Soutenance mémoire
La maladie d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative du système nerveux central(2). Selon le DSM-5, on parle de trouble neurocognitif dû à la maladie d’Alzheimer(2). Elle se traduit par « une progression graduelle d’une altération dans un ou plusieurs domaines cognitifs »(2). Le DSM-5 différencie le stade léger de la maladie et le stade majeur(2). Au stade léger, « la maladie se traduit par une diminution de la mémoire et de l’apprentissage, quelquefois accompagnée par des déficits des fonctions exécutives »(2). Au stade majeur, « les habiletés visuoconstructives et perceptivomotrices et le langage peuvent aussi être déficients.»(2). Le Docteur Reisberg, chef de clinique de la New York University School of Medicine’s Silberstein Aging and Dementia Research Center, a créé un système, à partir duquel il a défini sept stades à la maladie d’Alzheimer(3).
– Le premier stade consiste en un absence de symptôme.
– Le deuxième stade correspond à un déficit cognitif lié à l’âge ou à la maladie, impossible à déterminer à ce stade.
– Le troisième stade correspond à un déficit cognitif léger. Les troubles commencent à être repérables par les proches, et un médecin peut déceler la maladie chez certaines personnes, en réalisant des examens approfondis.
– A partir du quatrième stade, le déficit cognitif modéré permet d’établir un diagnostic de la maladie.
– Lors du cinquième stade de la maladie, le déficit cognitif modérément sévère est tel que la personne malade a besoin d’aide pour réaliser certaines activités de la vie quotidienne.
– Le sixième stade consiste en un déficit cognitif sévère. La personne malade a alors besoin d’aide pour réaliser toute les tâches de la vie quotidienne.
– Enfin, le dernier stade de la maladie correspond à un déficit cognitif très sévère. À ce moment-là, les gestes volontaires dans le but de réaliser une activité sont devenus impossibles. La personne ne peut plus interagir avec son entourage. À terme, elle peut perdre l’usage de la parole.
Les ergothérapeutes travaillant en ESA étant les principaux intervenants auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, je vais me baser sur leur population cible : les personnes ayant un stade léger ou modéré de la maladie(4). C’est-à-dire du diagnostic de la maladie jusqu’au stade cinq.
Les Equipes Spécialisées Alzheimer
Les ESA se sont développées sur le territoire français à partir de 2011, grâce à la 6e mesure du plan Alzheimer de 2008-2012(4). Ces équipes s’intègrent dans le cadre des Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) ou Services Polyvalents D’aide Et De Soins A Domicile (SPASAD). Les ESA sont composées d’un infirmier coordinateur, d’un ergothérapeute et/ou d’un psychomotricien qui sont assistés d’un Assistant de Soin en Gérontologie (ASG). Ces équipes interviennent sur prescription médicale, et réalisent des séances de réhabilitation et d’accompagnement pour développer et maintenir les capacités restantes, dans le but de rester à domicile(4). Ces équipes agissent auprès de la personne malade et des aidants. Une prise en soin se fait en 15 séances maximum, sur une durée de trois mois, une fois par an.
Le rôle de l’ergothérapeute en ESA
Le rôle des ergothérapeutes en ESA est strictement défini par le circulaire n° 2011-110 du 23 mars 2011 relatif à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer(4). Il intervient dans un premier temps, afin d’évaluer la situation, et d’émettre une planification de la prise en soin. Celle-ci sera ensuite réalisé par l’ergothérapeute ou l’ASG. Elle consiste à mettre en place des compensations et à automatiser les stratégies d’adaptation ou encore à réaliser des activités pour solliciter et renforcer les capacités et les savoirs. L’ergothérapeute intervient aussi pour renforcer la communication verbale et non verbale. Enfin, il travaille avec l’entourage de la personne pour le conseiller, faire un travail d’éducation thérapeutique et d’acceptation des aides. La prise en soin a une durée de trois mois maximum, renouvelable tous les ans. A la fin de la prise en soin, l’ergothérapeute réalise un bilan qui sera transmis au médecin traitant. Il veille à mettre en place des relais afin d’assurer une continuité des soins.
Les nouvelles technologies ou Technologies de l’Information et de la communication
Concernant les nouvelles technologies, je me suis beaucoup demandée comment les définir. Il n’y a pas de véritable consensus quant à sa définition, malgré une compréhension générale de la population. En échangeant avec différents professionnels, il est apparu que la définition des nouvelles technologies était propre à chaque génération. Une personne de soixante ans ne les définira pas de la même façon qu’une personne de dix-huit ans, ou comme une personne travaillant dans le domaine des technologies. Finalement, la définition suivante des technologies de l’information et de la communication (TIC) peut être donnée: « Désigne l’ensemble des technologies permettant de traiter les informations numériques et de les transmettre »(5). On peut par exemple penser aux dispositifs GPS ou de téléalarme. Les capteurs de chutes ou d’errances ainsi que les dispositifs de contrôle de l’environnement peuvent aussi entrer dans cette catégorie. Toutes les technologies telles que les tablettes connectées, les piluliers ou agendas intelligents ou encore les localisateurs d’objets sont aussi des TIC. Dans la suite de ce travail, le terme « nouvelles technologies » sera utilisé sous le sens des TIC. Maintenant que le thème est mieux défini, remettons les éléments dans leur contexte.
Socio-économiques
Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), il y a dans le monde 47.5 millions de personnes atteintes de démences, où la maladie d’Alzheimer représente entre 60 à 70% des cas(6). En France, on compte environ 900 000 personnes porteuses de la maladie, et ce chiffre ne cesse d’augmenter(6). Outre les impacts sur la vie quotidienne, la maladie représente un fort coût sociétal, et l’OMS le chiffre à 604 milliards de dollars, soit 1 % du produit intérieur brut mondial.
Le vieillissement de la population conduit à de nouveaux besoins, et a donc permis le développement des Silver économies(8). Dans les différentes économies qui y sont liées, on y trouve le marché des technologies. En effet, on peut voir de nombreuses innovations technologiques permettant de répondre aux difficultés du grand âge. Ce développement se traduit par la création d’entreprises, d’études spécialisées dans le développement des sylvertechnologies, ou encore d’évènements y étant dédiés(9). La croissance liée aux différents marchés de la Silver économie est estimée à 0.25% sur le PIB (Produit Intérieur Brut) d’ici les prochaines années.
Santé publique
Afin de réagir à ces enjeux, les différents gouvernements ont mis en place des plans de santé publique :
– 2001-2005(10) : amélioration du diagnostic, avec notamment le développement de consultation mémoire. Le soutien des personnes atteintes et de leurs familles, avec l’Allocation Personnalisée Autonomie (APA) et le développement des Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC). La création des Hébergement pour Personnes Agées, des accueils de jours et des hébergements temporaires.
– 2004-2007(11) : avec pour but la reconnaissance de la maladie d’Alzheimer comme une maladie à part entière. Mieux accompagner les malades et leurs familles. Accompagner la vie à domicile des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, avec notamment le développement de la formation des professionnels et des bénévoles.
– 2008-2012(12) : Ce plan a accordé une grande part à la recherche, mais s’est aussi axé sur l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles avec le développement des structures de répit, la création de Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer (MAIA), du soutien à domicile, l’amélioration de l’accueil en structure d’hébergement et la reconnaissance de la maladie pour améliorer la prise en soin. Ce plan a permis la création des ESA
– 2014 – 2019(13) : Le dernier plan en date est un plan sur les maladies neurodégénératives, incluant la maladie d’Alzheimer. Il comprend trois grands axes : l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge des malades, le maintien de la qualité de vie des malades et de leurs aidants et le développement et la coordination de la recherche.
La mise en place de ces différents plans montre à quel point la maladie d’Alzheimer préoccupe la société et le gouvernement. Depuis presque une vingtaine d’années, la création de ces plans a permis de développer l’accompagnement des personnes atteintes de démence type Alzheimer, grâce à la création de structures d’hébergement ou d’information. La société prend dorénavant conscience que la personne malade évolue mieux dans son environnement, aux premiers stades de la maladie, et cela aboutit notamment à la création des ESA grâce au plan 2008-2012. Les aidants sont les deuxièmes victimes de la maladie d’Alzheimer. En se consacrant à aider leur proche, ils engagent leur propre santé. Environ 70 % des conjoints passent plus de six heures à s’occuper de leur proche(14). Une étude réalisée en France, montre que plus le fardeau de l’aidant est élevé, moins la santé des aidants est bonne(14). Il a été démontré qu’ils étaient plus enclins à des symptômes dépressifs que le reste de la population ou encore qu’ils se sentaient plus isolés(14). Plusieurs mesures ont été prises dans ce sens, comme la mise en place du congé du proche aidant, ayant pour but de permettre à l’aidant de prendre un congé temporaire pour se consacrer à la personne malade(15), ou encore la proposition de consultations annuelles pour l’aidant, proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS) (16). Enfin, concernant les enjeux de santé publique, le Ministère des Solidarités et de la Santé a fait connaître en 2018 ses stratégies nationales de santé 2018-2022(17). Ces stratégies s’articulent autour de quatre axes. Le dernier concerne la promotion de l’innovation dans le milieu de la santé. Il y a une volonté de faire entrer les nouvelles technologies dans les prises en soin. Il est donc important pour cela de les étudier pour pouvoir les mettre en place dans les meilleures conditions possibles.
Enjeux professionnels
L’ergothérapie est en constante évolution depuis l’émergence de la profession dans les années 50(18). Peu à peu, la profession sort du cadre des structures de santé pour se rendre au domicile des patients. Afin d’orienter notre pratique, nous nous fions aux stratégies annoncées par l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE). Elle a annoncé en 2017, une stratégie professionnelle jusqu’à 2022 (19). Dans ce document, on retrouve dix axes sur lesquels s’appuiera le développement de la profession dans les années à venir. On retrouve l’axe 1 qui demande aux ergothérapeutes d’affirmer leur pratique, et cela passe notamment par la réalisation de travaux de recherche. L’axe 5 pousse les ergothérapeutes à utiliser les innovations dans leur pratique. Il est important de faire le lien entre la recherche et les innovations afin de juger de l’efficacité de ces dernières dans la prise en soin en ergothérapie. Nous pouvons ainsi voir, en lien avec ces nombreux enjeux, que les thèmes que nous interrogeons sont socialement vifs.
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Table des matières
1. INTRODUCTION
1.1. CONTEXTE
1.2. THEME
LA MALADIE D’ALZHEIMER
LES EQUIPES SPECIALISEES ALZHEIMER
LE ROLE DE L’ERGOTHERAPEUTE EN ESA
LES NOUVELLES TECHNOLOGIES OU TECHNOLOGIES DE L’INFORMATION ET DE LA COMMUNICATION
1.3. ENJEUX
SOCIO-ECONOMIQUES
SANTE PUBLIQUE
ENJEUX PROFESSIONNELS
1.4. REVUE DE LITTERATURE
MOTS CLES
BANQUES DE DONNEES
CRITERES D’INCLUSION ET D’EXCLUSION
ANALYSE CRITIQUE
1.5. PROBLEMATIQUE PRATIQUE
1.6. ENQUETE EXPLORATOIRE
OBJECTIFS DE L’ENQUETE
CHOIX DE L’OUTIL
POPULATION CIBLEE
BIAIS
CONSTRUCTION DE L’OUTIL
ANALYSE DES RESULTATS
1.7. DISCUSSION DES RESULTATS
1.8. QUESTION INITIALE DE RECHERCHE
1.9. CADRE THEORIQUE
LA TELESURVEILLANCE
LA RESILIENCE
1.10. PROBLEMATISATION THEORIQUE
1.11. QUESTION ET OBJET DE RECHERCHE
2. MATERIEL ET METHODE
2.1. CHOIX DE LA METHODE DE RECHERCHE
2.2. POPULATION ET SITE D’EXPLORATION
2.3. OUTIL DE RECUEIL DE DONNEES
2.4. CONSTRUCTION DE L’ENTRETIEN
MATRICE DE QUESTIONNEMENT
LES BIAIS DE LA RECHERCHE
2.5. TEST DE L’OUTIL DE RECUEIL DE DONNEES
2.6. DEROULEMENT DES ENTRETIENS
2.7. OUTIL DE TRAITEMENT ET D’ANALYSE DES DONNEES
3. RESULTATS
3.1. ANALYSE THEMATIQUE
LES AIDANTS ET LES TELESURVEILLANCES
LA REPRESENTATION DES CAPACITES DE LA PERSONNE MALADE PAR LES AIDANTS
LE ROLE DES PROFESSIONNELS
LA COMPETENCE TECHNOLOGIQUE
3.2. ANALYSE LEXICALE
OCCURRENCE DE MOTS : PREMIER ENTRETIEN
OCCURRENCE DE MOTS : DEUXIEME ENTRETIEN
OCCURRENCE DE MOTS : TROISIEME ENTRETIEN
4. DISCUSSIONS DES DONNEES
4.1. INTERPRETATION DES RESULTATS
LES AIDANTS ET LES TELESURVEILLANCES
LA REPRESENTATION DES CAPACITES DE LA PERSONNE MALADE PAR LES AIDANTS
LE ROLE DES PROFESSIONNELS
LA COMPETENCE TECHNOLOGIQUE
4.2. ELEMENTS DE REPONSE A L’OBJET DE RECHERCHE
4.3. CRITIQUE DU DISPOSITIF DE RECHERCHE
4.4. APPORT, INTERETS ET LIMITES DES RESULTATS POUR LA PRATIQUE PROFESSIONNELLE
4.5. PROPOSITIONS ET TRANSFERABILITE POUR LA PRATIQUE PROFESSIONNELLE
4.6. PERSPECTIVES DE RECHERCHES ET OUVERTURES
CONCLUSION
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
ANNEXES
