Les outils nécessaires à la mise en œuvre des missions du réseau régional

LES RESEAUX DE SANTE : UNE TENTATIVE DE REPONSE AU CLOISONNEMENT DU SYSTEME DE SANTE ?

Le cancer devient une préoccupation de santé publique majeure au début du XXème siècle notamment parce qu’il devient la première cause de mortalité après les maladies cardio vasculaires en Europe Occidentale et en Amérique du Nord. Ceci entrainera le lancement des premières campagnes contre la maladie. Si ces campagnes cherchent à modifier le comportement et l’attitude de la population face à la maladie, elles visaient également à réorganiser la façon dont les soins étaient délivrés. Ainsi , dans la plupart des pays le but était de créer un réseau national pour le traitement du cancer qui visait à canaliser les patients cancéreux vers des centres spécialisés. Ces systèmes avaient entre autres pour objectif d’utiliser de manière rationnelle les nouvelles technologies complexes et couteuses et de devenir des centres de savoir.

L’émergence des réseaux

Approche historique des réseaux de santé

La notion de « réseaux » est relativement ancienne mais pour autant leur formalisation est récente. Selon Bourret , les réseaux de santé sont apparus avant 1914 en France lors de la création de dispensaires pour la lutte contre la tuberculose ou des centres médicaux des mines.
En 1946, avec l’apparition de la sécurité sociale, les réseaux de lutte contre les fléaux sociaux se sont développés pour agir pour la prévention primaire, la réhabilitation et la réin sertion. L’histoire des réseaux de santé rejoint celle de l’ hospitalisation à domicile (HAD) avec la première convention relative à l’HAD signée en 1960 entre d’une part Santé Service issu de l’Institut Gustave-Roussy et l’HAD de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et d’autre part la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). Cette convention concernait la prise en charge de patients cancéreux demandant l’intervention et la coordination de plusieurs acteurs autour du patient : médecins hospitaliers, médecins traitants, assistantes sociales, infirmières, aides-soignants et aide-ménagères.
À la fin des années 70 et au début des années 80, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) et la Mutualité Sociale Agricole (MSA) portent le projet pilote de Centre de Santé Intégré de Saint Nazaire . À la même époque, le Syndicat National des Médecins de Groupe (SNMG) propose son concept de « développement sanitaire » qui s’appuie sur une démarche de soins globalisés à domicile . À partir de cette expérience se construit le premier réseau de professionnels de santé libéraux : Lubersac Santé (qui propose le concept d’hospitalisation externe à domicile (HED).
C’est dans les années 80 que les réseaux ville-hôpital connaissent un véritable essor. L’apparition du SIDA, au début des années 80, bouleverse le contexte sanitaire et social sur l’ensemble du territoire national, les professionnels de santé s’organisent spontanément en réseaux locaux pour accompagner des patients jeunes dans le cadre d’une prise en charge coordonnée à plusieurs niveaux. Au niveau médical et paramédical au travers des tests VIH, des recherche d’essais cliniques, de gestion des déchets médicaux à domicile, de soins palliatifs. Au niveau social au travers de la couverture sociale, de l’accès aux droits, de l’hébergement et du logement et enfin au niveau psychologique à travers l’accompagnement en fin de vie, la gestion de la douleur, aide aux aidants.
Ainsi les professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmiers) ont-ils expérimenté des pratiques coordonnées et coopératives en créant des réseaux informels de prise en charge des maladies comme le SIDA mais aussi comme la toxicomanie ou l’hépatite C.
En 1996, deux ordonnances dites « ordonnances Juppé » introduisent parallèlement du côté hospitalier et de la médecine de ville, le concept d’une organisation des soins en réseau.
L’ordonnance n 96-345 du 24 avril 1996, portant sur la réforme de l’hospitalisation publique et privée (article L.712-3-2 du code de la santé publique) encourage la constitution des réseaux de santé pour « assurer une meilleure organisation du système de santé et améliorer l’orientation du patient » ; l’ordonnance n 96-945 du 24 avril 1996, (article L.162-31-1 du code de la sécurité sociale), du côté de l’assurance maladie, introduit conjointement aux côtés des filières de soins « des réseaux de soins expérimentaux permettant la prise en charge globale des patients atteints de pathologies lourdes ou chroniques. »
Ainsi les ordonnances Juppé ouvrent-elles la possibilité de créer des réseaux expérimentaux ambulatoires relevant de l’article L162 -31-1 du code de la sécurité sociale. Elles permettent de mettre en place de nouveaux actes médicaux spécifiques des réseaux de santé en dérogation par rapport à la Nomenclature Générale des Actes Professionnels (NGAP) en vigueur en 1996, dits « actes dérogatoires ».
Ces ordonnances marquent la volonté des pouvoirs publics de faciliter le développement de nouvelles formes d’organisation en inscrivant le concept de réseau de soins dans le code de la sécurité sociale et de santé publique.
En 1997, la plupart des réseaux se fédèrent dans la Coordination Nationale des Réseaux (CNR) qui elle-même se déclinera en fédérations régionales. La circulaire DGS/DAS/DIRMI n 97/568 du 19 août 1997, relative aux actions de santé en faveur des personnes en difficulté, ouvrent des crédits pour la constitution de nouveaux réseaux de santé de proximité ou la consolidation de ceux existants (composés de professionnels du champ sanitaire et social, hospitalier et libéral ainsi que les professionnels chargés de l’insertion). Il s’agit d’offrir des réponses adaptées en matière d’accès aux soins et à la santé et d’assurer un suivi social des personnes, dans une démarche de santé publique territorialisée où chaque acteur trouve sa place (usagers, professionnels, collectivités territoriales, institutions publiques et parapubliques).
Il faudra attendre la circulaire du 24 mars 1998 pour que des modes de financement propre à la cancérologie soient précisés.
La loi de financement de la sécurité sociale de 2002 par son article 36 modifie le Code de la Sécurité Sociale et crée au sein de l’Objectif National des Dépenses d’Assurance Maladie (ONDAM) une dotation nationale de développement des réseaux (DNDR) et sa déclinaison en dotations régionales de développement des réseaux (DRDR). Cette dotation est parfois appelée 5e enveloppe de l’ONDAM.
Par ailleurs, la loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner, crée au sein du Code de Santé Publique un article définissant les réseaux de santé.
Il faut rajouter enfin que la loi n 2006-1640 du 21 décembre 2006 de financement de la sécurité sociale pour 2007 a créé en son article 94 un nouveau fonds appelé « fonds d’intervention pour la qualité et la coordination des soins » (FIQCS) issu de la fusion du FAQSV et de la DNDR.

Les définitions du réseau

Le concept de réseau, dans son acceptation large, est à la mode. Castells a qualifié notre société de « société en réseaux » (1998). Pour Sérieyx et al. (1996) , les réseaux constituent une manière d’aborder la complexité de notre monde. Alors que la pyramide divise le travail, le réseau multiplie la valeur ajoutée des contributions, la pyramide garantit l’ordre, le réseau assure la vie. Pour d’autres, plus critiques comme Musso (2003) , les réseaux sont devenus une véritable idéologie et un mot passe-partout favorisant toutes les confusions.
Dès son origine (Grèce antique), la notion de réseau, associée à celle de maillage, est ambivalente : le réseau relie (tissage) ou sépare et capture (filet de pêche, de chasse ou de combat), tel le gladiateur rétiaire jetant son filet sur son adversaire mirmillon à Rome). Cette ambivalence des réseaux justifie une approche « dialogique » reposant sur l’analyse des tensions entre des doubles logiques : à la fois opposition et complémentarité relevant d’une approche globale d’« intelligence de la complexité ». Selon Naiditch, un réseau est défini comme un « ensemble organisé de plusieurs personnes physiques ou morales dites acteurs du réseau, dispersés sur une zone territoriale donnée, de compétences différentes et complémentaires, qui agissent pour un objectif commun selon des normes et des valeurs partagées, sur la base d’une coopération volontaire, pour améliorer la prise en charge d’une communautés de malade ».
Le rapport Larcher de 1998 et l’ANAES définissent le réseau comme « une forme organisée d’action collective apportée par des professionnels en réponse à un besoin de santé des individus et/ou de la population, à un moment donné, sur un territoire donné ».
La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé en propose une définition synthétique : « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic, que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évalua tion afin de garantir la qualité de leurs services et prestations ».
Une brochure de juin 2006 de la Haute Autorité de Santé (HAS) précise cette définition, présentant les réseaux de santé comme « une démarche d’amélioration de la qualité ». Elle insiste sur l’évaluation et l’amélioration des pratiques autour d’un programme de soins adaptés à chaque patient (protocole).
Auguste Rakotondranaivo insiste sur le fait qu’il ne faut pas confondre « réseau de soins » et « filière de soins ». Il indique que cette dernière est la trajectoire que prenne les patients telle que l’on peut la décrire à postériori ou telle que l’on peut essayer de l’infléchir par des mesures soit incitatrices, soit réglementaires ou législatives . La filière respecte
l’indépendance des acteurs, chacun prenant la suite de l’autre par un mécanisme d’adressage. La continuité est assurée par le passage de relais sous forme de courrier ou de compte -rendu (exemple : mise en place d’un cadre conventionnel avec le médecin traitant).

Typologie des réseaux de santé

La circulaire DGS/DAS/DH/DSS/DIRMI n°99-648 du 25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux propose trois types de réseaux :
– Les réseaux inter-établissements ;
– Les réseaux thématiques purs, ce sont des réseaux monothématiques de référence et de formation. Ces réseaux ont vocation à transmettre un savoir ou un mode de traitement spécifique. Ces réseaux sont plus centrés sur les professionnels que directement sur les patients qu’ils ne voient qu’en seconde intention. Ils viennent s’articuler aux réseaux de santé de proximité ou avec d’autres réseaux spécialisés ;
– Les réseaux de santé de proximité, destinés au départ à la prise en compte thérapeutique d’une pathologie complexe ou d’une population complexe. Ils passent de « réseaux de soins mono-pathologiques » à des « réseaux de santé de proximité »et ayant tous une attache à l’hôpital.

Les objectifs des réseaux de santé

Dans son usage habituel, le réseau de santé représente un groupe de professionnels de la santé (médecin, infirmier, kinésithérapeute, etc.) qui travaillent conjointement pour suivre les mêmes patients autour d’une pathologie. Il assure une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins et peut participer à des actions de santé publique. Il procède également à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de ses services et prest ations. Tout en respectant les règles déontologiques et éthiques liées à leurs professions, les membres du réseau échangent entre eux les données du dossier médical du patient suivi afin de coordonner les soins.
Pour communiquer, le réseau utilise les moyens classiques (réunion, dossier, formulaire, lettre, téléphone, télécopie, etc.). Mais depuis quelques années, grâce à internet, il est possible aux membres du réseau d’utiliser un site Web commun avec accès sécurisé ainsi que des courriels chiffrés et authentifiés pour échanger des informations et prescriptions nécessaires au suivi du malade, qu’il soit hospitalisé ou à son domicile.
L’objectif du réseau est de coordonner les soins apportés par chacun de ses acteurs, de mutualiser leurs ressources et d’échanger leurs connaissances dans la perspective d’une meilleure prise en charge du patient.
Selon le rapport Larcher 1998 et l’ANAES, les réseaux ont quatre objectifs principaux :
– Décloisonner le système de santé en favorisant les pratiques pluridisciplinaires entre disciplines médicales ; public / privé ; ville / hôpital ; médical / social ; prévention / curatif / réinsertion.
– Accroitre les compétences des acteurs et revaloriser les professionnels en développant la formation, les échanges d’informations et de savoirs et en favoriser l’élaboration et l’appropriation de référentiels.
– Situer le patient au cœur du système d’offres de soins pour améliorer la prise en charge dans la globalité, la continuité, la cohérence et proposer un égal accès aux soins de qualité.
– Améliorer l’efficience du système en permettant son rééquilibrage en permettant une prise en charge globale et coordonnée, en proposant des actions favorisant la transversalité, la mutualisation des moyens et une pratique plus collective conduisant à un accroissement global des compétences.

Financement et statut juridique des réseaux de santé

Si la loi permet d’intégrer une grande diversité de réseaux, et répond au fait que la mise en œuvre et la conception même d’une organisation en réseau peut se poser de façons différentes selon les disciplines médicales concernées, selon l’existence ou non de protocoles ou de référentiels de soins, selon la place de la prévention et de l’insertion, selon le nombre et la diversité des acteurs, concernés, les obligations de tout réseau ont été plus précisément décrites par les organismes en charge de financer ce type de dispositif.
Parmi ces enveloppes financières destinées au développement des réseaux, le Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV), créé au sein de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés « participe à l’amélioration de la qualité et de la coordination des soins dispensés en ville et contribue au financement d’actions concourant notamment à l’amélioration des pratiques professionnelles et à leur évaluation, à la mise en place et au développement de formes coordonnées de prise en charge et no tamment des réseaux de soins liant des professionnels de santé exerçant en ville à des établissements de santé ».
L’article 36 de la loi de financement de la sécurité sociale 2001-1246 du 21 décembre 2001 pour 2002 crée la Dotation des Développements des Réseaux, sous la double responsabilité, au niveau régional, du directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation et du directeur de l’Union Régionale des Caisses d’ Assurance Maladie. Cette double responsabilité témoigne du souci de coordonner l’offre d e soins de ville et hospitalière. Il est stipulé dans cet article la nécessité pour prétendre au statut de réseau de santé de répondre à des conditions d’organisation, de fonctionnement et d’évaluation précis, fixés par décret.
La loi de financement de la sécurité sociale de 2002 et la loi du 4 mars 2002 reconnaissent le nécessaire financement des réseaux. Il existe désormais au sein de l’Objectif National des Dépenses d’Assurance Maladie (ONDAM) une Dotation Nationale des Développement des réseaux (DNDR). Elle a vu son enveloppe se multiplier par 5,5 depuis 2002. La DNDR se décline au niveau régional en Dotation Régionale de Développement des Réseaux (DRDR). L’attribution de la subvention est faite sur décision conjointe de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (ARH) et l’Union des Caisses d’Assurance Maladie (URCAM). La décision de financement ne peut excéder 3 ans mais est renouvelable en fonction des résultats de l’évaluation. D’autres modes de financement existent comme le FIQCS (Fonds d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins) , élaboré sur la base des données déclaratives de l’ARS ainsi que des données budgétaires issues de la direction financière et comptable de la CNAMTS. En 2010, les réseaux représentaient 54,9% des projets financés et 84% des financements versés (470,9 milliers d’euros sur un total de 530 millions d’euros).La répartition en région est variable. Concernant le cas breton, 77% de l’enveloppe régionale va aux réseaux (chiffre inférieur à la moyenne).
Tout réseau de santé doit par ailleurs se doter d’un statut juridique lui permettant de recevoir des fonds et d’une plate-forme administrative et financière pour en assurer la gestion. Les formes juridiques relèvent soit de groupements de coopération sanitaire (GCS), d e groupements d’intérêt économiques (GIE), de groupements d’intérêt public (GIP) ou d’associations.

Les enjeux du fonctionnement en réseau : acteur d’un système complexe

La complexité des organisations de santé et la recherche de la performance (ma îtrise de la qualité, des délais et des coûts) ont conduit au besoin d’organisation assurant la coordination et la coopération des dispensateurs du soin (professionnels du soin, établissements de santé). La prise de conscience de la nécessité de collaborat ion entre les dispensateurs de soins pour une meilleure prise en charge des patients a incité le développement de l’organisation en réseau.

Complexité ! Vous avez dit complexité ?

Selon Thiétart , la complexité est un concept subjectif. Elle est fonction de la manière dont on la regarde et de qui la regarde. « Ce qui était complexe, il y a cinq cents ans, la dynamique céleste par exemple, ne l’est plus ou l’est plus encore, mais d’une autre manièr e, aujourd’hui ». Si, pour représenter le mouvement des planètes, les anciens avaient recours à un mécanisme compliqué de sphères emboîtées les unes dans les autres, Newton, dans les pas de Copernic, Kepler et Galilée, se contente de deux seules variables : la distance et la masse. Son regard est différent et tout semble s’éclairer.
La complexité peut être caractérisée par la présence d’un nombre important d’éléments indépendants en interaction. Ces éléments sont nécessaires pour reproduire les fonctions d es systèmes auto-organisés, autoreproducteurs, apprenants et adaptatifs, autant d’éléments qui peuvent s’appliquer au système de santé.

Les réseaux comme réponse à la complexité ?

Le fonctionnement en réseau est présenté comme une solution face à la complexité : « c’est la complexité d’une situation comme une solution qui amène les personnes à agir dans une dynamique de réseau ».
Pour Assens, « la fonction de réseau consiste à réduire l’incertitude dans les échanges entre ses membres » . Il faut donc des connexions entre les éléments, privilégiant à la fois l’autonomie et l’interdépendance et la complémentarité tout en garantissant à chacun son identité et sa liberté.
Un réseau doit être appréhendé comme étant un système de coopération permettant de mettre en œuvre de façon coordonnée des actions en s’adaptant aux conditions de terrain. Il permet alors de « cumuler deux sources d’efficacité : celle de l’adaptation locale et celle de la synergie globale ».

La complexité des organisations en réseau

Il apparait qu’un fonctionnement en réseau constitue une réponse partielle a u défi de la complexité, mais le réseau apporte aussi sa propre complexité par la différence qui existe entre les individus dans leur façon de lire et d’analyser une situation, selon leur expérience passée et leur réaction au présent.
Le réseau lui-même est complexe et augmente la complexité des organisations puisqu’il augmente le nombre d’entités en interactions. En effet, un réseau regroupe des individus et structures ayant des intérêts, des objectifs, des valeurs, une histoire que peuvent être différentes.

Difficultés et inconvénients des réseaux

Comme nous l’avons étudié, la notion de « réseau » renvoie à la nécessité ou au besoin des professionnels de maîtriser des complexités ou de contrôler une totalité d’évènements. Le concept de réseau est également à l’œuvre dans la recherche d’identités communes et est aussi le levier parfait d’une production apparemment démultipliée et dans le même temps une sorte de mutualisation confortable des risques, un dispositif de partage des ressources et des efforts. Mais cette mutualisation ne se réalise pas sans difficultés.

Des difficultés nombreuses et persistantes

Les réseaux s’avèrent souvent coûteux en fonctionnement dès qu’ils ambitionnent de produire quelque chose. Les frais généraux de superstructure, les frais de coordination et de régulation, les frais d’information en retour, les développements techniques nécessaires sont autant de composantes d’un réel surcoût du fonctionnement en réseau à ne pas sous-estimer.
La question se pose alors de savoir s’il vaut mieux, pour une tâche ou mission donnée, la réaliser sur la base d’un fonctionnement en réseau ou s’il ne vaut pas mieux la réaliser de façon totalement entrepreneuriale (sous-traitance).

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Table des matières

INTRODUCTION 
Présentation du stage et justification du choix d’Oncobretagne
Démarche méthodologique et cadrage
Problématique
Hypothèses
1. UNE REPONSE POLITIQUE NATIONALE ET REGIONALE A UN PROBLEME DE
SANTE PUBLIQUE : LE CANCER
1.1. La construction politique d’un problème de santé publique à travers une analyse historique
1.1.1. Structuration d’une organisation de lutte contre le cancer
1.1.2. La consolidation et la montée en charge de la Ligue contre le Cancer
1.1.3. Les tentatives récentes de construction des réponses politiques face au cancer
1.1.3.1. Les Etats généraux du cancer 1998/2000/2003
1.1.3.2. Le Plan Cancer 1(2003/2007)
1.1.3.3. Circulaire DHOS relative à l’organisation des soins en cancérologie 2005
1.1.3.4. Le SROS III
1.1.3.5. Le Plan Cancer II (2009/2013)
1.1.3.6. Le lancement du Plan Cancer III (2013)
1.2. L’importance du problème à travers son approche épidémiologique p.20
1.2.1. La progression des cancers dans le monde
1.2.2. Au niveau national : Une incidence en hausse et une mortalité en baisse
1.2.2.1. Incidence
1.2.2.2. Mortalité
1.2.3. Au plan régional, en Bretagne
1.2.3.1. Une incidence en constante progression
1.2.3.2. Une mortalité en baisse
1.3. Une politique volontariste de l’ARS dans le cadre du plan régional 2012-2016
2. LES RESEAUX DE SANTE : « UNE TENTATIVE DE REPONSE AU CLOISONNEMENT DU SYSTEME DE SANTE ? »
2.1. L’émergence des réseaux
2.1.1. Approche historique des réseaux de santé
2.1.2. Les définitions des réseaux de santé
2.1.3. Typologie des réseaux de santé
2.1.4. Les objectifs des réseaux de santé
2.1.5. Financement et statut juridique des réseaux de santé
2.2. Les enjeux du fonctionnement en réseau : acteur d’un système complexe
2.2.1. « Complexité ! Vous avez dit complexité ? »
2.2.2. Les réseaux comme réponse à la complexité
2.2.3. La complexité des organisations en réseau
2.3. Difficultés et inconvénients des réseaux p.38
2.3.1. Des difficultés nombreuses et persistantes
2.3.2. Vie et temps des réseaux
2.4. Organisation régionale des soins en cancérologie
2.4.1. L’organisation de la cancérologie au sein des établissements de santé
2.4.2. Centre de coordination en cancérologie
2.4.2.1. Les objectifs
2.4.2.2. Les missions
2.4.3. Les réseaux régionaux de cancérologie
2.4.3.1. L’organisation des réseaux régionaux de cancérologie
2.4.3.2. Les outils nécessaires à la mise en œuvre des missions du réseau régional
2.4.3.3. Financements
2.4.3.4. Evaluations
2.5. Les outils de communication en cancérologie et la problématique des RCP
2.5.1. Les RCP
2.5.1.1. Naissance des RCP
2.5.1.2. Les critères de qualité des RCP
2.5.1.3. L’organisation régionale des RCP en Bretagne
2.5.1.4. Les effets attendus les effets pervers des RCP
2.5.1.5. Les RCP au cœur de la tourmente
2.5.2. Les autres outils de communication entre professionnels
3. NOTRE REGARD SUR ONCOBRETAGNE
3.1. Oncobretagne : un acteur indispensable dans la région bretonne
3.2. Notre stage : évaluation ou regard ?
3.2.1. Objectifs d’une évaluation
3.2.2. Problèmes de l’évaluation d’un réseau
3.2.3. Certaines limites à l’évaluation en Bretagne
3.3. Notre regard sur Oncobretagne
3.3.1. Etat des lieux
3.3.1.1. Un bilan 2012 positif en terme d’actions et de projets
3.3.1.2. Le site internet outil central
3.3.1.3. Les observations issues des entretiens
3.3.2. Quelques propositions et actions d’amélioration
CONCLUSION 
ANNEXES 
GLOSSAIRE 
BIBLIOGRAPHIE

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