Soutenance mémoire
Le soutien social: la théorie
Le soutien social peut correspondre au soutien mutuel entre les membres d’un réseau. Il existe différentes classifications du soutien social. De fait, il se diviserait en trois catégories distinctes selon Belsky (1984) : (1) le soutien émotionnel (l’amour et l’acceptation mutuelle); (2) l’assistance instrumentale (le fait de recevoir de l’information ou des conseils, l’aide aux routines et aux soins de l’enfant); et (3) les attentes sociales en regard de ce qui est accepté ou non socialement. L’influence de la présence d’un soutien social adéquat est à la fois directe, lorsqu’observée dans le comportement du parent envers l’enfant (p. ex. conseils d’un professeur) et indirecte, lorsque c’est le parent qui en bénéficie (p. ex. le conjoint témoigne à l’autre de son amour).
Pour sa part, Bristol (1984) fait état de deux types de soutien, soit formel et informel. D’une part, le soutien formel fait référence au soutien social, psychologique, physique ou financier prodigué gratuitement ou non par l’entremise d’une organisation ou d’une agence. D’autre part, le soutien informel est décrit comme un réseau qui inclut les membres de la famille immédiate et étendue, les membres du voisinage, le cercle d’amis et d’autres parents d’enfants ayant un TSA.
Selon d’ autres auteurs (Wills & Shinar, 2000), le soutien social n’a que deux fonctions uniques : (1) le soutien social émotionnel, qui regroupe les comportements liés au fait de prendre soin et se soucier de l’ autre; et (2) le soutien social instrumental, qui réfère aux comportements concrets utilisés pour venir en aide à l’autre. Puisque le soutien social ou par les pairs réfère à l’environnement social de l’individu, il est juste de considérer les membres de la famille et les amis dans le système. Selon les mères d’une étude réalisée par Zeman, Swanke et Doktor (2011), le soutien pourrait provenir des partenaires de vie, de la famille élargie, des amis, d’ autres parents d’ enfants ayant un TSA ainsi que des professionnels. Ces mères considèreraient également le contact avec d’ autres parents par l’entremise d’ Internet comme une source de soutien additionnel. Ce type de soutien permet, selon elles, d’ éviter de se confronter à la réaction directe des gens que suppose une rencontre en personne. Il est à noter que le soutien social est conceptualisé en terme de soutien reçu et perçu. Le soutien reçu réfère à l’aide prodiguée par l’entourage. Le soutien perçu, lui, réfère davantage à la perception qu’a l’individu du soutien reçu et de la satisfaction qu’il en retire (Wills & Shinar, 2000).
Dans les recherches actuelles, les auteurs font état d’une définition quelque peu novatrice; le soutien par les pairs. Cette source de soutien social serait d’ordre émotionnel et informationnel (Solomon, 2004). Elle est qualifiée de volontaire, flexible, informelle, égalitaire et non médicale (Mead & MacNeil, 2006). Le soutien par les pairs est défini, selon Mead, Hilton et Curtis (2001), comme un système d’aide multifactoriel et réciproque basé sur les principes de respect, de responsabilité partagée et où l’accord mutuel est requis. Selon ces mêmes auteurs, ce type de soutien se rapporte à la compréhension empathique qu’un individu se fait de la situation d’une autre personne à travers le partage d’expériences émotionnelles et psychologiques particulières et semblables. Il est rendu possible lorsque l’individu se perçoit comme ayant un vécu similaire. Ces individus ressentent alors une connexion ou affiliation à travers laquelle une relation de confiance s ‘ établit. Cette dernière offre la possibilité aux individus d’évoluer par le biais de différents partages et de mettre en application de nouveaux comportements. L’objectif principal est de contester de manière responsable les hypothèses préconçues sur les troubles mentaux et en même temps de valider l’individu dans ce qu’il est. Le soutien par les pairs vise une réflexion créative, dynamique et sans jugement à propos de la façon dont les individus expérimentent et comprennent leur réalité, et ce, plutôt que de se concentrer sur l’évaluation de leurs comportements et sentiments. Cette vision novatrice pourrait permettre d’ autres avenues quant aux bénéfices qui en découlent et élargir les opportunités d’obtenir du soutien.
Le soutien social: les effets
Le bien-être psychologique du parent serait tempéré par la présence d’un réseau social soutenant qui aurait des bénéfices notables dans la vie du parent (Belsky, 1984; Cohen, Underwood, & Gottlieb, 2000). Les parents qui ne peuvent pas recevoir l’appui des partenaires et des membres de la famille pourraient voir leur niveau de stress augmenté (Preece & Jordan, 2007). Comme mentionné plus tôt, le stress pourrait être à l’origine d’une séquence de symptômes néfastes chez le parent. Conjointement aux résultats de Benson (2006), Boyd (2002) et Bristol (1984), une étude réalisée par Benson et Karlof (2009) a démontré que la présence de soutien social contribuerait, notamment, à une diminution du stress et de l ‘humeur dépressive. Le soutien social pourrait même
avoir des effets bénéfiques sur le couple (Dunn, Burbine, Bowers, & Tantleff-Dunn, 2001) et sur la relation parent-enfant (McLanahan, Wedemeyer, & Adelberg, 1981). Le fait d’avoir un niveau de stress peu élevé permettrait de percevoir un soutien accru (Bristol, 1984). Conséquemment, il est possible que la condition du parent en bénéficie.
Le sentiment de compétence parentale pourrait même être associé à une présence de soutien social (Abernethy, 1973). Ce dernier pourrait être lié à l’augmentation, notamment, de l’estime de soi, de la patience et de la sensibilité du parent quant à son rôle parental (Aug & Bright, 1970; Cochran & Brassard, 1979). Inversement, une absence de contact soutenant et adéquat dans l’entourage pourrait être identifié comme un risque de présenter des lacunes au niveau des compétences parentales (Belsky, 1984).
La compétence parentale
Le parent s’avère être la personne qui répond de façon quotidienne aux besoins de l’enfant (Protecteur du citoyen, 2009). Afm que ce dernier puisse se développer adéquatement, le parent se doit d’être présent et de répondre aux besoins essentiels de l’enfant. Dans l’optique d’amener ce dernier à développer son autonomie ainsi qu’un fonctionnement adéquat, la présence du parent est essentielle (Early, Gregoire, & McDonald 2002). En effet, celui-ci intervient dans les soins prodigués à l’enfant et dans son apprentissage des règles sociales. Le parent joue donc un rôle particulièrement important dans la vie de l’enfant. Individu à part entière, conjoint, travailleur, ami, le
parent assume déjà plusieurs autres statuts que celui de parent. Le rôle de parent peut alors devenir complexe, surtout dans le cas où des particularités liées au trouble de l’enfant s’ajoutent aux responsabilités que représente la prise en charge d’un enfant sans incapacités.
La compétence serait défmie par «la capacité à répondre ou à effectuer adéquatement une tâche ou un rôle à la suite d’un apprentissage» (Roe, 2002, p. 195).
Elle s’actualiserait à travers des aptitudes qui sont caractéristiques d’un fonctionnement efficace tel que les connaissances, les habiletés, les caractéristiques personnelles et attitudes nécessaires à l’exécution efficace d’une tâche. Ces compétences seraient observables et mesurables en dépit des standards (Leigh et al., 2007; Marrelli, Tondora, & Hoge, 2005). Bien que le rôle parental soit plus difficile à conceptualiser, les connaissances actuelles en la matière convergent vers un consensus en ce qui a trait aux compétences requises pour être un parent adéquat et efficace. En effet, certains auteurs parlent de pratiques parentales universelles (Senesea, Bomstein, Haynes, Rossi, & Venuti, 2012), d’autres de qualités et comportements associés à un style parental adapté ou mésadapté (Budd, 2001) ou encore de compétences qui sont essentielles en vue d’élever un enfant qui développera un style d’attachement sécure et adapté (Barone, Weitz, & Witt, 2005). La parentalité serait définie, par Johnson, Berdahl, Home, Richter et Walters (2014, p.94), comme «l’acte de prodiguer et soutenir le développement émotionnel, intellectuel, physique et social de l’enfant de l’enfance à l’âge adulte ».
Selon ces mêmes auteurs, la compétence parentale découle de la parentalité. Elle se réfèrerait à l’habileté apprise à prendre soin d’un enfant en agissant de façon à démontrer une connaissance, des compétences ou habiletés, des comportements ou pratiques et des attitudes. Bref, la compétence parentale impliquerait un style parental associé à des résultats positifs chez l’enfant.
Facteurs internes et externes à la compétence parentale
Il est à considérer que des facteurs à la fois internes et externes peuvent avoir un impact sur le sentiment de compétence du parent à l’égard de l’éducation, de la prise en charge et des soins prodigués à l’ enfant. À cet effet, les caractéristiques du parent lui même peuvent avoir une influence, de même que celles de l’enfant et de l’environnement.
La contribution du parent au développement optimal de l’ enfant, considérée comme un facteur intrinsèque à l’ individu, est à considérer. Plusieurs états psychologiques peuvent affecter le fonctionnement ou la compétence du parent au quotidien (stress, dépression, isolement, insatisfaction, anxiété, troubles mentaux, etc.) (Benson & Karlof, 2009; Bristol & Schopler, 1984; Cappe et al., 2012; Cassidy et al., 2008; Cox, 2014; Cummins, 2001 ; Estes et al., 2014; Fuentes, 2013; Hoppes & Harris, 1990; Lai, 2014; Moes et al., 1992; Olsson & Hwang, 2001 ; Samadi et al., 2012; Zimmerman, 2014). Par exemple, une étude réalisée par Colletta (1983) a démontré que les mères dépressives auraient tendance à adopter un comportement hostile, perturbateur et rejetant qui aurait un impact négatif sur le fonctionnement de l’ enfant.
Tous les enfants ayant un TSA ne seront pas affectés exactement de la même façon et ne répondront pas positivement aux mêmes traitements (Centers for Disease Control and Prevention, 2010). Le caractère singulier des enfants ayant un TSA et les contextes dans lesquels ils se développent et évoluent peuvent affecter les pratiques parentales. La présence de bruits, la capacité à adapter l’environnement pour le meilleur intérêt de l’enfant, les équipements de soutien, un logement stable ou des changements de domicile prévisibles sont à considérer dans les éléments contextuels pouvant affecter la compétence parentale (Johnson et al., 2014). Tel que présenté précédemment, le stress et les conflits entre les parents peuvent constituer des obstacles à la capacité des parents à prendre soin de leur enfant. En ce qui a trait aux caractéristiques de l’enfant lui-même, l’âge, le niveau de développement, le tempérament et le comportement influent sur ce que le parent doit mettre en oeuvre pour être compétent à travers son rôle. Finalement, la culture et l’ethnie peuvent façonner les cognitions, les croyances, les valeurs et les buts des parents, et par le fait même, les pratiques adoptées en vue d’ atteindre un niveau de compétence universel (Bomstein, 2012).
Considérant les éléments présentés, il est possible d’émettre le constat selon lequel le rôle parental se voit modifié à quelques égards et que les parents sont confrontés à des défis considérables. Bien que l’ objectif soit de répondre à ces défis au meilleur de leur capacité, certains besoins pourraient être ressentis par les parents.
Les besoins des parents
À la base, la théorie des besoins de Maslow (1943) suggère que l’apparition d’un besoin repose généralement sur la satisfaction préalable d’un autre besoin. Les comportements sont donc menés par la motivation à répondre à ce besoin. Ainsi, chaque comportement est lié à l’état de satisfaction ou d’insatisfaction des besoins antérieurs.
Maslow parle alors de hiérarchisation des besoins. À la base de cette hiérarchie, repose les (1) besoins physiologiques qui visent à rendre le corps à l’homéostasie. Puis, apparaît (2) le besoin de sécurité; (3) le besoin d’amour et d’appartenance; (4) le besoin d’estime de soi personnelle et des autres; et (5) le besoin d’actualisation de soi. Maslow établit certaines conditions nécessaires à la satisfaction des besoins primaires telles que la liberté d’expression, la liberté d’action dans le respect des droits d’ autrui, la liberté d’enquêter et de se renseigner, la liberté de pouvoir se défendre, la justice, l’équité et l’honnêteté. Contrecarrer ces «libertés » ou droits engendre une réaction face à une menace. Guest (2014) décrit un sixième niveau dans la hiérarchie des besoins, soit le besoin de poursuivre les valeurs intrinsèques qui transcendent l’intérêt personnel à proprement parler, ce que Maslow avait nommé les «métabesoins ».
Un besoin découle d’un état psychologique ou psychophysiologique d’une personne qui ressent un manque. Il agit comme signal d’alarme et incite l’individu à mettre en action des comportements pour combler cette carence et apporter une satisfaction. Parmi les besoins, on distingue les besoins d’ordre physiologique de ceux qui correspondent aux conditions sociales. Parallèlement, plusieurs besoins dits secondaires (puisqu’ ils ne remettent pas en question l’ existence même de l’individu) sont identifiés à travers la littérature. Trois sont considérés comme particulièrement importants, soit le besoin de sécurité (ex. le désir d’avoir un lieu où on se sent chez soi), le besoin d’une réponse affective venant d’ autrui (ex. le besoin d’être reconnu et approuvé par autrui dans ses capacités, son affectivité, dans tout ce qui fait sa personne) et finalement le besoin de nouveauté ou d’infonnation qui sert au développement et à l’épanouissement de l’individu. La notion de besoin réfère à un manque (lorsqu’il est question d’un besoin physiologique), à un désir (ex. obtenir quelque chose) ou à une intention (accomplir un certain acte) (Sillamy, 1980). Selon Lewin (1946), le besoin est donc un élément dynamique qui, lors de son apparition, fait augmenter le niveau de tension intérieure et suscite une énergie dans le but de satisfaire le besoin. Actuellement, la recherche tente de faire un portrait du vécu des parents d’enfants ayant un TSA et de leur famille. À travers leur rôle parental, les parents éprouvent des difficultés et sont confrontés à plusieurs défis. De ces difficultés peuvent naître des besoins qui émergent d’un manque ou d’un désir dans le but de remplir de façon adéquate leur rôle de parent. Ainsi, ils aspirent à créer une relation suffisamment bonne pour favoriser le développement optimal de l’enfant. À cet égard, certains auteurs rapportent, chez les parents d’ enfants ayant un TSA, des besoins d’ordre psychologique et de soutien (Chiri & Warfield, 2012; Siklos & Kems, 2006) ainsi que des besoins en regard des services d’aide (Krauss, Wells, Gulley, & Anderson, 2001 ; Ruble, Heflinger, Rebfrew, & Saunders, 2005).
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Table des matières
Sommaire
Liste des tableaux
Remerciements
Introduction
Contexte théorique
Les troubles envahissants du développement
Le trouble du spectre de l’autisme
Prévalence
Processus d’évaluation diagnostique
Annonce du diagnostic
Perturbation de la vie familiale et adaptation
La vie conjugale
La fratrie
La dimension occupationnelle
Le réseau social
La réalité des parents d’enfants ayant un TSA
Facteurs de risque et facteurs de protection
Les sources de stress et soutien
Les sources de stress
Le soutien social: la théorie
Le soutien social: les effets
La compétence parentale
Facteurs internes et externes à la compétence parentale
Les besoins des parents
Recherche d’information sur le Web et forums de discussion
L’utilisation d’Internet dans la population générale
L’utilisation d’Internet chez les parents d’enfants ayant une condition particulière
Objectifs de recherche
Méthode
Participants
Critères d’inclusion et d’exclusion
Profil des utilisateurs du forum
Déroulement de la recherche
Considérations éthiques
Résultats
Portrait des besoins exprimés par les parents
Conseils
Informations
Se raconter
Besoin de discuter
Discussion
Registre des connaissances
Registre émotionnel et social
Constats
Retombées cliniques en matière d’accompagnement pour les familles
Forces, limites et perspectives futures
Conclusion
Références
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