L’accompagnement de la sexualité en ergothérapie

Emergence du thème

Contexte et point de rupture

J’ai pu participer à des groupes de parole concernant la sexualité et ses implications durant mon stage au sein de lieux de vie accueillant des personnes ayant une déficience intellectuelle, tel que les FAM , MAS ou foyer d’accueil. Ces groupes de parole m’ont permis d’observer à quel point la sexualité est un sujet tabou. Les résidents n’ont aucune information, éducation concernant la sexualité et ses implications. En effet, la famille et le personnel soignant n’abordent pas la sexualité facilement avec eux et évitent le sujet lorsque le résident en parle. Cela est-il dû au fait que le sujet soit tabou ? Ou bien à l’asexualisation des résidents ?

D’après Denis Vaginay, ce tabou existe depuis bien longtemps. Et pour cause, les relations sexuelles entre résident dans les institutions étaient interdites jusqu’aux années 1980 (1). L’idée que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne doivent ou ne peuvent pas avoir de relations sexuelles est restée dans les mœurs. Eric Santamaria explique qu’aucun accompagnement de la sexualité, des personnes ayant une déficience intellectuelle, est mis en place en raison de la stigmatisation, qui est de nos jours toujours présente (2). A ce manque d’accompagnement s’ajoute un manque d’intimité, ainsi qu’un manque d’accès à une éducation sexuelle (3). Deville et Mercier démontrent que les résidents en institution n’ont pas accès à des réponses concrètes concernant leurs questionnements sur la sexualité ainsi que leur vie affective (4). Le manque d’accompagnement, d’intimité et d’information entraîne donc une privation occupationnelle de la sexualité.

D’après l’ANFE , « l’ergothérapeute est un professionnel de santé, exerçant dans les champs sanitaire, médico-social et social. Il est spécialiste du rapport entre l’activité et la santé, il mène des actions d’une part pour prévenir et modifier les activités délétères pour la santé, et d’autre part pour assurer l’accès des individus aux occupations qu’ils veulent ou doivent faire et rendre possible, leur accomplissement de façon sécurisée, autonome, indépendante et efficace. » (5). De ce fait l’ergothérapeute est à même de travailler sur la privation occupationnelle de la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle. Pour autant, selon une étude canadienne une majorité d’ergothérapeutes prennent peu en compte l’occupation de la sexualité dans leur intervention (6). Une discordance apparait alors entre la possibilité d’intervention des ergothérapeutes sur la vie sexuelle et la prise en soin réelle de la sexualité en ergothérapie chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. À la suite de ça, je me questionne sur l’impact psychique et physique que peut avoir la privation de la sexualité chez un être humain ? Mais aussi chez les personnes ayant une déficience intellectuelle ? D’après l’ANFE, l’ergothérapeute a un rôle à jouer contre la privation occupationnelle. Cependant la sexualité est encore un sujet tabou pour une majorité de personnes. Comment l’ergothérapeute peut introduire la sexualité dans son intervention ?

Définition du thème

Le thème choisi est l’accompagnement de la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle au sein d’un lieu de vie. Cette thématique s’aborde par différents champs disciplinaires : les sciences de l’occupation, la sociologie, l’anthropologie et la santé. Les Sciences de l’occupation portent un intérêt pour l’être humain et ses occupations. D’après Doris Pierce « l’approche centrée sur l’occupation aide à l’organisation d’une intervention adaptée aux besoins et à l’environnement du patient » (7). Ici nous nous intéressons à la vie intime et sexuelle des personnes ayant une déficience intellectuelle dans l’environnement institutionnel. Il est donc important de prendre en compte les besoins et l’environnement du résident afin que celui-ci puisse avoir une vie sexuelle épanouie. La sociologie permet d’étudier les faits sociaux des humains. En effet la perception de la sexualité et du handicap est influencée par des codes et des normes sociales (8). Le thème de ce mémoire s’intéresse aux relations sociales et affectives des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il est donc pertinent d’aborder cette thématique sous le champ disciplinaire de la sociologie.

L’anthropologie permet d’expliquer que la perception d’une personne est influencée par son environnement culturel. Chaque humain a une vision différente du handicap et de la sexualité (9). En effet durant ce mémoire nous allons voir la stigmatisation de la sexualité qui est engendrée par le personnel soignant et les familles entourant les personnes ayant une déficience intellectuelle. Le champ disciplinaire de la santé définit la sexualité, d’après l’OMS , comme « un état de bien-être physique et mental» (10). Le thème aborde l’épanouissement de la vie sexuelle des personnes ayant une déficience intellectuelle et donc le bien-être que cet épanouissement leur procure. Au préalable il convient de définir chaque terme du thème afin de mieux le comprendre. La sexualité est l’ensemble des comportements qui concourent à la satisfaction de la libido (11). De plus l’OMS définit la sexualité comme « un aspect central de la personne humaine tout au long de la vie et comprend le sexe biologique, l’identité et le rôle sexuel, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction » (10). Ensuite d’après l’HAS « l’accompagnement est un processus dynamique qui engage différents partenaires dans un projet cohérent au  service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres » (12). En effet accompagner signifie se joindre à quelqu’un en le guidant pour aller où il va, en même temps que lui sans lui indiquer la route ou lui imposer un itinéraire (13). Un lieu de vie est un établissement de santé social ou médico-social. Il permet l’accueil, l’hébergement et les soins des personnes en situation de handicap (14). La déficience intellectuelle est une insuffisance ou une diminution des capacités mentales entrainant une limitation des rôles sociaux et professionnels d’une personne (15). De plus pour l’association américaine de psychiatrie la déficience intellectuelle est « caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif, qui se révèlent durant la période développementale et qui l’affectent de façon durable. Les personnes concernées peuvent rencontrer des difficultés dans divers secteurs d’aptitudes comme la communication, les apprentissages, le travail, la vie quotidienne ou encore les loisirs» (16).

D’après l’ANFE, « l’ergothérapeute intervient auprès des personnes qui éprouvent des difficultés dans la réalisation de leurs activités, en situation de handicap ou susceptibles de l’être » (5). Ainsi il a sa place auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle subissant une privation occupationnelle.

Résonance du thème

La sexualité est une activité de la vie quotidienne de chaque être humain (17). D’après Kelly Young, la sexualité doit être prise en compte au même titre que les besoins en santé (18). En effet l’OMS explique que le bien-être physique et mental passe par l’assouvissement des désirs sexuels d’une personne (10). La privation de cette occupation peut donc avoir un effet délétère sur sa santé. Avec la définition de la sexualité de l’ANFE, nous savons que les ergothérapeutes ont leur place dans l’accompagnement de la sexualité. Pour autant, une étude a été menée au Canada par Kelly Young (6). Cette étude s’est basée sur la réponse de 92 ergothérapeutes. Bien que 100% des ergothérapeutes interrogés estiment que la santé sexuelle doit faire partie de la prise en soin en ergothérapie. Seulement 15% des ergothérapeutes interrogés intègrent la sexualité dans leur prise en soin (18). Cela montre l’importance de la sexualité pour un épanouissement optimal mais aussi une prise en soin difficile pour certains ergothérapeutes et autres soignants. Nous savons aussi que l’ergothérapeute a sa place auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle. D’après la CNSA , en France 1 à 2% de la population serait concernée par la déficience intellectuelle légère, quant à la déficience intellectuelle sévère elle est retrouvée chez 3 à 4 personnes pour 1000 (19). C’est une partie de la population non négligeable qui elle aussi a droit à un épanouissement dans sa vie sexuelle. Pour autant, mis à part le concept de santé sexuelle (20), pour l’instant aucune recommandation n’est faite par l’OMS ou l’HAS. Quant à l’ANFE, elle publie de façon croissante des revues concernant la sexualité et les personnes en situation de handicap afin d’instruire les ergothérapeutes et futurs ergothérapeutes sur la sexualité des personnes en situation de handicap. De plus, la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle commence à être abordée de façon croissante dans les écrits. En effet une revue de littérature démontre l’augmentation du nombre d’écrits concernant la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle (21). D’après Delville et Mercier : « ne pas prendre en compte l’éducation sexuelle et affective revient à prendre la responsabilité d’un développement non contrôlé avec toutes les conséquences qui peuvent en découler.» (4). De plus, Denis Vaginay ajoute que les besoins sexuels non assouvis « peuvent entrainer des comportements dangereux comme des agressions sexuelles, pour la personne et l’entourage » (1). Il est donc nécessaire de proposer un accompagnement concernant la vie sexuelle des personnes ayant une déficience intellectuelle.

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Table des matières

1 Introduction
1.1 Emergence du thème
1.1.1 Contexte et point de rupture
1.1.2 Définition du thème
1.2 Résonance du thème
1.3 La revue de littérature
1.3.1 Méthodologie
1.3.2 L’analyse de la revue de littérature
1.4 Problématisation pratique
1.5 Enquête exploratoire
1.5.1 Les objectifs de l’enquête
1.5.2 Méthodologie
1.5.3 Analyse des résultats
1.6 Question Initiale de Recherche
1.7 Cadre conceptuel
1.7.1 Accompagnement
1.7.2 Sexualité
1.7.3 Pour un accompagnement de la sexualité, faut-il de l’interdisciplinarité / transdisciplinarité ou pluridisciplinarité ?
1.8 Questionnement théorico-pratique
2 Matériel et méthode
2.1 Choix de la méthode
2.2 Population ciblée
2.3 Site d’exploration
2.4 Choix et construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.1 Choix de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.2 Les biais de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.3 Construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.5 Déroulement de la recherche
2.5.1 Tests du dispositif de recherche
2.5.2 Passation des entretiens
2.6 Choix des outils de traitement des données
3 Résultats
3.1 Présentation des personnes interrogées
3.2 L’analyse verticale
3.2.1 Les professionnels de santé
3.2.2 Les ergothérapeutes
3.3 L’analyse horizontale
3.3.1 Les professionnels de santé
3.3.2 Les ergothérapeutes
4 Discussion
4.1 Interprétation des résultats
4.2 Eléments de réponse à la question de recherche
4.3 Discussion autour des résultats et critiques du dispositif de recherche
4.4 Apport, intérêts, limites pour la pratique professionnelle
4.5 Transférabilité professionnelle
4.6 Perspective de recherche
Bibliographie
Annexes

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