Soutenance mémoire
La théorie de la transition de Meleis
Résultats
Caractéristiques et qualité méthodologique des articles sélectionnés Neuf articles en anglais ont été sélectionné, dont huit avec un devis qualitatif [1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8] et un quantitatif [9]. Parmi les articles qualitatifs nous avons : un herméneutique constructiviste [2] ; un descriptif non expérimental [3] et deux ethnographiques [7, 8]. L’article quantitatif [9], s’est basé sur un modèle comportemental d’Andersen.
Les articles ont été publiés entre les années 2012 à 2018, ce qui correspond avec les critères d’inclusion. La population concernée est le proche aidant dans un contexte d’EMS. En effet, les neuf articles sélectionnés permettent de répondre à la question de recherche concernant le vécu et l’implication des proches aidants lors de la transition d’un membre de leur famille, en passant du domicile en EMS.
Les articles proviennent majoritairement des Etats-Unis [6, 7, 9], puis du Canada [1, 7], de la Suède [5, 7, 8], de la Norvège [2, 7], du Royaume-Uni [4, 7], de l’Allemagne [7] et de la Slovénie [3].
L’échantillon des neuf études varie entre 10 et 438 participants. Dans huit articles sur neuf [1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 9], l’échantillon est des proches aidants ou proches parents.
Parmi ces huit articles, un seul, intègre aussi des soignants, volontaires et huit résidents [7]. Dans un article sur neuf, les participants sont uniquement des soignants [8].
Cinq articles sur neuf [1, 2, 5, 6, 8] nous informent de l’âge, la fourchette se situe entre 23 et 87 ans. De plus, un article indique l’âge moyen des proches aidants qui est de 59,1 ans [3] et un autre article donne l’âge moyen qui est de 60 ans [9]. Par contre, deux articles sur neuf ne rapportent pas d’information sur les âges des participants [4, 7].
Dans sept articles sur neuf, le nombre de participants de sexe féminin, varie entre 5 et 38 femmes [1, 2, 3, 4, 5, 6, 8]. Dans l’article quantitatif, la participation des femmes est de 72% [9].
Dans sept articles, le nombre de participants de sexe masculin varie entre 2 et 18 hommes [1, 2, 3, 4, 5, 6, 8]. Un article ne donne pas d’information par rapport au nombre de participation des hommes [9]. Seul un article sur les neuf, n’indique pas le sexe des participants [7].
Ethique
Sept études sur neuf ont été approuvées par un comité d’éthique [1, 2, 3, 4, 5, 6, 7]. De plus, quatre études présentent un consentement éclairé signé par les participants [2, 5, 7, 8] , certaines études ont eu un consentement éclairé verbalement [4, 5, 8] . Dans trois études, les participants ont été informés qu’ils avaient le droit de se retirer à tout moment sans indiquer de motif [2, 3, 5]. Pour conclure, tous les articles retenus respectent les considérations éthiques requises pour un article scientifique et l’anonymat est certifié. Pour l’article quantitatif, toutes les procédures ont été approuvées par l’université de Caroline du Nord [9].
Synthèse des résultats
Après l’analyse minutieuse des neuf articles sélectionnés, des similitudes ont été perçues et quatre catégories ont été créés, afin de faciliter la lecture des résultats.
Ces catégories sont : « les précurseurs de la transition », « préparation à la transition vers l’EMS », « après la transition », et « communication ».
Les précurseurs de la transition
L’augmentation de la fragilité
L’article de Hainstock, Cloutier et Penning (2017) a effectué une analyse thématique qui a permis de prendre conscience du fait que la transition du domicile en EMS était un processus, un parcours, ou un cheminement qui peut être décrit en trois phases. Cette première catégorie prend en compte la première phase qui se nomme « Les précurseurs de la transition ». Durant cette phase, les proches aidants ont déclaré que, les personnes âgées passent par l’hôpital, avant de rentrer en EMS. L’hôpital est donc, un lieu central de l’expérience du parcours du proche aidant. Ceci évoque une prise de conscience de la part des proches aidants de l’augmentation de la fragilité et de la détérioration de l’état de santé de leur proche.
Durant cette phase, les proches aidants ont également signalé qu’ils étaient de plus en plus conscients de leur propre stress et de leur épuisement. De plus, certains ont exprimé des sentiments de culpabilité, car à un moment donné ils doivent « renoncer » et emmener leur proche dans un EMS, alors qu’ils ont fait tout leur possible pendant longtemps. Ce qui est le plus difficile, c’est le fait d’accepter le changement d’état de santé du proche, c’est-à-dire de passer d’une personne indépendante et forte à une personne dépendante. Finalement, les deux autres phases décrites dans cet article seront présentées dans les deux catégories suivantes.
Difficultés financières
Habjanič et Pajnkihar (2013), indiquent qu’en Slovénie les frais de logement mensuels de base dans un EMS, sont supérieurs à la pension de retraite moyenne des personnes âgées, donc les membres de la famille doivent fournir la différence.Cette problématique existe aussi dans d’autre pays tels que, les Etats-Unis, le Royaume-Uni et l’Allemagne. Ce fait mène à la problématique où, les proches aidants essaient de reporter et d’éviter le plus longtemps possible le placement en EMS. Ce qui peut engendrer d’autres risques, c’est-à-dire que le proche soit en danger à domicile et que les proches aidants se sentent obligés de garder leur proche, malgré la détérioration de son état de santé et de sa fragilité qui augmente.
Préparation à la transition vers l’EMS
D’après l’analyse thématique effectuée par Hainstock et al. (2017), la deuxième phase se nomme « Préparation à la transition vers l’EMS ». Cette phase permet de prendre en compte les différentes activités et rôles assumés par les proches aidants pour préparer la transition des soins. Cette phase comprend la collecte d’informations, la défense des droits et la navigation dans le système. Cette étude démontre que les proches aidants manquent de connaissances et ils sont à la recherche d’informations. En effet, les proches aidants ont révélé qu’ils se sentaient « naïf » et « peu familiarisé » avec les politiques et les protocoles du système des EMS. Durant cette phase de collecte d’information, les proches aidants se fient à plusieurs sources dans le but d’avoir des renseignements et de les aider à prendre la meilleure décision possible pour leur proche concernant la transition vers l’EMS.
L’étude d’Eika, Espnes, Söderhamn et Hvalvik (2013), appuie cette affirmation, du fait que les familles avaient peu d’informations sur l’EMS avant l’admission de leur proche. Hainstock et al. (2017), ont également souligné que les proches aidants se sentaient préoccupés par ce qu’ils percevaient comme un manque « d’empathie » et de « compassion » de la part des soignants, lorsqu’ils découvraient le milieu des EMS. De plus, d’après les proches aidants, les changements permanents du personnel soignant favorisent un manque de continuité dans les soins reçus. Cette étude accentue le fait que, souvent les proches aidants veulent choisir dans quel EMS placer leur proche (en fonction de la proximité ou autres caractéristiques souhaitées). Cependant ce n’est pas toujours le cas et parfois leur proche malade est placé dans un EMS que les proches aidants n’ont pas souhaité au départ. De plus, la principale problématique qui ressort de cette étude, c’est de convaincre la personne âgée qu’il est nécessaire d’aller en EMS. Barken et Lowdnes (2018) ont également démontré que le fait de connaître la réputation d’un EMS influençait la prise de décision du lieu.
Hainstock et al. (2017), ont constaté qu’en préparant l’entrée en EMS, les proches aidants ont dû assumer le rôle de défenseur des droits (plaidoyer). Ceci ayant comme but, d’assurer, de soutenir et de maintenir le bien-être et la qualité de vie du proche, lorsqu’ils prennent des décisions concernant leurs besoins en matière de soins et leurs préférences.
Après la transition
D’après l’analyse thématique effectuée par Hainstock et al. (2017), la troisième phase se nomme « Après la transition ». Cette phase implique le fait de trouver un nouvel équilibre, où le proche aidant doit s’adapter et chercher à établir un nouveau rôle entre ses anciennes et ses nouvelles responsabilités de proche aidant.
Entrée en EMS
Hainstock et al. (2017) ont démontré que le jour du déménagement du proche, beaucoup d’émotions sont présents et ce qui est ressorti comme plus difficile c’est de choisir ce que le proche doit prendre avec lui et ce qu’il doit laisser. Selon l’étude menée par Eika et al. (2013), avant le déménagement, beaucoup de proches aidants et futurs résidents choisissent de ne pas prendre trop de vêtements ou d’effets personnels à apporter à l’EMS, car au début ce déménagement n’est pas considéré comme définitif. En effet, ils considèrent que le fait d’amener tous ses effets personnels représente la continuité et cela peut faire peur.
Dans l’article de Koplow et al. (2015), deux proches aidants ont décrit que leur proche avait joué un rôle conséquent dans leur vie, il était donc de leur devoir de veiller à ce qu’il reçoit des soins de qualité. L’obligation familiale, est un enjeu qui implique aux proches aidants la continuité des soins après le placement. Certains participants voyaient cela comme un partenariat plutôt qu’une obligation. Cette étude démontre que chaque épouse essaie de garder le plus longtemps possible son mari à la maison, avant de le placer en EMS. C’était à l’origine la principale priorité des proches aidants. Les épouses ont explicité qu’elles : rendaient visite quotidiennement à leur mari ; continuaient à prodiguer des soins ; s’assuraient que les soins fournis sont de bonne qualité ; et demandaient des nouvelles au personnel soignant.
L’étude d’Holmgren, Emami, Eriksson et Eriksson (2012) a expliqué que le personnel infirmier est convaincu que les proches devraient prendre part à des activités et des soins quotidiens, elles ont également estimé que dans certains domaines la prise de décision relève strictement de leurs compétences. Ainsi ils insistent sur l’importance d’établir des limites en soulignant l’incapacité des membres de la famille de s’occuper d’un proche. Lors des entretiens formels et informels, un certain nombre de personnel infirmier étiquetait les proches aidants qui participent aux soins en tant que « visiteurs ». En fait, la distinction entre employeur et visiteur était cruciale pour le personnel infirmier et était composé par la notion de salaire ; le personnel infirmier représente les aidants professionnels, ceux qui ont reçu un salaire, pour leur effort. Alors que les proches aidants se souciaient de leur membre de la famille dans leur temps libre. Cette distinction limitait la possibilité d’implication des proches, ce qui était permis seulement s’ils suivaient le code de conduite préétabli par l’institution.
Deux études (Hainstock et al., 2017 ; Koplow et al., 2015) révèlent que, pour maintenir la relation, certains proches aidants rendent visite quotidiennement à leur proche. Les proches aidants qui s’occupaient de leur conjoint rendent visite plus souvent que ceux qui s’occupaient de leur parent.
L’étude de Hainstock et al. (2017) a démontré que tous les proches aidants (sans exception) ont indiqué être toujours déterminé à fournir des soins à leur proche, après le déménagement en institution. En effet, le rôle du proche aidant change une fois que le proche emménage dans l’EMS. Leur nouveau rôle concerne le soutien et l’aide émotionnelle ; s’occuper de la gestion des soins, des maintiens des finances, du paiement de facture ; la prise de rendez-vous ; l’entretien de la garde-robe ; l’aide à l’habillage ; rendre visite etc. Selon Koplow et al. (2015), l’acceptation de leur nouveau rôle, leur permet de franchir les prochaines étapes. Hainstock et al. (2017) ont révélé que la plupart des proches aidants ont recours à plusieurs soutiens formels (groupes de soignants) et informels (membre de la famille, amis).
Le fait d’aider le membre de sa famille à faire la transition vers l’EMS est une étape difficile. Cette étude a démontré que certains proches aidants se sont retrouvés souvent en larmes, ils éprouvaient de la frustration et une mauvaise compréhension de la trajectoire de santé de leur proche. Koplow et al. (2015) indiquent que l’admission d’une personne âgée impacte le proche aidant, cela touche sa relation avec le proche malade, qui s’est dégradée à cause de la diminution de la santé cognitive, physique du résident. Les soignants informels ont admis que leur relation familiale s’est transformée en relation d’aide. Une participante de l’étude a expliqué qu’elle ne voulait plus s’identifier en tant qu’aide, mais plutôt en tant qu’épouse. De plus, l’entrée en EMS était une part du fardeau ôté, permettant ainsi de revenir dans la vie familiale. Mais d’autres proches ont plus de difficultés à laisser la prise en charge de leur proche au personnel soignant. Cette étude mentionne que le proche aidant doit consacrer plus de temps à la relation familiale qu’aux soins pratiqués par les soignants.
Selon Hainstock et al. (2017), après le placement en EMS, certains proches aidants se sentent soulagés, car ils savent que leur proche est en sécurité dans l’EMS et qu’ils peuvent aller lui rendre visite tous les jours sans qu’ils soient épuisés.
Cette étude a également démontré le fait que, les relations avec le proche, après la transition avaient changé. En effet, les proches aidants qui s’occupaient d’un parent, d’un frère ou d’une sœur ont explicité que leur relation s’était améliorée, tandis que les proches aidants qui s’occupaient d’un conjoint se concentraient sur le changement dans la façon dont ils se sentent « proches » de leur partenaire, après la transition.
Eika et al. (2013) ont démontré qu’après un placement en EMS, les sentiments des proches étaient partagés, certains avaient des appréhensions quant à la qualité des soins, malgré le fait qu’ils étaient soulagés et qu’ils se sentaient en sécurité. Les proches aidants qui avaient peu de soutien de la part du personnel hospitalier, ne savaient pas à quoi s’attendre avec le personnel de l’EMS. Cette étude a relevé également l’importance pour les proches aidants d’être inclus et de se sentir les bienvenus, comme par exemple ils ont exprimé le souhait de vouloir prendre un café lors de leur visite. Après le placement en EMS, les proches aidants se sentent toujours responsables. Cette étude a souligné le fait que, durant la période initiale de la transition, les relations familiales peuvent être déstabilisées. L’un des évènements marquants qui influence l’expérience de la transition est la décision de placer un proche dans un EMS.
|
Table des matières
Résumé
Liste des tableaux
Liste des figures
Remerciements
Introduction
Problématique
Question de recherche
Objectif
Cadre théorique
La théorie de la transition de Meleis
Concept
Partenariat
Méthode
Résultats
Caractéristiques et qualité méthodologique des articles sélectionnés
Ethique
Synthèse des résultats
Les précurseurs de la transition
Préparation à la transition vers l’EMS
Après la transition
Communication
Discussion
Conclusion
Références
Appendice A
Appendice B
Appendice C
Appendice D
Appendice E
Appendice F
Appendice G
Appendice H
Appendice I
Appendice J
Appendice K
Appendice L
Appendice M
Déclaration d’authenticité
Télécharger le rapport complet
