Manque de ressources et sentiment de détresse des parents d’enfant TSA

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Manque de ressources et sentiment de détresse des parents d’enfant TSA

Les parents d’enfant ayant un TSA admettent unanimement qu’ils se sentent démunis lors de l’accompagnement de leur enfant (7,11). Ils se décrivent épuisés par les démarches, l’attente et le manque d’informations auxquels ils font face. Des sentiments d’abandon, d’isolement et d’exclusion sont exprimés par les parents dû au système de santé et aux aides sociales difficiles à obtenir (11). Quels impacts peuvent avoir ces sentiments sur l’amorce de la prise en soins ergothérapique ? Les familles touchées par les TSA sont « en grande difficulté pour obtenir auprès des professionnels de santé une information appropriée » (12). Les ergothérapeutes seraient-ils à même, grâce à leur formation initiale, de fournir ces informations aux parents ? On sait, en s’appuyant sur le référentiel des ergothérapeutes, que ces derniers ont la capacité de diffuser ces informations ; on peut alors se demander : pourquoi ce constat est réalisé par les parents d’enfant TSA ?
Le diagnostic de TSA est difficile et long à poser (11). L’annonce est mal vécue par les parents et décrite comme « absente, trop courte, insuffisamment claire, ou faite « par erreur » » (11). D’après Kübler-Ross, quand l’humain apprend une mauvaise nouvelle, différentes phases d’acceptation se mettent en place et celles-ci ressortent dans les témoignages des parents à l’annonce du diagnostic pour l’accepter (11). Quel est le rôle de l’ergothérapeute dans l’annonce et l’acceptation du diagnostic TSA ? L’ergothérapeute prend-il un temps spécifique pour parler des TSA ?
Une étude menée en Pologne en 2017 a démontré que les parents d’enfant souffrant de TSA avaient un niveau de stress et une qualité de vie inférieure par rapport aux parents d’enfant ne présentant pas de troubles (11). Ces données viennent épauler l’importance de s’occuper des parents dans le processus d’accompagnement des enfants TSA. En quoi la qualité de vie est-elle impactée ? Comment l’ergothérapeute peut-il soutenir les parents ?
Dans une étude franco-québecoise, les parents français d’enfants ayant un TSA, expriment le besoin d’être écoutés, encouragés, de bénéficier d’une prise en soins plus adaptée à leur enfant, de conseils sur l’avenir ou sur l’éducation à adopter (7). Les ergothérapeutes accordent-ils un temps d’écoute aux parents lors de la prise en soins ? De plus, les comportements liés aux TSA impactent le déroulement de la vie quotidienne, modifient le temps consacré à l’enfant, l’organisation de vie et nécessitent un investissement financier (7).
Quelles sont les méthodes d’intervention utilisées par les ergothérapeutes pour les problématiques en lien avec les activités de la vie quotidienne ? A quels obstacles font-ils face lors de la mise en oeuvre de ces méthodes ?
Ces éléments appuient l’importance de l’information faite aux parents d’enfant porteur de handicap. D’autant plus que ce handicap impacte la vie quotidienne, élément central dans l’intervention en ergothérapie. Quels impacts ont les informations transmises aux parents sur la vie quotidienne ? De quelle manière la vie quotidienne est prise en compte dans la prise en soins ?
Le manque d’aides humaines apparaît, tant du côté des professionnels, que des enseignants. Le manque exprimé est lié aussi bien au nombre de personnes qu’au manque de formations. En effet, les enseignants, dans leur cursus, ne reçoivent pas de formation concernant les troubles du neurodéveloppement et se sentent alors parfois désemparés quand ils y font face (11). De plus, les auxiliaires de vie scolaire (AVS) en lien direct et permanent avec les enfants TSA, ne sont pas suffisamment formés (11). Globalement, les parents évoquent un manque de formation concernant l’enseignement ordinaire. De quelle manière l’ergothérapeute peut-il agir sur l’environnement humain d’un enfant ayant un TSA ?
Les Centres de Ressource Autisme (CRA), créés en 2005, ont fait l’étude d’une évaluation en 2015 par l’Inspection Générale des Affaires Sociales. Il a été relevé qu’il y avait un « développement insuffisant d’équipes de proximité formées aux recommandations » de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) (13). Ces problématiques ont été soulevées en 2005 à travers la loi du 11 février et la création de centres de ressources spécialisés dans l’autisme. On peut alors se demander : Pour quelles raisons ces problématiques sont encore d’actualité dans les dernières données probantes et recherches récentes ? Quel rôle joue l’ergothérapeute dans ce domaine ? Qu’en est-il de la veille professionnelle et du réseau de professionnels autour de son lieu d’exercice ?
Les parents qui s’occupent de leur enfant TSA sont plus généralement les mères que les pères (7,11). Aussi, six parents sur dix ont été contraints d’arrêter leur activité professionnelle pour leur enfant (11). Quelles sont les conséquences d’une non-activité professionnelle des parents sur l’environnement de l’enfant ? Comment l’ergothérapeute peut-il gérer la détresse des parents et les possibles difficultés financières ? Dans une étude exploratoire franco-québecoise qui a interrogé des parents ayant un enfant avec TSA, il ressort que les chiffres de maintien dans l’emploi sont plus élevés au Québec (72,5%) qu’en France (60%) (7). Est-ce qu’une intervention ergothérapique pourrait favoriser le retour professionnel des parents ? Ces chiffres sont similaires à ceux de l’étude de Courcy et des Rivières-Pigeon, réalisée en 2014, qui révèle que deux tiers des mères d’enfant présentant un TSA ont un emploi contre 92 % des pères (7). Pourquoi ce sont les mères qui s’arrêtent de travailler ?
Au sujet du temps des démarches, de l’épuisement et du manque d’aide humaine, les parents optent parfois pour des solutions alternatives : se former à des métiers utiles pour leur enfant auxquels ils ont parfois difficilement accès. Le plus souvent, ils acquièrent de nombreuses compétences dans différents domaines utiles à l’accompagnement de leur enfant, tels que : médecins, infirmières, psychologues, orthophonistes, professeures, assistantes sociales (11). L’ergothérapeute a-t-il un rôle à jouer dans l’orientation des familles grâce à son réseau professionnel afin qu’elles puissent bénéficier d’un accompagnement plus adapté pour leur enfant ? Est-ce que cela représenterait un moyen de favoriser un travail interprofessionnel ?
Il existe un programme d’entraînement aux habiletés parentales pour les parents d’enfant avec Trouble Déficitaire de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH) ou Trouble Oppositionnel avec Provocation (TOP) ou trouble des conduites, développé par le Professeur Barkley en 1997 (14). Cet élément appuie l’importance de prendre en compte les parents dans l’accompagnement de différentes pathologies. En est-il de même pour les interventions ergothérapiques ? Les parents sont-ils toujours pris en compte ? Ce type de programme pourrait être utile aux enfants TSA si ce dernier était adapté en fonction des spécificités de ce handicap. On peut alors se questionner sur l’existence d’un tel programme pour les enfants TSA. Quels seraient alors les intérêts et les inconvénients de ce programme ? Quels impacts pourrait-il sur les habiletés parentales (acceptation, investissement, compréhension) ?

Impact de la collaboration précoce avec les parents d’enfant TSA

La HAS recommande à tout professionnel d’accorder une attention spécifique à l’accueil des parents et de leur enfant lors du premier contact, car cela va impacter sur la relation à venir lors de la prise en soins (2). L’intervention doit être sécurisante afin d’apporter un bien-être à la personne accompagnée (2). En s’appuyant sur les principes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et sur la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, les professionnels doivent veiller à ce que toutes les informations liées à la prise en soins soient assimilées aussi bien par les parents que par l’enfant (15).
Les parents sont fréquemment cités dans les recommandations de bonne pratique comme un élément indispensable à prendre en compte dans la prise en soins (2,15). Pourquoi, malgré les citations dans des textes officiels, les parents ont-ils le sentiment d’être exclus et seuls dans la prise en soins de leur enfant ? Quels rôles le temps et la formation peuvent-ils avoir sur les émotions des parents et dans l’intervention ergothérapique ? Quels moyens sont utilisés par les ergothérapeutes pour assurer ce travail d’information auprès des familles ? Comment s’assurent-ils alors de leur assimilation ?
L’importance de la collaboration avec les parents favorise l’efficacité dans la prise en soins (16). Quelle est la place de l’ergothérapeute dans cette démarche de coordination ? Les parents sont demandeurs d’une coordination de qualité concernant les acteurs et le travail d’équipe (11). Quels apports peuvent ressortir de ces actions de coordination sur la relation avec les parents d’enfant TSA ?
Certaines méthodes utilisées par les ergothérapeutes en séance sont transférables à la vie quotidienne de l’enfant présentant des troubles du spectre autistique. L’utilisation de ces méthodes peut permettre de faciliter et de stimuler une collaboration entre les parents et les ergothérapeutes. Les interventions et approches sensorielles sont recommandées aussi bien au Québec qu’en Australie (17,18). Est-ce que les ergothérapeutes français utilisent ces méthodes ? Si oui, quels avantages concrets perçoivent-ils ? En France, il n’existe pas de données probantes qui appuient l’efficacité de ces approches, même si des bénéfices sont visibles (2). Certaines méthodes ne sont pas recommandées par l’HAS telles que la méthode des 3i (méthode française, développée en 2004), la méthode Feuerstein, la méthode Floortime ou Greenspan (qui s’axe sur les interactions sociales en tenant compte des paramètres sensoriels sous-jacents) (2). Cette dernière n’est pas recommandée quand elle est utilisée sous sa forme exclusive (2). Quelles interventions et approches sont utilisées par les ergothérapeutes auprès des patients TSA ?

Analyse critique de l’enquête exploratoire

Dans les résultats de l’enquête il y a une proportion plus grande d’ergothérapeutes exerçant en libéral que ceux exerçant en structure. Ceci s’explique car l’enquête s’appuie principalement sur les coordonnées des ergothérapeutes trouvées sur le site du Syndicat Français des Ergothérapeutes Libéraux. Il est possible de remarquer que cette enquête exploratoire possède une minorité de questions ouvertes, ce qui a pu impacter la richesse des éléments fournis par les personnes interrogées.
Des questions ont été posées (questionnaire parents question n°6 et questionnaire ergothérapeutes question n°9) concernant les approches ergothérapiques utilisées avec les enfants ayant des troubles du spectre autistique. Cette démarche a été effectuée afin d’explorer les liens possibles entre les approches utilisées, la communication et le partenariat établi avec les parents lors d’une prise en charge ergothérapique. Cependant, la formulation des questions 1 n’a pas permis de découvrir ces liens mais a permis de fournir des apports supplémentaires sur l’intervention de l’ergothérapeute auprès des enfants TSA.
La question 12 du questionnaire parents et la question 13 du questionnaire ergothérapeutes ont été placées en annexe (cf Annexe 4 p71). Après analyse des résultats, ces questions ne se sont pas montrées utiles dans l’apport de nouvelles connaissances liées à mon questionnement. Les informations apportées par ces questions présentent peu d’intérêt pour la réflexion engagée dans ce travail. En effet, lors de la réalisation du questionnaire, cette question avait été établie dans le but de permettre aux personnes interrogées de fournir des informations supplémentaires en lien avec le raisonnement. De plus, peu de questions précises ont été soumises concernant la structure familiale. Il semble donc important de s’y intéresser dans la suite de cette réflexion à travers des recherches sur ces notions précises.

La communication

La communication correspond à « l’action de communiquer, de transmettre, d’informer » (31). Même si cette action semble courante et commune car nous la réalisons sous différentes formes depuis notre plus jeune âge, il est important de préciser qu’ « il n’est pas facile de communiquer efficacement, et c’est probablement pour cette raison que nous parlons de l’art de communiquer » (31).
Il y a toujours au minimum un émetteur d’informations et un récepteur. Selon le public visé (récepteur), la communication peut avoir un objectif différent, d’une ampleur plus ou moins grande. Comment adapter sa communication ? Est-il obligatoire de connaître son récepteur pour être efficient ?
La communication est une fonction qui étudie le langage dans sa globalité sous trois aspects :
➢ « l’expression (celui qui utilise ce type de communication cherche à communiquer une intention, une émotion, un état de conscience) ».
➢ « la représentation (donne des informations sur les événements, retransmet un savoir) ».
➢ « l’action sur autrui (cherche à convaincre, à séduire, à influencer autrui, transmet des ordres, intime des interdictions) » (31).
La communication se bonifie-t-elle au fur et à mesure de la pratique ? A-t-on plus de facilité à communiquer au fur et à mesure des années de diplôme et d’expérience ?
La communication donne lieu aux individus de s’exprimer entre eux, mais cela peut se faire de manière indirecte via des canaux de diffusions. La communication verbale comprend plusieurs caractéristiques telles que la voix, l’intonation, l’articulation, le phrasé, le rythme. Mais la communication n’est pas que verbale, elle peut aussi s’observer sur les mimiques, la gestuelle des personnes, l’expression du visage, la posture ; c’est ce qu’on appelle la communication non verbale, communication silencieuse ou « communication interpersonnelle » (31). Est-ce seulement l’expérience qui nous apprend à observer cette communication non-verbale ? Peut-on se former à ce type de communication ? Cela apportera-t-il un atout pour les prises en soins ?

Mise en tension des concepts

Nous pouvons relier les concepts de l’approche systémique et de la communication à l’aide de l’école de Palo Alto qui est présente au sein de ces deux concepts. L’utilisation de l’approche systémique nécessite une communication adaptée afin que cette approche puisse avoir un intérêt. En effet, ce type de communication va permettre à l’ergothérapeute d’inclure chaque membre du système dans le but que les souhaits, les problématiques et les envies de chacun soient pris en compte. La réflexion autour du type de communication à employer lors d’une intervention est indissociable de ce type d’approche. Il est alors nécessaire que chacun des partis concernés se rendre disponible à une communication adaptée. C’est ainsi que le professionnel doit rester vigilant aux éléments pouvant venir perturber cette communication et donc déséquilibrer l’approche systémique.
Le concept de partenariat se relie également aux deux précédents concepts car il fait un lien entre l’approche globale prenant en compte les interactions simples et les interactions élaborées grâce à la communication. Le partenariat est le trait d’union entre les deux autres concepts car l’utilisation d’une communication et d’une approche systémique adaptées conduit à l’établissement d’une relation partenariale ayant des bienfaits sur l’intervention. C’est ainsi que le partenariat peut être perçu comme l’aboutissement du travail engagé lors de l’utilisation de l’approche systémique et de la communication. Néanmoins, l’acquisition d’une relation partenariale ne semble pas être figée dans le temps. Une constante réflexion sur sa pratique professionnelle apparait comme nécessaire afin de garantir la pérennité du partenariat.
Le concept de loisir est étroitement lié à celui de la communication, car la pratique des activités de loisir intègre nécessairement la communication. Celle-ci peut se manifester sous différentes formes suivants les caractéristiques personnelles de l’individu, le type d’activité et/ou le contexte socio-environnemental. Cependant la communication représente une condition essentielle à la réussite de l’activité de loisir.

Construction de l’outil

Grâce à l’aide de la matrice conceptuelle (cf Annexe 5 p72), l’entretien est organisé en amont au moyen d’une grille d’entretien (cf Annexe 6 p73). Cette dernière guide les entretiens réalisés auprès des professionnels et est constituée de différents types de questions. Tout d’abord, les questions inaugurales, similaires à chaque entretien, permettent d’introduire l’objet de recherche et de poser un cadre. Ensuite, des questions vont permettre d’apporter des éléments de réponse à la recherche. Puis, ces dernières sont accompagnées de questions de relance pour permettre de recentrer l’entretien sur les objectifs fixés ou si le professionnel interrogé a une difficulté de compréhension de la question.
Les objectifs des questions sont énoncés clairement, cela va permettre de renforcer l’homogénéité des entretiens. Les entretiens prennent fin lorsque le chercheur et la personne interrogée ont traité l’ensemble des questions. A la suite de la construction de cet outil de recherche, il est important de tester le guide en amont de la véritable recherche. Cette démarche permet d’apporter d’éventuelles corrections de formulation des questions, afin de limiter le biais de compréhension induit dans cette recherche.

Test de faisabilité et de validité du protocole

Après avoir élaboré une grille et réfléchi au déroulé d’un entretien, l’outil est testé sur une cohorte d’essai afin d’assurer sa faisabilité et sa validité. Ce test est réalisé dans des conditions similaires à celles des entretiens qui feront partie de la recherche. Ce test permet d’expérimenter, avec l’accord de l’interviewé, les questions du guide d’entretien et l’utilisation du logiciel d’enregistrement vocal. Aussi, grâce à cette démarche, les questions notamment leur formulation sont testées afin de vérifier leur clarté et leur pertinence. Les techniques de relance sont pratiquées en situation réelle et le temps d’entretien est expérimenté afin d’améliorer la qualité et la fluidité des entretiens de la recherche.

Déroulement de l’enquête

Dans le contexte sanitaire lié à la COVID-19, les entretiens sont proposés en distanciel ou en présentiel, selon les préférences des professionnels. Ce choix peut avoir un impact direct sur l’analyse du langage corporel et de la dynamique de l’entretien. Une attention particulière est portée sur ce dernier facteur afin de diminuer les possibles différences de qualité entre les entretiens en présentiel et en distanciel. Les entretiens ont lieu en distanciel grâce à l’application Zoom®.
Après un premier contact avec les ergothérapeutes par leur adresse électronique respective ou par les réseaux sociaux, une vérification des critères d’inclusion est faite et un rendez-vous est fixé. Ainsi, les entretiens sont réalisés avec trois ergothérapeutes en complément de l’entretien test. Une demande d’enregistrement est effectuée auprès des ergothérapeutes interrogés et un accord signé est recueilli (cf Annexe 7 p75). La participation éclairée des participants a été obtenue en amont de l’entretien ainsi qu’au début de l’entretien, grâce à un rappel de leur droit de rétractation au cours de la recherche. Aussi, dans le cas où un professionnel refuse d’être enregistré, l’entretien n’aura pas lieu car il sera impossible de l’analyser pour la recherche. Dans cette recherche non interventionnelle, le chercheur n’a pas eu besoin du consentement éthique du comité d’Aix Marseille Université.
Dans le tableau ci-dessous se trouve une présentation succincte des ergothérapeutes ayant répondu positivement à la demande. Afin de garantir leur anonymat, le département d’exercice n’est pas précisé.

Choix de l’outil de traitement des données

Les entretiens ont été retranscrits et relus plusieurs fois. Lorsqu’une phrase correspondait à un thème évoqué dans la matrice théorique, elle a été surlignée par rapport à la thématique correspondante. La sélection des éléments associés à chaque thème a été réalisé de façon manuscrite. Cette manière de procéder permet de mettre en avant trois thèmes : les caractéristiques de la relation entre les parents, les enfants et les ergothérapeutes, la communication utilisée dans l’accompagnement des enfants TSA et la place des loisirs dans la prise en soins en ergothérapie. Chaque phrase des entretiens en lien avec les thématiques a été placé dans un tableau de synthèse. Cette émergence de thèmes est le résultat d’une analyse approfondie des deux entretiens. Les résultats seront ainsi présentés grâce à une analyse thématique.

Résultats

Cette partie va présenter les résultats obtenus à la suite des entretiens. Leur retranscription se situe en annexes. Pour faciliter la compréhension, les ergothérapeutes sont définis comme E1 et E2. Les résultats triés par thématique sont présentés dans des tableaux d’analyse et de synthèse (cf Annexe 10 p76, cf Annexe 11 p79 et cf Annexe 12 p82).

Les caractéristiques de la relation entre les parents, les enfants et les ergothérapeutes

La relation entre les parents, les enfants et les ergothérapeutes est définie comme un partenariat : « il y a un vrai partenariat qui essaye d’être formé avec les parents, la famille de manière générale » (L16-17 E1), « on essaye vraiment de faire un partenariat équilibré, on n’a pas un statut supérieur parce qu’on est professionnel ou quoi que ce soit » (L25-27 E1), « c’est vraiment un partenariat équitable » (L28 E1), « Le rôle de la famille je pense que c’est vraiment un pivot entre l’enfant et nous » (L79 E2), « la construction du partenariat elle se fait dès le début de notre rencontre » (L117 E2).
Pour les ergothérapeutes, les avantages d’une relation adéquate entre les parents, les enfants et les ergothérapeutes sont : « la collaboration et la bonne communication avec la famille et les jeunes ça simplifie le suivi que nous on établit » (L179-180 E1), « va vraiment nous aider à coordonner » (L90 E2), « Ca va permettre vraiment la coordination et ça va permettre aussi le maintien et la généralisation des compétences » (L91-92 E2), « un rôle de maintien des acquis et une généralisation dans tous les lieux de vie » (L97-98 E2).
La prise en compte des avis, des opinions, des souhaits et des attentes de chaque membre du système ergothérapeute-parents-enfant est citée à plusieurs reprises : « on essaye toujours d’axer nos objectifs en fonction de ce que souhaitent les parents et en fonction de ce que le jeune souhaite s’il peut l’exprimer » (L24-25 E1), « Tant que le jeune ne veut pas, on ne va pas contre sa volonté » (L117-118 E1), « si lui ne veut pas, c’est sa volonté à lui. Et comme nous on est là pour lui, s’il ne veut pas, il ne veut pas » (L119-120 E1), « c’est vraiment hyper important de garder en objectif que c’est leur vie à eux et que nous on a juste à suivre et à accompagner ça » (L121-123 E1), « si le jeune est d’accord » (L356 E1), « on essaye de l’impliquer au maximum » (L44 E2), « ça les implique déjà dans la prise en charge » (L121-122 E2), « ça l’implique dans la prise en charge et ça construit le partenariat parce qu’il faut qu’il soit en accord » (L133-134 E2), « le parent est en droit de dire « moi le graphisme ce n’est pas ma priorité, j’aimerais vraiment qu’il sache faire ses lacets, parce que le matin je n’ai pas le temps de lui faire, c’est compliqué etc » » (L137-139 E2), « on va prioriser ce qui va arranger le plus le parent dans sa vie quotidienne » (L139-140 E2), « je respecte aussi les attentes des parents et du petit » (L269-270 E2). L’implication est un élément qui ressort à plusieurs reprises.
Il est important de relever qu’une ergothérapeute soulève la difficulté de rencontrer les parents de façon régulière : « en tant qu’ergothérapeute c’est vrai que je vois plus régulièrement les jeunes que les parents » (L129-130 E1).
Les ergothérapeutes favorisent l’intégration des parents dans leur prise en soins : « On se rend bien compte que les parents toute manière ce sont les premiers qui peuvent nous aider dans notre pratique parce que c’est eux qui connaissent le mieux l’enfant » (L22-23 E1), « Je dirais qu’elle est mutuelle parce que les parents ont besoin de notre aide c’est donc pour ça qu’ils viennent au SESSAD et en même temps nous on a besoin de leur aide pour mener à bien notre intervention donc je pense que c’est un partenariat vraiment mutuel » (L31-34 E1), « On essaye vraiment de l’impliquer au mieux c’est-à-dire que déjà on a un principe de non-jugement » (L48-50 E2), « on les implique beaucoup dans la prise en charge » (L62-63 E2), « On essaye vraiment de les impliquer au mieux, sans pour autant les juger » (L75-76 E2), « mais ce sont eux qui restent les réels experts de leur enfant » (L124-125 E2), « on les implique dans la prise en charge pour dire que « nous on va vous aider, mais c’est vous qui connaissez au mieux votre enfant » » (L125-126 E2), « on compte sur vous pour pouvoir nous éclairer, pour pouvoir comprendre ce qui se passe » (L127-128 E2), « le principe de non-jugement, que les parents sachent qu’ils peuvent compter nous et que nous on peut compter sur eux en retour » (L155-157 E2).
Les ergothérapeutes expriment qu’elles ont également un rôle d’aidant et de soutien auprès du parent : « nous considèrent vraiment comme une aide » (L155 E1), « on essaye de les guider au maximum » (L55 E2), « on essaye de rassurer le parent en disant que ce n’est pas son rôle de parent qu’on va évaluer mais ça va être la pertinence de la fiche guidance » (L74-75 E2).
Des caractéristiques de la relation thérapeutique ressortent dans le discours d’une ergothérapeute : « on ne juge pas » (L54 E2), « on a aussi un principe d’authenticité » (L63 E2), « je fais en sorte d’être très disponible » (L150-151 E2), « On a le principe de confiance » (L165 E2), « On a la relation de confiance, on a le principe de non-jugement, on a l’authenticité, on a le droit à l’information pour le parent, on a l’empathie, il faut quand même se mettre à la place de ce qu’ils vivent, comprendre que parfois ils vont annuler un rendez-vous parce qu’ils sont fatigués, comprendre que parfois ils peuvent avoir un comportement inadapté avec leurs enfants parce qu’ils sont à bout » (L170-174 E2)
Pour autant, la collaboration avec les parents et les enfants n’est pas toujours évidente : « ce sont des relations qui sont quand même compliquées » (L101 E2), « Ils [les parents] assument parfois un rôle qu’ils ne devraient pas assumer » (L101-102 E2), « parfois c’est difficile parce qu’on leur en demande beaucoup » (L102-103 E2), « parfois ce n’est pas forcément évident de collaborer avec les parents parce que ce sont des parents donc forcément ils veulent le mieux pour leur enfant et des fois ce n’est pas toujours réalisable ou c’est peut-être un petit peu des objectifs un petit peu trop hauts » (L53-56 E1), « Quand on ne peut pas établir une bonne collaboration avec les parents, c’est vrai que c’est plus difficile parce que c’est un peu comme si chacun faisait son truc de son côté et en fait on n’avance pas ensemble » (L172-174 E1).

La communication utilisée dans l’accompagnement des enfants TSA

La communication est aussi bien formelle qu’informelle : « Auprès des parents je dirais qu’elle [la communication] a une partie formelle et une partie informelle » (L125-126 E1). La partie formelle est décrite par les rendez-vous : « Dans un premier temps ça se fait de manière formelle avec des rendez-vous » (L81 E1), « la partie formelle avec tout ce qui est officiel, les rendez-vous qui sont vraiment organisés, établis tout le temps » (L126-127 E1), « on a des réunions tous les lundis » (L139-140 E1), « le parent va signer ce PIA6 » (L133 E2).
Une ergothérapeute déclare utiliser une approche de communication spécifique : « pour les enfants autistes, que ce soit en libéral ou au SESSAD, nous on a une approche TEACCH7, que je ne connaissais pas avant de travailler en SESSAD mais pour moi c’est franchement l’approche la plus adaptée à ce type de population parce que c’est de la structuration d’activités » (L28-31 E2), « Pour moi c’est la méthode d’approche la plus efficace et qui permet d’amorcer les troubles du comportement, d’éviter l’imprévu, de structurer bien l’enfant » (L37-38 E2).
Elles qualifient la communication comme réciproque, axée sur un échange avec les parents et les enfants, une explication du métier, des actions possibles, du fonctionnement de la structure, l’écoute de leurs attentes et l’élaboration d’un projet : « on fait le bilan général et on va demander aux parents ce qu’ils attendent du SESSAD, et au jeune ce qu’il attend du SESSAD » (L100-101 E1), « Donc tous les ans on se met à jour par rapport à nos objectifs aussi, par rapport à leur demande, et ça permet vraiment de formaliser et d’officialiser les attentes, les demandes et les projets du jeune » (L101-103 E1), « je vais expliquer aux parents mon rôle, ce que moi je souhaite réaliser, mes objectifs » (L132-133 E1), « ils me donnent leur avis » (L134 E1), « j’ai demandé au jeune ce qu’il voulait travailler » (L134-135 E1), « au fur et à mesure je vais tenir les parents au courant » (L136 E1).
Les professionnelles interrogées spécifient à propos de la communication qu’elle s’effectue avec les familles des jeunes « les parents sont aussi au courant » (L151 E1) mais aussi avec l’équipe présente dans la structure « l’ensemble de l’équipe est au courant » (L141-142 E1) ainsi qu’avec les intervenants extérieurs : « la communication nous on appelle systématiquement celui qui va recevoir l’enfant et en général ils sont ok pour avoir des informations sur le TSA et donc c’est intéressant » (L252-254 E2).
L’écoute apparaît comme un élément important à considérer dans la communication pour les ergothérapeutes : « Ce sont vraiment des professionnels qui sont énormément à l’écoute de la famille et des jeunes » (L109-110 E1), « on discute avec le parent » (L203 E2).
Etablir une bonne communication représente pour elles divers intérêts dans l’accompagnement des enfants TSA : « une bonne communication favorise vraiment d’avancer dans la même direction, avec les mêmes moyens » (L175-176 E1), « Si tout le monde peut bien communiquer, il va sentir que c’est une atmosphère relativement simple » (L177-178 E1), « la collaboration et la bonne communication avec la famille et les jeunes ça simplifie le suivi que nous on établit » (L179-180 E1), « une bonne communication permet vraiment de mener du mieux qu’on peut notre métier » (L183 E1), « Pour avoir une bonne communication je pense qu’on reste simplement dans les valeurs d’un soignant » (L167-168 E2), « On a la relation de confiance, on a le principe de non-jugement, on a l’authenticité, on a le droit à l’information pour le parent, on a l’empathie, il faut quand même se mettre à la place de ce qu’ils vivent, comprendre que parfois ils vont annuler un rendez-vous parce qu’ils sont fatigués, comprendre que parfois ils peuvent avoir un comportement inadapté avec leurs enfants parce qu’ils sont à bout » (L170-174 E2) .
Les ergothérapeutes spécifient que la communication est en général satisfaisante avec les familles des enfants TSA : « la plupart des familles avec lesquelles la communication est assez bien établie, il y a quand même certaines familles où c’est compliqué » (L168-169 E1), « c’est assez rare quand même qu’il y ait des problèmes de communication » (L178-179 E2). Pourtant, elles peuvent rencontrer certaines difficultés : « le manque de communication ralentit un peu notre prise en charge » (L171-172 E1), « ça permet de vraiment cibler des objectifs en fonction des demandes, parce qu’automatiquement si la communication n’est pas bien établie on ne peut pas bien comprendre ce que les gens souhaitent » (L180-182 E1), « Après quand ça arrive c’est compliqué d’avoir une prise en charge qui soit efficace, notamment pour le maintien des acquis » (L179-180 E2).

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Table des matières

1. Introduction
1.1 Thématique de recherche
1.1.1 Emergence du thème et point de rupture
1.1.2 Thème
1.1.3 Résonance du thème
1.2 Revue de littérature : analyse critique
1.2.1 Méthodologie
1.2.2 Présentation de la revue de littérature
1.2.3 Manque de ressources et sentiment de détresse des parents d’enfant TSA
1.2.4 Impact de la collaboration précoce avec les parents d’enfant TSA
1.3 Enquête exploratoire
1.3.1 Méthodologie
1.3.2 Résultats
1.3.3 Analyse critique de l’enquête exploratoire
1.4 Question initiale de recherche
1.5 Cadre de référence
1.5.1 L’approche systémique
1.5.2 Le partenariat
1.5.3 La communication
1.5.4 Les loisirs
1.5.5 Mise en tension des concepts
1.6 Question de recherche et objet de recherche
2. Matériel et méthode
2.1 Choix de la méthode de recherche
2.2 Population
2.3 Outil de recueil de données
2.3.1 Choix de l’outil
2.3.2 Anticipation des biais
2.3.3 Construction de l’outil
2.3.4 Test de faisabilité et de validité du protocole
2.4 Déroulement de l’enquête
2.5 Choix de l’outil de traitement des données
3. Résultats
3.1 Les caractéristiques de la relation entre les parents, les enfants et les ergothérapeutes
3.2 La communication utilisée dans l’accompagnement des enfants TSA
3.3 La place des loisirs dans la prise en soins en ergothérapie
4. Discussion
4.1 Interprétation des résultats
4.2 Eléments de réponse à l’objet de recherche
4.3 Critique du dispositif de recherche
4.4 Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle
4.5 Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.6 Perspective de recherche et ouverture
Bibliographie

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