IBTS-77-RP-1000
La vieillesse et Alzheimer
Durant ces études de psychomotricité, il s’est révélé des points communs entre mes différents stages passés auprès d’enfants présentant un Trouble du Spectre Autistique, d’adultes avec un polyhandicap, de personnes âgées atteintes d’un syndrome démentiel, de jeunes enfants présentant un retard de développement.
Comme celui qui concerne le soin et l’accompagnement de personnes présentant un état de fragilité et de dépendance, pour lesquelles la relation à l’extérieur semble altérée, et nécessite une adaptation relationnelle et une implication toute particulière de l’extérieur.
Cette adaptation m’a parfois semblée bien difficile à trouver. Je l’ai notamment constaté lors de mes stages de psychomotricité auprès de personnes âgées de 60 ans ou plus, dépendantes, développant un syndrome démentiel de type Alzheimer.
Lorsque la dépendance s’installe et que les différents troubles entraînent une altération de la relation à l’extérieur, l’adaptation relationnelle est d’autant plus complexe.
Syndrome démentiel et maladie d’Alzheimer
Tout d’abord il paraît important de bien comprendre la distinction entre vieillissement normal et vieillissement pathologique. Le vieillissement physiologique, dit normal, correspond à la dégénérescence physiologie des tissus organiques et se révèle de façon habituelle par un léger déclin fonctionnel.
Le vieillissement pathologique, lui, correspond à un déclin fonctionnel s’installant plus rapidement et même parfois précocement, plus important et avec un retentissement significatif sur le quotidien de la personne. Il se réfère au syndrome démentiel qui se définit comme « une altération progressive, continue et irréversible des fonctions cognitives et du comportement entrainant une perte d’autonomie et un handicap social. »
Selon la dernière version du Dictionnaire médical de l’académie de médecine de 2021, la maladie d’Alzheimer représente la cause la plus répandue de syndrome démentiel en France, en correspondant à environ 70% des démences.
Il paraît difficile de s’accorder sur une définition précise et concise de la maladie d’Alzheimer, entre autres, compte tenu d’un tableau clinique proche d’autres maladies telles que la démence à corps de Lewy, l’atteinte fronto-temporale, ou encore la démence vasculaire. L’ensemble est regroupé sous ’appellation «maladies d’Alzheimer ou maladies apparentées» (MAMA).
Ainsi lorsque l’on parle de la maladie Alzheimer, on entend plus largement la maladie Alzheimer et les maladies apparentées, puisqu’il existe une difficulté de diagnostic différentiel et donc de diagnostic positif de la maladie d’Alzheimer : de nombreux auteurs s’accordent à dire que beaucoup de démences étiquetées Alzheimer ont en réalité des étiologies mixtes.
La fondation Recherche Alzheimer définit la maladie d’Alzheimer comme une maladie neurodégénérative qui se traduit par une atteinte progressive du système nerveux central conduisant à la mort neuronale, concernant plus précisément la région de l’hippocampe, siège de la fonction mnésique : ainsi elle est connue sous son surnom de « maladie de la mémoire ». Sur le plan anatomique, elle correspond à des lésions du système nerveux concernant la région hippocampique et évoluant vers des zones du cortex pariéto-temporal ainsi que certains noyaux gris centraux. Sur le plan biologique, ces lésions caractéristiques, aussi appelé « dépôt diffus » sont la formation de plaques séniles constituées par des dépôts de la protéine bêta amyloïde, et aux dégénérescences neurofibrillaires constituées principalement par la protéine tau. Ces lésions bouleversent le fonctionnement neuronal et augmentent la mort neuronale et la nécrose de certains circuits neuronaux .
Des outils d’évaluation standardisés permettent d’objectiver et quantifier un trouble cognitif : le Mini Mental State Examination (MMSE) est un des outils les plus utilisés pour dépister les personnes souffrant d’une atteinte neurocognitive majeure.
Alzheimer, dépendance, et défi sociétal éthique
D’après la Haute Autorité de Santé (HAS), la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont reconnues comme « la cause principale de dépendance lourde du sujet âgé et le motif principal d’entrée en institution. »
On distingue généralement la perte d’autonomie de la dépendance : « L’autonomie peut se définit comme la capacité d’exercer son libre arbitre et la dépendance comme la nécessité d’aide pour les actes de la vie quotidienne. »
La maladie d’Alzheimer apparait comme une maladie grave qui touche de nombreuses personnes : en plus d’affecter un certain nombre de personnes elle concerne aussi les proches et les familles qui accompagnent le malade, souffrent avec lui et bien souvent s’épuisent. Elle demande « une prise en charge spécifique et donc une adaptation du système sanitaire et médico-social. ».
De plus, les prévisions quant à l’augmentation du nombre de personnes atteintes de démences, principalement causées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont alarmantes. En effet, le risque de développer ce type de démence augmente avec l’âge, et la prévalence de démence et de maladie d’Alzheimer, à un âge donné, risque d’augmenter en raison du vieillissement de la population française, lié à l’allongement de l’espérance de vie et au vieillissement des générations du baby-boom. Selon l’Annuaire Alzheimer Europe 2019, le nombre total de personnes atteints de démence va presque doubler passant de 1 227 558 en 2018, (soit 1,83% de la population française) à 2 236 682 en 2050 (soit 3,31%de la population française).
Ainsi les syndromes démentiels, principalement causés par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, représentent aujourd’hui un réel enjeu sociétal et éthique, et soulèvent des problèmes liés à l’accompagnement pour répondre aux besoins des malades et de leurs proches.
Alzheimer et fin de vie
« La maladie d’Alzheimer n’a pas pour conséquence directe la mort du sujet, mais vulnérabilise l’organisme de façon extrême, et des pathologies intercurrentes surviennent qui sont la cause du décès. ».
Lorsqu’à un stade évolué, la personne entre en fin de vie, l’objectif « n’est pas de guérir mais plutôt de préserver jusqu’à la fin la qualité de vie des personnes et de leur entourage face aux symptômes et aux conséquences d’une maladie évolutive, avancée et à l’issue irrémédiable. » La fin de vie correspond aux «derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.»
Mais la maladie d’Alzheimer parait remettre en question la représentation communément répandue de la fin de vie en termes de « derniers moments » et de période brève : la fin de vie semble parfois «s’éterniser» et durer plusieurs années. Selon E. Kiledjian, la fin de vie dans la maladie d’Alzheimer pourrait se définir «par une situation de dépendance complète avec une communication verbale quasi-nulle.»
L’accompagnement en fin de vie est éprouvant pour les proches comme pour les soignants : « l’entourage et les soignants aussi, sont traversés par des affects douloureux qui peuvent prendre la forme d’un désir de mort sur la personne malade. »
Ainsi, dans cet article où il réfléchit à une éthique de soin auprès de personnes en fin de vie, il explique que « l’appauvrissement de la communication verbale, les menaces sur le statut de sujet et les troubles cognitifs sont au cœur des enjeux de l’accompagnement de la fin de vie dans beaucoup de maladie chronique. »
La perte de mémoire correspond-elle à une perte d’identité ?
L’identité est un concept difficile à cerner. D’autres termes sont souvent utilisés pour parler d’identité, selon les diverses disciplines qui s’y intéressent : comme le soi, le concept de soi, la personnalité, ou encore la conscience de la persistance du moi.
On se rapporte généralement à la conception éricksionnienne de l’identité. Erickson définit l’identité comme un processus dynamique et relationnel. Il insiste sur le fait que le développement de l’identité concerne toute la vie, et sur son aspect pluriel : «identité du moi», «identité personnelle» et «identité de groupe» . De plus, « Ses racines remontent aux premières reconnaissances de soi : dans les tous premiers échanges de sourire du bébé, il a quelque chose comme une prise de conscience de soi associée à une reconnaissance mutuelle. »
Sa conception de l’identité est reprise par de nombreux auteurs, et amène certains comme P. Tap à penser l’identité en termes d’équilibre entre « assimilation » (reconnaissance) et « différenciation » (distinction) par rapport aux autres, permettant «le développement de caractéristiques uniques.» Selon A. Mucchielli, l’identité comporte un double aspect : une « dimension personnelle » (face interne) perçue et énoncée par soi ; une « dimension sociale » (face externe) perçue et énoncée par autrui. L’identité peut alors se définir en termes de limite, d’interface entre l’intérieur de soi et l’extérieur, le non-soi. En effet l’identité renvoie à la fois à la reconnaissance et à la différenciation. M. Personne reprend la conception éricksonnienne de l’identité : « L’identité coordonne, tout au long de l’existence, les identités multiples liées à la personne … au sein d’un processus dynamique qui rencontre différentes phases d’élaboration, de construction, de conservations, de modifications et d’altérations possibles. »
Pour lui, « Le sentiment d’identité s’appuie … sur ceux de continuité temporelle et de singularité.» E. Erikson parlait d’un « sentiment subjectif et tonique d’une unité personnelle et d’une continuité temporelle.»
Le sentiment d’identité permet un sentiment d’unité « quelle que soit la succession d’expériences accumulées eu fil des ans. » , parfois cohérent, parfois précaire.
Le système cognitif, notamment la mémoire et la perception, permet de se remémorer son histoire, de se reconnaître dans ce qu’on était hier, ce qu’on est aujourd’hui et ce qu’on sera demain. Ce mécanisme interne permet la perception d’une unité de soi et l’établissement d’un sentiment de continuité de soi. La mémoire permet ainsi une continuité de soi qui assure, sécurise l’identité et son sentiment d’existence Mais si la mémoire et plus largement la cognition participe à l’identité en permettant d’assurer une continuité du sentiment d’exister, elle n’est pas pour autant synonyme d’identité : ce serait d’une part oublier l’ensemble des mécanismes extérieurs à la personne fondant tout autant l’identité ; et d’autre part l’identité ne se réduit pas à la fonction cognitive.
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Table des matières
I. Parcours d’élaboration
A. Contexte de l’étude : définition terrain clinique
1) La vieillesse et Alzheimer
2) Mes stages en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées (EHPAD) et en Equipe Spécialisée Alzheimer(ESA) à domicile. // définition terrain clinique
B. Bilan des questionnements et problématique
1) Bilan des questionnements
2) Définition de la question centrale et de la problématique
II. Clinique : Mme H
A. Anamnèse
1) Présentation de Mme H
2) prise en charge en psychomotricité
B. Lecture psychomotrice – sémio et support bilan
1) Tonus, posture, attitude, mouvement
2) Schéma corporel, latéralité, repérage/organisation spatio-temporelle et sensorialité
3) cognition – communication – comportement
C. Conclusion
III. Accepter une autre façon d’être au monde pour rencontrer l’autre là où il se trouve
A. L’approche utilisé
1) La psychomotricité
2) L’apport de la phénoménologie
3) Le corps en psychomotricité Une représentation globale de l’homme
B. Vignettes cliniques auprès de Janine
1) Vignette A : Janine en séance de groupe de danse thérapie
2) Vignette B : Janine lors de la journée de repas de Noël
C. Discussion clinoco-théorique
1) Constats
2) Hypothèses – Quelle conscience de soi ? « où » et comment la contacter?
IV. Conclusion générale
V. Bibliographie
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