Soutenance mémoire
La naissance et l’annonce du diagnostic d’un enfant ayant une déficience intellectuelle (DI) représentent habituellement un choc important pour les parents. La plupart d’entre eux remettent en question leurs attentes face à leur enfant (Bouchard, Boudreault, Pelchat, & Lalonde-Graton, 1994). Les réactions vécues par les parents peuvent être aussi nombreuses que le nombre de situations que la DI peut engendrer. Par exemple, ils peuvent éprouver de la confusion pouvant se manifester par des sentiments de désespoir, d’attentes irréalistes envers l’enfant, de la négation envers la présence de la DI ou encore de la détresse psychologique. Ils peuvent aussi réagir par l’acception de la DI, l’adaptation entre les membres de la famille ainsi que la réorganisation des responsabilités liées à la famille (Keller & Honig, 2004; Lachance, Richer, Côté, & Poulin, 2004).
Les responsabilités face à un enfant ayant un développement atypique mobilisent le temps et l’énergie des parents, bouleversent leur vie quotidienne ainsi que les activités familiales (Guralnick, 2000; King, King, & Rosenbaum, 1996; Pelchat, Lefebvre, & Perreault, 2003; Plant & Sanders, 2007). De plus, les tâches découlant des soins à donner à l’enfant ainsi que les comportements difficiles de certains d’entre eux, peuvent contribuer à alourdir les responsabilités des parents et ainsi représenter une source importante de stress (Conseil de la Famille et de l’Enfance – CFE, 2007; Dyson, 1991, 1993; Floyd & Gallagher, 1997; Olsson & Hwang, 2001; Plant & Sanders, 2007).
La période de scolarisation de l’enfant est particulièrement exigeante pour les parents. En effet, ceux-ci doivent faire face à certaines difficultés additionnelles reliées à l’adaptation scolaire de l’enfant et à son intégration sociale (Cantin & Boivin, 2005; McIntyre, Blacher, & Baker, 2006). De plus, les forces et les faiblesses de l’enfant sont plus apparentes (Pianta, Kraft-Sayre, Rimm-Kaufman, Gercke, & Higgins, 2001). Ils doivent aussi collaborer avec différents professionnels du milieu scolaire tout en revendiquant le respect des droits et des intérêts de l’enfant (Cantin & Boivin, 2005; Dabrowska & Pisula, 2010; Institut de la statistique du Québec, 2004).
Les parents d’enfants ayant une DI sont donc plus enclins à vivre des sentiments d’échec, d’impuissance (Olsson & Hwang, 2001). En ce sens, maintes recherches rapportent que ces parents sont davantage à risque de vivre du stress et de la détresse que ceux d’enfants au développement typique (Baker et al., 2003; CFE, 2007; Dyson, 1991, 1993; Emerson, Robertson, & Wood, 2004; Lachance et al., 2004; Olsson & Hwang, 2001; Roach, Orsmond, & Barrat, 1999; Tumbarello, 2010). Lazarus et Folkman (1984) conçoivent le stress comme une relation continue provenant de l’interaction entre un individu et son environnement. La manière dont la personne réagira au stress est en partie déterminée par l’évaluation qu’elle fait de la situation en fonction de ses ressources disponibles (Cohen, 1995; Lazarus & Folkman, 1984; Stewart & Mishel, 2000). Ainsi, l’évaluation subjective que la personne se fait d’un événement particulièrement stressant peut la conduire à vivre de la détresse psychologique (Lazarus & Folkman, 1984; Rascle & Irachabal, 2001) et affecter sa vie sentimentale, professionnelle, sociale ainsi que son fonctionnement familial (CFE, 2007; Légaré, Boyer, & St-Laurent, 1995).
Bien que certaines recherches n’aient pas observé de différence entre les parents (Dyson, 1997; Keller & Honig, 2004), la plupart indiquent que les mères éprouvent davantage de stress et de détresse que les pères (Emerson et al., 2004; Hastings et al., 2005; Olsson & Hwang, 2001). Le sexe des parents semble donc un facteur pouvant affecter la façon de vivre l’expérience d’avoir un enfant au développement atypique (Boström, Broberg, & Bodin, 2011; Krauss, 1993; Olsson & Hwang, 2001; Roach et al., 1999). Cette différence entre les parents peut s’expliquer par un plus grand niveau d’investissement de la part des mères dans les soins donnés à l’enfant, car ce sont elles qui demeurent en plus grand nombre à la maison (ISQ, 2004; Lachance et al., 2004). Elles se sentent aussi plus responsables de leur éducation (Boström et al., 2011; Keller & Honig, 2004; Pelchat et al., 2003; Roach et al., 1999). D’ailleurs, le stress des mères serait davantage associé aux caractéristiques de l’enfant et à leur sentiment d’incompétence parentale (Baker et al., 2003; Floyd & Gallagher, 1997; Katz, 2002; Krauss, 1993; Lecavalier, Leone, & Wiltz, 2006; Pelchat et al., 2003; Plant & Sanders, 2007). Pour les pères, le stress serait plutôt associé au besoin de passer du temps avec leur conjointe et à leurs responsabilités en tant que pourvoyeur (Heaman, 1995; Pelchat et al., 2003). Toutefois, la majorité des études traitent principalement du point de vue des mères et les pères y sont sous-représentés (Glidden & Schoolcraft, 2003).
Jusqu’à présent, les études ne semblent également pas aborder exclusivement des enfants ayant un diagnostic de DI. La plupart y incluent différents diagnostics dans une même étude (CFE, 2007; Emerson et al., 2004; Floyd & Gallagher, 1997; Lachance et al., 2004; Olsson & Hwang, 2001; Pelchat et al., 2003). Selon l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (2010), la DI est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifestent dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité doit survenir avant l’âge de 18 ans.
L’exigence des soins à prodiguer envers un enfant ayant une DI peut également confronter les mères et les pères à différents événements, ce qui peut représenter une source additionnelle de stress dans leur vie. Par conséquent, le fonctionnement familial peut en être affecté (Emerson et al., 2004; Higgins, Bailey, & Pearce, 2005; Keller & Honig, 2004; Lachance et al., 2004; Pelchat et al., 2003; Ylvén, Björck-Akesson, & Granlund, 2006). Par exemple, un haut niveau de stress peut conduire certains parents à éprouver de la détresse, laquelle peut affecter la cohésion entre les membres de la famille (Giauque, 2005), accroître les difficultés de communication entre eux (Murray, 2000; Piazza-Waggoner et al., 2008) et augmenter les chances de provoquer un déséquilibre du fonctionnement familial (Turnbull & Mike, 1996) .
Modèle circomplexe d’Olson
Différentes recherches ont démontré que certaines familles arrivent à bien fonctionner durant des périodes de stress et de détresse comparativement à d’autres où ces périodes sont plus difficiles (Cox et al., 1999; McCubbin, 1988; McCubbin et al., 1999; Ylvén et al., 2006). En fait, ce ne sont pas tous les parents qui vivent une situation de la même façon (CFE, 2007; Emerson et al., 2004; Morin, 2007; Morin & Lacharité, 2004; Morin, Charbonneau, Kalubi, & Houde, 2010).
Plusieurs modèles d’évaluation de la famille existent dans le domaine de la recherche et permettent l’étude du fonctionnement familial général. Ils ont été fréquemment utilisés auprès de familles ayant des enfants au développement atypique ou encore dans l’objectif d’évaluer l’efficacité d’une thérapie familiale (Alderfer et al., 2008; Franklin et al., 2001). Concrètement, ces modèles étudient les différentes dimensions référant au fonctionnement de la famille telles que l’implication des membres au sein de celle-ci, l’ouverture aux autres ou encore la qualité de la communication entre eux (Alderfer et al., 2008). Parmi ceux-ci, celui d’Olson et Gorall (2006) est considéré comme l’un des plus important en ce qui concerne l’évaluation de la famille (Pereira & Teixeira, 2013; Rivero, Martinez Pampliega, & Olson, 2010). Franklin et ses collaborateurs (2001) ont aussi relevé, à l’aide des versions antérieures de ce modèle (FACES-I-II-III), qu’il est un des plus utilisé dans l’étude du fonctionnement familial. En effet, il est élaboré dans le but de relier la théorie des systèmes, la recherche et la pratique clinique dans la psychologie qui traite de la famille (Favez, 2010). Il est construit selon des principes et des concepts qui permettent d’évaluer l’interaction entre les membres d’une même famille en considérant la formation d’alliances entre les personnes, leur proximité, la clarté de la communication, les rôles et la négociation dans l’accomplissement d’une tâche (Gavazzi, McKenry, Jacobson, Julian, & Lohman, 2000). Il ajoute également une autre dimension moins étudiée au sein de la recherche telle que le degré de satisfaction que les membres de la famille ressentent envers le système familial (Olson & Gorall, 2006). Le modèle d’Olson, qualifié de circomplexe, se singularise également par l’aspect curvilinéaire des dimensions le composant. En effet, il conceptualise le fonctionnement familial à l’aide de deux dimensions principales : la cohésion et la flexibilité. La cohésion se définit par les liens affectifs entre les membres de la famille ainsi que par le degré d’autonomie individuelle de chacun dans le système familial. Les modalités de la cohésion vont de la famille désengagée à celle enchevêtrée. La famille désengagée se définit par un mode relationnel où les membres ne semblent pas avoir de lien entre eux. À l’inverse, la famille enchevêtrée se décrit par un mode relationnel fusionnel où chaque individu a besoin des autres pour agir, penser et prendre des décisions à tel point que l’autonomie individuelle est limitée.
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Table des matières
Introduction
Problématique
Contexte théorique
Démarche de réalisation de l’essai
Chapitre premier
Perception du fonctionnement familial de mères et de pères d’un enfant ayant
une déficience intellectuelle selon leur niveau de détresse psychologique
Conclusion générale
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