Soutenance mémoire
MEDECINE CHIRURGIE OBSTETRIQUE
Profil des patients pris en charge en LISP
Dans l’ensemble des établissements, la majorité des patients pris en charge sont des personnes âgées mais quelques cas de sujets plus jeunes sont également rapportés. L’ensemble des professionnels déclarent prendre en charge des patients essentiellement atteints de cancer. Selon les établissements, sont également citées les pathologies neurologiques (accident vasculaire cérébral (AVC) à répétition, sclérose en plaques (SEP), Maladie de Parkinson, sclérose latérale amyotrophique (SLA)), les insuffisances cardiaques, respiratoires et rénales, Un hôpital local prend également en charge des patients jeunes porteurs de handicaps très lourds. Selon les établissements, les patients atteints de cancer pris en charge en LISP peuvent être au stade palliatif avec ou sans traitement « curatif » de type chimio ou radiothérapie, ou plutôt en phase terminale.
Modalités et circonstances d’admission
Dans l’ensemble des services, les patients bénéficiant de soins palliatifs sont admis directement, depuis un autre établissement MCO ou depuis leur domicile (privé ou en moindre proportion, institutionnel). En CH est également évoquée l’admission fréquente par le biais des urgences. Des passages en LISP en cours de séjour sont également possibles, notamment dans un établissement Les transferts depuis un établissement sanitaire, parfois dans le cadre d’un rapprochement familial, concernent surtout les services de cancérologie, du département ou des départements limitrophes, au moment où l’indication palliative est posée. L’admission directe depuis le domicile privé, le plus souvent avec adressage par le médecin traitant, est motivée par la lourdeur de la prise en charge pour l’aidant ou par des difficultés de prise en charge par le médecin lui-même ; la douleur et l’altération de l’état général sont fréquemment citées. Les admissions depuis les EHPAD, plutôt extrahospitalières, concernent des cas plus complexes ou en phase plus avancée. Les admissions par le biais des urgences sont souvent liées à des difficultés d’anticipation de décompensations par le médecin traitant, mais aussi à la méconnaissance, par ces derniers, des services pratiquant les soins palliatifs. Des patients se présentent également suite à un refus de 33 prise en charge par le service d’origine, notamment de cancérologie ; souvent, le lien avec leur médecin traitant est distendu : « ça peut être aussi des malades de CHU où on leur a dit : « On vous reprendra au moindre », et puis vous savez très bien que sur ça… y a un problème aigu où ils ont pas de place à… ce moment-là et donc ils débarquent aux urgences parce que le conjoint panique, le malade a mal… et que… on est sur des dossiers vierges, on a rien et… ça je fais que le dire que c’est néfaste »
LISP
La quasi-totalité des professionnels interrogés déclarent disposer d’un nombre de lits identifiés insuffisant, de manière régulière sinon permanente : « On fait beaucoup plus de soins palliatifs que nos lits dédiés » ; « C’est nettement insuffisant ». Les professionnels d’un seul établissement considèrent leur offre en LISP comme « correcte », dans la mesure où les périodes de surplus alternent avec des périodes plus calmes, aboutissant à un équilibre sur l’année. L’insuffisance se traduit par une surcharge de travail pour le personnel, source de stress et de frustration pour les soignants et parfois pour les patients et leurs proches : « On arrive à des situations où ça entraine une frustration, je pense, des deux côtés. C’est difficile à gérer. » . Des refus d’admission, rares, peuvent toutefois survenir: « Ça peut arriver si on est dépassé au niveau du nombre de lits et que la prise en charge des gens qui sont dans le service est déjà très lourde… On a un supplément temps au niveau soignants mais il y a des limites humaines qui font qu’on peut pas prendre pour prendre sans… Après… On essaie toujours… ». Dans l’une des unités qui ne disposent pas d’ETP soignants majorés, les refus, initialement rares, sont devenus plus fréquents, en s’assurant toutefois de l’existence d’autres possibilités d’accueil.
USP
Le point de vue des professionnels concernant la nécessité de créer une USP sur le département est partagé. La plupart des interviewés sont réservés : « Je sais pas si c’est si nécessaire que ça… ». .Ils s’interrogent, d’une part sur la faisabilité d’un tel projet en raison de son coût et des difficultés pressenties quant au recrutement de médecins formés et volontaires : « Une unité de soins palliatifs, faut que ce soit une vraie unité, hein… avec un vrai projet, avec des médecins… bien formés, une équipe solide. Y a des missions d’enseignement, y a des missions d recherche…Créer de novo comme ça une unité de soins palliatifs… c’est pas simple. », d’autre part sur la plus-value de cette structure par rapport à l’activité déjà réalisée dans leurs services. Certains redoutent les effets néfastes et déprimants aussi bien pour le personnel que pour les patients et leurs proches. Deux référents évoquent le risque de dérive, avec adressage systématique : d’une part, de patients issus de services de cancérologie, en négligeant la possibilité de rapprochement familial dans les services disposant de LISP, d’autre part, de certains patients atteints de tumeurs des voies aérodigestives supérieures, actuellement difficiles à placer en LISP du fait de la lourdeur des soins requis: « Euh… moi j’ai très peur de ce qui pourrait arriver dans ce type de lits. ». Trois référents sont plus favorables à la création d’une telle structure, notamment sur le CH de Laval, qui permettrait une meilleure prise en charge de patients jeunes en situation complexe, une moindre sollicitation des services disposant de LISP ainsi qu’une compétence et une disponibilité plus importantes du personnel, profitable aux soignants comme aux patients et à leurs familles
Enjeux et pistes d’amélioration Trois professionnels insistent sur l’importance de cette prise en charge : « On le doit à ces gens-là… », trois autres insistent sur le bien-fondé de la loi Léonetti : « On a la chance d’avoir la Loi Léonetti en France, qui protège le patient et les soignants, qui redonne sa dignité au patient, donc je pense que c’est une loi qui est bonne et qu’il faut garder. » Deux référents souhaiteraient une meilleure information du grand public sur les soins palliatifs, notamment sur la signification de cette loi : « soins palliatifs n’est pas synonyme d’euthanasie ». Plusieurs interviewés, médicaux comme soignants, abordent la formation et la diffusion de la culture palliative chez les professionnels de santé. La majorité évoque la nécessité de développer la formation initiale des médecins : « Vous avez vu la formation en soins palliatifs qu’ont les étudiants en médecine ? ». Un référent soignant, exerçant également au sein d’une EMSP, précise cependant : « Il faut aller doucement… On peut pas affronter. ». La formation de l’ensemble des professionnels de santé est également préconisée: « L’enjeu principal c’est que la spécialité de soins palliatifs disparaisse pour la culture palliative et que tout soignant soit correctement formé dans ses études pour pouvoir intervenir dans la fin de vie, alors que c’est pas le cas à l’heure actuelle. ». En écho de deux médecins, une infirmière précise cependant : « La formation en elle-même aide mais n’est pas suffisante en soi je dirais. Et la collaboration avec des médecins formés ça aide aussi. » 00000000 Six référents évoquent la reconnaissance de LISP supplémentaires, en termes de rémunération, de moyens humains supplémentaires mais aussi d’identification à sa juste mesure de l’activité réalisée : « Je pense que pour nous… la reconnaissance… c’est vachement important quand même, la reconnaissance, même si ça nous apporte pas de moyens. Pour les équipes, c’est vraiment très valorisant de dire qu’on a des lits identifiés de soins palliatifs. Même si ça apporte pas de moyens. Ça nous laisse dans un cadre aussi qui est fixé, donc ben… y a des règles à respecter, par exemple l’intervention de l’équipe mobile, le staff, c’est important aussi d’avoir des règles pour pas y surseoir en fait. Donc les moyens, la reconnaissance des lits identifiés ». L’un d’entre eux indique également : « Pour l’hôpital local c’est l’évolution de sa tarification, quand même. Clairement ouais, parce que si on passe en T2A, ça peut changer la donne. ». Deux médecins préconisent l’extension des horaires de présence des EMSP à la nuit et au week-end. L’un d’entre eux évoque également l’intérêt d’une USP sur le CH de Laval, en conservant les LISP.
Quatre professionnels préconisent le développement de la prise en charge extrahospitalière : «Je pense qu’il faudrait aussi développer… le maintien à domicile, c’est un bon plan, mais à condition d’avoir ce qu’il faut à côté quoi. ». A ce titre, un référent souhaite une plus grande souplesse concernant les indications de l’HAD, deux autres concernant le droit de prescription des médecins coordonnateurs d’EHPAD ; deux référents évoquent le développement des interventions des EMSP à domicile et en EHPAD. Un cadre aborde les aides financières pour les familles. Enfin, un médecin considère qu’une meilleure coordination entre soins palliatifs et médecins généralistes serait nécessaire.
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Table des matières
COMPOSITION DU JURY
REMERCIEMENTS
LISTE DESABREVIATIONS
PLAN
INTRODUCTION
GENERALITES
Définitions
Textes de référence
Structures
En établissement sanitaire
Sur le lieu de vie
Dispositif en Mayenne
En établissement sanitaire
Sur le lieu de vie
METHODOLOGIE
Analyse quantitative
Source de données
Indicateurs
Méthode de calcul des indicateurs
Analyse qualitative
Structures concernées
Population interrogée
Support
Modalités d’entretien et traitement de l’information
Réalisation
RESULTATS
Analyse quantitative
Consommation
Production
Flux
Analyse qualitative
Profil des patients pris en charge en LISP
Modalités et circonstances d’admission
Moyens organisationnels
Difficultés et besoins
Continuité des soins : organisation et difficultés
USP
Enjeux et pistes d’amélioration
DISCUSSION
Moyens organisationnels
Acculturation et formation
Offre en structures de SP
Dispositif extrahospitalier et coordination
Coordination
Continuité des soins
Profils des patients pris en charge
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
LISTE DES TABLEAUX
LISTE DES FIGURES
TABLE DES MATIERES
LISTE DES ANNEXES
Annexe 1
Annexe 2
Annexe 3
Annexe 4
Annexe 5
Annexe 6
Annexe 7
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