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Les soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques
Avant de parler des soins palliatifs pédiatriques et de leurs spécificités, il est important de développer les soins palliatifs en général. Nous allons donc commencer par développer les soins palliatifs.
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs ont beaucoup évolué tout au long de ces dernières années et il en va de même pour ses définitions. Sur le site des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), une définition provenant de l’OMS est utilisée pour définir les soins palliatifs :
Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu’à la fin de la vie et au cours de la période de deuil (Organisation Mondiale de la Santé [OMS], 2017).
Au niveau Suisse, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a également donné une définition des soins palliatifs reprenant les idées principales de la définition de l’OMS. Mais elle inclut aussi les personnes ayant une maladie chronique évolutive. Elle ajoute également : « Bien qu’ils soient introduits à un stade précoce, ils interviennent principalement au moment où le diagnostic vital est ou paraît engagé et où les soins curatifs ne constituent plus un objectif primaire. » (Office fédéral de la santé publique [OFSP], 2014, p. 8).Toujours au niveau Suisse, un groupe de travail a effectué un rapport sur les soins palliatifs en Valais. Ce groupe reprend tout d’abord la stratégie nationale concernant les soins palliatifs. Il indique que depuis 2009, la Confédération promeut les soins palliatifs en développant notamment la prise en charge, la formation, la recherche ainsi que le financement de ces soins. Il ajoute que les soins palliatifs se spécialisent de plus en plus et qu’une attention est portée aux proches (Groupe de travail « soins palliatifs », 2018, p. 8). En Valais, il existe deux services palliatifs hospitaliers, l’un à Martigny avec huit lits et l’autre à Brigue avec dix lits. Ce sont des services spécialisés dans le domaine qui accueillent exclusivement des adultes avec des maladies en stade terminal ou présentant une symptomatologie complexe ou des situations de crise, au niveau physique, psychosocial ou spirituel (Groupe de travail « soins palliatifs », 2018, p. 20). Il existe également deux équipes mobiles (une pour le Haut-Valais et une pour le Valais romand) qui interviennent en deuxième ligne dans les milieux intra- (oncologie, gériatrie et pédiatrie) et extra- (EMS, domicile, foyer) hospitaliers (p.10). Comme l’explique ce rapport, la population ayant besoin de soins palliatifs est grandissante et il est donc important de la sensibiliser le plus largement possible (p.13). Un des objectifs de ce rapport est de garantir des soins palliatifs dans les lieux de vie et de soins, afin que ceux-ci répondent aux besoins des patients et soient adéquats (p.5).Dans la définition des soins palliatifs, il est aussi question du moment où l’on passe de soins à visée curative, aux soins palliatifs. Est-ce lorsque la maladie est considérée comme inguérissable ou lorsque le patient se retrouve en fin de vie ? Pour leur part, deux pédiatres répondent à cette question de la manière suivante : « L’entrée en soins palliatifs repose chez l’adulte comme chez l’enfant sur l’intime conviction que les soins curatifs sont devenus inappropriés. » (Bétrémieux & Parat, 2012b, p. 2). Dans le récent rapport du canton du Valais, les auteurs voient plutôt une complémentarité entre les soins curatifs et les soins palliatifs qu’il faudrait introduire précocement (Groupe de travail « soins palliatifs », 2018, p. 5). Dans l’ouvrage de la société suisse de médecine et de soins palliatifs(comme cité par Fahrni-Nater & Fanconi, 2009a, p. 78), les auteurs reprennent aussi l’idée d’une complémentarité entre les soins curatifs et palliatifs, en ajoutant que ces derniers pourraient être mis en place dès la pose du diagnostic, puis tout au long de la maladie.Les soins palliatifs visent donc à soulager le patient souffrant d’une maladie incurable ou en phase terminale, en lui prodiguant des soins lui permettant d’avoir une meilleure qualité de vie jusqu’à la fin. Le patient est vu dans sa globalité (physique, psychologique, sociale et spirituelle). De plus les soins palliatifs sont des types de soins complémentaires aux soins curatifs et de réadaptation.
Les soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques ont tout de même des différences notables avec les soins palliatifs pour adultes. La définition de ces derniers est presque semblable à celle des soins palliatifs pédiatriques. Cependant l’œuvre de la Santé et Services Sociaux de Québec (comme cité par Oriot, 2019), propose une définition plus précise et affinée qui démontre les spécificités des soins palliatifs pédiatriques :« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est de d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. » (Oriot, 2019).Cependant, une distinction est faite avec les soins palliatifs donnés aux adultes (Oriot, 2019). L’enfant est en plein développement que ce soit physique, cognitif, psychologique ou social. La place des parents est sans doute primordiale pour l’enfant en développement. C’est pourquoi on leur donne une position importante dans la prise en charge. Ils connaissent leur enfant mieux que personne. Leur aide s’avère donc précieuse, surtout lorsque la communication avec l’enfant malade est difficile. Il serait aussi important de maintenir des moments de jeu avec sa fratrie ou des amis, ainsi que des activités scolaires.Comme mentionné dans la problématique, la population pédiatrique est très hétérogène due à l’âge des patients et leurs besoins. C’est là toute la différence des soins palliatifs pédiatriques par rapport aux soins palliatifs pour adultes. L’équipe soignante ne s’occupera pas de la même manière s’il s’agit d’un enfant de cinq ans ou d’un adolescent. Surtout en ce qui concerne la compréhension de l’enfant et son évolution. Dans le développement des soins palliatifs pédiatriques dans le canton de Vaud (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009a, p. 79), les auteurs s’attardent sur le cas des adolescents. C’est une période sensible, pleine de changements, un moment de la vie où l’enfant commence à devenir adulte et où il touche à une certaine forme d’indépendance. Quand la maladie s’installe et qu’il arrive en fin de vie, l’adolescent comprend, en général, ce qu’il lui arrive. Il tente alors de trouver une façon d’accepter ce processus qui va à l’encontre de tout ce qui avait un sens ou de l’importance pour lui. Il y a une perte de l’indépendance qu’il commençait à acquérir. Son apparence et ses capacités physiques se dégradent, alors que ce sont deux éléments importants dans cette période de la vie.Malgré des différences dans le développement, un élément demeure important, c’est la dynamique familiale. Lors de la fin de vie d’un enfant, la famille entière est concernée. Les parents d’un enfant en fin de vie, spécialement si l’enfant en question a une maladie incurable présente depuis plusieurs années, seront fortement sujets à l’épuisement psychique, au deuil et aux conséquences que la mort de leur enfant aura sur leur vie future. Il arrive parfois qu’il y ait un inversement des rôles parents – enfant. Ce dernier atteint une maturité émotionnelle ne correspondant pas à son âge biologique. Si bien que parfois, il réussira à canaliser ses émotions lorsqu’il verra la détresse de ses parents (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009a, p. 79).
Concernant le Valais, il n’existe pas de service palliatif pédiatrique. Mais il y a une collaboration des services pédiatriques du Valais avec le service d’hémato-oncologie du centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Il y a également une équipe pédiatrique cantonale vaudoise de soins palliatifs de seconde ligne qui intervient dans le suivi des patients pris en charge au CHUV. Cette équipe et le CHUV travaillent en partenariat avec le centre médico-social (CMS) pédiatrique de Sion. Au niveau du Haut-Valais, le service pédiatrique de Viège a une collaboration similaire avec l’Hôpital de l’Île de Berne (Groupe de travail « soins palliatifs », 2018, p. 18). Le service de pédiatrie de Sion peut aussi faire des accompagnements de fin de vie. Mais dans la plupart des cas, les parents privilégient la fin de vie à domicile avec l’aide du CMS de pédiatrie de Sion. Un retour à l’hôpital en cas de complication est toujours possible. Il arrive aussi que les parents décident de rester au CHUV, où ils connaissent les professionnels de la santé s’étant occupés de leur enfant tout au long de sa maladie. Le choix dépendra des parents et du cas de l’enfant.
Les auteurs de l’étude réalisée sur le canton de Vaud (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009a, p. 77) expliquent qu’aux Pays-Bas, en Allemagne et également en Angleterre, il existe des structures de répit qui sont de grandes aides pour les familles en détresse. Depuis 2011, il existe un de ces lieux de répit en France, près de Toulouse, appelé l’Oasis (La Croix-Rouge française, 2011). C’est une structure accueillant les enfants atteints de graves maladies et leurs parents. Ce lieu est à mi-chemin entre le domicile et l’hôpital. Il permet aux parents de se concentrer sur leurs liens et la communication avec leur enfant, pendant que le personnel médical gère les soins. En Suisse, les lieux de répit comme Rive-Neuve dans le canton de Vaud ou La Chrysalide à la Chaux-de-Fonds sont généralement indiqués pour des adultes en fin de vie. Néanmoins, comme nous l’avons déjà vu, les CMS proposent des soins et services pour les enfants nécessitant des soins palliatifs. Plusieurs aides sont alors apportées aux parents (aides aux soins, ménage, repas, courses, tâches administratives).Pour conclure, les unités de soins palliatifs pédiatriques sont rares et ont peu de place. Les patients, nécessitant les soins de ce service, sont donc répartis dans les unités pédiatriques, palliatives ou encore de soins intensifs. Ces services ne sont pas spécialisés dans le domaine mais font appel à des équipes expertes.
L’alliance thérapeutique et l’accompagnement
L’alliance thérapeutique est une collaboration entre le patient et le soignant. Ils vont, à travers leurs interactions, créer un lien de confiance. En travaillant ensemble, ils vont chercher à atteindre un même but : trouver un état de mieux-être pour le patient. L’un d’eux va soigner ou aider à progresser et l’autre va être soigné ou aidé (Phaneuf, 2016, p. 2).D’après l’article paru dans la Revue Médicale Suisse (Despland, de Rotent, Martinez, Plancherel, & Solai, 2000), l’alliance thérapeutique est un concept largement utilisé en psychiatrie, psychothérapie et psychanalyse. C’est un concept qui aurait été défini en 1913 par Sigmund Freud, un psychanalyste. Selon lui, on ne peut pas commencer à interpréter ou analyser un patient si on n’a pas, au préalable, créé un lien et une connexion avec lui. Le thérapeute doit montrer un intérêt au patient et tenter de le comprendre (Phaneuf, 2016, p. 1, 2). D’une fois que le thérapeute montre un véritable intérêt pour le patient, et qu’une forte relation se crée, un engagement réciproque va avoir lieu.
Carl Rogers a utilisé ce concept, né de la psychanalyse, pour l’importer dans les soins infirmiers et le somatique en utilisant une approche centrée sur la personne, et sa relation avec le soignant. Une fois l’alliance bien installée, elle permettra au patient et au soignant d’atteindre les buts et objectifs qu’ils fixent ensemble (Phaneuf, 2016, p. 2).
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Table des matières
1 Introduction
1.1 Problématique
1.2 Question de recherche
1.3 But de la recherche
2 Cadre théorique
2.1 Les soins palliatifs pédiatriques
2.1.1 Définition des soins palliatifs
2.1.2 Les soins palliatifs pédiatriques
2.2 L’alliance thérapeutique et l’accompagnement
2.2.1 Création d’une bonne alliance thérapeutique
2.3 La prise de décision des parents
2.3.1 Les débuts de la participation des parents
2.3.2 Déroulement d’un processus décisionnel
2.3.3 Revalorisation du rôle parental à travers l’alliance thérapeutique
2.3.4 La culpabilité chez les parents
2.4 La participation des parents aux soins de leur enfant
3 Méthode
3.1 Devis de recherche
3.2 Collecte des données
3.3 Sélection des données
3.4 Analyse des données
4 Résultats
4.1 Description de l’étude 1
4.1.1 Validité méthodologique
4.1.2 Pertinence clinique et utilité pour la pratique professionnelle
4.2 Description de l’Etude 2
4.2.1 Validité méthodologique
4.2.2 Pertinence clinique et utilité pour la pratique professionnelle
4.3 Description de l’étude 3
4.3.1 Validité méthodologique
4.3.2 Pertinence clinique et utilité pour la pratique professionnelle
4.4 Description de l’étude 4
4.4.1 Validité méthodologique
4.4.2 Pertinence clinique et utilité pour la pratique professionnelle
4.5 Description de l’étude 5
4.5.1 Validité méthodologique
4.5.2 Pertinence clinique et utilité pour la pratique professionnelle
4.6 Description de l’étude 6
4.6.1 Validité méthodologique
4.6.2 Pertinence clinique et utilité pour la pratique professionnelle
4.7 Synthèse des principaux résultats
5 Discussion
5.1 Discussion des résultats
5.2 Discussion de la qualité et de la crédibilité des évidences
5.3 Limites et critiques de la revue de la littérature
6 Conclusion
6.1 Propositions pour la pratique
6.2 Propositions pour la formation
6.3 Propositions pour la recherche
7 Références bibliographiques
8 Annexes
Annexe I : Pyramide des preuves
Annexe II : Tableau de recension des études
Annexe III : Glossaire méthodologique Annexe IV : Glossaire général
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