Soutenance mémoire
Les soins palliatifs
Selon l’OMS, les soins palliatifs « (…) améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu’à la fin de la vie et au cours de la période de deuil » (OMS, Soins palliatifs, 2016). Ainsi, les soins palliatifs ont pour but de soulager la douleur et les autres symptômes négatifs ; ils soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne visant ni à la précipiter ni à la différer. Ils intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins au patient et offrent un système d’assistance pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur décès (OFSP, Les bases des soins palliatifs, 2016). Dans l’idéal, ils sont mis en oeuvre précocement au cours d’une maladie chronique évolutive, en conjonction avec d’autres thérapies visant parfois à prolonger la vie, telles une chimiothérapie ou une radiothérapie. Les soins palliatifs visent donc à éviter la souffrance, et contrairement aux soins curatifs, s’intéressent principalement à la qualité de la vie, et non à sa quantité ; ils peuvent ainsi influer positivement sur le cours de la maladie (Palliative.ch, 2014). Ces soins peuvent être effectués à l’hôpital, en institut spécialisé tout comme à domicile. Par définition, les soins palliatifs peuvent toucher tout type de population, indépendamment des critères d’âge, de sexe, de nationalité ou autre. De plus, ils peuvent mettre à contribution l’ensemble des professions de la santé, voire d’autres intervenants. Un des aspects importants des soins palliatifs est qu’ils incluent les proches, en offrant un système d’accompagnement pour les aider à faire face pendant la maladie du patient (Mazzocato et al., 2010) et au cours de la période de deuil.
Au Moyen-Âge déjà, des hospices accueillaient des personnes malades ou mourantes. En 1967 Cicely Saunders, infirmière et médecin, repris cette tradition et fonda le St. Christopher’s Hospice à Londres. Elle devint la fondatrice du mouvement palliatifs moderne. D’un point de vue historique en Suisse, nous pouvons constater que la notionmême de soins palliatifs a évolué ces dernières décennies. En 1970, la Suisse commence à se sensibiliser aux soins palliatifs grâce aux conférences de la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross et plusieurs associations de bénévoles en Suisse-Alémanique ont dès lors fait leur apparition afin d’apporter l’aide nécessaire aux personnes en fin de vie (Palliative.ch, 2014). Le Docteur Charles-Henri Rapin, médecin gériatre de formation, est l’un des pionniers en Suisse et en Europe en matière de soins palliatifs. Il créa le Centre de soins continus des Hôpitaux Universitaires de Genève (CESCO) en 1983 et a défendu pendant sa carrière une approche humaniste de la personne malade. En 1988, la Société Suisse de Médecine Palliative fût fondée afin de créer un réseau national et interdisciplinaire. Par ailleurs, cette dernière permet encore aujourd’hui l’information, la formation ainsi que la sensibilisation à ces soins dans le réseau des soins palliatifs en Suisse (Palliative.ch, 2014). En 2010, une stratégie nationale d’une durée de six ans (2010-2015) a été élaborée afin de promouvoir les soins palliatifs et de répondre aux attentes de la population concernée. L’une des bases de cette stratégie vise à ce que les personnes aient une fin de vie aussi agréable que possible, et les différents aspects principaux qui y sont traités sont les soins, le financement, la sensibilisation, la formation, la recherche et le bénévolat (Directives nationales concernant les soins palliatifs, OFSP et CDS, 2010).
La théorie du confort selon K. Kolcaba
Dans le cadre de ce travail, il est nécessaire d’appuyer la réflexion sur une théorie de soins infirmiers qui puisse mettre en valeur les concepts développés en amont tout en apportant un éclairage adapté à une prise en soins palliative en lien avec la notion de souffrance totale et de soulagement de cette dernière. Pour ce travail, il a été choisi de faire référence à la théorie intermédiaire du confort de la théoricienne Katharina Kolcaba. L’usage d’une théorie intermédiaire est d’autant plus appropriée car elle concerne une tranche de la population définie, dans un état de santé spécifique et un contexte précis (Fawcett, 2013). Pour élaborer sa théorie, Kolcaba a effectué une analyse de la notion de confort en examinant la littérature de plusieurs disciplines : les soins infirmiers, la médecine, la psychologie, la psychiatrie et l’ergonomie (Naoufal, 2013). Cette auteure a identifié trois types de confort : le soulagement, la facilité et la transcendance. Le soulagement est l’absence d’inconfort spécifique vécu auparavant, dans le sens du soulagement de l’inconfort vécu. Un inconfort courant mentionné étant la douleur, qui peut être d’intensité variable. Kolcaba définit la douleur comme un inconfort multidimensionnel incluant des composants sensoriels, cognitifs et affectifs (Fawcett, 2013).
La facilité est considérée comme un état confortable de contentement. La transcendance est considérée comme l’état de confort dans lequel les patients sont capables de s’élever au-dessus de leurs défis (Naoufal, 2013). Le confort du patient peut donc aller croissant en passant d’un stade de confort à l’autre selon Kolcaba. On peut ici faire le lien entre le confort et les quatre axes du concept de la souffrance totale développé par Cicely Saunders. La douleur est une sensation spécifique dans le corps qui « fait souffrir » à différents degrés d’intensité. La douleur est souvent un détracteur significatif du confort. Kolcaba met en évidence que celui-ci peut être influencé par des facteurs inhérents à quatre contextes: physique, psycho-spirituel, socioculturel et environnemental (Naoufal, 2013). La combinaison des trois conforts avec les quatre contextes selon Kolcaba permet de créer une structure taxinomique que l’on pourrait assimiler au tableau suivant pour orienter une prise en soins selon cette théorie:
Les métaconcepts selon la théorie du confort de K. Kolcaba Selon Kolcaba, les quatre métaconcepts de la science infirmière sont décrits comme suit : La personne Les patients peuvent être considérés comme des individus, des familles, des institutions ou des communautés qui ont des besoins de soins de santé (Fawcett, 2013). En lien avec ce travail, la personne sera un adulte en situation de soins palliatifs et/ou atteint de cancer. Sa famille et ses proches aidants peuvent être inclus dans cette définition (Vendlinski et al., 1997). Kolcaba précise que le soignant a pour rôle ici d’améliorer également les conditions d’exercice de la personne soignante. Le soin Les soins infirmiers sont décrits comme le processus d’évaluation des besoins en matière de confort du patient, ainsi que les gestes intentionnels qui en découleront ayant pour but de répondre à ces besoins. Kolcaba souligne que cette évaluation peut être soit objective (observation de la cicatrisation des plaies par exemple) ou subjective (voir si le patient est à l’aise) (Naoufal, 2013). Pour ce travail, le soin regroupera à la fois une évaluation de l’état de souffrance objectif et subjectif du patient par le soignant, mais également un soin à visée de confort, ici le massage. Ce soin sera alors actif. La santé La santé est considérée comme un fonctionnement optimal pour le patient, le groupe, la famille ou la communauté. Le fonctionnement optimal ne signifiant pas ici un bon état de santé du patient mais plutôt une optimisation du meilleur état de confort physique et émotionnel du patient, plus particulièrement d’un point de vue antalgique et du confort (Kolcaba, 2003). Cet état de santé prend en compte non seulement les besoins estimés par le soignant, mais également ceux exprimés par la personne.
L’environnement
Ce métaconcept comprend tout aspect environnemental du patient, de la famille ou de l’institution. Le patient en situation de soins palliatifs pourra aussi bien se trouver en institution spécialisée, à l’hôpital ou à domicile. Le présupposé de ce travail se base sur le fait que le patient, peu importe l’endroit où il se trouve, bénéficie d’un suivi régulier en soins palliatifs de la part d’un soignant. Naoufal (2013) précise que l’environnement inclut tout ce qui peut être influencé par le patient, par les proches ou par le soignant lui-même (ergonomie par exemple). Ainsi, les symptômes négatifs constatés en soins palliatifs, par exemple dans le cas d’un cancer à un stade avancé, tels que douleur, nausée, fatigue, anxiété, dépression peuvent être abordés dans la perspective de la théorie du confort de Kolcaba. En effet, le soulagement de l’un ou de plusieurs de ces symptômes améliore le confort et le bien-être de la personne et donc s’inscrivent dans l’optique du soulagement de la souffrance totale, d’un point de vue physique, psychologique, social et/ou spirituel. Kolcaba mentionne dans ses assomptions que l’amélioration du confort renforce l’empowerment du patient dans sa situation de santé (Kocaba, 2003). Le but de ce travail est de faire le lien entre les effets potentiels du massage sur le confort de la personne et l’ancrage théorique des actions de soins infirmiers. Cette théorie se base notamment sur les besoins du patient en termes de qualité de vie et les possibilités de soins infirmiers y-relatifs. Elle peut être adaptée à tous les contextes de soins ou groupes d’âge, que ce soit dans une résidence, un hôpital, une communauté, en ambulatoire ou indépendamment du pays (Peterson & Bredow, 2009).
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Table des matières
1. L’introduction
2. La problématique
2.1. Les prévisions épidémiologiques
2.2. Les soins palliatifs
2.3. Le massage
3. Le cadre théorique
3.1. La théorie du confort selon K. Kolcaba
3.2. Les métaconcepts selon la théorie du confort de K. Kolcaba
3.3. La question de recherche
4. La méthode
4.1. Les sources d’information et stratégies de recherche documentaire
4.2. Le diagramme de flux
5. Les résultats
5.1. L’analyse critique des articles retenus
5.2. Le tableau comparatif des études retenues pour l’analyse critique
6. La discussion
7. La conclusion et les recommandations
7.1. La conclusion de ce travail
7.2. Les recommandations pour la pratique
8. Les limites du travail
9. Les références bibliographiques
10. Les annexes
10.1. Fiche descriptive du module Recherches 6 de la HEdS Genève
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