L’importance de la dynamique partenariale des acteurs de terrain :vers un parcours éducatif coordonné et personnalisé 

La création d’un nouvel acteur central dans le travail partenarial : la Maison

Départementale de l’Autonomie en Isère Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, et définies par le décret 2005-1587 du 19 décembre 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées ainsi que de leurs proches. Elles succèdent ainsi aux Commissions Départementales de l’Education Spécialisée (CDES) et aux Commissions Techniques d’Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP). Ce « guichet unique » permet la coopération au niveau local de la multiplicité de partenaires existant autour de la politique du handicap : l’Education nationale, les collectivités territoriales, les associations de parents d’enfants handicapés, des organismes gestionnaires d’établissements ou encore de services médico-sociaux. La MPDH dispose du statut de Groupement d’Intérêt Public (GIP), reflétant le compromis entre la décentralisation de l’accueil et de l’instruction vers les départements ainsi que le rôle prégnant des associations en la matière. Le GIP est donc sous contrôle du département et son directeur est lui-même nommé par le président du Conseil départemental. En Isère, et comme dans la majorité des autres départements, le directeur est celui du pôle autonomie du conseil départemental.
L’Isère fait partie de la trentaine de départements ayant créé une Maison Départementale de l’Autonomie (MDA), mettant en œuvre les politiques et prestations en faveur des personnes handicapées et des personnes âgées pour ainsi cibler l’ensemble des personnes en situation de perte d’autonomie, quel que soit leur âge. Si cette fusion a fait l’objet de critiques de la part des associations qui voient en elle une omission des spécificités de chaque usager par une prise en charge particulièrement large, la loi du 11 février 2005 prévoyait une convergence des deux champs « dans un délai de 5 ans » . C’est d’ailleurs à ce titre que la loi d’Adaptation de la Société au Vieillissement (AVS) instaure une procédure de labellisation des MDA confiée à la CNSA devant permettre « de conjuguer démarche de mutualisation des services et prise en compte des besoins spécifiques des personnes âgées et des personnes handicapées ».
Les MDPH ont notamment pour mission d’accueillir, d’informer les personnes handicapées. Elles réalisent un recueil de l’ensemble des données quantitatives et qualitatives relatives au handicap à l’échelle du département pour accompagner les usagers dans leur projet de vie.
En Isère, la MDA assure ainsi une véritable mission d’information et de documentation par le biais du Centre de Ressources Départemental pour l’Autonomie (CERDA). Ce dernier assure un accueil approfondi des personnes âgées et/ou handicapées (enfant ou adulte) et une mise à disposition de documentations dans les locaux de la MDA à Grenoble. Le CERDA constitue un réel réseau d’accueil et d’information organisé aux différentes échelles du territoire isérois.
C’est ainsi qu’il est composé des Permanences d’Accueil Approfondi Territorialisé (PAAT) dans cinquante lieux différents du département. Ces derniers ont accueilli 3408 personnes en 2015. Par ailleurs, ce réseau s’échelonne au niveau des territoires de l’Isère au sein de chaque service autonomie où treize services ont en charge l’accueil et l’information. Enfin, quarante Points d’Informations Autonomie (PIA) sont implantés au niveau communal et intercommunal à destination des personnes handicapées et personnes âgées. Entre 2011 et 2015, le nombre de personnes accueillies par le CERDA à travers ces différents lieux d’accueil et d’information a augmenté de 71% en quatre ans.
La MDPH, via les commissions des droits et de l’autonomie des personnes âgées (CDAPH), décident en outre de l’orientation des enfants handicapés et de l’attribution de l’ensemble des aides et prestations. Ces décisions sont prises à partir de l’évaluation réalisée par une équipe pluridisciplinaire. La commission est ainsi composée « des représentants du département, des services de l’État, des organismes de protection sociale, des organisations syndicales, des associations de parents d’élèves et, pour au moins un tiers de ses membres, des représentants des personnes handicapées et de leurs familles désignés par les associations représentatives, et un membre du conseil départemental consultatif des personnes handicapées ».
En 2015, parmi les 11 365 décisions et 598 avis de la CDAPH relatifs aux enfants en situation de handicap, la majorité concerne le versement de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), soit 30% du nombre total de décisions et avis rendus. Viennent ensuite l’attribution d’une aide humaine dans le cadre de la scolarisation de l’enfant (AVS), soit 26%, et les orientations en établissement médico-social (20%). La CDAPH décide enfin de l’orientation scolaire (7%), mais aussi de l’attribution des cartes d’invalidation ou de priorité et le versement de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Le nombre de demandes a augmenté de 6% en 2014/2015 par rapport à l’année précédente et le délai moyen de traitement des demandes est de 3,5 mois. Enfin, 65,3% des demandes sont traitées en autre mois maximum.
La CDAPH a ainsi pour mission de prononcer des orientations vers les Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire (ULIS), qu’elles soient implantées en école, collège ou lycée. Elle attribue en outre un AVS afin d’apporter une aide humaine aux jeunes scolarisés en milieu ordinaire. Ces demandes d’AVS ont d’ailleurs considérablement augmenté ces dernières années avec 582 demandes en 2006 contre 3151 demandes en 2015. Ces demandes sont majoritairement accordées (62% en 2015 contre 59% en 2013) mais ne dépendent pas uniquement de la CDAPH : en effet, il appartient à l’Education nationale d’embaucher un AVS et d’attribuer un certain nombre d’heures à l’enfant, qui parfois ne correspond pas à celui notifié par la CDAPH.
Enfin, la CDAPH oriente les enfants de son territoire en établissement médico-social ou médico-éducatif. Pour l’année scolaire 2014/2015, la MDA compte 798 orientations en établissement dont 446 n’ont pas été réalisées au 1 er octobre 2014. En effet, de la même manière que précédemment, l’accueil en établissement ne dépend pas seulement de la CDAPH mais de l’offre disponible en structure spécialisée . Parmi ces notifications non réalisées, 44 refus des familles ont été recensés.
On compte 873 décisions d’orientation en SESSAD, 830 en IME et 203 en ITEP et, parmi les 320 entrées effectuées en établissements sur l’année 2013-2014, 60% concernent les IME (soit 187 jeunes), contre 35% pour les ITEP (soit 188 jeunes).

Un partenariat de qualité relevé par les acteurs institutionnels de la politique publique de l’école inclusive en Isère

Les partenaires institutionnels à l’échelle du département de l’Isère s’intéressent de manière approfondie à cette question de coopération et ce encore davantage suite à la publication de la loi 11 février 2005.
L’ensemble des acteurs institutionnels rencontrés de la Direction du Service Départemental de l’Isère de l’Education nationale, de la MDA, ainsi que de la Délégation départementale de l’Isère de Agence Régionale de Santé évoquent à l’unanimité un très bon niveau de coopération autour de cette politique publique d’inclusion scolaire pour les enfants en situation de handicap au sein du département. Si ce partenariat s’alimente avant tout de rencontres régulières, il faudra noter en outre l’importance de la confiance accordée par les différents acteurs institutionnels entre eux pour mener un travail collectif solide, sans pour autant que chacun empiète sur les domaines d’actions des autres . En effet, la coopération ne peut se mettre en place suite à l’adoption d’une circulaire ou d’une loi, comme celle du 11 février 2005, qui invite les différents acteurs à coopérer sur cette politique d’inclusion. Audelà de ces dispositifs légaux, ce qui compte, c’est avant tout la pratique des acteurs, et leurs relations humaines en tant que telles. Gilles BUI-XUAN, sociologue, rappelle ainsi que « audelà des institutions, des produits et des discours, ce sont les pratiques qui constituent d’abord le système éducatif. (…). Porter un regard sur ces pratiques, c’est embrasser l’ensemble du système ».
Le partenariat instauré entre les acteurs institutionnels porteurs de la politique publique de l’école inclusive pour les élèves en situation de handicap s’explique à travers une double lecture selon les acteurs rencontrés.
D’une part, ce travail en collectif leur permet d’apporter et de partager différents éléments d’analyse pour ensuite construire une vision globale et cohérente de la politique publique.
Cette coordination se traduit par des réunions régulières entre les acteurs où est partagée leur lecture globale de la situation à l’échelle du département. Ainsi, les partenaires échangent sur l’évolution des besoins et de la demande sociale des parents. Ces dialogues sont indispensables à la formulation d’une offre cohérente et adaptée. En effet il est constaté en Isère, et de manière générale au niveau national, une hausse considérable des demandes d’orientations en école ordinaire de la part des parents d’enfants en situation de handicap.
C’est dans une perpétuelle dynamique d’adaptation du système que les acteurs tenteront alors de répondre à cette demande. Encore faut-il que ce constat observé par la MDA soit transmis à l’Education nationale par exemple, comme pour la mise en place d’ULIS supplémentaires notamment. L’institution se questionne ainsi sur la manière de faire évoluer le système scolaire afin de répondre à cette nouvelle demande sociale. Inversement, il appartient à l’Education nationale d’informer l’ARS des demandes en augmentation de la part des associations gestionnaires d’établissements médico-sociaux sur l’ouverture d’unités d’enseignement ou de classes externalisées. Le dialogue permet donc « d’anticiper sur l’offre de scolarisation permettant de répondre à l’évolution de la demande, ainsi que sur la répartition des moyens dédiés à la scolarisation » comme relevé par l’Inspecteur de l’Education nationale chargé de circonscription Grenoble ASH Sud.
D’autre part, cette communication partenariale permet le recensement de situations individuelles critiques et la prise en charge de l’ensemble des secteurs, que ce soit au niveau scolaire, au niveau de l’offre médico-sociale ou encore de l’orientation choisie. Ces situations prioritaires, tout en n’étant pas forcément représentatives de l’ensemble des situations globales , doivent tout même nécessiter l’attention des différents secteurs. L’Education nationale, la MDA et l’ARS se réunissent ainsi par exemple afin d’identifier les situations individuelles dites « prioritaires », ou « à risque de rupture ». C’est ainsi que ces derniers ont réalisé trois rencontres tripartites durant l’année 2014/2015 afin de prioriser ces situations à risques de rupture pour l’année scolaire. Au total, 139 situations ont été identifiées. Chacun des acteurs est confronté à des situations individuelles dont le partage d’information est primordial afin de réaliser une véritable personnalisation du parcours des enfants en question.
Ces situations se rencontrent notamment pour les enfants en situation de handicap de familles sans solution d’accueil, ou encore pour ceux arrivant d’un autre département ou de l’étranger.
Cette connaissance du territoire passe aussi par l’identification des instances partenariales existantes à l’échelle institutionnelle pour comprendre les enjeux identifiés sur le territoire.
Ainsi par exemple à l’échelle du département de l’Isère, la rédaction du nouveau Schéma Autonomie pour la période 2016-2020 mobilise un ensemble d’acteurs de milieux divers (collectivités territoriales, établissements et services médico-sociaux, écoles, etc.). Le département a fait le choix de la participation collective en les invitant à intégrer la « plateforme collaborative » où les différents livrables du schéma sont publiés, comme notamment le diagnostic territorial autonomie de l’Isère recensant l’ensemble des offres et services existants, l’enquête à destination des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap (étude des listes d’attente et des flux de personnes entre les treize territoires du département), ainsi que le nouveau schéma autonomie à venir avec son plan d’actions. La validation de ce dernier prévu d’ici la fin de l’été 2016 doit aussi faire l’objet d’une concertation auprès des organismes de terrain. Cette dernière fera l’objet d’une journée organisée par l’ODPHI, où l’ensemble des partenaires locaux seront invités (association, Camsp, Sessad, établissements médico-sociaux, réseaux de santé, etc.).
Ce partage sera ensuite restitué au Conseil départemental afin d’influencer sur les différentes fiches actions du schéma.
Ce partenariat largement mis en place à l’échelle du département de l’Isère explique en partie le progrès de l’inclusion des élèves en situation de handicap illustré par une augmentation de leur effectif en milieu scolaire ordinaire. Il s’agira donc dans un second temps de mesurer le « niveau d’inclusion » observé en Isère via un certain nombre de données statistiques. Les données publiques et transmises par les partenaires dans le cadre de cette étude ont en effet permis de recenser les principaux chiffres de l’inclusion scolaire au sein du département.

Une avancée quantitatives indéniable à l’image de la tendance observée à l’échelle nationale

Les données qui suivent, communiquées par le rectorat de l’Isère et par le CREAI Rhône-Alpes, permettent de recenser de manière exhaustive les enfants scolarisés en établissements ordinaires et en établissements spécialisés, tout en ayant l’avantage d’éviter les « doublons » en distinguant les différents modes de scolarisation (temps plein et temps partagé avec un autre type de scolarisation par exemple) et ainsi et comptabiliser les élèves qu’une seule fois. Ce chiffre rend dès lors compte des situations de passerelles entre le milieu ordinaire, le milieu spécialisé, ainsi que les autres situations particulières (scolarisation à domicile avec le CNED, ou avec l’aide d’une association, etc.). En effet, un certain nombre d’entre eux effectuent plusieurs types de scolarisation en même temps, ce qui ne facilite pas le calcul de l’effectif global. Car, si un certain nombre de données ont été transmis par l’ensemble des acteurs dans le cadre de cette étude, ayant permis de constat er l’avancée quantitative indéniable de la scolarisation des élèves en situation de handicap, le chiffre global d’enfants scolarisés n’est pas rendu public et se calcule difficilement au vu de la multiplicité des situations individuelles de scolarisation, comme celle d’un enfant bénéficiant d’un mode de scolarisation en Unité d’enseignement, mais suivi par un établissement médico-social. Il en est de même à l’échelle nationale où les différents rapports statistiques, comme celui réalisé en 2015 par le Ministère de l’Education nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche où est comptabilisé le nombre d’enfants scolarisés en milieu ordinaire et en milieu spécialisé, comptabilise à la fois les élèves accueillis en milieu scolaire ordinaire, et ceux suivis par un établissement médico-social (ne permettant pas de connaître le nombre exact d’enfants concernés par l’inclusion au vu de la présence de « doublons »).
En outre, les différents chiffres présentés ci-dessous ne permettent pas de mesurer l’ampleur du nombre d’enfants handicapés non scolarisés. Cette difficulté s’exprime aussi à l’échelle nationale. Le rapport d’information CAMPION et DEBRE déposé le 4 juillet 2012 et réalisé au nom de la commission pour le contrôle de l’application des lois vient lui aussi mentionner ce manque de recensement quantitatif en évoquant qu’il est « urgent que les pouvoirs publics travaillent à l’élaboration d’un outil statistique national permettant de chiffrer précisément le nombre d’enfants handicapés scolarisables mais non scolarisés » , et ainsi déterminer quantitativement les situations critiques en France, mais aussi par département.
Malgré ces différents points de vigilance, un certain nombre de données ont été croisées permettant d’avoir un état des lieux pertinent de l’état de l’inclusion actuelle en Isère. Ainsi, en 2014, le Département de l’Isère recense environ 6 300 élèves en situation de handicap scolarisés sur le territoire. Ces modes de scolarisations sont multiples : on compte ainsi 77,2% de ces élèves scolarisés en établissements ordinaires (soit 4 860 élèves) et 22,8% scolarisés en milieu spécialisés (1 470 élèves). Parmi ces derniers, 1 400 sont exclusivement scolarisés au sein des unités d’enseignements des établissements sanitaires et médico-sociaux, d’autres bénéficient, à temps plein ou à temps partagé, d’un autre type de scolarisation allant du milieu ordinaire à un enseignement à domicile (avec l’aide d’une association par exemple) et/ou distance grâce au CNED notamment.

Les élèves scolarisés au sein des établissements scolaires ordinaires en Isère

Le Département l’Isère recense 239 721 élèves scolarisés dont 4 858 élèves en situation de handicap dans des établissements publics et privés, soit 2,0% de l’ensemble des élèves scolarisés sur l’année 2014/2015. Ce taux le plus bas de l’Académie de Grenoble après le département de la Haute-Savoie (1,9%), et loin derrière le département de la Drôme (3,0%). Les moyennes régionale et nationale se situent quant à elles respectivement à 2,3% et 2,2%.
Cet écart questionne donc la capacité du département à intégrer les enfants handicapés de son territoire dans des établissements scolaires ordinaires. D’autres indicateurs doivent néanmoins être pris en compte pour évaluer l’efficience de la politique publique d’inclusion en Isère : en effet, cette information peut tout aussi signifier que le département concentre moins d’enfants en situation de handicap que d’autres, et corrélativement moins d’élèves en situation de handicap. Il est donc davantage pertinent de raisonner en termes d’évolution du nombre d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire.
En 2015/2016, le département de l’Isère compte 5 302 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire . Cet effectif a connu une augmentation de +7,9%, avec une hausse de 390 élèves en plus que l’année scolaire précédente (2014/2015), soit moins qu’au niveau national avec une augmentation de +8,7%. L’augmentation reste néanmoins importante et constante : depuis l’année scolaire 2011/2012, ce nombre a augmenté de 1410 enfants, soit une augmentation de 36% en cinq ans. Si cette augmentation est particulièrement importante, elle reste moindre qu’à l’échelle de l’Académie de Grenoble (+41% entre 2011 et 2015).

La scolarisation des élèves accueillis en établissements sanitaire ou médico-social

Selon l’étude du CREAI Rhône-Alpes, l’Isère compte 1 685 jeunes de 3 à 16 ans qui sont accueillis en établissement hospitalier ou médico-social. On recense au total 1439 jeunes accueillis en établissement médico-social, dont la plupart sont pris en charge sur un temps long, correspondant généralement à l’année scolaire entière (71,5%). On compte en outre 246 jeunes accueillis en établissement hospitalier. De la même manière, la majorité sont présents à temps complet (90,7%).
Parmi les jeunes pris en charge en milieu spécialisé, 5,9% (soit 99 jeunes) ne bénéficient pas de temps de scolarisation.
1 396 jeunes accueillis en établissement bénéficiaient en 2014/2015 d’une scolarisation en établissement hospitalier (1324 jeunes soit 95%) ou en établissement médico-social (72 soit seulement 5%). Parmi eux, 146 suivent leur scolarité dans une classe externe ou délocalisée.
Ce dispositif mis en place en Isère ces dernières années permet aux élèves de se déplacer en milieu ordinaire pour suivre un enseignement spécialisé. Cela correspond seulement à 11% de l’effectif des élèves scolarisés en établissement sanitaire et médico -sociale de manière exclusive ou partagée. Les autres suivent une scolarisation au sein des Unités d’Enseignement des établissements sanitaires et médico-sociaux. Leur temps de scolarisation s’effectue majoritairement en temps partiel, davantage adapté à leurs déficiences (75%).
Les élèves accueillis en établissement spécialisé bénéficiant d’une scolarisation partagée sont au nombre de 81 dont 12 en classes externalisées (soit seulement 1% de l’ensembe des élèves scolarisés en établissement sanitaire ou médico-social de manière exlcusive ou partagée). Les autres élèves peuvent notamment suivre des enseignements en classes ordinaires de manière régulière. Ce dispositif reste néanmoins encore peu développé à l’échelle du département de l’Isère.

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Table des matières
Remerciements 
Liste des sigles 
Introduction 
I. Une coopération institutionnelle à la genèse de la politique publique de l’inclusion scolaire en Isère 
A. La mise en place d’un partenariat institutionnel solide à l’échelle départementale
1) Du plan Handiscol’ aux actions de coordination du SROMS 2012
2) La création d’un nouvel acteur central dans le travail partenarial : la Maison Départementale de l’Autonomie en Isère
3) Un partenariat de qualité relevé par les acteurs institutionnels de la politique publique de l’école inclusive en Isère
B. Une avancée quantitatives indéniable à l’image de la tendance observée à l’échelle nationale
1) Les élèves scolarisés au sein des établissements scolaires ordinaires en Isère
2) La scolarisation des élèves accueillis en établissements sanitaire ou médico-social
C. L’identification des freins à la dynamique de coopération au sein du département de l’Isère
1) La présence d’inégalités territoriales structurelles et démographiques à l’échelle du département de l’Isère
2) Les taux d’effectivité des notifications de la Maison Départementale de l’Autonomie de l’Isère
II. L’importance de la dynamique partenariale des acteurs de terrain :vers un parcours éducatif coordonné et personnalisé 
A. Développement et limites du travail de coopération à l’échelle des institutions scolaires en Isère
1) La mise en place d’outils et de dispositifs institutionnels scolaires, vers un regard croisé d’un ensemble d’acteurs
2) L’accompagnement humain au sein des classes de l’école ordinaire : un dispositif partenarial renforcé par la loi du 11 février 2005
3) Vers un décloisonnement des secteurs ordinaire et spécialisé en Isère ?
B. La mise en réseau des acteurs du soin et du médico-social : vers une communauté inclusive de proximité
1) Les CAMSP comme coordinateurs des soins de la petite enfance vers l’inclusion scolaire en maternelle
2) Les Sessad comme acteurs « d’interface »
3) Le développement de réseaux de proximité pour la coordination des soins : une solution d’avenir
C. Le rôle grandissant des collectivités locales : un appui primordial dans la dynamique d’inclusion scolaire à l’échelon communal
1) L’accessibilité du bâti scolaire comme rôle légalement attribué aux communes
2) La continuité de l’inclusion des enfants en situation de handicap aux temps périscolaires
3) Le Dispositif de Réussite Educative du Nord Isère comme exemple de politique publique inclusive intercommunal
III. La place des parents dans la politique publique d’inclusion scolaire
A. Le processus de reconnaissance des parents en tant qu’acteurs de l’inclusion scolaire
1) L’évolution réglementaire en faveur de l’intégration des parents dans la définition et
le suivi du parcours scolaire de l’enfant handicapé
2) Une évolution soumise à un contexte et des pratiques sociales
3) Vers un équilibre « parents et experts » dans la dynamique d’inclusion scolaire
B. Questionnements autour du parent comme « acteur ressource » en pratique
1) Des parents encore peu associés aux démarches
2) Des parents soumis à une représentation subjective des professionnels « experts »
3) Vers la réaffirmation du rôle fondamental de parents
C. La fragilité des parents en tant qu’acteurs de l’inclusion scolaire de leur enfant : un nécessaire soutien coordonné des professionnels
1) L’importance du soutien professionnel coordonné dans la démarche d’inclusion menée par les parents
2) Le rôle des associations de proximité
3) Le phénomène de double peine chez les familles en situation de précarité : un nécessaire soutien coordonné
Conclusion 
Annexes
A. Les entretiens exploratoires réalisés à l’échelle institutionnelle
1) Direction des services départementaux de l’Education nationale de l’Isère
2) Délégation départementale de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes
3) Maison Départementale des Personnes Handicapées de l’Isère
B. L’enquête qualitative auprès des acteurs locaux de l’inclusion
1) Retranscription des entretiens
2) Compte-rendu de la journée « Les temps de l’enfant » organisée par l’ODPHI
C. L’enquête qualitative auprès des parents d’enfants en situation de handicap
1) Présentation de la méthodologie
2) Retranscription des entretiens
D. Illustrations
Bibliographie 
Table des matières 
Résumé

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