Soutenance mémoire
Les éléments favorisants la participation
La continuité avec sa vie d’avant, un stimulant de la participation Un article met en avant le fait que les personnes âgées veulent maintenir ou créer une continuité à travers leur participation (Witsø et al., 2012, p.307). Ainsi, l’envie de continuité stimule la participation. Dans un même ordre d’idées, les participants de cette étude et d’une autre mentionnent le fait que leur routine continue (Vik et al., 2008, p.267), mais surtout que cette routine est une base pour leur participation : « […] following personal routines and preferences and habits that made an obvious, meaningful, and continuous structure in the older adults’ lives […]. » (Witsø et al., 2012, p.302) et les participants cherchent à la maintenir ou à la recréer (Vik et al., 2008, p.267). Dans ces deux mêmes études, les participants expriment également l’importance de continuer à être un membre de la famille, ce qui leur permet de structurer leur quotidien et stimule leur participation (Vik et al., 2008, p.267 ; Witsø et al., 2012, p.310). Une étude décrit également le fait que les participants cherchent à conserver leurs loisirs, afin de maintenir une continuité (Witsø et al., 2012, p. 307). Ainsi, la continuité avec sa vie d’avant, que ce soit en lien avec la routine, le fait d’être un membre d’une famille ou encore avec les loisirs est recherchée par les patients et va influencer et soutenir leur participation.
Être entouré, un stimulant de la participation
Dans le discours des participants d’une étude, les sentiments d’appartenance et de partage reviennent régulièrement. Ils sont amenés par le domicile (Witsø et al., 2012, p.307), le fait d’avoir des loisirs (Witsø et al., 2012, p.307), d’appartenir à une famille (Witsø et al., 2012, p.310) et d’avoir des amis (Witsø et al., 2012, p.308). Les personnes âgées cherchent, à travers leur participation, à maintenir ou créer ces sentiments (Witsø et al., 2012, p.307). Pouvoir parler et être écouté, que ce soit avec les professionnels (Randström, 2013, p.214) ou avec les proches (Vik et al., 2008, p.267), sont également des points positifs, permettant notamment la reconnaissance et l’affirmation (Witsø et al., 2012, p.308) et qui poussent les personnes âgées à développer leur participation. Ceci est à mettre en lien avec le fait que la présence d’un soutien psychologique, notamment de la part de l’équipe soignante, est important pour les personnes âgées d’une étude (Randström et al., 2013, p.213). Être entouré et soutenu est primordial pour favoriser la participation et la perte de ce soutien a des conséquences négatives sur la participation: « […] the loss of old and close friends or siblings could deprive the participants of a good conversation partner and community but also social activities related to participation with the person who passed away. » (Witsø et al., 2012, p. 308-309). Les personnes âgées sont soutenues par leur famille et leurs amis, mais aussi par l’équipe soignante (Randström et al., 2014, p.214 ; Witsø et al., 2012, p. 309). Une bonne relation avec l’équipe de soins est d’ailleurs décrite comme nécessaire pour l’implication des patients dans leur prise en charge (Randström et al., 2013, p.214).
Le domicile synonyme d’action Dans le récit des personnes âgées d’une étude, le domicile est identifié comme le lieu idéal pour se rétablir et se sentir bien (Randström et al., 2013, p.214) et les trois études décrivent le domicile comme un lieu favorisant l’autonomie, l’indépendance et la participation. Ainsi, il permet d’être responsable de sa propre vie (Vik et al, 2008, p.266) et c’est un des principaux lieux dans lesquels la participation prend place (Witsø et al., 2012, p.306). Il semble même avoir la capacité de stimuler cette dernière (Witsø et al., 2012, p.307), par exemple en offrant une alternative lorsque les capacités diminuent : « Some of the participants compensated for the loss of personal capacity of participation in outward-oriented activities by inviting the world into their own homes, […]. » (Witsø et al., 2012, p.309). Pour finir, le domicile permet de progresser: « […] she practiced the particular skills that she needed to be in charge of her house as usual. […]. In this way she improved her ADL-abilities and gradually re-established her ordinary daily routines and became in charge of them again. » (Vik et al., 2008, p.266).
•Les barrières à une participation optimale Perte de contrôle Dans deux articles, la diminution des capacités est perçue comme une conséquence naturelle du vieillissement (Witsø et al., 2012, p.305). Mais les trois études soulignent que, parfois, les atteintes physiques prennent le dessus et lorsque cela arrive, les personnes âgées perdent le contrôle de leur vie, sortent moins de chez elles et deviennent dépendantes d’autrui (Randström et al., 2013, p.213). Ainsi, certaines personnes âgées décrivent le fait que leur vie ne peut pas continuer tant que les déficiences persistent (Vik et al., 2008, p.266). Dans une étude, les services de réhabilitation dirigent parfois la vie des personnes âgées et celles-ci n’ont donc plus le contrôle de leur vie : « He [an elder adult] spent most of his time and energy on exercises and interventions directed by the professionals […]. By this choice, he allowed his impairments and the services from the rehabilitation staff direct his daily life to a considerable extent. » (Vik et al., 2008, p.267). Ainsi, aussi bien les atteintes physiques que les services de soins peuvent prendre le contrôle et diriger la vie des personnes âgées. Une étude explique que, parfois, les participants n’ont plus d’autres choix que d’attendre et d’observer ce qu’il va leur arriver (Vik et al., 2008, p. 266). Cette nécessité d’attendre est aussi ressentie vis à vis de l’équipe soignante : « The participants could not start their days because of their waiting for staff. » (Vik et al., 2008, p.267).
Les trois études mettent en exergue que, souvent, les personnes âgées doivent demander de l’aide à leur famille ou aux équipes de soins à domicile. Ces derniers les aident pour le ménage, les soins personnels (Randström et al., 2013, p.213), les finances (Witsø et al., 2012, p.305) ou les accompagnent pour des activités sociales (Vik et al., 2008, p.267). Une étude avance que certains participants restent dépendants, car ils n’ont pas progressé durant leur réhabilitation (Vik et al., 2008, p.266). Bien que les personnes âgées reconnaissent qu’elles ont besoin d’aide, les trois études montrent qu’un véritable sentiment de dépendance peut apparaître, ce que les participants vivent difficilement (Randström et al., 2013, p.213). Ce sentiment peut survenir, par exemple, lorsque leur quotidien est dirigé par les horaires de l’équipe de soins (Vik et al., 2008, p. 266). Ceci pousse les personnes âgées à demander le moins d’aide possible pour éviter ces situations difficiles (Witsø et al. 2012, p.306). Les participants de deux études décrivent également un manque d’écoute de la part de l’équipe soignante (Randström et al., 2013, p.214) et un manque de choix quant aux horaires et au personnel (Vik et al., 2008, p.266). De plus, dans deux études, les participants décrivent une intrusion dans leur intimité : avec les horaires imposés et la multitude d’intervenants à domicile, les personnes âgées et leurs proches ont l’impression de perdre leur autonomie, leur intégrité (Randström et al., 2013, p.214) et leur maison: «“There are so many people coming here, and there are always new ones. You feel like you have lost your home, even though I get out of the way when they come” […]. » (Randström et al., 2013, p.214). Pour finir, les participants d’une étude expliquent que, parfois, c’est la vie elle-même qui décide de la participation (Vik et al., 2008, p. 267).
•Les éléments favorisants la participation La continuité avec sa vie d’avant, un stimulant de la participation Nos résultats mettent en avant une envie de maintenir ou de créer une continuité, ce qui va stimuler et diriger la participation (Witsø & Al., 2012). D’autres études qui traitent de la signification donnée par les personnes âgées aux termes « successful aging » et « aging in place » mentionnent le fait que la continuité est très importante parce qu’elle permet de préserver l’image que les personnes âgées ont d’elles-mêmes (Hörder, 2013, p.7) et qu’elle amène un sentiment de confort et de sécurité (Wiles, 2012, pp.361-362). Il est également intéressant de relever que, dans son étude, Hörder montre que ces effets positifs, liés notamment au fait de continuer à avoir les mêmes loisirs, sont présents même si l’intensité à laquelle sont pratiqués ces loisirs n’est plus la même (Hörder, 2013, p.5). Ainsi, comme le recommande un article, résumant une conférence sur la santé et le vieillissement, des innovations devraient être mises en place pour permettre aux personnes de vieillir dans leur communauté, afin de les aider à maintenir cette continuité (Sander, 2015, p.186). D’après notre analyse, la continuité passe également par le fait que la routine continue et celle-ci est une base pour la participation (Vik & Al., 2008 ; Witsø & Al., 2012). L’importance d’une routine apparaît également dans l’étude de Cederbom qui explore comment des femmes âgées, seules à domicile et sujettes à des douleurs chroniques, décrivent leurs capacités à effectuer des activités et ce qui les aideraient à les maintenir : les participantes expliquent l’importance de trouver un rythme pour faciliter leurs activités au quotidien (Cederbom, 2014, p.2052). Ainsi, le fait de rentrer dans une routine pourrait bien être un moyen de faciliter autant les activités que la participation chez des personnes âgées avec des atteintes physiques.
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Table des matières
INTRODUCTION
CADRE THÉORIQUE ET PROBLÉMATIQUE
Spécificités des soins à domicile
•Un environnement particulier
•Spécificités des personnes âgées dans les soins à domicile
•Organisation des soins à domicile, interprofessionnalité et place de la physiothérapie
Participation
•Définitions
•La participation et les soins à domicile
•Participation et physiothérapie
Problématique
MÉTHODES
Type d’approche
Stratégie de recherche documentaire
•Bases de données, mots clefs et équations de recherche
•Alertes
•Recherches dans la littérature grise et les références (berry picking)
Sélection des articles
Évaluation de la qualité des articles sélectionnés
Méthode d’analyse des données
RÉSULTATS
Résultats de la recherche documentaire
•Diagramme de flux
•Articles sélectionnés
•Qualité des articles
Résultats de l’analyse
•Les éléments favorisants la participation
•Les barrières à une participation optimale
•Les sentiments négatifs soulevés par les difficultés
•La singularité de chaque participant
DISCUSSION
Synthèse des résultats
Confrontation des résultats à la littérature existante
•Les éléments favorisants la participation
•Les barrières à une participation optimale
•Les sentiments négatifs soulevés par les difficultés
•La singularité de chaque participant
Limites
Pistes : implications cliniques et recherches futures
CONCLUSION
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
LISTE DES ILLUSTRATIONS ET TABLEAUX
ANNEXES
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