Soutenance mémoire
Mode d’accompagnement en soins palliatifs
Définition opérationnelle de certains termes
Soignant
Le mot soignant réfère à une personne qui prodigue des soins ou à tout intervenant qui exerce une fonction significative auprès d’un patient et qui, par ses actes et sa pratique, contribue à conserver, à rétablir la santé ou à accompagner un patient vers une mort prochaine. Il peut s’agir d’un professionnel ou d’un bénévole.
Multidisciplinarité
Je fais mienne la définition proposée par Bertrand58 : « La multidisciplinarité est une démarche qui utilise plusieurs disciplines sans établir de rapport entre elles. Dans cette démarche, chaque membre de l’équipe multidisciplinaire est responsable d’un traitement ou d’un aspect particulier des soins ».
Interdisciplinarité
Hébert conçoit l’interdisciplinarité comme étant « le regroupement de plusieurs intervenants ayant une formation, une compétence et une expérience spécifique qui travaillent ensemble à la compréhension globale, commune et unifiée d’une personne en vue d’une intervention concertée à l’intérieur d’un partage complémentaire des tâches ».
Valeur
Dans cette recherche, le mot valeur désigne les grands idéaux à poursuivre comme le vrai, le beau et le bien. Le mot valeur comprend également les croyances, les convictions et un idéal à poursuivre qui se manifestent dans des attitudes et des comportements des soignants. Selon Le Robert, le mot « valeur » provient de valur et de valorem. En effet, un double sémantisme est attesté dès les premiers emplois de valeur ou valur, dans la Chanson de Roland51.
58 Bertrand, Y. (1999). L’interdisciplinarité, dans Durand, p. 114. 59 Hébert, R. (1997). Définition du concept d’interdisciplinarité. Sherbrooke : Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke. Colloque de la multidisciplinarité à l’interdisciplinarité. Cité dans Comité des équipes interdisciplinaires de lutte contre le cancer. (2005). Les équipes interdisciplinaires en oncologie. Québec : Direction de la lutte contre le cancer, 4-5 avril, p. 26. 60 Le Robert (2001). « Dictionnaire historique de la langue française sous la direction d’Alain Rez ». Paris : le Robert, tome III. 61 Cet exemple extrait de la Chanson de Roland est tiré du dictionnaire le Robert, tome III.
Le mot signifie ce pourquoi une personne est estimée : pour son mérite, ses qualités. Le mot valeur est aussi employé dans le sens de la qualité, de l’intérêt porté à une chose, d’où « avoir valeur de, être propre à un certain usage ». Par extension, le mot s’applique à l’« importance » à propos d’une personne. Ce n’est qu’au XIXe siècle que le terme « valeur » s’applique, dans un contexte abstrait, à ce que le jugement personnel estime comme étant vrai, beau ou bien. Ce jugement s’accorde plus ou moins à la tendance qui prévaut (valeurs morales) et à ce jugement lui-même, d’où les termes « échelle de valeurs, système de valeurs ».
Facilité
Ce terme est employé ici dans le sens spécifique que lui confèrent les soignants, c’est-à-dire tout facteur qui favorise une relation de qualité avec un patient en fin de vie. Il désigne la qualité de ce qui se fait aisément et la disposition à accomplir quelque chose sans peine.
Problème éthique et dilemme éthique
Dans le cadre de la pratique en soins palliatifs, il arrive que le soignant rencontre des situations éthiques plus ou moins complexes qui l’obligent à prendre une décision. Le terme « problème » est employé pour désigner une situation qui semble facile à régler et le terme « dilemme », quant à lui, fait référence à une situation qui paraît complexe, donc difficile à résoudre.
Éthique autorégulatoire
Je fais mienne la définition proposée par Campeau et Jutras qui conçoivent l’éthique autorégulatoire comme étant celle d’une personne autonome qui manifeste son sens du rapport à l’autre en procédant à une réflexion sur les différentes normes qui pourraient guider le choix d’un comportement, d’une action.
Si plus d’une personne est impliquéedans le processus décisionnel, le dialogue devient l’outil de communication privilégié en vue de réfléchir ensemble, de délibérer et de parvenir idéalement à un consensus ou, à tout le moins, à un compromis.
Population et échantillon
Dans la région du Saguenay—Lac-Saint-Jean où je réalise ma recherche, les institutions de santé ne bénéficient pas toutes d’une équipe interdisciplinaire en soins palliatifs. Diverses catégories d’intervenants se retrouvent cependant auprès du patient en soins palliatifs. Pour former un échantillon représentatif de cette population des soignants, le choix des participants à l’étude doit tenir compte de la diversité des catégories de soignants et des milieux de pratique. Les catégories
représentées sont : l’agent de pastorale, l’aumônier, le bénévole, le chef de programme, le directeur de maison d’hébergement, l’éducateur spécialisé, l’ergothérapeute, l’infirmière, l’infirmière auxiliaire, le médecin, le nutritionniste, le pharmacien, le physiothérapeute, le préposé aux bénéficiaires, le soignant en maison d’hébergement, le technicien en interventions sociales, le thérapeute en
réadaptation, le technologue en radio-oncologie et le travailleur social, provenant des milieux aussi variés que les centres locaux de services communautaires, les maisons en soins palliatifs, les centres d’hébergement et les hôpitaux. Finalement, 83 personnes d’une population accessible de 100 personnes acceptent de collaborer librement au projet de recherche.
Déroulement de l’étude
Le devis utilisé prend forme progressivement, suite aux rencontres avec les participants à l’étude pendant la phase de collecte de données. La démarche correspond à celle que propose Lincoln et Guba et qui comporte trois étapes : 1) l’étape d’orientation et de survol; 2) l’étape d’exploration sélective; et 3) l’étape de confirmation63.
Étape d’orientation et de survol
La première étape examine les caractéristiques fondamentales du phénomène à l’étude soit le rôle des valeurs des soignants en soins palliatifs. Elle prend son origine d’une réflexion faite lors de ma participation à un colloque organisé par le Réseau des soins palliatifs en 2004. Au cours d’un atelier soulignant l’importance pour le soignant de développer la compassion dans son
approche avec le mourant, les questions suivantes ont été posées : Comment définir la compassion et en quoi ce concept se distingue de l’empathie, de la pitiéet de la sympathie? Doit-on considérer la compassion comme une valeur ou comme une démarche? À ces questions, aucune réponse précise n’a été donnée, prenant pour acquis que pour les soignants, la valeur compassion est jugée comme incontournable en contexte des soins palliatifs.C’est à partir de ce moment
que je me suis mise à la recherche d’une définition et des caractéristiques propres
à la compassion. Je me suis alors rappelée que, dans un livre que j’avais lu, Le Livre Tibétain de la Vie, et de la Morf4, l’auteur, un bouddhiste, indique comment assister les mourants avec amour et compassion. La lecture d’un chapitre consacré entièrement à la compassion m’a permis de prendre conscience de l’impact positif que pouvait offrir sa pratique en soins palliatifs, ce qui m’amène,
dans le cadre de la présente recherche, à explorer ce concept en profondeur selon la tradition bouddhiste.La tradition bouddhiste considère l’amour et la compassion comme deux aspects d’une même essence : la compassion est le souhait de voir l’autre vivre sans souffrance alors que l’amour est le désir qu’il soit heureux. C’est par une prise de conscience de ses attitudes, de ses pensées et de ses dispositions positives ou négatives que l’homme peut réussir à modifier ces deux aspects et à changer son esprit. Selon le Dalaï-Lama, pour qu’un homme évolue, il doit accepter de rencontrer des problèmes et des obstacles à la réalisation de ses projets, et ce, tout au long de sa vie. Lorsque les difficultés se présentent, l’homme qui perd l’espoir et le courage perd du même coup son aptitude à les affronter. Par contre, celui qui se rappelle que la souffrance ne s’applique pas seulement à lui,mais qu’elle est le lot de tout le monde, renforce sa détermination et sa capacité à surmonter les difficultés65. Ainsi, en pensant avec compassion que les autres souffrent aussi, les souffrances personnelles deviennent plus faciles à gérer. Pour le Dalaï-Lama, la compassion n’est pas une simple réaction émotionnelle, elle est un engagement ferme et fondé sur la raison. Comprendre le fait que les humains sont fondamentalement tous semblables, qu’ils cherchent le bonheur et essaient d’éviter la souffrance, fait naître le sens de la fraternité, un sentiment chaleureux d’amour et de compassion pour autrui. Enfin, le Dalaï-Lama insiste sur le fait qu’une prise de conscience est indispensable pour survivre dans ce monde.
Cette philosophie et les valeurs éthiques qu’elle promeut (tolérance religieuse, interdépendance, compassion, respect de la vie, responsabilité individuelle et universelle) peuvent aider à approfondir la pratique du soignant par une démarche reflexive et à trouver des moyens utiles qui lui permettront d’accompagner le patient dans sa souffrance et de le soulager plus facilement et
plus efficacement.Les enseignements tirés du bouddhisme devant me servir à élaborer le cadre conceptuel qui me guidera dans l’exploration de la problématique qui fait l’objet de la présente étude, il me semble important de présenter cette philosophie plus en détail dans ses liens avec le domaine de soins palliatifs.Le bouddhisme : ses origines, sa philosophie, ses principes Né aux environs du 5e siècle avant Jésus-Christ, Bouddha, l’éveillé, prêcha sa doctrine libératrice dans le nord et le centre de l’Inde. Le premier enseignement de Bouddha fut le principe des Quatre Nobles Vérités, quatre étapes d’un raisonnement qui fondent les développements de la doctrine bouddhiste. Cornu, explique ainsi les Quatre Nobles Vérités. La première vérité est un diagnostic : l’existence ordinaire est contaminée par la souffrance (dukkha). La vérité de la souffrance se trouve dans les idées d’insatisfaction, de mal-être et de frustration.Pour vaincre cette souffrance, il faut en connaître l’origine. La deuxième vérité représente la « soif qui conduit à renaître ». Cette « soif » est le désir insatiable de l’attachement égocentrique des êtres non éveillés. Aussi, les actes accomplis sous l’emprise des passions sont source de souffrance. Le remède à la souffrance est la cessation de sa cause, la « soif », et de ses conséquences nuisibles. C’est la troisième vérité, qui a pour résultat le nirvana : l’extinction définitive de la souffrance. Enfin, la quatrième vérité est l’application du traitement correspondant soit, la voie qui mène à la cessation de la souffrance. Toujours selon ce même auteur, le bouddhisme est représenté comme un chemin spirituel, éthique et existentiel caractérisé par le rejet de tous les excès.
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Table des matières
RÉSUMÉ
REMERCIEMENTS
LISTE DES TABLEAUX
INTRODUCTION
CHAPITRE 1 : DESCRIPTION DE LA SITUATION
1.1 Origine et intérêt pour le sujet de la recherche
1.2 Présentation globale de la situation
1.3 Pertinence de l’étude
1.4 Objectif général
1.5 Objectifs spécifiques
CHAPITRE 2 : MÉTHODOLOGIE
2.1 Devis de recherche
2.2 Brève revue des écrits sur le mode d’accompagnement en soins palliatifs
2.3 Définition opérationnelle de certains termes
2.4 Population et échantillon
2.5 Déroulement de l’étude
2.5.1 Étape d’orientation et de survol
2.5.2 Étape d’exploration sélective
2.5.3 Étape de confirmation
2.6 Plan d’analyse
2.7 Considérations éthiques
CHAPITRE 3 : PRÉSENTATION DES DONNÉES
3.1 Données générales d’identification des participants à l’étude
3.1.1 Répartition des participants selon leur territoire de provenance
3.1.2 Répartition des participants selon leur catégorie professionnelle
3.2 Témoignages des participants à l’étude
3.2.1 Valeurs importantes
3.2.2 Impacts des valeurs identifiées sur le travail au quotidien
3.2.3 Facteurs facilitant la relation avec le patient
3.2.4 Dilemmes et incertitudes vécus par les participants dans leur pratique
3.2.5 Composante éthique dans la pratique en soins palliatifs
CHAPITRE 4 : ANALYSE DES DONNÉES ET INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS
4.1 Valeurs importantes
4.1.1 Respect
4.1.2 Compassion
4.1.3 Écoute
4.1.4 Éthique
4.1.5 Compétence
4.1.6 Authenticité
4.2 Impacts des valeurs sur le travail au quotidien
4.2.1 Approche et accompagnement du patient
4.2.2 Préoccupations au regard des environnements humain et physique
4.3 Facteurs facilitant la relation avec le patient
4.3.1 Importance des valeurs
4.3.2 Humanisation des soins
4.3.3 Facteurs relatifs à certaines notions dans les interventions auprès des patients
4.4 Dilemmes et incertitudes découlant de la relation soignant-patient
4.4.1 Dilemmes éthiques et incertitudes vécus par les soignants
4.4.2 Dilemmes et incertitudes en rapport avec la communication
4.4.3 Dilemmes et incertitudes au regard de l’humanisation des soins et des services
4.5 Composante éthique dans l’exercice des activités professionnelles
4.5.1 Éthique
4.5.2 Méthode de résolution de dilemmes éthiques et de problèmes méthodologiques
CONCLUSION
PROSPECTIVE ET RECOMMANDATIONS
RÉFÉRENCES
APPENDICE 1 : LETTRE D’INVITATION À UNE ENTREVUE DE GROUPE OU INDIVIDUELLE
LETTRE D’INVITATION/QUESTIONNAIRE AUTOADMINISTRÉ
LA DÉMARCHE
CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES
QUESTIONNAIRE
APPENDICE 2 : LETTRE D’AUTORISATION POUR LA COLLECTE DES DONNÉES
APPENDICE 3 : LETTRE DE DÉCISION D’APPROBATION ÉTHIQUE DU COMITÉ D’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE DE L’UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI
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