseph Guislain, ASBL /Frères de la Charité, est l’une de structures sanitaires spécialisées, dans la province du Haut-Katanga qui prend en charge les malades mentaux. Cette structure sanitaire a commencé ses activités dans une situation assez particulière, à savoir :
D’une part, les personnes vivant avec handicap mental dans la ville de Lubumbashi qui manifestaient des actes de troubles de comportement dans la société et inquiétaient la société. Il leurs fallait un encadrement soutenu.
D’autre part, Son Excellence Mgr. Floribert SONGA SONGA, l’Archevêque de Lubumbashi et la Révérende Soeur Angèle MUTONKOLO (Sr. De la Charité) qui à leurs tour voulaient trouver une solution durable pour les soins et l’intégration sociale des patients psychiatriques. Ils observent les malades mentaux traînant sans soins sur les rues de Lubumbashi, et ils furent touchés et prirent compassion face à cette situation. Ils écrivirent une lettre au Supérieur Général des Frères de la Charité tout en lui demandant de partager leur préoccupation ; ainsi, à la réponse positive du supérieur Général Fr. Dr. René STOCKMAN, les Frères de la Charité sont venus à Lubumbashi, ont observé la situation des malades et ont décidé d’entreprendre une action.
C’est fut la construction d’un hôpital psychiatrique de petite envergure auquel il a été donné le nom de CENTRE NEURO-PSYCHIATRIQUE DR.JOSEPH GUISLAIN en mémoire du premier médecin psychiatre qui a collaboré en Belgique d’une manière intense avec le Fondateur des Frères de la Charité, (Abbé et chanoine Pierre JOSEPH TRIEST). Dr. Joseph Guislain a introduit la dimension de la professionnelle dans les soins psychiatriques. Il est considéré comme un modèle pour le centre de Lubumbashi, pour ce qui concerne la manière dont on peut soigner et guérir les malades psychiatriques : partir de l’amour pour la personne en détresse qui se transforme en compassion, s’exprime dans des actes concrets et trouve finalement sa traduction dans de soins thérapeutiques et professionnels.
Processus de la création du CNPJG
Décembre 2002: Les Frères de la Charité arrivent pour la 1ère fois à Lubumbashi sur invitation de son Excellence Mgr Floribert SONGA SONGA et par l’intermédiaire de la Soeur Angèle MUTONKOLO, Soeur de la Charité. Dans les écrits, ils demandent aux Frères de prendre soin des malades psychiatriques.
Septembre 2003: Les premiers Frères de la Charité arrivent à Lubumbashi pour suivre de cours dans les Universités et pour prendre soins des malades psychiatriques. C’est de cette manière-là que la communauté Saint Bernard et le Centre psychiatrique Dr. Joseph Guislain sont nés.
Le 11 Juillet 2004: un terrain de 8 hectares est mis à la disposition de la Congrégation à titre propriétaire, et les études pour les plans d’une maison de formation et d’un centre psychiatrique sont en cours.
Le 25 Juillet 2005: signature d’une convention entre l’Archidiocèse de Lubumbashi et la Congrégation des Frères de la Charité.
Le 10 Novembre 2006: Inauguration de la maison Saint Bernard par le Frère Docteur René STOCKMAN, Supérieur Général des Frères de la Charité servant de couvent pour les Frères de la Charité.
28 Décembre 2008: Démarrage des activités au CNPJG.
Situation géographique
Le Centre neuropsychiatrique Joseph Guislain est situé dans la commune annexe, quartier KIMBEIMBE, cellule Joli site sur la route Likasi dans la ville de Lubumbashi, province du Haut-Katanga. Il reçoit tous les malades de la province du Haut-Katanga présentant les problèmes neuropsychiques ainsi que ceux des provinces voisines et des pays voisins comme la Zambie et l’Angola.
Il est implanté dans la zone de santé de Lubumbashi et dans l’aire de santé de KIMBEIMBE. Il est divisé en trois Départements.
Population d’étude
Elle concerne les enfants de 4 ans à moins de 18 ans ayant consulté au CNPJG pendant la période d’étude et chez qui l’EEG a été réalisé.
Echantillon
Critères d’inclusion: Etaient inclus dans cette étude tous les enfants d’âge scolaire (de 4 – 18 ans) vivant avec épilepsie, confirmés électro cliniquement et résident à Lubumbashi, RD. Congo, qui ont consulté entre le mois de Septembre et Décembre 2017.
Critères d’exclusion: A été exclu de cette étude, tout enfant vivant avec épilepsie non scolarisé pour des raisons économiques et/ou n’ayant pas réuni les critères d’inclusion.
Matériel de collecte de données
Les données ont été recueillies et stockées sur des fiches de collecte des données. A la fin de chaque journée, nous avons procédé à une vérification systématique de l’ensemble des fiches remplies pour s’assurer qu’elles ont été bien remplies et corriger éventuellement les erreurs le jour même où le lendemain en consultant à nouveau les dossiers ou les registres.
Méthode de collecte des données
Les questions étaient ouvertes. Les parents et/ou accompagnants des enfants vivant avec épilepsie à l’âge de scolarisation ; scolarisés ou non ; ont été soumis au même questionnaire (voir annexe), cela était complété par un examen clinique, ce qui nous a permis de procéder à la sélection des enfants.
Variables étudiées
Il s’agissait de: Caractéristiques sociodémographiques (sexe, la scolarisation, la tranche d’âge); les données cliniques (l’âge du début de la crise, le temps écoulé entre le début des crises et la date de consultation, antécédent d’épilepsie en famille, le type de crise et/syndrome); les données paracliniques (EEG, TDM cérébrale(tomodensitométrie),le protocole thérapeutique utilisé, les médicaments utilisés.
Saisie et analyse de données
Les données ont été recueillies et saisies grâce au logiciel Epi InfoTM version 7.2.1.0. L’analyse univariée nous a permis des calculer la fréquence en terme de pourcentage pour les variables qualitatives. Le calcul de la moyenne, de la médiane, de l’écart-type nous a permis de faire l’analyse des variables quantitatives.
L’analyse bivariée nous a permis de comparer la fréquence de la scolarisation selon la distribution des caractéristiques sociodémographiques. Le test khi 2 a été réalisé. L’Odd Ratio (OR) avec un intervalle de confiance à 95%, une significativité a été fixée pour un p< 0,01 pour chercher le lien entre les variables.
Aspects éthiques
Nous avons pris en considération des aspects éthiques lors de cette recherche. En effet, la collecte ainsi que l’analyse des données ont fait l’objet de toute confidentialité. En plus, l’avis des parents de ces enfants a été requis et respecté.
Difficultés rencontrées
Ce travail n’a pas été exempt des difficultés, il s’agit notamment des perdus de vue des certains enfants.
DISCUSSION
Il apparaît clair que 69,7% des garçons vivant avec l’épilepsie ont été scolarisés contre 30,8% des filles avec un OR (IC 95%) de 0,22 et p-value =0.08, avec un sex- ratio (M/F) de 1,08. Ces résultats sont en conformité avec d’autres études africaines et non africaines notamment celle de Dadah SML et al. 2015 (7) avait trouvé une sex-ratio de 1,7 en faveur des garçons, celle de Ndiaye M et al., 2008(20), qui avaient retrouvé 61% pour le sexe masculin, et d’autres encore. (Prischich F et al., 2008) (34) ;(Houinato D et al., 2013)(15).
A contrario, certaines autres études ont retrouvé des prévalences élevées chez les filles notamment. (Winkler AS et al., 2009)(39).Les études de Edwards T et al., 2008(10); Simms V et al., 2008(37), rejoignent nos résultats qui réfutent l’hypothèse qui postule l’existence de la supériorité d’un sexe sur l’autre sur le plan de scolarisation d’un enfant vivant avec l’épilepsie car le sex-ratio(1,08) et la p-value = 0.08 sont non significatifs dans nos résultats. Nous pensons que cela varierait en fonction des séries.
La tranche d’âge de 4-9 ans a été plus représentée dans notre travail avec; respectivement dans 50% des cas, chez les enfants scolarisés vivant avec l’épilepsie et 69,2% des cas chez les non scolarisés avec une moyenne d’âge de 9,6 ± 3,9 ans. Nos résultats corroborent les autres études notamment celle de Dent W et al. 2005, qui avait observé une tendance à l’augmentation de la prévalence chez le grand enfant et l’adolescent. (8) Cette observation était nette dans les tranches de 10 ans.
Les résultats ci-haut justifient ceux consignés dans le tableau 3 sur l’âge du début des crises. Nous avons observé le début des crises pendant la tranche d’âge du nourrisson et l’enfance; avec 91,7% des cas et 8,3% des cas; chez les scolarisés; respectivement l’enfance et les nourrissons avec une moyenne de 5,8 ±3,0 ans. Chez les non scolarisés, 46,2% des cas et 38,5% des cas respectivement l’enfance et l’âge du nourrisson avec une moyenne de 3,3 ± 3,6 ans. Mais l’âge du début des crises n’a pas eu un impact sur la scolarisation, car les p values sont non significatifs. Nous pensons ultérieurement agrandir l’échantillon pour en faire la part de choses.
De son côté, Ngugi AK et al., 2013 avait trouvé une la prévalence élevée de début de crise chez les enfants âgés de 0 à 5 ans.(28)
Bien qu’il n’y ait pas eu statistiquement un lien entre la durée séparant le début des crises et la date d’arrivée à la consultation comme le montrent nos résultats ; 16.7% des enfants souffrant de l’épilepsie scolarisés, 30.8 % de non scolarisés avaient consulté à moins d’un an après le début de leurs crises avec un OR (IC 95%) 0.45. A l’opposé nous remarquons que, 66.7% d’entre eux scolariséset46.2%de ceux non scolarisés, avaient consulté au moins une année après le début de la maladie avec un OR (IC 95%) de 2.33.
Ceci serait lié probablement aux connaissances insuffisantes sur la maladie, manque d’un personnel qualifié en matière d’épileptologie, aux croyances stipulant que l’épilepsie pourrait se soigner par la prière, se faire soigner d’abord traditionnellement comme signalé respectivement dans leurs études par Houeto D et al., 2005au Benin (55,3% des cas); Preux PM,2000en République Centre Africaine, 28,3% des cas, de traitement traditionnel en première intention.(14) (32)
Et donc cet aspect retarderait l’arrivée à l’hôpital pour poser le diagnostic et instaurer le traitement qui déjà dans nos milieux souffre à cause de l’absence du diagnostic, une mauvaise accessibilité aux soins médicaux (conditions géographiques difficiles, carence de l’infrastructure de santé pour prendre en charge ces enfants, finances faible). Et tous ces éléments seraient autant de facteurs qui feraient que les patients souffrant de l’épilepsie ne soient pas pris en charge correctement et précocement.
Nous avons constaté dans notre étude que 41.7% des enfants scolarisés souffrant de l’épilepsie et 46.2% de ceux non scolarisés souffrant de l’épilepsie pour un p-value = 0.57, avaient un antécédent d’épilepsie en famille mais cela n’a affecté nullement pas leur scolarisation. Ceci corrobore les études menées sur les facteurs de risque associés à l’épilepsie, d’une part par Tran DS et al., 2007 qui avait trouvé une association entre l’antécédent familial d’épilepsie et l’épilepsie pour OR = 12,8(1,4-119,5) et p=0,03 d’autre part, par Nsengiyumva G, 2005auBurundiqui avait trouvé une association entre l’antécédent familial d’épilepsie et l’épilepsie pour OR = 3,4 (2,8-5,1) et p = <0,00001. (38) (29). Mais un antécédent d’épilepsie en famille n’influence pas la scolarisation des enfants vivant avec épilepsie (p=0.57) comme le montrent nos résultats.
Il est décrit dans la littérature par certains auteurs qu’en l’absence de description d’anomalies génétiques, la cause génétique est suspectée à partir de la notion d’antécédents familiaux d’épilepsie, de mariage endogamique ou de consanguinité et parfois par l’importance des épilepsies « idiopathiques » ou présumées génétiques.(EdwardsT et al., 2008) (10); (BurtonKJ et al., 2012) (4); (Ngugi AK et al., 2013) (28)
Les crises généralisées tonico-cloniques ont été les plus fréquentes chez les enfants souffrant d’épilepsie scolarisés dans 41,7% des cas avec p-value = 0.16 qui est non significatif et qui nous pousse à dire qu’il n’y a pas le lien entre le type de crise et la scolarisation, suivies des crises d’absences dans l’ordre de 33.3% des cas avec un p-value = 0.04 qui est non significatif. Dans les crises partielles complexes le taux varie autour de 16,7 avec un p-value = 0,6.
Nous avons lié cette fréquence élevée des crises généralisées tonico-cloniques au simple fait que son diagnostic est facile et cela amènerait la population à consulter. Notre étude rejoint aussi celles de Mung’Ala-Oderaet al., 2008,30 % dans une population d’enfants âgés de 6 ans à 9 ans au Kenya et celle de Kouame-Assouanet al. 2003, dont la proportion variait à plus de 80 % en Côte-d’Ivoire. (25) (17) Pour d’autres auteurs le deuxième type de crise le plus souvent rencontré était les crises focales secondairement généralisées dans l’ordre de 10 % à plus de 60 % respectivement. (Winkler AS et al. 2009) (37); Burton KJ et al., 2012 (4)
La monothérapie a été le protocole thérapeutique le plus utilisé chez les enfants souffrant de l’épilepsie scolarisés dans 100% et dans 88% chez ceux non scolarisés. Ceci rencontre les bonnes règles de prise en charge de l’épilepsie prônées par plusieurs auteurs, notamment M. Ndiaye, 2018(19).
Pour Arts WF et al, 2004, avec une monothérapie de première ou de seconde ligne, 60 à70 % d’enfants pourraient voir leurs crises diminuer ou disparaître. (1) Les autres 30 à 40 % représenteraient des épilepsies à évolution favorable ou des épilepsies réfractaires qui nécessiteraient à long terme une polythérapie.
L’acide valproïque était prescrit dans 60,0% des cas. Dans l’idéal, nous pensons que le choix de l’anticonvulsivant devrait dépendre dans chaque cas du type de crise et/ou du syndrome ainsi que des besoins particuliers du sujet. Malheureusement, dans la plupart des pays en développement, le choix et l’offre de médicaments et même les ressources humaines qualifiées sont limités, donc le médecin sera dans l’obligation de prescrire la molécule qui lui est disponible sans peut-être aucune maîtrise dans le domaine d’épileptologie.
Nos résultats ont montré un taux de scolarisation de 48%.
Il est vrai que La scolarisation de l’enfant épileptique reste encore inférieure à celle de la population générale. Selon Mbelesso P et al, 2009(RCA)(22), Lagunju IA et al., 2012(Nigéria)(18), ce taux de scolarisation varierait de 2,8% à 91,7% des cas et, qu’elle serait tributaire des facteurs socioculturels du milieu dans lequel évolue l’enfant, de l’attitude et des croyances des parents ainsi que des chefs d’établissements et des enseignants , du retentissement de l’affection sur la vie de l’enfant et de la tolérance de celui-ci en milieu scolaire par les enseignants et par les autres élèves(Millogo A et Siranyan AS, 2004) (24); (Chomba E et al., 2008) (6) ;(Mushi D et al., 2011) (26)
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Table des matières
REMERCIEMENTS
INTRODUCTION
CHAP I. GENERALITES SUR LA PARTICULARITE DE L’EPILEPSIE CHEZ L’ENFANT
1. HISTOIRE DE L’EPILEPSIE ET L’EPILEPSIE DANS L’HISTOIRE (GENTON P, 2003) (31)
2. PARTICULARITE DE L’EPILEPSIE DE L’ENFANT
2.1. Particularités diagnostiques: variétés sémiologiques et syndromiques
2.2. CONSÉQUENCES DE L’ÉPILEPSIE CHEZ L’ENFANT
2.2.1 Conséquences comportementale
2.2.2. Conséquences cognitives
2.2.3. Restriction dans la vie quotidienne
NOTRE TRAVAIL
1. OBJECTIFS
1.1 Général
1.2 Objectifs spécifiques
2. METHODOLOGIE
2.1 Cadre et lieu d’étude
2.1.1. Historique
2.1.2 Processus de la création du CNPJG
2.1.3. Situation géographique
2.2. Type d’étude
2.3. Population d’étude
2.4 Echantillon
2.5. Matériel de collecte de données
2.6. Méthode de collecte des données
2.6. Variables étudiées
2.7. Saisie et analyse de données
2.8. Aspects éthiques
2.9. Difficultés rencontrées
3. RESULTATS
3.1. CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUES
3.2. CARACTERISTIQUES CLINIQUES
3.5. CARACTERISTIQUE THERAPEUTIQUE
DISCUSSION
CONCLUSION
RECOMMENDATIONS
PERSPECTIVES
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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