Soutenance mémoire
L’autonomie de l’enfant
INTRODUCTION
Lors de l’été 2016, j’ai participé à un camp pour enfants diabétiques venant de toute la Suisse romande (Fondation Diabète Soleil Enfant, 2017 [FDSE]). Cette expérience m’a permis de valider l’intérêt que je porte pour le diabète de type 1 [DT1], tout en constatant les difficultés et les incertitudes liées aux soins d’un enfant vivant avec un DT1 au quotidien. Il fallait continuellement être vigilant, aussi bien de jour que de nuit.
Je n’ai cependant vécu cette situation que quelques jours, alors qu’elle est une réalité au quotidien pour les parents de ces enfants avec lesquels j’ai pris tant de plaisir à vivre. Cette expérience, ainsi que mon intérêt de compréhension du rôle de proche aidant, m’ont conduite à axer cette revue de littérature sur les besoins que les parents d’enfant atteint de DT1 peuvent présenter pour être en mesure de s’adapter quotidiennement à la maladie chronique. Ce travail, sous forme de revue de littérature, définit tout d’abord la problématique en lien avec les proches aidants de l’enfant atteint de DT1. Le modèle théorique choisi est présenté en regard de la problématique dans l’ancrage disciplinaire. De là s’en suit l’élaboration de la question de recherche finale, ainsi qu’une description de la méthodologie de recherche utilisée. La seconde partie de ce travail se compose de l’analyse des études et présente les résultats. Ces éléments amènent à une discussion répondant à la question de recherche (ou apportant des pistes de réponse), et ils permettent de formuler une conclusion contenant les limites et les apports du travail ainsi que des recommandations pour la pratique et la recherche en lien avec la problématique.
PROBLÉMATIQUE
Un enfant atteint de DT1 doit suivre un plan de traitement structuré à vie. Celui-ci comprend : l’administration d’insuline, la surveillance de la glycémie, une activité physique et une alimentation adaptée. Le traitement et le matériel de suivi, associés aux besoins quotidiens, peuvent être très lourds à supporter sur le plan financier et émotionnel, que ce soit pour l’individu ou pour l’ensemble de la famille. (Fédération internationale du diabète [FID], 2015) La maladie apparaissant au cours de l’enfance, les parents sont les plus grands acteurs et détiennent la plus grande part de responsabilité dans la prise en charge du DT1 durant cette période (Geoggfroy & Gontihier, 2012). Le nombre actuel de personnes atteintes de diabète dans le monde est d’environ 150 millions. L’Organisation Mondiale de la Santé [OMS] (2017) prévoit que, d’ici 2025, ce nombre pourrait doubler. La FID (2016) estime que le diabète entraine environ cinq millions de décès par année. L’OMS prévoit qu’en 2030, cette maladie chronique sera la septième cause de décès dans le monde (OMS, 2016). En Europe, la FID (2016) dénombre 60 millions de personnes diabétiques et prévoit que ce nombre sera de 71 millions en 2040. Le diabète est responsable de 627’000 décès par année en Europe. La FID (2016) estime qu’il y a environ 500 000 personnes diabétiques en Suisse, ce qui constitue un problème de santé majeur. Le diabète est une maladie chronique à ce jour incurable due à une insuffisance de production d’insuline ou à une perturbation de son action. L’insuline est une hormone hypoglycémiante permettant la régulation du taux de sucre dans le sang, aussi appelée glycémie. Elle est synthétisée par les cellules β (bêta) des îlots de Langerhans présentes dans le pancréas et permet le passage (nommé métabolisation) du glucose présent dans le sang vers les cellules pour y être utilisé comme énergie (substrat énergétique). Le glucose est par ailleurs la seule source d’énergie utilisée par le cerveau pour fonctionner (Geoggfroy & Gontihier, 2012 ; OMS, 2016).
Enfant atteint du diabète de type 1
Pour comprendre les responsabilités endossées par les parents, il est nécessaire d’aborder certains points théoriques concernant le diabète de type 1 et la gestion de celui-ci au quotidien. Dans un souci d’exactitude, il est important de noter que ces informations sont sensiblement les mêmes chez un adulte atteint de DT1, la différence principale étant le rôle joué par les parents ainsi que l’implication émotionnelle induite par la présence de la maladie chronique chez leur enfant. La physiopathologie de la maladie ayant déjà été décrite, l’attention se portera sur les autres aspects du DT1 : le diagnostic, les complications, les traitements et les surveillances de la maladie.
Diagnostic, le diabète inaugural
Les symptômes sont facilement reconnaissables ; l’enfant présente principalement une polyurie2 , une polydipsie3 , une perte de poids et il manque souvent d’énergie. Suite à ces symptômes, un examen d’urine et de sang chez un médecin suffisent pour confirmer le diagnostic. Dans la majorité des cas, l’enfant vivant avec un diabète se présente à l’hôpital avec des symptômes aigus car les parents ont du mal à détecter les symptômes cités précédemment. Il est difficile de penser à une telle maladie chez un enfant. La crainte de la maladie ou même le déni peuvent occasionner un retard dans la consultation. De plus, si l’enfant est en bas âge, il porte encore des couches et ne réclame pas à boire, ce qui rend la détection des symptômes encore plus difficile.
Complications
Les complications peuvent se manifester de manière aiguë ou chronique.
L’hypoglycémie, où la glycémie est inférieure à la norme. C’est la complication que l’on retrouve le plus souvent chez la personne atteinte de DT1 et la plus grande source d’angoisse chez les parents d’enfants vivant avec un DT1. Elle peut être due à une activité physique trop importante, à une mauvaise gestion des administrations d’insuline ou à un manque de glucides. Il y a plusieurs niveaux d’hypoglycémie (voir Tableau 2) (Diabète Québec, 2017 ; Geoffroy & Gonthier, 2012 ; Hôpitaux Universitaire de Genève [HUG], 2010 ; International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes [ISPAD, 2013).
b) L’hyperglycémie, où la glycémie est supérieure à la norme. Elle peut également avoir plusieurs niveaux d’intensité. Une hyperglycémie sévère peut provoquer l’apparition de corps cétoniques4 néfastes pour l’organisme (Diabète Québec, 2017 ; Geoffroy & Gonthier, 2012 ; HUG, 2010 ; OMS, 2016).
Traitements :
Le traitement peut se diviser en deux principes :
a) Le premier principe consiste à reproduire au mieux l’action du pancréas en élaborant un régime d’insuline adapté avec le diabétologue (Geoffroy & Gonthier, 2012).
b) La quantité d’insuline qui circule dans le corps ne peut pas s’adapter parfaitement aux diverses circonstances de la vie. Le deuxième principe consistera donc en un ajustement des facteurs autres que l’insuline qui influencent la glycémie dans la vie quotidienne tels que l’alimentation, certaines maladies, l’exercice physique, le stress, ainsi que d’autres éléments qu’il est impossible de maîtriser (Dorchy, 2005 ; Geoffroy & Gonthier, 2012). La prise en charge du diabète est une très lourde responsabilité et une source de préoccupation continuelle. C’est également une tâche complexe qui exige un bon niveau de connaissances de la maladie. C’est pour cette raison que l’enseignement fait partie intégrante du traitement. Les parents ainsi que l’enfant atteint de DT1 doivent être bien renseignés sur la maladie et sur le traitement (Geoffroy & Gonthier, 2012).
Proches aidants (de l’enfant vivant avec un DT1)
Caractéristiques des proches aidants
Les parents de l’enfant vivant avec un DT1 deviennent en règle générale ses principaux proches aidants. Chaque année, environ 140 000 personnes qui sont en âge de travailler, fournissent des soins et une assistance à des proches en Suisse. Parmi eux, on dénombre 800 enfants victimes d’accidents ou ayant une maladie grave (Office Fédéral de la Santé Publique [OFSP], 2017). On définit une personne qui consacre du temps à aider un proche atteint dans sa santé et son autonomie comme un proche aidant. Il assure de façon régulière une présence et un soutien pour l’aider dans ses difficultés ainsi que dans ses soins. Il assure donc sa sécurité à titre non professionnel (Canton de Vaud, 2017). Il se distingue du bénévole par l’engagement émotionnel qui le lie à la personne qu’il aide. Les proches sont exposés à de lourds fardeaux psychologiques. Les défis qui se présentent à eux leur donnent souvent l’impression d’être impuissants et de ne jamais en faire assez (Adalia Senior Services, 2017).
Proche aidant de l’enfant diabétique de type 1
Quand l’annonce d’un diagnostic de DT1 est prononcée, l’enfant, ses parents et toute la cellule familiale font face à un terrible bouleversement. Celui-ci survient, comme dans toute maladie chronique, telle une catastrophe qui remet en cause les projets de vie. Cette « perte de santé » implique des adaptations dans la vie quotidienne. Celle-ci sera à présent ponctuée par les glycémies, les traitements, les injections d’insuline, les restrictions alimentaires, les collations et les différents calculs (Geoggfroy & Gontihier, 2012).
L’impact d’un tel diagnostic apporte toute une gamme d’émotions aux membres de la famille. Chacun développera ses propres mécanismes d’adaptation pour y faire face. L’enfant vivant avec un DT1 ainsi que la famille accueillent la venue de cette maladie chronique. Cela peut provoquer une détresse, un désarroi voire des manifestations de l’ordre du deuil. En addition avec l’incertitude, l’impuissance, les exigences de la maladie et l’anxiété, vient s’ajouter un sentiment de pertes multiples : des projections sur le devenir de l’enfant, des perceptions actuelles, du style de vie et principalement la perte de l’enfant en santé. Les contraintes et les exigences du diabète rendent l’équilibre familial régulièrement plus fragile et nécessitent une adaptation au quotidien (dell’Isaloa & al., 2012 ; Geoggfroy & Gontihier, 2012). Les sentiments énoncés peuvent ressurgir dans certaines étapes de la vie, lors d’événements traumatisants comme une hypoglycémie sévère par exemple ou tout autre bouleversement (Geoggfroy & Gontihier, 2012).
Synthèse
Le DT1 représente un problème de santé majeur qui touche des enfants de plus en plus jeunes. Les parents sont les principaux responsables de la prise en soin de la maladie car l’enfant ne peut pas gérer tous les aspects par lui-même ; ils deviennent ainsi les proches aidants de ce dernier. La prise en soin de cette maladie chronique est complexe et entraîne de nombreuses répercussions aussi bien sur la santé que sur la vie du patient et de ses proches. Les parents doivent faire face aux changements induits par la maladie sur la vie quotidienne, l’état émotionnel et physiologique de leur enfant vivant avec un DT1 ainsi que les conséquences sur eux-mêmes. Afin de parvenir à un équilibre entre un bon contrôle de la maladie et le maintien d’une vie normale sur le plan personnel, affectif et social, il est nécessaire de mettre en place une prise en charge adaptée pour venir en aide aux parents. « Prendre en charge le diabète peut sembler une tâche insurmontable. Il importe cependant de se rappeler que le diabétique et sa famille ne sont pas seuls. Le traitement de l’enfant diabétique est un travail d’équipe » (Geoggfroy & Gontihier, 2012 p. 122).
PRISE EN SOIN
« La base de la prise en charge d’un enfant diabétique repose sur l’éducation du diabétique et de sa famille » (Geoggfroy & Gontihier, 2012 p.124). En effet, l’enfant et ses parents vont acquérir des connaissances pour intégrer le DT1 à leur vie quotidienne. Alors que les parents et l’enfant nouvellement atteint de DT1 sont encore sous le choc de l’annonce, ces derniers doivent devenir compétents dans la prise en soin de la maladie dès le retour à domicile. L’éducation thérapeutique fait partie intégrante du traitement du DT1, puisqu’elle permet de développer chez les parents et l’enfant des compétences de soins, une promotion de l’adaptation, ainsi que d’élargir le contrôle sur la maladie et de favoriser la qualité de vie. Il est important d’inclure les deux parents et permettre ainsi une collaboration et un soutien mutuel (dell’Isaloa & al., 2012 ; Geoggfroy & Gontihier, 2012).
Il est important de noter que l’acquisition des connaissances est progressive. L’apprentissage se fait par l’expérience, les échanges avec l’équipe ou les pairs. De plus, l’enfant se développe. Son environnement ainsi que celui de sa famille changent. De nouvelles situations, sources d’interrogations se présentent. Les progrès de la science amènent également des changements dans les traitements, et exigent de nouvelles adaptations et de nouveaux apprentissages (Geoggfroy & Gontihier, 2012).
Rôle de l’infirmière :
Le plan d’étude cadre Bachelor 2012 [PEC 12] de la Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale [HES-SO] définit le rôle infirmier au travers de sept compétences. En suivant ce référentiel de compétences et en se basant sur la définition des soins infirmiers présentée dans le PEC 12, le rôle de l’infirmière peut être synthétisé ainsi : Les soins infirmiers s’adressent à tous les individus. L’infirmière s’engage à maintenir, développer et promouvoir la santé et contribue à la qualité de vie. Elle soutient les personnes atteintes dans leur santé et leurs proches. Elle réalise une évaluation pour répondre aux besoins individuels lui permettant de déterminer les ressources, les forces et les faiblesses, qu’elle renforcera et développera avec le patient et ses proches en s’adaptant à leur rythme, par exemple en réalisant une éducation thérapeutique adaptée. Les soins sont coordonnés, délégués et supervisés par l’infirmière qui évalue à l’aide des individus concernés leur efficacité. En partenariat avec ces derniers, elle établit des objectifs réalistes et les aide à les atteindre (PEC, 2012).
L’infirmière a pour responsabilité d’établir un climat de confiance incluant des notions éthiques et de respect de l’autre, permettant une transmission des informations ainsi qu’une prise de décisions partagée. Elle doit en outre s’assurer de la compréhension des informations. Le travail de l’infirmière se fait conjointement à une équipe pluridisciplinaire afin de couvrir tous les besoins de l’individu et de ses proches. Elle doit adopter une vision critique sur la pratique clinique, elle s’engage à maintenir ses connaissances à jour et à remettre en question sa propre pratique pour garantir l’efficacité de ses actions (PEC, 2012). Ainsi, l’infirmière devra mobiliser toutes ses compétences dans le cadre de la prise en soin d’un enfant atteint de DT1 et de ses parents.
Rôle de l’infirmière dans la prise en soin de l’enfant atteint d’un Diabète de type 1 et de ses proches
La prise en soin des enfants atteints de DT1 se fait conjointement à celle des parents, principaux responsables des soins. L’infirmière doit réaliser une anamnèse de l’enfant atteint de DT1 et de ses parents pour regrouper toutes les informations nécessaires à l’adaptation des soins, ainsi que pour connaître les forces, les faiblesses et les ressources de la famille. La prise en soin de l’infirmière commence dès le diagnostic. Suite à l’annonce de la maladie par le médecin, il incombe à l’infirmière de coordonner la suite des soins (Buysschaert, 2012 ; Geoggfroy & Gontihier, 2012). Au diagnostic, l’infirmière doit reprendre les informations transmises aux parents et à l’enfant atteint de DT1 par le médecin, évaluer les compétences, les ressources, les lacunes des parents et rassurer ces derniers. Il est normal qu’ils ne puissent pas devenir des experts de la maladie instantanément. C’est un moment privilégié où l’infirmière peut établir une relation de confiance et valider les émotions des parents ainsi que celle de l’enfant. Pour ce faire, l’infirmière devra mobiliser des compétences de communication, de promotion de la santé et adapter son comportement à la situation (dell’Isaloa & al., 2012 ; Geoggfroy & Gontihier, 2012).
En Suisse, lorsque l’enfant quitte l’hôpital, l’infirmière, en plus de planifier les consultations à venir, apporte un soutien dans cette transition. Le centre hospitalier universitaire vaudois [CHUV] offre un service téléphonique d’urgence disponible 24h sur 24 pour répondre aux questions des familles (Emmanouilidis, 2016). Les infirmières spécialistes cliniques en diabétologie des Hôpitaux Universitaires de Genève [HUG] préparent l’arrivée de l’enfant nouvellement diagnostiqué à l’école. Elles assurent une formation sur le terrain permettant de rendre le DT1 plus accessible, afin d’éviter que l’enfant ne sois stigmatisé et d’apporter les éléments nécessaires pour rendre le personnel de l’école compétent et capable d’agir de façon adaptée (Hauschild & al. 2016).
Le suivi de l’enfant souffrant de DT1 et de sa famille consiste à instaurer progressivement un équilibre dans la vie quotidienne de la famille en les aidant à développer des stratégies pour apprendre à vivre avec les exigences de la maladie (Geoggfroy & Gontihier, 2012 ; dell’Isaloa & al., 2012). Afin d’élaborer un plan de suivi efficace, l’infirmière doit connaître les besoins spécifiques des parents.
Concept de besoin
Cette revue de littérature cherche à déterminer quels sont les besoins des parents d’un enfant atteint de DT1 ; il semble donc important de se demander ce qu’est un besoin : Le concept de besoin peut être défini comme un manque à compenser, satisfaire ou combler. C’est une nécessité manifestée par un individu dans un environnement donné (physique et social) pour améliorer sa qualité de vie. La satisfaction d’un besoin s’obtient par une réponse adaptée à celui-ci (Formarier & Jovic, 2012). D’après le dictionnaire des soins infirmiers, un besoin est exprimé ou ressenti par l’individu. C’est une nécessité de la vie sociale ou de la nature, c’est état d’insatisfaction dont l’origine est un sentiment de manque. Les besoins spécifiques sont liés à une situation et à la vie propre de chacun. En soins infirmiers, les besoins peuvent avoir un caractère social, psychologique ou physique propre à un individu ou à un groupe qui requière l’aide et le soutien d’une infirmière (Magnon, Déchanoz & Lepesqueux, 2000). En science infirmière, la notion de besoins se retrouve dans le modèle de Virginia Henderson, qui le définit comme étant une nécessité plutôt qu’un manque. De son point de vue, pour être indépendant et capable de choix, les besoins fondamentaux (nécessités) de l’individu en santé ou malade doivent être satisfaits. Elle définit quatorze besoins fondamentaux d’ordre biologique, sociologique, psychologique, spirituel et culturel. Ils ne sont pas tous vitaux et leur degré d’importance varie d’une personne à l’autre et même d’un moment à l’autre ; ils sont néanmoins fondamentaux à chaque individu (Gasse & Guay, 1997).
CADRE THÉORIQUE
Modèle de l’adaptation de Sœur Callista Roy
La théorie de C. Roy permet de conceptualiser l’individu comme étant un système capable de s’adapter aux changements environnementaux (Alligood & Tomey, 2010). Son modèle se situe dans l’école des effets souhaités, qui a pour objectif de répondre à la question : « Pourquoi les infirmières font ce qu’elles font ? ». Le rôle de l’infirmière est d’accompagner et de soutenir la personne en se concentrant sur les méthodes qu’elle met en place pour s’adapter à un environnement en perpétuel changement. Cette école encourage les actes d’éducation et de prévention qui offriront les ressources nécessaires à l’individu et son entourage pour promouvoir leurs processus d’adaptation et atteindre les buts fixés (Alligood & Tomey, 2010 ; Pepin, Ducharme & Kérouac, 2010). D’après Alligood & Tomey (2010), le modèle de Roy se situe dans le paradigme de l’intégration. Dans ce paradigme, l’infirmière considère la personne comme un être bio-psycho social, culturel et spirituel qui interagit avec son environnement. En appliquant ce paradigme, les praticiens se tournent vers une évaluation multidimensionnelle ayant pour but d’identifier de multiples facteurs et leurs interactions en lien avec l’environnement (Pepin & al., 2010).
L’évaluation des besoins se fera selon les quatre modes de l’adaptation de C. Roy : Le mode physiologique, dans lequel l’individu manifeste physiquement la manière dont il répond aux stimuli de son environnement interne et externe (Pepin & al., 2010). Le DT1 induit des changements au niveau endocrinien dû à l’absence d’insuline. Les parents devront donc être vigilants et prodiguer des soins à leur enfant à tout instant. Cette responsabilité est pesante et nécessaire de jour comme de nuit, ce qui peut conduire à un état de fatigue intense. Au niveau psychologique, les parents pourront faire face à des émotions qui pourraient avoir un impact sur leur état psychique et physique. En exemple, l’anxiété est souvent considérée comme une cause de l’insomnie (Roy, 1983).
Le mode concept de soi porte son attention sur les aspects psychologiques et spirituels de la personne. Ce mode se rapporte aux émotions, sentiments, valeurs, croyances et besoins de l’être humain (Pepin & al., 2010). Quand un parent s’occupe de son enfant vivant avec un DT1, il peut ressentir de l’impuissance face à certaines situations, se sentir frustré ou encore coupable si les glycémies ne sont pas dans les normes par exemple. Ils ont besoin de se sentir bien avec eux mêmes et de recevoir une image positive de leur prise en charge pour se sentir confiants et être en mesure d’accomplir les tâches qui incombent à leur rôle de proches aidants.
Avoir un enfant vivant avec un DT1 peut agir sur plusieurs modes. Par exemple, les parents peuvent avoir de la difficulté à assumer ce nouveau rôle (mode rôle), ressentir de l’impuissance et une perte de confiance en eux (mode concept de soi), une fatigue intense (mode physiologique) et un isolement social (mode interdépendance). Une fois l’évaluation des comportements d’adaptation réalisée, l’infirmière se concentre sur les facteurs qui influencent ces comportements pour comprendre les besoins des parents (Roy, 1986). Dans la théorie de Roy (2009), ces facteurs sont appelés stimuli.
Il en existe 3 types :
Le stimulus focal interne ou externe renvoie instantanément à la personne, à l’évènement ou à l’objet d’intérêt. Exemple : Si les parents ressentent une insécurité dans la prise en charge de leur enfant atteint d’un DT1 (comportement de basse adaptation), le stimulus focal pourrait être l’annonce du diagnostic du DT1. Les stimuli contextuels sont tous les autres éléments, internes ou externes à l’environnement qui ne sont pas le centre de l’attention. Ils ont une influence sur le comportement que la personne aura face au stimulus focal. Dans l’exemple, il pourrait s’agir des enseignements intensifs donnés par les professionnels aux parents à l’annonce du diagnostic qui serraient inadaptés. Les stimuli résiduels sont tous les autres éléments internes ou externes à l’environnement de la personne dont les effets dans la situation présente ne sont pas clairs ou dont on n’a pas conscience de l’effet. Les transmissions au sein de l’équipe pluridisciplinaire, assurant ou non une constance dans les enseignements.
La personne
L’individu est un système holistique et adaptatif ouvert, où les intrants, généralement appelés stimuli, peuvent être exogènes et endogènes (Roy ,1986). C’est un être biopsycho-social et spirituel en constante interaction avec un environnement changeant. Le DT1 est une maladie chronique incurable qui chamboule la vie quotidienne. Les parents vont devoir s’adapter à tous les aspects de la maladie qui ne se limitent pas à la santé physique de leur enfant.
Le soin
Etant donné que le modèle de Roy (1986) considère la personne comme un système d’adaptation, dans ce modèle le but des soins peut être défini comme « la promotion de l’adaptation ». Selon Roy, l’adaptation est un processus qui implique un fonctionnement global affectant positivement la santé, garantissant une meilleure qualité de vie ou permettant une mort digne. Un comportement adapté permettra l’atteinte de ces objectifs et le maintien de l’intégrité personnelle. Les soins privilégiés dans le cas d’un DT1 en pédiatrie seront de travailler en collaboration avec les parents et l’enfant dans un but de promotion ou de maintien de la santé aussi bien lors de complications éventuelles que sur l’impact que la maladie pourrait avoir sur leur vie quotidienne. L’infirmière aura un rôle d’éducation et de promotion de l’adaptation du DT1 au quotidien. Elle fournira les enseignements, le soutien ainsi qu’un plan de soins prenant en compte les besoins et les capacités d’adaptation des parents et de l’enfant.
Question de recherche
Le diabète insulinodépendant, qu’on appelle aussi diabète juvénile ou DT1 est une maladie chronique qui, en raison de contraintes thérapeutiques et de complications, peut s’avérer difficile à vivre au quotidien (FDSE, 2017).
La prise en charge du DT1 par les parents signifie qu’ils sont responsables des nombreux contrôles de la glycémie, de faire le nombre d’injections d’insuline nécessaires dont le dosage dépend de facteurs qui sont parfois difficiles à maîtriser (FDSE, 2017 ; Markowitz & al. 2015). Pour faciliter la prise en charge des parents d’enfant vivant avec un DT1 et améliorer leur qualité de vie, une prise en soin adaptée à leurs besoins spécifiques est nécessaire. En se basant sur les notions étudiées, la question de recherche suivante a été formulée pour la rédaction de cette revue de littérature : Quels sont les besoins ou attentes exprimées par des parents d’enfant vivant avec un diabète de type 1 ?
Dans un deuxième temps, l’expérience des parents devrait permettre d’identifier les suggestions d’interventions ou de souhaits exprimés par ces dernier vis à vis des professionnels.
RÉSULTATS
Suite à la recherche effectuée sur les bases de données, six articles ont été retenus. Ce sont des articles descriptifs rapportant l’impact de la maladie, les besoins et les attentes des parents d’enfant diabétique de type 1 au quotidien. L’étude longitudinale de Wennick, Lundqvist & Hallström, (2009) questionne également les autres membres de la cellule familiale. Deux études ont été réalisées à l’aide de questionnaires et d’échelles préexistantes. Pour les quatre autres, les auteurs ont réalisé des entretiens semi-structurés. Les populations de quatre études contiennent un pourcentage significativement plus élevé de mères comme proches aidantes (Boogerd, Maas-Van Schaaijk, Noordam, Marks & Verhaak, 2015 ; Lawton & al., 2014 ; Moreira, Frontini, Bullinger & Canavarro, 2013 ; Patton, Dolan, Smith, Thomas & Powers, 2011). Pour cette raison, une étude a été choisie ne regroupant que des pères d’enfant atteint de DT1 (Sullivan-Bolyai, Rosenberg & Bayard, 2006). Les six études présentent des recommandations cliniques et des recommandations pour de futures recherches. Les résultats des études décrivent principalement le besoin d’une prise en charge adaptée à la singularité de chaque individu, de son entourage et de son environnement. Ils permettent de mieux comprendre les besoins des parents. Les études de Boogerd & al. (2015), Sullivan-Bolyai & al. (2006) et Wennick & al. (2006), abordant le diagnostic du diabète de type 1 chez l’enfant et son annonce, font état de l’insécurité ressentie par les parents lors du retour à domicile, laissant entendre que les enseignements sont vécus comme trop courts et inconstants.
DISCUSSION
La discussion est organisée en lien avec les trois thèmes et leurs axes présentés dans le tableau synoptique : Gestion de la maladie, Connaissances et Soutien. Les thèmes émergeant des six articles sélectionnés y sont présentés, mis en lien et comparés. Cette mise en commun permet d’identifier les besoins et les attentes des parents. Les éléments sont décrits en adoptant la vision de la théorie infirmière de l’adaptation de Sœur Callista Roy.
Gestion de la maladie
Sous la responsabilité des parents
Les études de cette revue de littérature démontrent la complexité de la prise en soin d’un enfant atteint de DT1. Boogerd & al. (2015), Lawton & al. (2006), Moreira & al. (2013), Patton & al. (2011), Sullivan-Bolyai & al. (2006) et Wennick & al. (2009) confirment que la prise en soin de l’enfant vivant avec un DT1 est difficile, qu’elle prend beaucoup de temps et d’énergie et qu’elle est une source de préoccupations continuelles (Geoffroy & Gonthier, 2012). Elle est la source de symptômes négatifs tels que l’anxiété, le stress, l’impuissance ou la tristesse qui peuvent mener à des troubles plus néfastes comme la dépression (Patton & al., 2011). Comme énoncé dans l’ancrage théorique sous le mode physiologique de Roy, les émotions peuvent avoir un impact au niveau psychologique et physiologique des parents. Les parents ont besoin d’exprimer leurs sentiments et qu’ils soient pris en considération par l’infirmière. Selon Sullivan-Bolyai & al. (2006), les pères « ravalent » leurs sentiments pour être en mesure de prendre en soins l’enfant atteints de DT1. En adoptant la vision de Roy, il est possible de déterminer que ce n’est pas une façon saine de s’adapter à la maladie et que l’on peut considérer ces comportements comme de la basse adaptation. En effet dans le mode concept de soi, Roy souligne que les personnes doivent pouvoir exprimer et ressentir leurs émotions librement pour se sentir bien avec elles-mêmes (Roy, 1986).
Selon Wennick & al. (2009), plus les années passent moins l’impact de la maladie est important, témoignant que la famille fait preuve d’adaptation. Cependant, la maladie ressurgit à chaque repas, crise et correction de la glycémie. Selon Patton & al. (2011), le niveau de stress des parents dépend de leur perception de problèmes lors des repas. Il est difficile de trouver des moments de plaisir dans les tâches du quotidien planifiées pour répondre aux exigences de la prise en soin de l’enfant vivant avec un DT1 (Lawton & al., 2014 ; Wennick & al., 2009). Les parents ont besoin d’interventions visant à promouvoir l’adaptation de la prise en soin de l’enfant aux activités de la vie quotidienne en ciblant les stimuli sources d’anxiété. De cette façon, les familles peuvent retrouver du plaisir à partager les activités de la vie quotidienne et ainsi une meilleure qualité de vie.
Sous la responsabilité des autres
Selon Boogerd & al. (2015), Lawton & al. (2014), Sullivan-Bolyai & al. (2006) et Wennick & al. (2009), le manque de confiance des parents provient de l’inquiétude qu’ils ressentent face à l’ignorance de la maladie de leur environnement social (école, amis, famille). Les insécurités des parents à ce sujet sont très similaires dans ces quatre études. L’enfant va t’il recevoir la bonne dose d’insuline ? Mangera-t-il son repas ? Fera-t-il trop d’exercice ? … mais surtout, les autres seront-il en mesure de réagir si nécessaire ?
En adoptant la vision de Roy, il est possible de reprendre les éléments néfastes de cette situation en travaillant les stimuli qui atteignent les quatre modes.
– Mode concept de soi : Les parents ressentent de l’insécurité et un manque de contrôle sur l’environnement.
– Mode physiologique et de fonction de rôle : Les autres manquent de connaissances pour pouvoir agir de façon appropriée face à la maladie
– Mode Interdépendance : Les parent manque de confiance et ne profite pas de ces moments décharge.
Les parents qui ressentent de l’insécurité quand l’enfant n’est pas sous leur supervision directe, ont non seulement du mal à faire confiance aux autres, mais ils ne font pas toujours confiance à leur enfant également (Boogerd & al., 2015 ; Lawton & al., 2014 ; Sullivan-Bolyai & al.,2006 ; Wennick & al., 2009).
Connaissances
À l’annonce du diagnostic
Les parents reçoivent des enseignements intensifs à l’annonce du diagnostic de leur enfant vivant avec un DT1 comme l’a décrit Sullivan-Bollyai & al. (2006). Ces enseignements sont trop courts et ne sont pas constants d’une infirmière à une autre, ce qui provoque une détresse au retour au domicile chez les pères. Ceux-ci n’ont pas l’impression d’avoir assez de connaissances pour assumer leur nouveau rôle. Au contraire, selon Wennick & al. (2006), ces enseignements sont adaptés. Cependant au retour au domicile, les parents ressentent la même insécurité. Il est difficile de s’adapter à son nouveau rôle quand on ne pense pas être en mesure de l’assumer. Les parents ont besoin que les enseignements prodigués prennent en considération les aspects individuels de chaque membre de la famille ainsi que de leur vie quotidienne. Ces enseignements doivent se poursuive aussi longtemps que nécessaire.
Enseignement post diagnostic
Boogerd & al. (2015) et Wennick & al. (2009) confirment que les besoins en enseignement sont présents tout au long de la prise en charge de l’enfant atteint de DT1. Ces besoins changent d’un individu à l’autre et d’un moment à l’autre. Selon Roy (1986), l’environnement est en perpétuel changement. En exemple, les parents de l’étude de Wennick & al. (2007), un an après l’annonce du diagnostic, ont l’impression de pouvoir se fier uniquement à leurs connaissances. Cette assurance est sans doute liée à la rémission de la maladie de l’enfant et/ou au fait que la gestion de la maladie devient plus habituelle pour les parents. Cependant, deux ans plus tard, le même échantillon de parents, bien qu’ayant plus de connaissances et d’expérience, expriment le souhait d’avoir plus de connaissances concernant principalement des situations nouvelles ou difficiles (Wennick & al., 2009). Boogerd & al. (2015) décrivent le même besoin. De plus, les parents ont besoin d’avoir des informations claires et fiables. Ils voudraient être informés sur les avancées des recherches sur la maladie et que ces résultats scientifiques leur soient traduits pour la pratique. Ainsi, demander de l’aide pour être en mesure de maitriser leur rôle démontre un comportement de haute adaptation chez les parents.
La prise en soin doit prendre en compte les particularités individuelles de chaque situation pour qu’elle soit adaptée et que les objectifs de soins soient réalistes (Boogerd & al., 2015 ; Lawton & al., 2014 ; Wennick & al., 2009). Ces derniers doivent être adaptés aux besoins individuels, aux envies, aux changements accompagnant le développement de l’enfant ainsi qu’à l’expérience et à l’expertise de chacun pour permettre une amélioration de la qualité de vie (Boogerd & al., 2015 ; Lawton & al., 2014). Les soignants doivent inclure les parents dans la prise de décision en prenant en considérations leurs compétences. Les professionnels doivent démontrer une prise en charge coordonnée et qui coïncide entre eux, car les conseils contradictoires provoquent de l’insécurité et de l’anxiété chez les parents (Boogerd & al., 2015 ; Sullivan-Bolyai & al., 2006). Selon Boogerd & al. (2015), les parents ont besoin que les professionnels soient accessibles à tout moment. Ce besoin se retrouve de façon moins évidente dans les études de SullivanBolyai & al. (2006) et Wennick & al. (2006) où les parents disent appeler les professionnels quand ils ont des doutes.
CONCLUSION
La mise en commun des études sélectionnées permet de répondre à la question « Quels sont les besoins ou attentes exprimées par des parents d’enfant vivant avec un diabète de type 1 ? ». Néanmoins, il serait présomptueux d’affirmer que tous les besoins des parents ont été énoncés. En effet, ce travail souligne l’aspect individuel de chaque personne. De ce fait les besoins spécifiques seront différents d’un parent d’un enfant vivant avec un DT1 à un autre. Dans ce sens, il est possible de conclure en affirmant que les infirmières doivent réaliser une anamnèse complète du patient et de ses parents dès le diagnostic et aussi longtemps que nécessaire. Les informations pourront être complétées et/ou modifiées lors d’hospitalisation, de séances d’enseignement ou durant les consultations, par exemple. Le modèle théorique de Roy peut aider les soignants à réaliser cette évaluation en adoptant une vision globale de la personne et de ses proches comme étant des êtres bio-psycho-sociaux et spirituels, incluant des notions de santé psychique, de difficultés au quotidien, de qualité de vie, de cohésion familiale, d’expériences et de compétences. Ainsi, l’identification des besoins de chacun pourra être réalisée de manière à mettre en place les interventions les plus adaptées possibles pour y répondre.
Les professionnels doivent réaliser une anamnèse complète de l’enfant vivant avec un DT1 et de ses parents, et l’actualiser en incluant une évaluation du statut psychique, des difficultés, de la qualité de vie ainsi que de l’expérience et de l’expertise des parents. Il est important que les professionnels ne se focalisent pas uniquement sur les résultats cliniques pour évaluer la prise en soin de ces derniers. Ils doivent identifier les stimuli qui impactent sur les parents et l’enfant vivant avec un DT1 et qui provoquent des difficultés aussi bien dans la gestion de la maladie que dans les autres aspects ayant une influence sur leur qualité de vie. De cette façon et en réalisant une prise en soin de la façon proposée précédemment, les professionnels pourront identifier les besoins spécifiques des parents et de l’enfant et entreprendre des interventions ciblées. Enfin, les professionnels doivent travailler en partenariat avec les parents et l’enfant vivant avec un DT1 et favoriser une prise de décision partagée. Le partage des connaissances, des expériences et des expertises respectives, entre les professionnels et les parents, faciliterait la mise en place d’une prise en soin adaptée avec des objectifs réalistes. Elle offrirait un équilibre entre une bonne gestion de la maladie, un bien-être psychosocial et une meilleure qualité de vie aussi bien pour les enfants vivants avec un DT1 que pour leurs parents, voire l’ensemble de la famille.
Recommandation pour la recherche
Afin d’explorer le processus dynamique de l’adaptation à une maladie chronique, il serait favorable de privilégier les études longitudinales. Pour que les études puissent être généralisables, de futures recherches impliquant des comparaisons entre différents pays devraient être effectuées dans le but d’apporter une certaine diversité sur le plan culturel. Ces recherches devront également se distinguer par une population plus diversifiée, notamment en ce qui concerne l’âge, le sexe, le degré d’implications dans les soins au quotidien, le statut socio-économique et le statut marital des futurs participants. Enfin, ces études devraient aussi examiner les différences de l’impact de la maladie en fonction du régime insulinique.
Afin d’évaluer la cohésion familiale et l’impact de la maladie sur la famille, les futures recherchent nécessiteront d’inclure des auto-évaluations de tous les membres de la famille, y compris la fratrie.
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Table des matières
Introduction
1. Problématique
1.1. Enfant atteint du diabète de type 1
1.1.1. Diagnostic, le diabète inaugural
1.1.2. Complications
1.1.3. Traitements
1.1.4. Surveillances
1.2. Proches aidants (de l’enfant vivant avec un DT1)
1.2.1. Caractéristiques des proches aidants
1.2.2. Proche aidant de l’enfant diabétique de type 1
1.3. Synthèse
2. Prise en soin
2.1. Rôle de l’infirmière :
2.1.1. Rôle de l’infirmière dans la prise en soin de l’enfant atteint d’un Diabète
de type 1 et de ses proches
2.2. Concept de besoin
3. Cadre théorique
3.1. Modèle de l’adaptation de Sœur Callista Roy
3.2. Ancrage disciplinaire
3.2.1. Métaconcepts
3.3. Question de recherche
4. Méthode
4.1. Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
4.2. Équation de recherche
4.3. Diagramme de flux
5. Résultats
5.1. Tableau comparatif
5.2. Tableau de synthèses des thématiques
6. Discussion
6.1. Gestion de la maladie
6.1.1. Sous la responsabilité des parents
6.1.2. Sous la responsabilité des autres
6.1.3. L’autonomie de l’enfant
6.2. Connaissances
6.2.1. À l’annonce du diagnostic
6.2.2. Enseignement post diagnostic
6.3. Soutien
6.3.1. Soutien Interne
6.3.2. Soutien Externe
7. Conclusion
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