L'éducation thérapeutique est essentielle dans le contexte des maladies chroniques

Introduction

L’éducation thérapeutique est essentielle dans le contexte des maladies chroniques telles que les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comprenant la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH). Aujourd’hui, il n’existe pas de questionnaire pédiatrique en français pour évaluer les connaissances des patients à propos des MICI. Cependant un questionnaire pédiatrique est disponible en anglais, appelé IBD-KID. Il a été publié par Haaland au Canada en 2014 puis validé au sein d’une population canadienne et australienne. Il n’existe actuellement aucune version validée de ce questionnaire en français, il serait donc utile d’élaborer un questionnaire validé en français, pour les patients pédiatriques francophones atteints de MICI. Après l’accord des concepteurs de la version en anglais, nous avons proposé une validation linguistique basée sur les méthodes de références actuelles. Nous avons suivi la méthodologie utilisée par les concepteurs d’IBD-KID. L’objectif principal était de rapporter le processus de validation linguistique et la validité métrique du questionnaire MICI-MINOTS, la version française d’IBD KID. L’objectif secondaire était d’évaluer le niveau de connaissances des patients et de leurs parents, ainsi que celle des professionnels de santé, en matière de MICI.

Résultats

Au cours de la période d’inclusion répartie en 2 sessions, 2015-2016 et 2018-2019, un total de 68 paires de questionnaires (enfants et parents) ont été remis aux patients atteints de MICI et aux patients du groupe contrôle non atteints de MICI. Enfin, 58 des 68 paires de questionnaires ont été remplis à plus de 75 % et ont été inclus dans l’analyse, soit un taux de réponse de 85 %. 38 enfants atteints de MICI, suivis dans le service de gastropédiatrie de l’Hôpital de la Timone Enfants, ont été inclus (20 hommes et 18 femmes, âgés de 13,90 ans (±2,88 ans), dont 25 atteints de MC) chacun avec l’un de leurs deux parents. La durée médiane de la maladie était de 2,25 ans (minimum 0,25 ans, maximum 8,0 ans) et 25 des 38 patients étaient diagnostiqués depuis 2 ans ou plus. Les enfants atteints de MC et ceux atteints de RCH n’étaient pas différents significativement, sauf en ce qui concerne le sexe ; les enfants atteints de MC étaient majoritairement des garçons, tandis que les enfants atteints de RCH étaient majoritairement des filles. 20 enfants non atteints de MICI ont été inclus au sein du service de chirurgie orthopédique pédiatrique avec l’un de leurs deux parents. Les données psychométriques, démographiques et sociales des patients atteints de MICI et celles enfants non atteints n’étaient pas significativement différentes. 62 professionnels de santé ont été inclus et ont également répondu au questionnaire MICI-MINOTS. La corrélation intraclasse était de 0,94 (intervalle de confiance à 95 % : 0,83-0,98) pour l’évaluation test-retest. La lisibilité du texte évaluée à l’aide du score Scolarius correspondait au niveau de l’école primaire. 89,5 % des enfants des MICI ont répondu aux 24 questions. Concernant la qualité des données recueillies, les enfants atteints de MICI ont répondu par « plus d’une réponse encerclée » à 0,40 (±0,56) question contre 0,50 (±0,89) pour les enfants non atteints, P = 0,63. Les enfants porteurs de MICI n’avaient entouré aucune réponse pour 0,03 question (±0,16), contre 0,0 (±0,0) pour les enfants non atteints, P = 0,32. Les enfants du groupe contrôle ont répondu plus souvent » je ne sais pas » que les enfants porteurs de MICI avec une tendance significative (8,45 (±5,22) contre 5,95 (±3,11), P = 0,06). Les enfants atteints de MICI présentaient des scores moyens pour MICI-MINOTS supérieurs à ceux des enfants non atteints, respectivement 9,58 (±3,01) contre 5,47 (±3,56), P < 0,01 pour 23 questions, et 9,71 (±3,10) contre 5,52 (±3,44), P < 0,01 pour 24 questions. Les parents des enfants atteints ont obtenu une note plus élevée que les parents du groupe contrôle, respectivement 10,63 (±3,16) contre 8,4 (±3,07), P = 0,012 pour 23 questions, et 10,97 (±3,33) contre 8,4 (±3,07) et P = 0,006 pour 24 questions. Dans le groupe des professionnels de santé, pour le questionnaire en 23 questions, les internes de pédiatrie obtenaient un score moyen de 17,82 (± 3,46), supérieur à celui des infirmières (11,75 ± 3,4) et des secrétaires médicales (8,67 ± 2,40) (p < 0,01). Le score de connaissances des patients atteints de MICI était significativement corrélé au score de connaissances de leurs parents respectifs (r = 0,402, P = 0,012 pour 23 questions ; r = 0,379, P = 0,019 pour 24 questions). Les autres variables ne présentaient pas de corrélation significative avec le score MICIMINOTS des patients atteints de MICI.

Conclusion

Le questionnaire MICI-MINOTS, comme le questionnaire IBD-KID destiné aux enfants anglophones atteints de MICI, a montré des propriétés métriques satisfaisantes pour évaluer le niveau de connaissances de la maladie des enfants francophones atteints de MICI. Il s’agit d’un auto-questionnaire validé, fiable et lisible. Cette étude a révélé qu’il existe, au sein de notre population locale pédiatrique de patients atteints de MICI, un défaut de connaissances à propos de leur maladie. Ce questionnaire sera un moyen pour encourager ces patients à s’informer, afin d’obtenir une meilleure autogestion et un meilleur contrôle de leur maladie. MICI-MINOTS permet d’identifier des domaines ciblés à aborder avec les patients pour améliorer leurs connaissances lors d’une consultation médicale. Cet outil sera une première étape afin de proposer un programme d’éducation ciblé et approprié pour améliorer leurs connaissances. Les données complètes et détaillées concernant la validation de ce questionnaire, sont présentées dans l’article soumis aux Archives de Pédiatrie et situé en page 7 de ce manuscrit.

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Table des matières

1. INTRODUCTION
2. METHODS
2.1. Development of questionnaire
2.1.1. Linguistic validation
2.1.2. Metric validation
2.2. Study design
2.2.1 Study population
2.2.2. Data collection and questionnaire completion
2.3. Testing of the MICI-MINOTS questionnaire
2.3.1. Validity testing
2.3.2. Reliability testing: Reproducibility
2.3.3. Acceptability and feasibility
2.3.4. Statistical analysis
3. RESULTS
3.1. Sample characteristics
3.2. Validity testing: Discriminatory validity and external validity
3.3. Reliability testing: Reproducibility
3.4. Acceptability and feasibility
4. DISCUSSION
5. CONCLUSION
REFERENCES
TABLES
MICI-MINOTS
REPONSES MICI-MINOTS