Soutenance mémoire
L’asthme : physiopathologie et traitements
ETAT DES CONNAISSANCES
L’asthme : physiopathologie et traitements 4 types de maladies chroniques non transmissibles sont répertoriées : les maladies cardio-vasculaires, les cancers, le diabète et les maladies respiratoires, dont l’asthme (OMS, 2018). L’asthme se caractérise par l’inflammation des voies respiratoires qui provoque un gonflement de la paroi bronchique. Il y a une production accrue de sécrétions, appelée mucus et une contraction des muscles qui entourent les bronches, qu’on appelle bronchospasme. Ces trois mécanismes rétrécissent le diamètre des bronches et réduisent le débit de l’air inspiré et expiré (OMS, 2018). C’est une obstruction des voies aériennes qui est réversible après la prise de traitement ou sans intervention (Beydon, 2011). La crise d’asthme est potentiellement mortelle et nécessite une prise en charge médicale rapide (OMS, 2017). Selon la sévérité des symptômes, la crise d’asthme peut être légère, modérée ou sévère (Beydon, 2011) (Annexe 9.1, p.47). Les symptômes sont d’une difficulté respiratoire, nommée dyspnée, une toux, une respiration sifflante, appelée wheezing et une sensation d’étouffement (Ligue pulmonaire Suisse, 2017). Les particules de l’environnement comme des acariens, des produits ménagers, des squames d’animaux, du pollen, de la fumée du tabac, de la pollution de l’air ou encore de l’exercice physique sont des facteurs qui déclenchent la crise d’asthme (OMS, 2018). Le traitement de la crise d’asthme se porte sur l’administration d’oxygène, afin d’assurer une saturation en oxygène supérieure à 92% et sur les bronchodilatateurs à courte durée d’action, en raison de leur action rapide et puissante en adjonction avec un corticostéroïde qui a un effet anti-inflammatoire (Plojoux & al., 2011). Contrairement au traitement de la crise qui apporte un soulagement immédiat, le traitement de fond doit être pris de façon régulière, afin de maîtriser les symptômes et d’éviter les potentielles crises d’asthme. Ce dernier comprend de la corticothérapie et des bronchodilatateurs à faible dose (Plojoux & al., 2011). Le traitement de la maladie chronique, repose sur 3 axes : le contrôle de l’environnement, c’est-à-dire éviter les déclencheurs des crises, la médication et l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille (Beydon, 2011). La prise en charge thérapeutique d’un enfant après la crise, consiste en un bon contrôle de la maladie asthmatique, c’est-à-dire peu ou pas de symptômes, dans le but de mener une vie la plus normale possible sur le plan social, sportif et scolaire, avec une fonction respiratoire normale (Beydon, 2011). La santé et la qualité de vie sont étroitement reliées. 14 2.2. Définition de la qualité de vie La qualité de vie c’est la perception qu’une personne a de sa propre place dans l’existence, le contexte, la culture, le système de valeurs dans lequel elle vit, en lien avec ses objectifs et ses attentes (WHOQOL groupe (1994), repris par BruchonSchweitzer & al. (2014)). C’est un concept multidimensionnel qui intègre la santé physique de la personne, son niveau d’autonomie, son état psychologique, ses relations sociales et son environnement (Bruchon-Schweitzer & al., 2014). La qualité de vie peut être influencée par des facteurs généraux comme l’environnement et la culture, mais aussi par des facteurs plus personnels comme les valeurs, les attitudes, les croyances, les relations sociales, etc (Bruchon-Schweitzer & al., 2014). Pour évaluer la qualité de vie, on utilise l’auto et l’hétéro-évaluation par des échelles et le retentissement de celui-ci sur les domaines de sa vie (BruchonSchweitzer & al., 2014). Une bonne qualité de vie générale correspond à un sentiment global de satisfaction, le bien-être, celui-ci étant lié à la reconnaissance des compétences de l’enfant et de sa famille (Bruchon-Schweitzer & al., 2014). 2.3. Compétences et ressources de l’enfant L’enfant a des compétences et il est réceptif à l’apprentissage dès l’âge de 5 ans (Vallée & Richard, 2016). En effet, selon Freud, l’enfant âgé entre 7 et 12 ans est à un stade appelé de latence, dans lequel ses pensées et ses comportements sexuels sont inhibés pour laisser place aux apprentissages pédagogiques (Bee & Boyd, 2003). En outre, les capacités cognitives sont stimulées par la lecture, le bricolage et les jeux, surtout ceux entrepris avec leurs amis (Ball & Bindler, 2010). La satisfaction qu’ils obtiennent de ces activités développent et améliorent l’estime de soi (Ball & Bindler, 2010). Notre travail cible les enfants d’âge scolaire, entre 5 et 12 ans, qui se situent dans une période propice aux apprentissages. 2.4. Rôle infirmier et éducation thérapeutique d’un enfant asthmatique L’éducation thérapeutique (ETP) est un enseignement prodigué par un professionnel de la santé aux personnes atteintes d’une maladie (Ivernois & Gagnayre, 2011). En outre, l’éducation thérapeutique vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement (Ivernois & Gagnayre, 2011). Selon l’OMS (1998), repris par Ivernois & Gagnayre (2011), L’ETP est un processus de soins centré sur le patient, qui implique des activités de sensibilisation, d’information, d’apprentissage d’autogestion et 15 de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement, les soins et les comportements de la santé et de la maladie. Les patients sont amenés à gérer en collaboration avec leurs proches et les soignants leur maladie et leur traitement sur des périodes plus ou moins longues, voire pendant toute leur vie, dans le but d’améliorer leur qualité de vie (Ivernois & Gagnayre, 2011). L’ETP rejoint le concept de coping, qui consiste à la mobilisation de stratégies d’adaptation efficaces et durables par le patient et/ou sa famille, en se centrant sur les ressources. Le rôle du soignant est d’identifier les compétences du patient en lien avec sa maladie et ses besoins d’apprentissage (Ivernois & Gagnayre, 2011). L’éducation thérapeutique comporte 4 étapes. Tout d’abord, l’infirmier recueille les informations sur le patient, sa situation de santé, ses connaissances et ses perceptions de la maladie et du traitement, ainsi que les répercussions sur sa vie quotidienne (Ivernois & Gagnayre, 2011). Ensuite, il décide avec le patient des compétences à acquérir lors de l’éducation thérapeutique (Ivernois & Gagnayre, 2011). Puis, il met en pratique l’éducation thérapeutique personnalisée du patient. Enfin, il évalue les compétences acquises et les résultats de l’ETP, dans le but d’ajuster les objectifs ou la méthode pédagogique (Ivernois & Gagnayre, 2011). 2.5. Soutien du pouvoir d’agir (Empowerment) L’empowerment est un concept de promotion de la santé et du bien-être. Il valorise la capacité d’autodétermination des personnes (Lacharité & Gagnier, 2009), la reconnaissance et la promotion des forces individuelles et collectives (Dunst, Trivette & Thompson, 1991 ; Rappaport, 1981, repris par Lacharité & Gagnier, 2009). Ainsi, le développement de compétences augmente le sentiment de contrôle des personnes (Lacharité & Gagnier, 2009). Lorsque l’empowerment est appliqué sur une famille, il est nécessaire de comprendre son fonctionnement. L’infirmière doit reconnaître une famille dysfonctionnelle, communiquer efficacement et collaborer avec d’autres professionnels de la santé pour une prise en soin de qualité (Ball & Bindler, 2010). Le fonctionnement familial implique les comportements des membres de la famille les uns envers les autres (Lacharité & Gagnier, 2009). On peut le mesurer sur le plan instrumental et sur le plan expressif. Le fonctionnement instrumental comprend l’organisation des activités de la vie quotidienne de la famille. Quant au fonctionnement expressif, il regroupe les habiletés des membres de la famille à se soutenir, à 16 s’engager affectivement, à communiquer, à repérer et résoudre les problèmes et à partager les rôles entre eux (Lacharité & Gagnier, 2009). Les croyances sont également un élément important dans le fonctionnement familial expressif. Elles découlent des attitudes et des valeurs des familles, ainsi que de leur contexte interactionnel et socio-culturel (Lacharité & Gagnier, 2009). D’ailleurs, les croyances peuvent influencer les réactions adaptatives face aux événements (Lacharité & Gagnier, 2009) et donc avoir un impact sur la santé.
MODÈLE THÉORIQUE
Ancrage disciplinaire Le modèle de McGill est pertinent pour notre problématique, car il prend en considération la personne et sa famille et il s’inspire de l’approche systémique familiale. Développé à Montréal, au début des années 70, par Mme M. Allen (PaquetteDesjardins & al., 2015), le modèle de McGill identifie les forces et les ressources de la personne et de sa famille afin de permettre d’adopter des comportements adéquats face à la maladie (Gottlieb, 2014). Le modèle se focalise sur la santé et non sur la maladie, car cela accentue la peur, les faiblesses, ou encore les dysfonctionnements de la personne (Gottlieb, 2014). La promotion de la santé, la prévention de la maladie, les soins nécessaires, l’apprentissage et les forces et les ressources de la personne/famille sont les concepts clés de la théorie (Gottlieb, 2014). Par ailleurs, la promotion de la santé se caractérise par un processus d’apprentissage collaboratif (Paquette-Desjardins & al., 2015). La relation de confiance et de réciprocité est suggérée (Paquette-Desjardins & al., 2015). C’est aussi la relation qui est recommandée pour collaborer entre l’infirmière, les parents et l’enfant asthmatique (Callery & Milnes, 2012, traduction libre, p. 1648). 3.2. Paradigme Selon Pepin & al. (2010), le modèle de McGill se situe dans le paradigme de l’intégration. Ce modèle évolue encore de nos jours, car il a été repris par Laurie Gottlieb, professeure de l’université McGill. Le modèle devient partie intégrante du paradigme de la transformation (Gottlieb, 2014). Le paradigme de la transformation est une approche de la promotion de la santé à la population. Il transmet les connaissances et le savoir-agir sur la santé et le soin en partenariat avec la personne/famille (Pepin & al. 2017). L’ensemble des activités de promotion de la santé et des soins sont réalisés par la personne elle-même, sa famille et ses proches. Le rôle infirmier dans ce paradigme est de soutenir la personne et sa famille dans ce processus (Pepin & al. 2017). 18 3.3. Ecole de pensée L’école de pensée qui correspond au modèle de McGill est l’école d’apprentissage de la santé. « L’école de l’apprentissage de la santé est centrée sur l’adoption des comportements qui mènent à l’amélioration de la santé de la personne, de la famille, du groupe ou de la communauté » (Pepin & al., 2010, p.64). L’infirmière invite la personne et sa famille à participer activement à accomplir les objectifs fixés en mobilisant leurs forces et leurs ressources, afin de favoriser l’apprentissage à la santé. Ainsi, le but du modèle de McGill est d’agir pour le bien-être et de maintenir la santé de la personne et de sa famille. 3.4. Niveau d’abstraction Le modèle de McGill est un modèle conceptuel qui perçoit la profession infirmière en définissant des aspects principaux : les postulats, les valeurs et les éléments essentiels (Paquette-Desjardin & al., 2015). Le postulat principal du modèle conceptuel de McGill est la santé qui s’apprend par un processus de découverte personnelle et par une participation active de la personne. Par ailleurs, la personne et sa famille doivent être capables de s’autogérer. Ainsi, ils sont responsables de leur santé, des actions et des décisions qu’ils entreprennent pour faire face aux défis rencontrés (Paquette-Desjardin & al., 2015). Le modèle reste abstrait, car il y a des concepts clés, mais il n’y a pas de théorie. Les concepts clés sur lesquels se base ce modèle conceptuel sont la collaboration, la santé, la famille et l’apprentissage (Gottlieb, 2014). Enfin, ce modèle découle d’un métaparadigme constitué de 4 métaconcepts décrits cidessous qui sont : la personne, la santé, le soin et l’environnement. 3.5. Métaconcepts 3.5.1. La personne La personne est considérée comme un être unique qui grandit, se développe et s’autoguérit grâce à ses forces (Gottlieb, 2014). L’infirmière doit considérer chaque enfant asthmatique comme unique et s’adapter à une promotion de la santé personnalisée. Elle doit être capable d’identifier les forces et les ressources propres à chacun. Le métaconcept de la personne/famille comprend la personne et son entourage, qui sont indissociables (Paquette-Desjardin & al., 2015). Le modèle conçoit la famille comme une unité. Ainsi, l’infirmière priorise l’interdépendance sur l’individualité. 19 3.5.2. Le soin Le soin cible la personne et sa famille, car c’est l’occasion de développer les forces et de promouvoir la santé, afin de changer les habitudes de vie (Gottlieb, 2014). Le soignant doit être attentif d’identifier les forces et les ressources de la personne et sa famille. La personne soignée est placée au cœur de la relation et de ses propres soins. Le soignant donne le pouvoir d’agir à la personne de façon à ce qu’elle puisse atteindre une meilleure santé (Gottlieb, 2014). En effet, le soignant voit la personne comme compétente afin d’agir pour son bien. 3.5.3. La santé Selon le modèle de McGill, la santé est en perpétuel mouvement et évolue dans le temps, elle peut coexister avec la maladie (Paquette-Desjardins & al., 2015). La santé est une réponse qui résulte du processus d’apprentissage. Ces processus sont le coping et le développement qui permettent de s’ajuster et de faire face aux événements de la vie, ainsi qu’à leurs conséquences (Paquette-Desjardins & al., 2015). L’infirmière favorise l’accomplissement des buts de la personne, qui est la somme de toutes les habiletés acquises au cours de la vie (Paquette-Desjardins & Sauvé, 2008). Ainsi, la maladie peut être l’occasion de promouvoir la santé, et cela peut amener la personne à mieux vivre avec la maladie grâce à l’apprentissage (Gottlieb, 2014). 3.5.4. L’environnement L’environnement est perçu comme un contexte social, dans lequel les apprentissages et les comportements relatifs à la santé ont lieu (Paquette-Desjardin & al., 2015). Il comprend le milieu socio-culturel (lieux de travail, de loisir et d’enseignement, la communauté et le milieu de soins de santé), qui inclut les relations interpersonnelles de la personne avec la famille, les amis et les connaissances (Gottlieb, 2014). La famille et l’environnement renforcent les comportements de santé ou, à l’opposé, les fragilisent (Paquette-Desjardin & al., 2015). En créant un milieu qui favorise le rétablissement, l’infirmière, par sa présence et ses interventions, fait également partie de l’environnement de la personne et de sa famille. Le modèle de McGill dissocie l’environnement du milieu interne et du milieu externe. Le milieu interne correspond à l’intérieur de corps humain, c’est-à-dire aux cellules, aux organes et aux différents systèmes. Tandis que le milieu externe, c’est ce qui entoure la personne. Par exemple, 20 il peut être biologique comme des bactéries, des virus et physique comme l’air, l’eau, ou encore, l’alimentation (Gottlieb, 2014). Le milieu externe a une influence sur le corps. Pour mieux collaborer avec l’environnement de la personne/famille et avoir une vision globale de la situation, l’infirmière utilise deux outils systémiques nommés écocarte et génogramme (Paquette-Desjardin & al., 2015). Le génogramme est une représentation graphique des divers membres de la famille (Paquette-Desjardin & al., 2015). L’écocarte est une représentation graphique des liens entre les divers membres de la famille ainsi que des relations entre la personne/famille et son environnement (Paquette-Desjardin & al., 2015).
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Table des matières
Déclaration
Remerciements
Résumé
Liste des abréviations
Liste des tableaux
Liste des figures
Table des matières
Introduction
1. Problématique
1.1. Contexte
1.2. Question de recherche initiale
2. Etat des connaissances
2.1. L’asthme : physiopathologie et traitements
2.2. Définition de la qualité de vie
2.3. Compétences et ressources de l’enfant
2.4. Rôle infirmier et éducation thérapeutique d’un enfant asthmatique
2.5. Soutien du pouvoir d’agir (Empowerment)
3. Modèle théorique
3.1. Ancrage disciplinaire
3.2. Paradigme
3.3. Ecole de pensée
3.4. Niveau d’abstraction
3.5. Métaconcepts
3.5.1. La personne
3.5.2. Le soin
3.5.3. La santé
3.5.4. L’environnement
3.6. Question de recherche finale
4. Méthode
4.1. Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
4.2. Diagramme de flux
5. Résultats
5.1. Tableau comparatif
5.2. Analyse critique des articles retenus
5.2.1. Fonctionnement familial
5.2.2. Environnement
5.2.3. Soutien du pouvoir d’agir sur la personne et sa famille
6. Discussion
6.1. Forces et ressources de la famille
6.2. Environnement et qualité de vie
7. Conclusion
7.1. Apports et limites du travail
7.1.1. Apports
7.1.2. Limites
7.2. Recommandations
8. Références
9. Annexes
9.1. Classification du degré de gravité de la maladie
9.2. Cadre écosystémique de la gestion de l’asthme
9.3. Tableau des 4 séances d’AFEP
9.4. Fiche de lecture .
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