Soutenance mémoire
Actuellement, la maladie d’Alzheimer est la forme de troubles neurocognitifs la plus fréquente et concerne de plus en plus de personnes âgées, notamment du fait du vieillissement de la population. S’agissant d’une pathologie chronique et incurable, elle entraîne différents troubles handicapant le quotidien de ces personnes qui vivent le plus souvent à domicile.
Ces handicaps génèrent un certain niveau de dépendance et requièrent une aide extérieure fournie, dans la plupart des cas, par un ou des proches (famille, amis, voisins, etc.). En apportant leur aide, ces derniers sont qualifiés de proches aidants. Le degré d’aide apportée est lié, notamment, aux différents niveaux de dépendance engendrés par les multiples phases de la maladie. La prise en charge par les proches aidants d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut occasionner une surcharge émotionnelle plus ou moins conséquente pouvant être appelée « sentiment de fardeau », des problèmes de santé physique et mentale ou encore des complications de type organisationnel. Ces différentes difficultés peuvent être délétères pour la prise en charge et donc pour la santé de la personne malade. Dans ce contexte-là, le personnel soignant peut représenter une ressource essentielle tant pour la personne atteinte de démence de type Alzheimer, que pour son proche aidant, par ses différents savoirs (savoir/connaissances, savoir-être et savoir-faire) .
Troubles neurocognitifs : importance d’un phénomène
À l’heure actuelle, les troubles neurocognitifs touchent de plus en plus de personnes. Cette réalité est étroitement liée notamment au vieillissement de la population. A la fin de l’année 2016, l’Office Fédéral de la Statistique (OFS, 2017) recensait 8’417’700 résidents permanents en Suisse. Toujours selon l’OFS (2017), le nombre de personnes âgées entre 65 et 79 ans était de 1’096’611 et de 426’763 pour les personnes âgées de 80 ans et plus, fin 2016 en Suisse. Cela représente un taux de 18,1% de personnes âgées de 65 ans et plus. À Genève, fin 2016, les personnes âgées entre 65 et 79 ans étaient au nombre de 56’618 et les personnes âgées de 80 ans et plus au nombre de 24’101 (OFS, 2017).
Qu’est-ce que les troubles neurocognitifs ?
“Les TNC sont des troubles dans lesquels le déficit cognitif n’a pas été présent dès la naissance ou dans la petite enfance, et représentent donc un déclin par rapport à un niveau de fonctionnement antérieurement atteint” (Boyer, Guelfi, Pull & Pull, 2015, p.699). Les troubles neurocognitifs sont des troubles mentaux affectant particulièrement la cognition qui est constituée des processus mentaux comprenant l’apprentissage, la mémoire ou encore le langage. Selon le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), les troubles neurocognitifs concernent plusieurs domaines cognitifs tels que (Boyer et al., 2015) :
• l’attention complexe (ex: incapacité/difficulté à résoudre un calcul mental) ;
• les fonctions exécutives (ex: incapacité/difficulté à prendre des décisions, à s’organiser ou à poursuivre une conversation qui a été interrompue) ;
• l’apprentissage et la mémoire (ex: besoin de rappels pour effectuer une tâche simple ou répétitions dans une conversation) ;
• le langage (ex: discours stéréotypé/automatique, incapacité/difficulté à retrouver ses mots) ;
• les activités perceptomotrices (ex: incapacité/difficulté dans la conduite automobile, dans l’orientation spatiale, ou encore, confusion au réveil) ;
• et la cognition sociale (ex: comportement hors des normes sociales, modifications de la personnalité ou manque de pudeur).
En d’autres termes, il est possible de retrouver dans ce type de troubles une altération de la mémoire, une perturbation de la conscience ou encore des changements du comportement. Ces symptômes peuvent affecter la personne à des degrés différents et celle-ci peut être atteinte par un ou plusieurs symptômes associés (Boyer et al., 2015).
Qu’est-ce que la démence ?
L’ancienne version du DSM, datant de 2005, avait nommé le chapitre des troubles neurocognitifs “Delirium, démence, trouble amnésique et autres troubles cognitifs”. (Boyer, Guelfi, Pull & Pull, 2005, p.157). Désormais, la démence est appelée “trouble neurocognitif majeur”. Cependant, dans ce travail, le terme de “démence” sera préféré. Selon Boyer et al. (2005), la démence se caractérise par l’émergence de déficits cognitifs divers tels que :
• une altération de la mémoire ;
• une aphasie (troubles du langage au niveau de l’expression et de la compréhension orale et/ou écrite) ;
• une agnosie (impossibilité d’identifier toutes sortes d’objets, de sons ou de sensations, alors que les fonctions sensorielles sont conservées) ;
• une apraxie (perturbation dans la conceptualisation et l’exécution du mouvement) ;
• des troubles dans les processus cognitifs permettant d’accomplir les activités de la vie quotidienne (manger, lire, bouger, etc.).
De plus, il s’agit d’une pathologie chronique et évolutive qui représente une des causes principales de dépendance (physique et mentale) et de handicap touchant l’ensemble de la population âgée mondiale. Afin de mieux comprendre le terme de « handicap », voici une définition proposée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 2016) : le handicap se définit « comme un terme générique pour les déficiences, les limitations de l’activité et restrictions à la participation ». Par ailleurs, la démence engendre différents types de handicaps tels que des difficultés à communiquer ou encore à exécuter les gestes de la vie quotidienne (ex: s’habiller, manger, se promener, etc.).
Selon l’Association Alzheimer Suisse (2015), la démence se traduit sous différents types tels que :
• démence de type Alzheimer ;
• démence vasculaire (déficit de l’irrigation cérébrale entraînant la mort cellulaire) ;
• et autres formes de démences (fronto-temporale, à corps de Lewy, etc.).
Pour ce travail, il est pertinent de mettre l’accent sur la démence de type Alzheimer, car il s’agit de la forme la plus courante de démence.
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Table des matières
Introduction
1. Contexte
1.1. Troubles neurocognitifs : importance d’un phénomène
1.2. Maintien à domicile
1.3. Représentation des proches aidants en Suisse et ailleurs
1.4. Implication et difficultés des proches aidants dans la prise en charge domiciliaire de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
1.5. Problèmes de santé des proches aidants
1.6. Besoins et ressources des proches aidants
1.7. Rôle infirmier
2. Ancrage théorique
2.1. Théorie des transitions de Meleis
2.1.1. Concepts selon Meleis
3. Question de recherche
4. Méthode
4.1. Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
4.2. Diagramme de flux
5. Sélection finale des articles
5.1. Articles retenus: tableaux synthétiques
5.2. Tableau récapitulatif des principaux thèmes abordés dans les articles
sélectionnés
5.3. Résultats des articles retenus
5.3.1. Article 1 : Persistent and delayed effects of a psycho-educational program
for familycaregivers at disclosure of dementia diagnosis in a relative : a six-month
follow-up study
5.3.2. Article 2 : Clinical trial of a home safety toolkit for Alzheimer’s disease
5.3.3. Article 3 : La vulnérabilité de l’aidant principal des malades déments à
domicile. L’étude Pixel
5.3.4. Article 4 : Être aidant de malade Alzheimer : difficultés, stratégies de faire
face et gratifications
5.3.5. Article 5 : Assessing family caregiver skill in managing behavioral
symptoms of Alzheimer’s disease
5.3.6. Article 6 : Effect of educational and supportive strategies on the ability of
caregivers of people with dementia to maintain participation in that role
5.4. Analyse critique des articles retenus
5.4.1. Compétences/stratégies des proches aidants dans la prise en charge
d’une personne atteinte de démence de type Alzheimer
5.4.2. Interventions soignantes auprès des proches aidants
5.4.3. Niveau de preuve
6. Discussion
6.1. Comparaison des résultats
6.1.1. Programmes psycho-éducatifs
6.1.2. Outils pédagogiques
6.1.3. Compétences/stratégies
6.1.4. Traitements
6.2. Résultats en lien avec la théorie des transitions de Meleis
6.3. Apports et limites du travail
6.3.1. Apports
6.3.2. Limites
7. Recommandations
7.1. Recherche
7.2. Pratique infirmière
7.3. Enseignement/Formation
8. Conclusion
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