L'expérience d'attendre une transplantation

Historique de la greffe

La greffe peut parfois constituer la seule et ultime option thérapeutique d’une maladie terminale et le dernier recours dans un parcours difficile, projetant alors le patient dans une situation d’invalidité et d’angoisse de la mort (Bjork, & Naden, 2008). Ainsi, pour ceux qui sont atteints d’insuffisance rénale, pulmonaire ou cardiaque, de la fibrose kystique et de nombreuses autres pathologies, la transplantation représente la seule possibilité de survie(Baran, 2008).
Les premières greffes d’organes ont eu lieu au XVIIIe siècle (Transplant Québec, 2013a). À partir de ce moment, un espoir de guérison a désormais été possible pour des patients qui, avant l’avènement de la greffe, n’avaient aucune chance de survie. La transplantation est une chirurgie pendant laquelle un organe ou un tissu sain d’un donneur est implanté chez un receveur. Le but de la transplantation est de remplacer un organe devenu non fonctionnel suite à un processus pathologique aigu ou chronique irréversible par un organe sain provenant d’un autre individu (Beyeler, & Riggenbach, 2012).
Les techniques chirurgicales permettant d’opérer ce transfert d’organe d’un corps à l’autre ont été développées autour de 1905, mais les tentatives des pionniers de la greffe, notamment à Lyon, se sont soldées par le rejet de l’organe greffé par son hôte, phénomène alors incompris (Biomédecine, 2010).

La maladie chronique terminale

Plusieurs auteurs affirment que les patients susceptibles de recevoir une transplantation d’organe sont généralement ceux vivant avec une maladie chronique en phase terminale, réfractaires aux traitements chirurgicaux et médicaux, dont la qualité de vie est diminuée (Bjork, & Naden, 2008; Brown et al, 2006) et qui n’ont comme seule option de survie que la transplantation d’organe (Achille, 2002; Baran, 2008; Bjork, & Naden, 2008; Brown et al, 2006; Young et al., 2010). Les maladies chroniques sont des problèmes de santé incurables et qui provoquent des symptômes ou des incapacités qui se prolongent dans le temps (Santé et Services sociaux du Québec, 2005). Elles sont devenues la principale cause de mortalité chez les patients en phase terminale (Cazale,Laprise, & Nanhou, 2009). En plus du risque de mortalité, elles entraînent également des répercussions importantes dans plusieurs sphères de la vie des personnes qui en souffrent.
La maladie chronique génère particulièrement de l’anxiété chez le patient, car vivre pendant de nombreuses années avec des symptômes et les incapacités qui en découlent peut porter atteinte à l’identité, mener à des changements de rôles, altérer l’image corporelle et perturber les habitudes de vie (Habraken, Pois, Bindels, & Willems, 2008).

L’expérience d’attendre une transplantation

Une fois l’évaluation terminée et dès que l’aval de l’équipe de greffe est obtenu, la personne débute son attente. D’entrée de jeu, l’attente doit être explorée dans son sens large afin d’être en mesure d’avoir une compréhension plus globale de ce phénomène. À cette fin, l’analyse du concept de l’attente élaborée par Irvin (2001) selon le modèle d’analyse conceptuelle de Walker initie cette étape de la recension des écrits.
Cette analyse de concept a permis de faire ressortir la définition suivante : L’attente est un phénomène à la fois statique et dynamique, couvrant une période imprécise de temps au cours de laquelle les manifestations d’incertitude concernant des résultats personnels sont suspendues, mais dans l’espoir d’atteindre un résultat escompté (Irvin, 2001, p. 128) .
Elle a également fait émerger que les caractéristiques essentielles de l’attente sont l’incertitude et la perte de contrôle. L’incertitude qui découle de l’attente s’avère directement liée aux événements incertains et à l’évolution de la maladie. L’incertitude provoquera du stress et le sentiment «d’être en suspens». De plus, les personnes en attente ressentent du stress parce qu’elles éprouvent le sentiment de ne pas avoir de contrôle sur la situation. Ce sentiment de perte de contrôle représente alors une menace pour la personne.

La volonté de vivre

Vivre l’attente d’une transplantation s’avère une période difficile et remplie d’embûches, tant pour les participants que pour leurs proches. Cependant, avant de se retrouver sur la liste d’attente, les participants doivent souvent faire face à une maladie chronique terminale qui les mènerait sans aucun doute à la mort si la possibilité de transplantation ne leur était pas offerte. Le désir de vivre constitue un point culminant de l’expérience d’attendre une transplantation. C’est cette volonté de vivre, profondément enracinée dans chacun d’eux, qui permet aux participants de faire face aux épreuves auxquelles ils sont confrontés tout au long de l’attente.
Bien que les participants atteints d’une maladie terminale conçoivent la gravité de leur état, l’annonce de la nécessité d’une transplantation pour continuer à vivre constitue, selon64 eux, un choc important. L’annonce de l’imminence de la mort, la difficulté d’intégrer cognitivement la situation et la prise de décision d’opter ou non pour la transplantation demeurent des éléments qui influencent la manière dont se vit l’attente.

Garder l’espoir de vivre malgré la tourmente de l’incertitude

Garder l’espoir de vivre malgré la tourmente de l’incertitude est le second thème d l’expérience d’attendre une transplantation. Au cœur de cette expérience, l’espoir constitue un aspect important. Il permet aux participants de faire face aux épreuves rencontrées tout au long de cette attente. Bien que personne ne soit certain de ce que sera demain, la route qui mène les personnes en attente vers la transplantation est sans contredit parsemée d’embûches, de craintes et d’incertitude sur ce que l’avenir leur réserve. L’espoir de vivre permet aux participants de faire face à cette adversité, comme en témoigne Éric : «Quand on attend comme ça, ce n’est pas évident. On vit d’espoir». L’espoir leur permet de tenir le coup malgré les tourmentes de l’incertitude. Ce thème découle des quatre sous-thèmes suivants : l’omniprésence de la mort, affronter les épreuves, les stratégies de protection et la puissance du soutien.

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Table des matières

INTRODUCTION
CHAPITRE I PROBLÉMATIQUE
But de la recherche
Question de recherche
CHAPITRE II RECENSION DES ÉCRITS
Historique de la greffe
La maladie chronique terminale
Nécessité d’une transplantation
L’expérience d’attendre une transplantation
Incertitude
CHAPITRE III MÉTHODE
Devis
Déroulement de l’étude
Milieu
Participants à l’étude
Outils de collecte de données
Questionnaire sociodémographique
Guide d’entretien
Collecte de données
Plan d’analyse des données
Critères de rigueur en analyse qualitative
Crédibilité
Fiabilité
Transférabilité
Confirmabilité
Considérations éthiques
CHAPITRE IV RÉSULTATS
Données sociodémographiques et cliniques des participants
L’expérience d’attendre une transplantation
La volonté de vivre
L’arrêt de mort
La prise de décision de continuer à vivre
Garder l’espoir de vivre malgré la tourmente de l’incertitude
L’omniprésence de la mort
Affronter les épreuves
Les stratégies de protection
La puissance du soutien
Mettre sa vie en suspens
Vivre au jour le jour péniblement
Être en rupture avec la vie
Le paradoxe du temps
CHAPITRE V DISCUSSION
Données sociodémographiques et cliniques
L’expérience d’attendre une transplantation
La volonté de vivre
Garder l’espoir de vivre malgré la tourmente de l’incertitude
Mettre sa vie en suspens
Limites et forces
Limites
Forces
Recommandations
Pour la pratique
Pour la recherche
Pour la formation infirmière
CONCLUSION