La maladie d’Alzheimer organisation du suivi médical de l’aidant

LA MALADIE D’ALZHEIMER

Réalisation des entretiens 

L’aidant était contacté par téléphone afin de fixer une date et un lieu pour l’entrevue. Deux lieux étaient proposés : le domicile de l’aidant ou l’ADJ. Le choix était laissé à l’enquêté. L’absence de la personne malade durant l’entretien était souhaitée mais non obligatoire. L’enquête s’est déroulée du 14 février 2012 au 14 juin 2012.
Les entretiens étaient enregistrés sur support numérique pour permettre une retranscription fidèle. L’anonymat était garanti. Chaque entretien débutait par une présentation du sujet de l’étude. Tous les entretiens ont été enregistrés sauf un pour lequel un support papier a été utilisé, suite à une défaillance du matériel.
Un guide d’entretien a été réalisé à partir des hypothèses formulées à la suite de la recherche bibliographique [Annexe 2]. Après des questions d’ordre général, des axes thématiques exploraient le vécu, le suivi médical, son organisation, l’implication du médecin traitant et le suivi dans l’avenir. Ils ont été abordés sous forme de questions ouvertes afin de favoriser un discours libre. Mais elles pouvaient être suivies, si besoin, de questions de relance plus directives afin de recueillir plus d’informations sur les thèmes explorés.
Le guide a été pré-testé sur deux entretiens non inclus dans l’étude afin de familiariser l’enquêteur à cet exercice et de juger de sa faisabilité. Il a de nouveau été réévalué sur les premières entrevues de l’enquête. Par la suite, le même guide était utilisé à chaque entrevue.

Analyse des entretiens

Tous les entretiens ont été retranscrits intégralement à l’aide du logiciel Microsoft Office Word 2007 [Annexe 4]. Tous les entretiens ont été analysés par l’enquêteur. Le nombre d’entretiens a été déterminé par la saturation des idées principales.
L’analyse des entretiens a été effectuée à l’aide du logiciel Microsoft Office Excel 2007 selon la méthode d’analyse thématique. L’identification des thèmes et la construction de la grille d’analyse s’est faite à partir des hypothèses initiales et suite à une analyse linéaire des 6 premiers entretiens.
Après élaboration de la grille d’analyse, chaque entretien a été lu plusieurs fois et les verbatim ont été rapportés aux thèmes appropriés [Annexe 3].

Modification du suivi médical depuis la maladie du conjoint 

Pour la majorité des aidants, leur suivi médical n’avait subi aucune modification suite à la maladie du conjoint.
M4 « Non, ça ne m’a jamais empêché (de consulter) ».
F12 « Je me fais suivre quand même, j’ai pas laissé mes soins pour ça ».
F14 « Je suis soignée pour l’hypertension, je continue à être soignée ».
Cependant, quelques aidants déclaraient avoir tendance à consulter moins facilement le médecin depuis que le conjoint était malade ou à reculer les consultations.
M1 « (A propos d’un bilan dermatologique) avant, j’y serais allé bien sûr. C’est parce que je manque de temps libre ».
F12 « Dès que vous avez besoin d’aller voir (votre médecin) (…) vous ne reculez pas (…) le plus tard possible ? Ah si je recule ».
Plusieurs raisons étaient avancées. D’une part, la pathologie du conjoint était omniprésente, ils avaient alors « encore moins envie de (voir le médecin) parce que (ils entendaient) parler de maladie tout le temps » (F8). D’autre part, la prise en charge de l’aidé était accaparante, ils étaient « tellement préoccupés par la maladie du conjoint (qu’ils ne ressentaient) pas la nécessité d’aller chez le médecin » (M3). Ils n’avaient « plus le temps de penser à (eux) » (M3). Ils manquaient également de temps libre. Si bien qu’ « ils n’y (accordaient) pas la priorité (…). Quand (ils avaient) un peu de temps de libre ils (l’occupaient) autrement » (M1) que par une consultation médicale.
M3 « Alors la question m’est posée par ce courrier (du dépistage du cancer du colon), mais j’ai d’autres choses à faire avant ».
Enfin, la santé de l’aidé restait prioritaire par rapport à celle de l’aidant,
F11 « Pour l’instant, je m’occupe de mon mari et puis après, c’est moi. (…) Je trouve que pour lui, c’est plus urgent que moi».

L’organisation du suivi médical de l’aidant

Dans l’ensemble, l’organisation du suivi médical présentait peu de difficultés. Les deux principales contraintes étaient le moyen de transport lorsque l’aidant ne conduisait plus et la prise en charge parallèle de la personne malade. La première était contournée facilement ; l’aidant faisait appel à un tiers (ami, service d’aide à la personne ou taxi) ou il utilisait ou l’ambulance ou les transports publics. La proximité du lieu de consultation ou d’examen facilitait la réalisation de celui-ci.
M3 « Des prises de sang pour qui, pour moi ? (…) non, je vais là-bas à pied le matin (…), il n’y a pas de souci »
F12 : « La kiné, c’est à côté ». La deuxième contrainte demandait un peu d’organisation. Soit la personne malade pouvait rester seule à domicile mais le facteur temps jouait un rôle primordial dans la réalisation de la consultation.
M1 « Un rendez-vous chez le médecin, ça peut être un peu plus aléatoire, ça peut durer un peu ».
M13 « Quand vous avez rendez vous, (…), je peux pas m’absenter comme ça trop quoi »
Plus le temps était court, plus c’était facile.
M3 « Pour l’ophtalmo, je vous dis, c’est l’affaire d’une demi-heure »
A l’inverse, un temps trop long pouvait « freiner la prise de rendez vous (F6)».
Soit le malade ne pouvait rester seul à domicile et la plupart des aidants organisait leur consultation ou examen sur le temps de l’accueil de jour.
M1 « (l’ophtalmo) m’a conseillé de refaire (une séance) donc j’y suis allé un vendredi d’accueil de jour ».
F9 « J’y vais quand il est là-bas (à l’accueil de jour). Il y a pas de problème pour le faire garder ».
Si l’accueil de jour n’était pas possible, l’aidé accompagnait l’aidant à sa consultation.
F7 « Non, non, non, il vient avec moi (…) non, ça ne pose pas de problème ».
Voire même, lorsqu’ils consultaient le même médecin, l’aidant organisait une consultation pour les deux.
F8 « Ben on prend le rendez vous ensemble, comme ça c’est beaucoup mieux ».

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-INTRODUCTION  
-MATERIEL ET METHODE  
-RESULTATS  
-DISCUSSION  
-CONCLUSION  
-BIBLIOGRAPHIE  
-TABLE DES MATIERES  
-ANNEXE 1  
-ANNEXE 2  
-ANNEXE 3  
-ANNEXE 4 

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