Soutenance mémoire
Revue exploratoire
Afin de mieux cerner les problèmes, des données épidémiologiques sont présentées ci-dessous selon l’association Alzheimer Suisse. Ces chiffres montrent que 116’000 personnes sont atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence en Suisse en 2014. Ceci montre bien l’ampleur de cette pathologie et donne également une idée des enjeux de santé publique qui y sont liés. De plus, Selon Dartigues, Helmer et Pasquier (2006), « la majorité des cas de démence se rencontre après 65 et même après 75 ou 80 ans. […] La maladie existe pourtant avant 65 ans, même avant 60 ans ». Attendu que les auteures du présent travail ont rencontré majoritairement des personnes à partir de 65 ans dans leurs expériences pratiques, c’est cette population qui sera particulièrement ciblée. Ceci précisé, il est essentiel de brièvement définir les principaux concepts retrouvés dans la question de départ afin d’obtenir une meilleure compréhension du thème dans sa globalité. Ces concepts seront approfondis et précisés dans le chapitre suivant de ce travail. Outre les données épidémiologiques, il convient tout d’abord de préciser et de mieux définir la démence ainsi que les symptômes les plus souvent rencontrés dans le cadre de ces pathologies. La notion thérapeutique sera également discutée autant pour les approches médicamenteuses que non médicamenteuses. En outre, la nature des interventions infirmières sera également précisée.
S’appuyant sur le Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux (DSM-V, 2015), « la démence renvoie à l’entité nouvellement nommée trouble neurocognitif majeur (TNC), bien que l’usage du terme démence ne soit pas exclu dans les sous-types étiologiques où ce terme reste standard » (p.699). Néanmoins, le DSM-V précise que le terme trouble neurocognitif est majoritairement employé dans les cas de déficits causés par un traumatisme ou une infection. En revanche le terme démence reste privilégié dans les situations de démences dégénératives qui affectent fréquemment les personnes âgées. Il existe plusieurs formes de troubles neurocognitifs majeurs ou légers dont l’étiologie se divise en plusieurs sous-types : « le TNC dû à la maladie d’Alzheimer, le TNC vasculaire, le TNC à Corps de Lewy, le TNC dû à la maladie de Parkinson et le TNC fronto-temporal » (DSM-V, 2015, p.699). Comme cité précédemment, les membres du groupe utilisent le terme démence et ont donc décidé de centrer leur travail sur la démence de type Alzheimer car c’est la plus fréquemment rencontrée dans leurs expériences. En outre, selon Fernandes Justus, Ferreira Camargo et Retzlaff (2015), « la maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence » (p.1). D’un point de vue général, selon l’association Alzheimer Suisse (2015), la démence peut se définir comme: « un ensemble de symptômes généralement dus à une maladie cérébrale chronique et évolutive qui se manifeste par l’altération de plusieurs fonctions cognitives. » Les auteures de ce travail reprendront plus en détail la maladie d’Alzheimer dans le chapitre suivant. Les membres du groupe ont effectué et assemblé plusieurs informations tirées d’articles permettant de guider leur choix par rapport aux symptômes de la maladie d’Alzheimer sur lesquels l’accent sera mis dans ce travail. Ci-après, suivent des notions essentielles de vocabulaire permettant de clarifier la thématique.
Concepts du métaparadigme infirmier
Afin de situer ce travail dans la discipline infirmière, la question de départ sera mise en lien avec les concepts du métaparadigme infirmier tels que définis par Fawcett (1984, 2005). Selon cette auteure, la fonction du métaparadigme amène une certaine unité à la discipline. En particulier, les concepts représentant le sujet principal de la discipline permettent aux membres de cette discipline de communiquer avec d’autres. De plus, les limites imposées par les concepts du métaparadigme aident à identifier les connaissances dans le développement de leurs activités. Le métaparadigme leur permet également de prendre conscience de ce qu’ils font et pourquoi ils le font. De plus, cela permet à l’infirmière d’avoir une ressource théorique pour la guider dans ses interventions et ses décisions. Selon Fawcett (1984, 2005), le métaparadigme infirmier comprend quatre concepts : à savoir l’être humain, l’environnement, la santé et les soins infirmiers. Selon l’auteure citée ci-dessus, le premier concept – l’être humain -, « se réfère aux individus, si les individus sont reconnus dans une culture, aussi bien que pour les familles, les communautés et d’autres groupes et participent aux soins infirmiers » (Fawcett, 1984, 2005, chapitre 1, p.6). [Traduction libre] La question de recherche concerne les êtres humains souffrant de la maladie d’Alzheimer.
Les différents symptômes affectent la personne et son quotidien. Cette maladie amène à une restructuration totale de la vie car elle a une conséquence sur l’estime de soi, l’identité personnelle et les différents rôles sociaux. Selon Fawcett (1984, 2005), le concept de l’environnement « fait référence aux personnes proches et à l’environnement physique des êtres humains ainsi que les circonstances dans lesquelles les soins ont lieu, ce qui peut aller de maisons privées aux hôpitaux voire même à la société dans son ensemble » (Fawcett, 1984, 2005, chapitre 1, p.6). [Traduction libre] Les membres du groupe affirment que les symptômes de la maladie d’Alzheimer ont des conséquences sur la vie sociale de la personne incluant la famille, les amis, les soignants ou les autres patients. « Le concept de la santé se réfère aux processus humains de vie et de mort » (Fawcett, 1984, 2005, chapitre 1, p.6). [Traduction libre] Ce concept touche principalement la question de départ car il est question de maladie et donc de santé. Même si selon l’Organisation Mondiale de la Santé (1946), « la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas en une absence de maladie ou d’infirmité », le bien-être de la personne est tout de même perturbé.
A l’annonce du diagnostic, la personne va opérer un processus de deuil de sa vie d’avant puis au fur et à mesure que la maladie évolue, elle organisera sa vie selon son état de santé et ses traitements. En effet, les symptômes de la maladie ont un impact important sur son quotidien. C’est la raison pour laquelle il a été décidé pour ce travail de se focaliser sur les thérapies pouvant diminuer ces symptômes en vue d’améliorer le bien-être des personnes atteintes de cette pathologie. Enfin, le concept soins infirmiers fait référence « aux mesures prises par les infirmières au nom de ou en relation avec les êtres humains, et les buts ou les résultats des actions de soins infirmiers. Les actions de soins infirmiers sont vues comme un processus mutuel entre les participants aux soins et les infirmières. Le processus englobe des activités qui sont souvent désignées comme l’étiquetage, la planification, l’intervention et l’évaluation » (Fawcett, 1984, 2005, chapitre 1, p.6). [Traduction libre] La question de départ concerne les thérapies non médicamenteuses qui font référence aux traitements et donc aux soins infirmiers. Selon Alzheimer Suisse (2015), pour cette maladie, il n’existe pas de traitement médicamenteux curatif mais seulement des produits pharmacologiques stabilisant l’avancée de la maladie. Comme la pathologie génère de nombreux symptômes invalidants, certains traitements classiques sont administrés pour les contrer. Malheureusement ceux-ci engendrent nombre d’effets secondaires. L’accompagnement infirmier est essentiel car les soignants jouent le rôle de repère pour les patients dans les institutions. La communication est primordiale pour valider le ressenti de la personne, tout comme il est important de suivre le rythme du patient pour éviter l’apparition de symptômes comme l’angoisse et l’agitation et faire que la personne se sente respectée. Les concepts du métaparadigme infirmier précisés, la question de départ sera mise en lien avec les savoirs fondamentaux de la discipline infirmière tels que définis par Carper (1978) et Chinn et Kramer (2008).
Savoirs infirmiers
Dès à présent, les membres du groupe se focalisent sur les différents savoirs au sein de la discipline infirmière : le savoir empirique, le savoir esthétique, le savoir éthique et le savoir personnel (Gagnon et al., 2014). Il est essentiel de lier ces savoirs à la question de recherche car selon Chinn et Kramer (2008) cités par Gagnon et al. (2014) « le savoir infirmier réfère à l’expression de la compréhension qui peut être partagée aux autres et qui reflète ce que les membres d’une collectivité ont retenu comme standards et comme critères leur étant propres » (p.3). Selon Carper (1978), ils sont au nombre de quatre et le premier cité dans ce travail est le savoir empirique. Le savoir empirique fait référence et est issu de la recherche et de la démarche scientifique ; il comprend l’observation, l’exploration, la description et l’explication des phénomènes. Il s’agit de connaissances systématiquement organisées qui partent de lois générales et de théories dans le but de décrire, prédire et comprendre la préoccupation de la discipline infirmière (Carper, 1978). En ce qui concerne la question de départ, ce savoir empirique fait référence aux connaissances physiopathologiques de la maladie d’Alzheimer, les recherches sur les différentes thérapies non médicamenteuses, le choix et l’analyse des articles scientifiques. Tout ceci dans le but de trouver des pistes de réflexion pour la pratique infirmière.
Selon Carper (1978), le savoir esthétique fait appel et fait référence aux expressions de type artistique qui découlent des expériences quotidiennes de la discipline. Ce type de savoir fait appel à la créativité et concerne les habiletés souvent acquises par l’expérience. Il comprend également la manière d’envisager la relation et d’apporter de l’aide ou de reconnaître les besoins des individus. Ce savoir se retrouve dans la question de départ comme étant l’art de se comporter et de communiquer avec une personne présentant une démence de type Alzheimer. L’esthétisme ressort dans la posture qu’a le soignant face au patient : en étant ouvert et disponible pour lui dans toutes les situations mais aussi dans la créativité dont il doit faire preuve pour anticiper les interventions appropriées à des situations souvent difficilement prévisibles. Selon les membres du groupe, l’empathie fait également partie intégrante du savoir esthétique puisqu’il s’agit d’ « une capacité consciente à nous mettre mentalement à la place d’autrui » (Simon, 2009, p.29). Les auteures de ce travail de Bachelor comprennent donc l’empathie comme la capacité de saisir de manière indirecte l’expression des sentiments des autres. Ceci pouvant s’observer à travers l’intensité d’une interaction, constituant une forme d’esthétisme. Selon Carper (1978), le savoir éthique fait référence aux jugements d’ordre moral que nous pouvons rencontrer dans certaines situations de soins. Ceci concerne ce qui est juste ou faux, ce qui est bon, désirable ou mauvais, ce qui devrait être fait et concerne par conséquent la philosophie mais aussi le code, les valeurs et les normes éthiques. Dans une pathologie comme la maladie d’Alzheimer, il est important de voir la personne comme un être humain malgré sa perte d’identité et participer au maintien de sa dignité.
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Table des matières
RÉSUMÉ
REMERCIEMENTS
1. INTRODUCTION
2. PROBLÉMATIQUE
2.1PRÉSENTATION DE LA THÉMATIQUE
2.2REVUE EXPLORATOIRE
2.3PERTINENCE POUR LES SOINS INFIRMIERS ET ANCRAGE DISCIPLINAIRE
2.3.1Concepts du métaparadigme infirmier
2.3.2Savoirs infirmiers
3. CONCEPTS ET CHAMP DISCIPLINAIRE INFIRMIER
3.1DÉFINITIONS DES CONCEPTS
3.2CADRE THÉORIQUE
3.2.1Le paradigme Humaindevenant selon R.R Parse
3.2.2Les concepts du métaparadigme infirmier selon Parse
3.2.3Liens avec la question de recherche
4. MÉTHODE
4.1FORMULATION DE LA QUESTION PICOT
4.2RECHERCHE DES ARTICLES SUR LES BASES DE DONNÉES
4.3LES CRITÈRES D’INCLUSION / D’EXCLUSION
4.4DÉMARCHE DE SÉLECTION DES ARTICLES
4.4.1Tableau illustrant les recherches
4.4.2Diagrammes de Flux
5. SYNTHÈSE ET RÉSULTATS
5.1RÉSUMÉS DES ARTICLES ANALYSÉS
5.2PRÉSENTATION DES RÉSULTATS
5.2.1Liens avec la question de recherche
5.2.2Biais rencontrés et recommandations pour la recherche
5.3RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE
6. CONCLUSION
6.1LES DIFFICULTÉS ET FACILITÉS RENCONTRÉES
6.2LES APPRENTISSAGES RÉALISÉS
6.3LES LIMITES ET PERSPECTIVES FUTURES
7. RÉFÉRENCES
ARTICLES
BIBLIOGRAPHIE
LES QUINZE ARTICLES SÉLECTIONNÉS
RÉFÉRENCES INTERNET
CITATION ET IMAGES
8. ANNEXES
APPENDICE A : CRITÈRES DIAGNOSTIQUES DE LA DÉMENCE
APPENDICE B : COMPLÉMENTS SUR LA THÉORIE DE ROGERS
APPENDICE C : TABLEAU DES MESH
APPENDICE D : MINI MENTAL STATE EXAM (MMSE)
APPENDICE E : NEUROPSYCHIATRIC INVENTORY (NPI)
APPENDICE F : COHEN-MANSFIELD AGITATION INVENTORY (CMAI)
APPENDICE G : GRILLE DE FORTIN ORIGINALE (2010)
APPENDICE H : ARTICLES ANALYSÉS SELON LA GRILLE DE FORTIN
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