Les outils de communication en cancérologie et la problématique des RCP 

Une incidence en constante progression

En Bretagne comme en France métropolitaine, l’incidence des cancers est en progression depuis le début des années 80. Sur la période plus récente entre 1995 et 2005, les tendances diffèrent selon le sexe. Si les bretonnes conservent leur avantage sur les françaises du fait d’une évolution semblable de l’incidence (+17%) entre 1995 et 2005, en revanche, les bretons présentent une évolution des taux plus marquée (+18% contre +14%) et une position plus défavorable par rapport à leurs homologues français.
En effet, en 2005, l’incidence du cancer chez les hommes est plus importante en Bretagne, le nombre de nouveaux cas de cancer pour 100 000 hommes est estimé à 438 dans la région contre 376 pour 100 000 hommes en France. Chez les femmes, la situation est meilleure que celle des hommes puisque l’incidence des cancers chez les bretonnes est inférieure à la moyenne nationale (238 nouveaux cas de cancers pour 100 000 femmes en Bretagne contre 252 en France.
En vingt cinq ans, les cancers ont doublé dans la région : on estime le nombre de nouveaux cas de cancers en Bretagne pour l’année 2005 à plus de 18150 (contre près de 9 000 25 ans a plus tôt) avec une nette prédominance masculine (11 232 hommes, soit 62%).
Les cancers se développent avec l’âge, davantage chez les hommes : en Bretagne comme en France, les taux d’incidence sont faibles avant 45 ans et proches pour les deux sexes jusqu’à 50-54 ans. Ensuite, les taux augmentent progressivement, plus rapidement chez les hommes que chez les femmes. Si la situation est comparable chez les bretonnes et les françaises, en revanche, les taux bretons sont supérieurs aux taux français. L’écart entre les deux populations s’accroît à mesure que l’âge progresse et devient maximal entre 75 et 79 ans, âges où les taux culminent. Au-delà, les taux masculins diminuent et l’écart entre bretons et français reste relativement constant. Comparée aux autres régions françaises, la Bretagne se caractérise par une situation défavorable chez les hommes et plutôt favorable chez les femmes.
Chez les hommes, en 2005, la Bretagne se situe à la deuxième place des régions les plus touchées par le cancer juste derrière le Nord-Pas-de-Calais. L’incidence est supérieure de +15% par rapport à la moyenne nationale, les écarts variant de -17% en Midi-Pyrénées à +29% dans le Nord-Pas-de-Calais. Chez les femmes, les variations géographiques selon les régions sont moindres. La Bretagne occupe une position moyenne comme la majorité des régions avec un ratio standardisé d’incidence égal à 95 pour l’année 2005, les écarts variant de -9% en Midi-Pyrénées à +20% dans le Nord-Pas-de-Calais.

Une mortalité en baisse

Au cours de la dernière décennie (1995-2005), la mortalité par cancer a diminué 36 de – 9% en Bretagne, de manière plus importante chez les hommes (-13%) que chez les femmes (-2%). Si la région est restée proche de la moyenne nationale tout au long de la période chez les femmes, en revanche, chez les hommes, bien que toujours en situation de surmortalité par rapport à la moyenne française, l’écart s’est réduit depuis la fin des années quatre-vingt dix.
On observe une prédominance masculine : en Bretagne, le cancer a été la cause de plus de 8 300 décès en moyenne annuelle sur la période 2005-2007 (5101 hommes et 3201 femmes). La majorité des décès concerne des hommes (61%), et le tau x masculin standardisé de mortalité est plus de 2 fois supérieur au taux féminin, respectivement 380 pour 100 000 contre 162 pour 100 000 sur la période 2005-2007.
Les taux de mortalité augmentent fortement avec l’âge, davantage chez les hommes. En Bretagne comme en France, la mortalité par cancer est faible et voisine pour les deux sexes jusqu’à 50 ans. Ensuite, à mesure que l’âge augmente, l’écart se creuse entre les hommes et les femmes. Ainsi, à partir 50 ans, les taux masculins sont plus de 2 fois pl us élevés que ceux des femmes. La courbe culminant à 85 ans et plus : la surmortalité masculine est maximale chez les plus âgés.
La région est donc en position défavorable chez les hommes et favorable chez les femmes. Chez les hommes, la Bretagne se situe parmi les régions les plus touchées avec une surmortalité par cancer de +8% par rapport à la moyenne française, les écarts variant de -14% en Midi-Pyrénées à +32% dans le Nord-Pas-de-Calais. Chez les femmes, avec une sousmortalité de -3%, la Bretagne occupe une position favorable parmi les régions françaises, les écarts variant de -7% en Midi-Pyrénées à +14% dans le Nord-Pas-de-Calais.
Il existe des disparités départementales de mortalité au sein de la région. Globalement, la mortalité par cancer varie selon les départements bretons. L’Ille -et-Vilaine est le département le moins touché avec le taux standardisé le plus faible de la région, à l’inverse le Finistère présente la situation la plus dé favorable avec le taux standardisé le plus élevé.
Chez les hommes, trois départements présentent une surmortalité significative par rapport à la moyenne française :
– Le Finistère totalisant en moyenne 1600 décès annuels soit le taux standardisé de mortalité le plus élevé de la région (405/100 000).
– Le Morbihan avec plus de 1200 décès annuels (392/100 000).
– Les Côtes d’Armor avec près de 1100 décès annuels (389/100 000).
À l’inverse, le département d’Ille-et-Vilaine présente une situation plus favorable que la moyenne française : si le nombre moyen annuel y atteint près de 1200 décès, en revanche, le taux standardisé de mortalité est inférieur au taux français , respectivement 338/100 000 contre 353/100000.

LES RESEAUX DE SANTE : UNE TENTATIVE DE REPONSE AU CLOISONNEMENT DU SYSTEME DE SANTE ?

Le cancer devient une préoccupation de santé publique majeure au début du XXème siècle notamment parce qu’il devient la première cause de mortalité après les maladies cardio vasculaires en Europe Occidentale et en Amérique du Nord. Ceci entrainera le lancement des premières campagnes contre la maladie. Si ces campagnes cherchent à modifier le comportement et l’attitude de la population face à la maladie, elles visaient également à réorganiser la façon dont les soins étaient délivrés. Ainsi , dans la plupart des pays le but était de créer un réseau national pour le traitement du cancer qui visait à canaliser les patients cancéreux vers des centres spécialisés. Ces systèmes avaient entre autres pour objectif d’utiliser de manière rationnelle les nouvelles technologies complexes et couteuses et de devenir des centres de savoir.

L’émergence des réseaux

Approche historique des réseaux de santé

La notion de « réseaux » est relativement ancienne mais pour autant leur formalisation est récente. Selon Bourret , les réseaux de santé sont apparus avant 1914 en France lors de la création de dispensaires pour la lutte contre la tuberculose ou des centres médicaux des mines.
En 1946, avec l’apparition de la sécurité sociale, les réseaux de lutte contre les fléaux sociaux se sont développés pour agir pour la prévention primaire, la réhabilitation et la réinsertion.
L’histoire des réseaux de santé rejoint celle de l’ hospitalisation à domicile (HAD) avec la première convention relative à l’HAD signée en 1960 entre d’une part Santé Service issu de l’Institut Gustave-Roussy et l’HAD de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et d’autre part la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). Cette convention concernait la prise en charge de patients cancéreux demandant l’intervention et la coordination de plusieurs acteurs autour du patient : médecins hospitaliers, médecins traitants, assistantes sociales, infirmières, aides-soignants et aide-ménagères.
À la fin des années 70 et au début des années 80, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) et la Mutualité Sociale Agricole (MSA) portent le projet pilote de Centre de Santé Intégré de Saint Nazaire . À la même époque, le Syndicat National des Médecins de Groupe (SNMG) propose son concept de « développement sanitaire » qui s’appuie sur une démarche de soins globalisés à domicile. À partir de cette expérience se construit le premier réseau de professionnels de santé libéraux : Lubersac Santé (qui propose le concept d’hospitalisation externe à domicile (HED).
C’est dans les années 80 que les réseaux ville-hôpital connaissent un véritable essor.
L’apparition du SIDA, au début des années 80, bouleverse le contexte sanitaire et social sur l’ensemble du territoire national, les professionnels de santé s’organisent spontanément en réseaux locaux pour accompagner des patients jeunes dans le cadre d’une prise en charge coordonnée à plusieurs niveaux. Au niveau médical et paramédical au travers des tests VIH, des recherche d’essais cliniques, de gestion des déchets médicaux à domicile, de soins palliatifs. Au niveau social au travers de la couverture sociale, de l’accès aux droits, de l’hébergement et du logement et enfin au niveau psychologique à travers l’accompagnement en fin de vie, la gestion de la douleur, aide aux aidants.
Ainsi les professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmiers) ont-ils expérimenté des pratiques coordonnées et coopératives en créant des réseaux informels de prise en charge des maladies comme le SIDA mais aussi comme la toxicomanie ou l’hépatite C.
En 1996, deux ordonnances dites « ordonnances Juppé » introduisent parallèlement du côté hospitalier et de la médecine de ville, le concept d’une organisation des soins en réseau.
L’ordonnance n o 96-345 du 24 avril 1996, portant sur la réforme de l’hospitalisation publique et privée (article L.712-3-2 du code de la santé publique) encourage la constitution des réseaux de santé pour « assurer une meilleure organisation du système de santé et améliorer l’orientation du patient » ; l’ordonnance no 96-945 du 24 avril 1996, (article L.162-31-1 du code de la sécurité sociale), du côté de l’assurance maladie, introduit conjointement aux côtés des filières de soins « des réseaux de soins expérimentaux permettant la prise en charge globale des patients atteints de pathologies lourdes ou chroniques. »
Ainsi les ordonnances Juppé ouvrent-elles la possibilité de créer des réseaux expérimentaux ambulatoires relevant de l’article L162 -31-1 du code de la sécurité sociale. Elles permettent de mettre en place de nouveaux actes médicaux spécifiques des réseaux de santé en dérogation par rapport à la Nomenclature Générale des Actes Professionnels (NGAP) en vigueur en 1996, dits « actes dérogatoires ».

Les définitions du réseau

Le concept de réseau, dans son acceptation large, est à la mode. Castells a qualifié notre société de « société en réseaux » (1998). Pour Sérieyx et al. (1996) , les réseaux constituent une manière d’aborder la complexité de notre monde. Alors que la pyramide divise le travail, le réseau multiplie la valeur ajoutée des contributions, la pyramide garantit l’ordre, le réseau assure la vie. Pour d’autres, plus critiques comme Musso (2003) , les réseaux sont devenus une véritable idéologie et un mot passe-partout favorisant toutes les confusions.
Dès son origine (Grèce antique), la notion de réseau, associée à celle de maillage, est ambivalente : le réseau relie (tissage) ou sépare et capture (filet de pêche, de chasse ou de combat), tel le gladiateur rétiaire jetant son filet sur son adversaire mirmillon à Rome). Cette ambivalence des réseaux justifie une approche « dialogique » reposant sur l’analyse des tensions entre des doubles logiques : à la fois opposition et complémentarité relevant d’une approche globale d’« intelligence de la complexité ».
Selon Naiditch , un réseau est défini comme un « ensemble organisé de plusieurs personnes physiques ou morales dites acteurs du réseau, dispersés sur une zone territoriale donnée, de compétences différentes et complémentaires, qui agissent pour un objectif commun selon des normes et des valeurs partagées, sur la base d’une coopération volontaire, pour améliorer la prise en charge d’une communautés de malade ».
Le rapport Larcher de 1998 et l’ANAES définissent le réseau comme « une forme organisée d’action collective apportée par des professionnels en réponse à un besoin de santé des individus et/ou de la population, à un moment donné, sur un territoire donné ».
La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé en propose une définition synthétique : « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic, que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évalua tion afin de garantir la qualité de leurs services et prestations ».
Une brochure de juin 2006 de la Haute Autorité de Santé (HAS) précise cette définition, présentant les réseaux de santé comme « une démarche d’amélioration de la qualité ». Elle insiste sur l’évaluation et l’amélioration des pratiques autour d’un programme de soins adaptés à chaque patient (protocole).
Auguste Rakotondranaivo insiste sur le fait qu’il ne faut pas confondre « réseau de soins » et « filière de soins ». Il indique que cette dernière est la trajectoire que prenne les patients telle que l’on peut la décrire à postériori ou telle que l’on peut essayer de l’infléchir par des mesures soit incitatrices, soit réglementaires ou législatives . La filière respecte l’indépendance des acteurs, chacun prenant la suite de l’autre par un mécanisme d’adressage.
La continuité est assurée par le passage de relais sous forme de courrier ou de compte -rendu (exemple : mise en place d’un cadre conventionnel avec le médecin traitant).

Typologie des réseaux de santé

La circulaire DGS/DAS/DH/DSS/DIRMI n°99-648 du 25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux propose trois types de réseaux :
– Les réseaux inter-établissements ;
– Les réseaux thématiques purs, ce sont des réseaux monothématiques de référence et de formation. Ces réseaux ont vocation à transmettre un savoir ou un mode de traitement spécifique. Ces réseaux sont plus centrés sur les professionnels que directement sur les patients qu’ils ne voient qu’en seconde intention. Ils viennent s’articuler aux réseaux de santé de proximité ou avec d’autres réseaux spécialisés ;
– Les réseaux de santé de proximité, destinés au départ à la prise en compte thérapeutique d’une pathologie complexe ou d’une population complexe. Ils passent de « réseaux de soins mono pathologiques » à des « réseaux de santé de proximité »et ayant tous une attache à l’hôpital.

Les objectifs des réseaux de santé

Dans son usage habituel, le réseau de santé représente un groupe de professionnels de la santé (médecin, infirmier, kinésithérapeute, etc.) qui travaillent conjointement pour suivre les mêmes patients autour d’une pathologie. Il assure une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins et peut participer à des actions de santé publique. Il procède également à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de ses services et prest ations. Tout en respectant les règles déontologiques et éthiques liées à leurs professions, les membres du réseau échangent entre eux les données du dossier médical du patient suivi afin de coordonner les soins.
Pour communiquer, le réseau utilise les moyens classiques (réunion, dossier, formulaire, lettre, téléphone, télécopie, etc.). Mais depuis quelques années, grâce à internet, il est possible aux membres du réseau d’utiliser un site Web commun avec accès sécurisé ainsi que des courriels chiffrés et authentifiés pour échanger des informations et prescriptions nécessaires au suivi du malade, qu’il soit hospitalisé ou à son domicile.

Complexité ! Vous avez dit complexité ?

Selon Thiétart , la complexité est un concept subjectif. Elle est fonction de la manière dont on la regarde et de qui la regarde. « Ce qui était complexe, il y a cinq cents ans, la dynamique céleste par exemple, ne l’est plus ou l’est plus encore, mais d’une autre manière, aujourd’hui ». Si, pour représenter le mouvement des planètes, les anciens avaient recours à un mécanisme compliqué de sphères emboîtées les unes dans les autres, Newton, dans les pas de Copernic, Kepler et Galilée, se contente de deux seules variables : la distance et la masse.
Son regard est différent et tout semble s’éclairer.
La complexité peut être caractérisée par la présence d’un nombre important d’éléments indépendants en interaction. Ces éléments sont nécessaires pour reproduire les fonctions d es systèmes auto-organisés, autoreproducteurs, apprenants et adaptatifs, autant d’éléments qui peuvent s’appliquer au système de santé.

Les réseaux comme réponse à la complexité ?

Le fonctionnement en réseau est présenté comme une solution face à la complexité : « c’est la complexité d’une situation comme une solution qui amène les personnes à agir dans une dynamique de réseau ».
Pour Assens, « la fonction de réseau consiste à réduire l’incertitude dans les échanges entre ses membres » . Il faut donc des connexions entre les éléments, privilégiant à la fois l’autonomie et l’interdépendance et la complémentarité tout en garantissant à chacun son identité et sa liberté. Un réseau doit être appréhendé comme étant un système de coopération permettant de mettre en œuvre de façon coordonnée des actions en s’adaptant aux conditions de terrain. Il permet alors de « cumuler deux sources d’efficacité : celle de l’adaptation locale et celle de la synergie globale ».

La complexité des organisations en réseau

Il apparaît qu’un fonctionnement en réseau constitue une réponse partielle a u défi de la complexité, mais le réseau apporte aussi sa propre complexité par la différence qui existe entre les individus dans leur façon de lire et d’analyser une situation, selon leur expérience passée et leur réaction au présent.
Le réseau lui-même est complexe et augmente la complexité des organisations puisqu’il augmente le nombre d’entités en interactions. En effet, un réseau regroupe des individus et structures ayant des intérêts, des objectifs, des valeurs, une histoire que peuvent être différentes.
Un réseau de santé regroupe des professionnels qui appartiennent à d’autres organisations diverses dans leur histoire, leur taille, leur envergure financière, leur statut et notoriété, leur stabilité dans le temps. Ainsi la coopération peut se mêler à la concurrence. Par ailleurs, Boschetti affirme que « l’acceptation de l’alliance au niveau des directions ne préjuge en rien de son acceptation par les membres des organisations, ni de la manière dont elle sera effectivement perçue et mise en œuvre par les acteurs » . Ainsi, en matière de cancérologie, un chef d’établissement acceptant d’intégrer son hôpital dans un réseau impose de facto à ses médecins de suivre les recommandations de celui -ci (thésaurus), ce à quoi les médecins ne sont forcément prêts ou disposés, dès lors qu’un consensus n’a pas été établi entre le réseau et eux-mêmes.
De plus, le réseau est un objet dynamique basé sur la transversalité et supporté par les nouvelles technologies de l’information et des communications qui génère nt des bouleversements culturels et organisationnels.
Ainsi, selon Chossegros, « les réseaux de santé sont des systèmes adaptatifs complexes, composés d’acteurs qui interagissent avec d’autres acteurs et avec leur environnement ».
Pour appréhender les organisations de santé et prendre en compte la dynamique de leurs structures et la diversité des interactions aux différents environnements, nous les aborderons donc comme des systèmes complexes.

Difficultés et inconvénients des réseaux

Comme nous l’avons étudié, la notion de « réseau » renvoie à la nécessité ou au besoin des professionnels de maitriser des complexités ou de contrôler une totalité d’évènements. Le concept de réseau est également à l’œuvre dans la recherche d’identités communes et est aussi le levier parfait d’une production apparemment démultipliée et dans le même temps une sorte de mutualisation confortable des risques, un dispositif de partage des re ssources et des efforts.
Mais cette mutualisation ne se réalise pas sans difficultés.

Des difficultés nombreuses et persistantes

Les réseaux s’avèrent souvent coûteux en fonctionnement dès qu’ils ambitionnent de produire quelque chose. Les frais généraux de superstructure, les frais de coordination et de régulation, les frais d’information en retour, les développements techniques nécessaires sont autant de composantes d’un réel surcoût du fonctionnement en réseau à ne pas sous-estimer.
La question se pose alors de savoir s’il vaut mieux, pour une tâche ou mission donnée, la réaliser sur la base d’un fonctionnement en réseau ou s’il ne vaut pas mieux la réaliser de façon totalement entrepreneuriale (sous-traitance).

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Table des matières
INTRODUCTION 
Présentation du stage et justification du choix d’Oncobretagne
Démarche méthodologique et cadrage
Problématique
Hypothèses
1. UNE REPONSE POLITIQUE NATIONALE ET REGIONALE A UN PROBLEME DE
SANTE PUBLIQUE : LE CANCER
1.1. La construction politique d’un problème de santé publique à travers une analyse historique
1.1.1. Structuration d’une organisation de lutte contre le cancer
1.1.2. La consolidation et la montée en charge de la Ligue contre le Cancer
1.1.3. Les tentatives récentes de construction des réponses politiques face au cancer
1.1.3.1. Les Etats généraux du cancer 1998/2000/2003
1.1.3.2. Le Plan Cancer 1(2003/2007)
1.1.3.3. Circulaire DHOS relative à l’organisation des soins en cancérologie 2005
1.1.3.4. Le SROS III
1.1.3.5. Le Plan Cancer II (2009/2013)
1.1.3.6. Le lancement du Plan Cancer III (2013)
1.2. L’importance du problème à travers son approche épidémiologique
1.2.1. La progression des cancers dans le monde
1.2.2. Au niveau national : Une incidence en hausse et une mortalité en baisse
1.2.2.1. Incidence
1.2.2.2. Mortalité
1.2.3. Au plan régional, en Bretagne
1.2.3.1. Une incidence en constante progression
1.2.3.2. Une mortalité en baisse
1.3. Une politique volontariste de l’ARS dans le cadre du plan régional 2012-2016
2. LES RESEAUX DE SANTE : « UNE TENTATIVE DE REPONSE AU CLOISONNEMENT DU SYSTEME DE SANTE ? »
2.1. L’émergence des réseaux
2.1.1. Approche historique des réseaux de santé
2.1.2. Les définitions des réseaux de santé
2.1.3. Typologie des réseaux de santé
2.1.4. Les objectifs des réseaux de santé
2.1.5. Financement et statut juridique des réseaux de santé
2.2. Les enjeux du fonctionnement en réseau : acteur d’un système complexe
2.2.1. « Complexité ! Vous avez dit complexité ? »
2.2.2. Les réseaux comme réponse à la complexité
2.2.3. La complexité des organisations en réseau
2.3. Difficultés et inconvénients des réseaux p.38
2.3.1. Des difficultés nombreuses et persistantes
2.3.2. Vie et temps des réseaux
2.4. Organisation régionale des soins en cancérologie
2.4.1. L’organisation de la cancérologie au sein des établissements de santé
2.4.2. Centre de coordination en cancérologie
2.4.2.1. Les objectifs
2.4.2.2. Les missions
2.4.3. Les réseaux régionaux de cancérologie
2.4.3.1. L’organisation des réseaux régionaux de cancérologie
2.4.3.2. Les outils nécessaires à la mise en œuvre des missions du réseau régional
2.4.3.3. Financements
2.4.3.4. Evaluations
2.5. Les outils de communication en cancérologie et la problématique des RCP
2.5.1. Les RCP
2.5.1.1. Naissance des RCP
2.5.1.2. Les critères de qualité des RCP
2.5.1.3. L’organisation régionale des RCP en Bretagne
2.5.1.4. Les effets attendus les effets pervers des RCP
2.5.1.5. Les RCP au cœur de la tourmente
2.5.2. Les autres outils de communication entre professionnels
3. NOTRE REGARD SUR ONCOBRETAGNE
3.1. Oncobretagne : un acteur indispensable dans la région bretonne
3.2. Notre stage : évaluation ou regard ?
3.2.1. Objectifs d’une évaluation
3.2.2. Problèmes de l’évaluation d’un réseau
3.2.3. Certaines limites à l’évaluation en Bretagne
3.3. Notre regard sur Oncobretagne
3.3.1. Etat des lieux
3.3.1.1. Un bilan 2012 positif en terme d’actions et de projets
3.3.1.2. Le site internet outil central
3.3.1.3. Les observations issues des entretiens
3.3.2. Quelques propositions et actions d’amélioration
CONCLUSION 
ANNEXES
GLOSSAIRE 
BIBLIOGRAPHIE

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