Soutenance mémoire
LÉGISLATION SUR LE HANDICAP
Pertinence du choix du travail de recherche et liens avec le TS
Mon rôle en tant que future éducatrice est d’accompagner les bénéficiaires dans quasiment tous les aspects de leur vie tout en favorisant au maximum leur indépendance et leur autonomie. Toutefois, comme je vais l’expliquer par la suite, il est parfois difficile d’accorder suffisamment de place aux résidents afin qu’ils puissent régenter leur vie en étant le plus libre et autonome possible tout en prenant en considération leurs difficultés. En effet, en tenant compte de la vie en communauté, du cadre légal, de la culture de l’équipe éducative, de la mission institutionnelle, du mandat, de l’attente des proches ou encore de l’évolution des normes sociales, la liberté d’action et l’autonomie des bénéficiaires sont parfois réduites. Ces différents aspects influencent aussi directement l’accompagnement que ces personnes reçoivent par les professionnels. Ces facteurs sont présents tous les jours dans le métier de l’éducation sociale. Il ne faut pas oublier de mentionner et préciser que, malgré le fait que les éducateurs possèdent une expertise professionnelle due à leur formation et leur diplôme, les résidents qu’ils accompagnent en ont également une. Ils sont experts de leurs propres expériences. (Jouffray, C. 2009) En effet les personnes en situation de handicap sont les plus à même de savoir ce qu’elles peuvent ou ne peuvent pas faire, comment elles se sentent et comment elles veulent évoluer. Elles sont expertes de leur situation.
Motivations
Mes motivations sur ce sujet sont autant professionnelles que personnelles. J’ai vécu des situations qui m’ont touchée dans ma pratique préprofessionnelle mais également sur le plan de mes valeurs personnelles, de ma vie privée et j’aimerai comprendre et entendre les points de vue des deux parties concernées. Ayant travaillé avec des personnes en situation de handicap pendant un an et demi, j’ai clairement perçu la volonté d’autonomisation des deux institutions dans lesquelles j’ai réalisé mes formations pratiques. Dans ma posture professionnelle il m’est arrivé toutefois d’être involontairement en contradiction avec cette détermination que je partage par ailleurs. Notamment quand on s’attache à des personnes, il est difficile de les voir en difficulté et l’envie de faire à leur place afin de les décharger, à tendance à prendre le dessus surtout lorsque le temps presse. C’est pour cette raison que j’ai décidé d’approfondir mes connaissances sur ce sujet. Ce thème me tient d’autant plus coeur, que j’en ressens aussi une nécessité personnelle.
En effet, il y a une trentaine d’année, mon grand-père a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) dans la partie gauche de son cerveau, ce qui occasionné passablement de dommages. Tout le côté droit de son corps est resté paralysé, et il est devenu totalement aphasique. Malgré son hémiplégie, il a persisté à marcher, et à demeurer le plus autonome possible dans son quotidien. Ma grand-mère l’a toujours poussé à l’action. Bien évidemment avec sa main droite paralysée, alors qu’il était droitier, il a néanmoins besoin d’aide dans certaines situations, notamment lors des repas. Il y a cinq ans, ma grand-mère s’est résolue à le placer en EMS; l’âge devenant un problème majeur supplémentaire pour eux deux. Depuis qu’il est là-bas, il ne marche plus et a perdu beaucoup de ses acquis laborieusement conquis durant toutes ces années. Il passe ses journées, allongé sur son lit, devant la télévision. Estce la suite logique de son parcours, du gâchis, une sorte de maltraitance, ou tout simplement une sorte de respect lié à son grand âge ? J’aimerais, en faisant ce travail de recherche, mettre en exergue et en perspective, les tenants et aboutissants de l’acquisition d’une autonomie ciblée chez les personnes en situation de handicap autant du côté des familles que des institutions.
Modèle individuel du handicap (ou modèle médical)
C’est finalement Philip Wood, missionné par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qui en donnera la définition suivante en 2009. « Le terme de handicap est limité à la désignation de la résultante sociale de la maladie, blessure, malformation, et donc au désavantage qu’entraînent celles-ci pour une personne déficiente placée dans une situation donnée. » (Wood, 2009, p.453) Autrement dit, comme « la résultante fonctionnelle (incapacité) et sociale (désavantage) d’une déficience, elle-même causée par un problème de santé ou un accident ». (Chavaroche, 2017, p. 101) Le handicap est vu comme une conséquence résultant d’une maladie ou d’un traumatisme. Il y a trois types de conséquences de ces « maladies » , ce sont l’altération, l’invalidité et le handicap. (Rossignol, 2004, p. 32) « L’altération, désigne une perte de substance ou l’altération d’une structure organique. Par exemple, la perte d’un membre, l’ablation d’un organe, la détérioration de certains tissus. » « L’invalidité, désigne toute perte ou restriction objective (du fait d’une altération corporelle) d’une capacité à réaliser certains actes de la vie courante. Par exemple, une limitation de l’amplitude de mouvement du genou ou de la hanche. » « Le handicap, désigne les difficultés supplémentaires qu’est susceptible de rencontrer un individu dans sa vie sociale ou personnelle du fait d’une altération corporelle ou d’une invalidité. L’importance de ces difficultés étant, dans ce cas, relatives à la situation particulière, matérielle, familiale et sociale, dans laquelle il se trouve placé. » (Haab, 2014)
En 1980, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a établi une classification internationale des handicaps la CIH en s’inspirant du tableau suivant. Le handicap est alors considéré comme un phénomène intrinsèque à la personne. Ce modèle s’inspire de l’approche biomédicale qui est une déficience corporelle, physique ou mentale ayant comme conséquences directes des caractéristiques personnelles appelées altérations, limitant la participation sociale. Pour la première fois, on dissocie la notion de handicap et le diagnostic pathologique porté par le monde médical. (Lotte & Séraphin, 2010, p. 454) Grâce à cette dissociation, la personne en situation de handicap n’est plus « paralysée » dans sa difficulté, car une évolution est envisageable. Ceci, principalement grâce aux moyens de rééducation aspirant à diminuer l’incapacité dans la vie sociale compte tenu d’un handicap physique ou d’une invalidité.
A la suite de ce nouveau paradigme, se créeront des institutions spécialisées, avec divers spécialistes, visant la rééducation des individus en vue de diminuer leur handicap. Il est important de relever ici que l’approche reste très individualisée et réside dans la diminution de l’invalidité au travers d’aides technologiques, d’exercices de logopédie, de physiothérapie, etc. En dépit de tous les progrès que ce modèle a engendrés dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, il a été critiqué. Pour commencer, ce modèle est blâmé pour sa trop grande linéarité qui suppose que le handicap résulte pour seules causes, des altérations corporelles et des invalidités. Ensuite, il ne tient pas compte des difficultés rencontrées par la personne dans sa vie personnelle et sociale, qui ont des conséquences sur son invalidité.
Pour terminer, ce qui faisait la singularité de ce concept, soit l’individualité, lui sera reproché. C’est-à-dire que cette approche met l’accent uniquement sur la personne et omet de prendre en compte le contexte social qui permet d’expliquer le handicap. (Lotte & Séraphin, 2010, p. 454) Effectivement, le « modèle individuel […] [situe] le problème à régler et la responsabilité du changement chez le corps différent ». (Fougeyrollas, 2011, p. 32) De nombreuses études feront émerger une nouvelle problématique : l’utilisation du modèle individuel dans la pratique peut créer de nouveaux handicaps. Notamment, « les réponses apportées [en portant l’attention de manière trop exclusive à la déficience des sujets] peuvent être encore plus handicapantes que les problèmes tels qu’ils ont été identifiés. » (Ossorguine, 2011, p. 32) Vivement critiqué, ce modèle laissera en définitive sa place à une nouvelle approche, une nouvelle manière, plus sociale d’appréhender le handicap.
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Table des matières
1. INTRODUCTION
1.1 PERTINENCE DU CHOIX DU TRAVAIL DE RECHERCHE ET LIENS AVEC LE TS
1.2 MOTIVATIONS
2. PRÉSENTATION DU SUJET
2.1 QUESTION DE RECHERCHE
2.2 OBJECTIFS
2.2.1 Objectifs théoriques :
2.2.2 Objectifs de terrain
2.2.3 Objectifs d’action
2.3 HYPOTHÈSES
2.3.1 Hypothèse 1
2.3.2 Hypothèse 2.
3. CADRE THÉORIQUE
3.1 CONCEPTIONS ET MODÈLES DU HANDICAP
3.1.1 Origine du mot « handicap »
3.1.2 Modèle individuel du handicap (ou modèle médical)
3.1.3 Modèle social du handicap
3.1.4 Modèle de processus de production du handicap (PPH)
3.2 SCHÉMA DU MODÈLE DE PROCESSUS DE PRODUCTION DU HANDICAP
3.3 LÉGISLATION SUR LE HANDICAP
3.3.1 Accompagnement
3.3.2 Autonomie
3.3.2.1 Autonomie et handicap
3.3.3 Autodétermination
3.3.4 Les proches
3.3.5 Les professionnels
4. TERRAINS
4.1 LA TULIPE
4.1.1 Population cible
4.1.2 Objectifs de l’institution
4.1.3 Mission
4.1.3.1 La dimension professionnelle
4.1.3.2 La dimension communautaire
4.1.3.3 La dimension spirituelle
4.2 LA FONTAINE, CENTRE MÉDICO-ÉDUCATIF
4.2.1 Population cible
4.2.2 Objectifs de l’institution
4.2.3 Mission
4.3 DIFFÉRENCES ENTRE LES INSTITUTIONS
5. MÉTHODOLOGIE
5.1 RÉCOLTE DES DONNÉES
5.1.1 Démarche et outils de recherche
5.1.2 Echantillon
5.1.3 Questions éthiques
6. ANALYSE DES ENTRETIENS
6.1 ORGANISATION
6.2 ANALYSE DES DONNÉES CONCERNANT A
6.2.1 Perception de l’autonomie
6.2.1.1 Selon la maman
6.2.1.2 Selon l’éducatrice C.
6.2.1.3 Théorie en lien
6.2.1.4 Avis personnel
6.2.2 Mission institutionnelle d’autonomisation
6.2.3 Les visions de l’accompagnement
6.2.3.1 Accompagnement de l’éducatrice C.
6.2.3.2 Accompagnement de la maman de A.
6.2.3.3 Théorie en lien
6.2.4 Accompagnement concret de C.
6.2.5 Accompagnement concret de la maman
6.2.5.1 Avis personnel
6.2.6 Communication entre les éducateurs et les proches
6.2.6.1 Avis de la maman
6.2.6.2 Avis personnel
6.2.6.3 Avis de l’éducatrice C.
6.2.6.4 Avis personnel
6.3 ANALYSE DES DONNÉES CONCERNANT O.
6.3.1 Perception de l’autonomie
6.3.1.1 Selon la maman d’O.
6.3.1.2 Selon l’éducatrice J.
6.3.1.3 Théorie en lien
6.3.2 Les visions de l’accompagnement
6.3.2.1 Accompagnement de l’éducatrice J.
6.3.2.2 Accompagnement de la maman d’O.
6.3.2.3 Théorie en lien
6.3.3 Communication entre les professionnels et les proches
6.3.3.1 Procédure institutionnelle
6.3.3.2 Avis de la maman d’O.
6.3.3.3 Avis personnel
7. RÉSULTATS
7.1 VÉRIFICATION DES HYPOTHÈSES
7.1.1 Analyse selon les hypothèses et sous-hypothèses de départ
7.1.1.1 Hypothèse 1.
7.1.1.2 Hypothèse 2.
7.2 RÉPONSE À LA PROBLÉMATIQUE
7.3 VÉRIFICATION DE L’ATTEINTE DES OBJECTIFS
8. CONCLUSION
8.1 LIMITES ET RICHESSE DE LA RECHERCHE
8.1.1 Limites
8.1.2 Richesse
8.2 PISTES D’ACTIONS PROFESSIONNELLES
8.2.1 Rencontre entre les parties
8.2.2 Formation pour les proches
8.3 BILAN PERSONNEL
9. ANNEXES
9.1 QUESTIONNAIRES
9.2 THÈMES ET SOUS-THÈMES CITATIONS ENTRETIEN POUR A.
9.3 THÈMES ET SOUS-THÈMES CITATIONS ENTRETIEN POUR O.
10. SOURCES BIBLIOGRAPHIQUES
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