Soutenance mémoire
L’autisme, un trouble neurodéveloppemental fréquent
L’autisme est une pathologie qui touche selon l’INSERM près de 700 000 individus en France dont environ 100 000 enfants de moins de 20 ans (4). En 2012, elle a été reconnue comme grande cause nationale, plaçant ainsi la pathologie au rang de problème majeur de santé publique (5). La Classification Internationale des troubles Mentaux (CIM-10) classe l’autisme et les troubles apparentés dans les Troubles Envahissants du Développement (TED) (6). Les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM désignent la CIM-10 et donc l’appellation TED comme classification de référence (7). Toutefois, depuis 2013, la 5ème édition du DSM (DSM-5) évoque la notion de Troubles du Spectre Autistique (TSA) (8). Cette classification, plus récente et utilisée au niveau international, est le choix de référence dans ce mémoire. Le terme de « Trouble du Spectre Autistique » définit une catégorie unique de troubles inclus dans la catégorie des « troubles neurodéveloppementaux ». Trois niveaux de sévérité y sont présents : 1/ Les troubles légers qui se réfèrent aux « Troubles envahissants du développement non spécifique » dont l’autisme atypique dans la CIM-10. 2/ Les troubles modérés (syndrome d’Asperger dans la CIM-10) et 3/ les troubles sévères (autisme typique d’après la CIM-10) (8). La notion d’autisme n’est donc plus abordée même si elle reste encore beaucoup utilisée par commodité. Avec la notion de TSA apparaît la notion de diade qui remplace l’ancienne triade autistique. Elle comprend : un déficit de communication et des interactions sociales (A) et la présence de comportements, d’intérêts ou d’activités restreints et répétitifs (B). Le diagnostic s’élabore sur 4 critères (cf. Annexe 1 p.61) : la présence de la diade (A et B), l’apparition des symptômes dans la petite enfance (C) et la présence de limitation et de restriction au quotidien (D) (cf. Annexe 1 p.61) (8, 9). « Dans 26 à 68% des cas, les enfants présentant un TSA ont également une déficience intellectuelle (QI < 70) » (Cappe E, Smock N et Boujut E, 2006, p77) .
Le déficit des interactions sociales et de la communication (A)
Les interactions sociales : Le déficit d’interactions sociales se définit principalement par : une sous-utilisation d’expressions non-verbales telles que les mimiques, la gestuelle, etc ; une complexité à débuter une relation ou une conversation avec un pair ; un manque de réciprocité et un manque de partage des intérêts. La communication : Le déficit de communication se définit principalement par : une pauvreté voire une absence totale de langage ; un manque de spontanéité et un manque de partage des besoins ; ainsi qu’un langage répétitif (8, 9).
Les comportements, les activités et les intérêts restreints et répétitifs (B)
Les comportements de l’enfant avec un TSA se définissent par : une présence d’intérêts restreints ; une résistance ou une intolérance au changement (sensibilité au changement et à la frustration) ; des rituels, une hyper- ou hypo-sensibilité sensorielle et des stéréotypies (8, 9). L’enfant présente ainsi des comportements significatifs souvent qualifiés d’inadaptés ou inadéquats répartis en six catégories : les comportements agressifs, les stéréotypies ou l’autostimulation, les comportements dits antisociaux, l’automutilation, les comportements destructeurs et les conduites alimentaires perturbées (11). Ces comportement « viseraient soit à obtenir soit à éviter des stimuli internes ou externes c’est-à-dire que ces comportements sont bien des réponses aux informations que l’enfant perçoit de son environnement. La perception de ces informations étant perturbée, les comportements de ces enfants sont ainsi inadaptés » (Hayek H, 2015, p17-8) (11).
Différentes théories ont été avancées pour tenter de comprendre les difficultés des personnes avec un TSA et leur fonctionnement cognitif atypique. La théorie de l’esprit, souvent controversée, a laissé place à des déficit cognitifs plus globaux : les fonctions exécutives et la cohérence centrale, encore discutées elles aussi. Les fonctions exécutives sont des mécanismes de pensées impactant l’aptitude à s’adapter aux situations nouvelles : planification, organisation, abstraction (nature des liens entre choses et idées), jugement, autocontrôle (émotions adaptées), flexibilité, résolution de problème. La cohérence centrale quant à elle, fait écho à la capacité de voir et d’interpréter les stimuli de manière globale. Les personnes avec un TSA auraient ainsi tendance à voir dans les détails (12). Ces différentes altérations ont des répercussions dans la vie quotidienne des personnes avec un TSA (D). Les domaines les plus impactés sont : les interactions sociales, la motricité et la sensorialité (8). Ces spécificités affectent la manière dont l’enfant peut se diriger vers une activité différente (13). Les comportements inadaptés peuvent impacter la relation avec l’environnement (10). Dans son quotidien d’élève, certains facteurs intrinsèques à l’enfant peuvent faciliter ou défavoriser son inclusion sociale dans le milieu scolaire ordinaire. En effet, « les comportements inappropriés interfèrent avec les interactions sociales et la perception des autres ». (Rivard M et Forget J, 2006, p276) (13). L’élève avec un TSA rencontre donc des problèmes sur le plan de la socialisation mais aussi sur le plan moteur (prise du crayon, etc) et sur le plan de la sensorialité (hyper- ou hypo-sensibilité) (13). Aujourd’hui différentes méthodes sont associées à l’accompagnement des personnes avec un TSA. Parmi elles : la méthode ABA , qui repose sur la notion de renforçateurs en associant une conséquence à chaque comportement ; la méthode TEACCH , qui se base sur l’éducation structurée selon trois temps : l’anticipation, la structuration et la visualisation ; et le modèle d’intervention précoce de Denver, qui s’élabore en fonction du niveau développemental du petit enfant (8). Actuellement, les recherches sur l’autisme s’organisent grâce à l’Institut thématique multi-organismes Neurosciences, Sciences Cognitives, Neurologie et Psychiatrie (ITMO), qui regroupe plusieurs équipes. Un des axes de ces recherches est de comprendre comment faciliter l’inclusion des personnes avec un TSA dans la société (4). De façon plus précise, qu’est-ce que l’inclusion ?
De l’intégration à l’inclusion scolaire : une nouvelle vision
Le terme d’inclusion remplace aujourd’hui celui d’intégration, comme en témoigne la convention relative des Nations Unies aux droits des personnes handicapées (14). Ce nouveau terme est aussi utilisé au niveau scolaire par son utilisation dans l’anagramme des classes ULIS. Au travers de cette nouvelle vision, chaque être humain fait partie de la norme. C’est l’environnement, inadapté à certaines personnes qui doit être modifié pour être accessible à tous. Ce terme ne tolère donc pas l’exclusion à la participation sociale. Ainsi, concernant les enfants, l’inclusion scolaire prône la place de tout un chacun dans les écoles. C’est cette école inclusive qui s’adapte aux caractéristiques de l’enfant (14). « Dans cette perspective, la scolarisation ne nie pas la différence mais la compense, elle ne méconnait pas les difficultés liées à l’altération substantielle mais adapte la pédagogie pour les dépasser. La plupart du temps, il s’agit d’adapter, dans la classe, les situations «ordinaires » d’enseignement pour aider l’élève à contourner son handicap. » (De Souza S, 2012, p203) (15). Dans cette recherche, le terme d’inclusion sera associé à celui de milieu ordinaire, qui fait référence aux classes ordinaires mais aussi aux unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS-école ou ex CLIS, ULIS-collège et ULIS-lycée). Elle comprend aussi les Unités d’Enseignement (UE) en maternelle (14).
Aujourd’hui, l’orientation d’un élève en situation de handicap « suppose la constitution d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) » (Vinay P, 2007, p65) (16) qui s’établit sur demande des parents ou d’une équipe éducative (15). « La scolarisation de l’élève TSA s’articule donc autour du Projet Personnalisé de Scolarisation » (De Souza S, 2012, p194) (15). Ce PPS passe par l’identification de modalités de scolarisation adaptées à l’enfant et par l’élaboration d’une stratégie spécifique de mise en place pour favoriser son inclusion (15). Afin de les définir, l’enfant est évalué dans sa globalité par des professionnels : autonomie, compétences et difficultés. Cette évaluation permet ainsi de cibler les obstacles à son inclusion scolaire (15). Le PPS précise aussi, si nécessaire, l’ensemble des accompagnements dont bénéficie l’enfant (paramédicaux, psychologiques, etc) (15) et identifie un enseignant référent de l’enfant (17). Ainsi, il contient « l’ensemble des mesures d’accompagnement qui doivent compenser les limitations d’activités, d’autonomie de l’enfant ou de l’adolescent » « afin de lui permettre de réussir son parcours de formation » (De Souza S, 2012, p194/195) (15). Une fois que le PPS est validé par la CDAPH, l’enseignant référent convoque une première réunion de l’Equipe de Suivi de Scolarisation (ESS) (17). Cette ESS regroupe tous les intervenants en charge de l’enfant en situation de handicap (enseignants, parents, paramédicaux, etc). Ensemble, ils analysent les modalités retenues et notifiées dans le PPS ainsi que les aménagements à mettre en place (15, 17). Ce projet permet ainsi la mise en place de dispositifs particuliers au sein d’un milieu scolaire ordinaire (18). Si les termes spécifiés précédemment sont encore récents et vifs, qu’en est-il réellement de l’utilité sociale de cette thématique ?
Utilité sociale et intérêt professionnel
Concernant la scolarisation, la loi du n°2005-102 du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a donné à tout enfant le droit d’être scolarisé dans l’école la plus proche de son domicile (19). Elle garantit ainsi une éducation en milieu ordinaire pour tous, et donc une éducation pour les enfants avec un TSA. Elle garantit également la mise en place des moyens nécessaires aux besoins de l’enfant, avec notamment, une formation spécifique pour les enseignants et les Accompagnants des Elèves en Situation de Handicap (AESH ou ex-AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire)) (19). La scolarisation en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap a augmenté depuis la loi du 11 Février 2005. Mais elle reste encore insuffisante puisque seulement 40% des enfants en âge d’être à l’école élémentaire sont scolarisés en milieu ordinaire (20). La stratégie nationale de santé 2018-2022 inclue dans ses volets une « priorités spécifiques chez l’enfant, l’adolescent et le jeune » (21).
En France, parmi les enfants avec un TSA, un tiers est scolarisé en maternelle deux jours ou moins par semaine. Entre l’école primaire et le collège, le taux des enfants avec un TSA scolarisés baisse de 13%. Les élèves qui présentent un trouble du spectre autistique suivent des parcours qui sont encore plus éloignés des parcours typiques que les autres enfants en situation de handicap (20). Face à ce constat, une nouvelle stratégie nationale pour l’autisme a été présentée par un communiqué de presse. Elle s’articule autour de plusieurs grands axes dont, l’intervention précoce et la scolarité. Pour les démarches concernant l’école, le communiqué dévoile 4 mesures principales : 1) scolariser tous les enfants autistes en maternelle, 2) permettre un parcours scolaire plus simple et mieux adapté aux besoins, 3) former et accompagner le personnel enseignant concerné et enfin 4) garantir l’accès et la réussite aux études supérieures (20). Ce communiqué s’inscrit dans l’optique d’un nouveau plan autisme sur 2018- 2020 : il s’agit aujourd’hui du 4ème plan autisme qui fait suite à 3 autres plans nationaux (4). Ce plan de santé publique a pour objectif de rendre la vie des personnes avec un TSA la plus autonome et indépendante possible, c’est à dire la plus ordinaire possible (22). Cette notion d’autonomie et d’indépendance correspond aux finalités de chaque prise en soin en ergothérapie, mais quel est l’intérêt professionnel de cette recherche ? La profession d’ergothérapeute est régie par un référentiel d’activités et de compétences (23). L’arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d’Etat d’ergothérapeute définit ainsi le rôle et les pratiques de celui-ci. C’est un professionnel qui évalue les capacités et les incapacités d’une personne en prenant en compte la personne, ses activités et son environnement. Il élabore, aux regards des résultats, des activités qui ont pour but de restaurer, de maintenir, ou de développer les compétences du patient, et ce dans un but d’autonomie et d’indépendance pour favoriser sa participation. Il peut intervenir auprès de toute personne en situation de handicap dans son environnement professionnel, éducatif, médical ou social (23). Un ergothérapeute s’intéresse à la nature occupationnelle de ses patients, c’est à dire à la réalisation de ses activités (loisirs, soins personnels, productivité) au regard de son environnement et de ses habitudes de vie.
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Table des matières
1. Introduction
1.1 Choix du thème et questionnement général
1.2 Contexte et thématiques
1.2.1. L’autisme, un trouble neurodéveloppemental fréquent
1.2.2. De l’intégration à l’inclusion scolaire : une nouvelle vision
1.3 Utilité sociale et intérêt professionnel
1.4 Revue de littérature
1.4.1. Enjeux de la scolarisation
1.4.2. Formations et attentes des enseignants
1.4.3. Notion d’entraide et collaboration avec les autres professionnels
1.5 L’enquête exploratoire
1.5.1. Population et critères d’inclusion et d’exclusion
1.5.2. Recueil de données et stratégie méthodologique
1.6 La question initiale de recherche
1.7 Le cadre de référence
1.7.1. La collaboration et ses déterminants
1.7.2. De la collaboration au partenariat : une richesse réciproque
1.7.3. Le partenariat et ses déterminants
1.7.4. L’engagement et la notion de motivation
1.7.5. Le sentiment d’efficacité personnelle et ses déterminants
1.7.6. Le sentiment d’efficacité personnelle en contexte scolaire
1.7.7. Conclusion
1.8 La question et l’objet de recherche
2. Matériel et Méthode
2.1 Choix de la méthode de recherche
2.2 Population ou matériel et critères d’inclusion et d’exclusion
2.3 Echantillonnage et sites d’exploration
2.4 Le Choix argumenté de l’outil théorisé de recueil des données
2.5 Anticipation des biais et test de faisabilité
2.6 Déroulement de l’enquête ou de l’expérimentation
3. Résultats
3.1 Données descriptives
3.2 Données statistiques inférentielles
4. Discussion des données
4.1 Interprétation des résultats
4.2 Critiques du dispositif de recherche
4.3 Intérêts pour la pratique professionnelle
Bibliographie
Annexe 1 : Schéma diagnostic des TSA et dyade autistique (DSM-5)
Annexe 2 : Tableau de recherche banque de données
Annexe 3 : Tableau de synthèse revue de littérature
Annexe 4 : Matrice de questionnement enquête exploratoire
Annexe 5 : Questionnaire enquête exploratoire
Annexe 6 : Schémas résultats enquête exploratoire
Annexe 7 : Matrice conceptuelle du partenariat
Annexe 8 : Matrice de questionnement enquête expérimentale
Annexe 9 : Questionnaire enquête expérimentale
Annexe 10 : Tableau récapitulatif résultats enquête expérimentale
Annexe 11 : Tableau score partenariat/ SEP
