La maladie d’Alzheimer dans la société

La gestion du cas et le dispositif MAIA 

METHODE

Il s’agissait d’une étude quantitative, analytique, déclarative auprès des aidants de personnes bénéficiant de l’intervention d’un gestionnaire de cas à leur domicile.
Le critère de jugement principal de l’étude était d’évaluer la satisfaction des aidants vis à vis de l’intervention du dispositif MAIA au domicile de leur proche. Le score CSAT CM (11) (en annexe 4) avait été choisi pour obtenir une réponse objective à la question de la satisfaction (score validé aux Etats-Unis en 2006).
Ce score était composé de 5 items :
1- évaluation des besoins par le gestionnaire de cas,
2- plan d’aides mis en place,
3- connaissance des services disponibles,
4- capacité à les mettre en place,
5- disponibilité du gestionnaire de cas.
En objectifs secondaires, il était question d’évaluer certains items fixés par le cahier des charges du dispositif MAIA. Le questionnaire contenait des questions fermées. Chaque question permettait d’évaluer différents objectifs. A la fin de celui-ci, une place était laissée aux aidants pour d’éventuelles remarques, ou attentes futures.
L’étude a été réalisé entre janvier 2016 et juillet 2016.
Le questionnaire (en annexe 2) était remis aux aidants familiaux par l’intermédiaire des gestionnaires de cas (sous enveloppe). Il était bien sûr convenu avec les gestionnaires de cas qu’ils n’interviennent pas dans la rédaction des réponses. Les questionnaires étaient renvoyés directement à mon adresse postale par l’intermédiaire d’une enveloppe timbrée à mon nom remise avec le questionnaire.
Au moment du dépôt des questionnaires, 123 personnes étaient suivies par le dispositif. Étant donné que 36 personnes étaient entrées dans le dispositif depuis moins de 6 mois avec l’arrivée de 2 nouveaux gestionnaires de situations, ces personnes étaient exclues de l’étude. Il restait donc 87 situations.
Plusieurs critères d’exclusion ont entraîné la sortie de 52 personnes suivies :
– Critère A : l’absence d’aidant (18 situations)
– Critère B : des aidants également atteints de troubles cognitifs ou autres maladies empêchant la rédaction du questionnaire (13 situations)
– Critère C : aidant malvoyant (aucune situation)
– Critère D : situations suivies depuis moins de 6 Mois (13 situations)
– Critère E : autre situation évaluée par le gestionnaire de cas, après justification, dans l’impossibilité de remplir ce questionnaire (2 refus, 5 sorties du dispositif : décès et entrée en EHPAD, 1 sans précision).
Au total, 35 questionnaires ont été déposés auprès d’aidants, 28 réponses recueillies après une série de relance.
Une base de données anonymes a été créée sur un tableau Excel. La saisie des données s’est faite à la main.
Les statistiques réalisées sont des statistiques descriptives, faites directement à l’aide de la base de calcul Open office.

RESULTATS

Taux de participation et caractéristiques de la population étudiée.Sur 35 questionnaires déposés, 28 réponses ont été obtenues sur la période retenue.
Le taux de réponse a été de 80%.
Sur les 28 aidants ayant répondus, 12 était des conjoints (42%), 11 des enfants (39%), 1 ami (3%), 2 belle-fille (6%), 1 petite-fille, et 1 gendre.
Durée de suivi des personnes à domicile :
– Entre 6 mois et 1 an : 5
– Entre 1 an et 2 ans : 7
– Plus de 2 ans : 16
Score CSAT-CM
• Satisfaction globale :
Oui totalement : 19 réponses, soit 67,8%
Oui plutôt : 8 réponses, soit 28,6%
Pas de réponse : 1
• Valeurs moyennes de satisfaction par critères :
Voici les commentaires recueillis :
1- « Le dispositif est bon mais ne résout pas le problème de ces maladies qui sont en forte hausse avec des personnes de plus en plus jeunes. De très nombreuses études montrent l’implication de substances chimiques neurotoxiques qui agressent le cerveau… Il faudrait combattre les puissants lobbies industriels. »
2- « C’est une très bonne conseillère, à l’écoute, c’est un soutien moral, quand vous avez confiance en quelqu’un c’est précieux, elle a une grande qualité d’empathie. »
3- « Ce dispositif est vraiment bien pour les personnes âgées mais aussi pour les aidants qui ne savent pas toujours comment mettre en place les aides. Cela permet d’avoir de la visite et ne pas se sentir oublié grâce aux visites régulières. On devrait en parler plus, ce dispositif doit être plus reconnu. »
4- « Ce dispositif est indispensable et essentiel. Il assure un suivi administratif, facilite les démarches auprès des administrations et des professionnels. Il est bienveillant, rassurant, très à l’écoute et de bon conseil. Pour cette maladie que je surnomme la sournoise, il est essentiel d’être écouté afin d’éviter l’isolement et l’épuisement qui nous guette même lorsque l’on est déterminé pour aider. Oui car le monde extérieur se ferme à nous par incompréhension. En effet, deux mondes doivent cohabiter. Il faut s’adapter en permanence sans espoir de guérison mais aussi apprendre à communiquer autrement (regard, toucher). Cela nous apporte quelque fois une grande satisfaction car nous parvenons à entrer dans leur monde, tout en sachant qu’il faut très vite revenir dans le nôtre pour ne pas s’égarer. Ce dispositif est le lien indispensable avec les professionnels et avec toutes les formes d’aide. Il faut chercher la complémentarité des aides pour accompagner efficacement le malade, malgré cela nous manquons d’aide, faute de moyens financiers. Dans la phase terminale de ces maladies, il faut beaucoup de disponibilité d’observation et d’écoute 24h sur 24. Il faut vraiment faire avancer les choses, apporter sans compter des aides complémentaires. Le social, le médical, ne doivent pas rechercher le rendement mais l’efficacité dans les soins dispensés. C’est peut-être aussi le rôle des législateurs de faire bouger les choses. Ces maladies sont un fléau, un deuil blanc, la mort avant l’heure… la formation des aidants est essentielle. »
5- « L’existence de ce dispositif est essentielle. »
6- « Ce dispositif est formidable pour les familles car ils ont les contacts, la connaissance des réseaux et des procédures. Ils ont du temps aussi ! Mme D est une personne extérieure, elle est beaucoup plus écoutée et suivie, notamment par mon beau-père qui n’accepte pas grandchose. Pour moi qui travaille et qui est très occupée, elle fût un soulagement et un soutien précieux. »
7- « Je remercie Mme L pour son service amical et positif dans ma situation d’aidant, m’apportant un soutien moral. »
8- « Il s’agit d’un très bon dispositif, mais il faudrait encore plus de visites, ce serait fabuleux pour les aidants. Le relationnel est parfait, il faudrait une visite toutes les semaines pour être top. En janvier, papa a eu des visites chaque semaine c’était formidable pour moi. »
9- « L’entente entre nos filles et la gestionnaire m’aident et me rassurent énormément mais je dois supporter des questions répétitives très fatigantes qui sont je le sais dues à sa perte de mémoire très importante. »
10- « La personne qui vient voir ma mère est très gentille. Elle vient peu mais je me doute qu’elle a un emploi du temps chargé. D’autre part, ma mère n’est pas très réceptive ce qui doit être assez frustrant pour elle. Ma mère dit non à tout ce qui lui est proposé, considérant qu’elle est mieux seule… pas facile dans ces conditions de s’investir. »
11- « Ce dispositif intéressant permet d’informer (aides, partenaires locaux…) et d’assurer la liaison entre les différents interlocuteurs sur le terrain.

DISCUSSION

Caractéristiques de la population cible

Les aidants ayant répondus au questionnaire côtoyaient l’intervention du dispositif MAIA en grande majorité depuis plus de 2 ans. Il s’agissait essentiellement des enfants et des conjoints de la personne malade.

Principaux résultats

Ces résultats montrent que les aidants étaient à l’unanimité satisfaits de l’intervention du dispositif. Ils ont également tous répondus que l’intervention du dispositif les rassurait.
Les aidants répondaient en majorité que cette intervention permettait de favoriser le maintien à domicile de leur proche malade, ainsi que cela les avait aidés dans les démarches administratives. Ils allaient même jusqu’à dire que ce dispositif améliorait leur qualité de vie.
Pour 2/3 d’entre eux, le dispositif améliorait le confort matériel du domicile, l’accès aux sorties extérieures. Cette intervention leur permettait de se dégager du temps personnel (71,40% des cas).
Il ne semblait pas que ce dispositif les ait aidés dans la gestion des finances de leur proche ou dans la mise en place d’une mesure de protection.
Aux yeux des aidants, il semblait qu’une relation de confiance se soit créée dans la grande majorité des interventions entre le gestionnaire de cas et la personne malade. Il semblait également qu’aux yeux des aidants cette intervention améliorerait la qualité de vie du malade.
Dans les commentaires, aucun aidant ne semblait remettre en doute l’action du dispositif, vu principalement comme un soutien.

Les points forts de l’étude

Cette étude a permis de mettre en valeur le rôle du dispositif en tant que soutien aux aidants. Aucun d’entre eux ne remet en cause l’action du dispositif. Les résultats à la question de satisfaction globale concordent avec ceux retrouvés par la première partie du score SCAT CM. En effet, les items 3 et 4 (correspondant à la connaissance des services et à la capacité du gestionnaire de cas à les mettre en place) sont considérés par les aidants interrogés comme les plus importants, et ce sont également pour ces items qu’ils sont le plus satisfaits. Le taux de réponses était important par rapport au nombre de sujets répondants aux critères d’inclusion de l’étude.

Les points faibles

Il est évident que ce questionnaire et ses biais ne permettent pas d’extrapoler les résultats à l’ensemble du dispositif en place. Pour une marge d’erreur de 5% avec un intervalle de confiance de 95%, il aurait fallu recueillir 32 réponses au questionnaire afin de garantir l’extrapolation des résultats à la population cible. Avec 28 réponses, la marge d’erreur est de 8,4%. Le dépôt des questionnaires par le gestionnaire de cas entrainait un biais de sélectionmême si chaque situation exclue de l’étude devait se justifier par l’un des critères d’exclusion.
De plus, la présence d’aidants dans ces situations jugées complexes témoigne d’un isolement moindre de la personne malade ce qui pourrait jouer en la faveur du dispositif.
Un questionnaire semble trop réducteur. A l’avenir, peut-être que des entretiens semi-dirigés auprès des aidants, sous forme d’étude qualitative serait plus intéressant pour soulever les avantages réellement perçus par les aidants.
La réalisation du score CSAT CM semble avoir été fastidieuse (essentiellement la deuxième partie du score) à l’image de nombreuses réponses ininterprétables. Comme le souligne le rapport PRISMA Québec, « il est toujours difficile d’évaluer la satisfaction des usagers car elle est le plus souvent corrélée à celle des acteurs. Aucun score de satisfaction ne fait d’ailleurs l’unanimité car il existe toujours un certain nombre de variables influençant directement le résultat à la question de la satisfaction » (12). La seconde partie du score n’a pas pu être interprété car les réponses étaient incompréhensibles. En effet, lors de sa mise en œuvre aux Etats-Unis, la hiérarchisation des critères avait été recueillies par l’intermédiaire d’entretiens.
Il s’agit d’une étude portant sur un faible nombre de sujets, sur un territoire donné, sa puissance est faible. Une étude à grande échelle serait évidemment intéressante afin d’évaluer l’impact de l’intégration des services à la personne en France depuis sa création. Le faible nombre de sujets s’expliquait par les critères d’entrée en gestion de cas correspondant à des situations jugées complexes, dont l’isolement familial et social fait partie.

Discussion autour des résultats

Ces résultats positifs sur la satisfaction sont à l’image des résultats obtenus dans les enquêtes québécoises. La gestion de cas au Québec a également montré un impact significatif sur la satisfaction des personnes et de l’entourage. Idem dans la première phase d’expérimentation MAIA en France (10) , on retrouve également une satisfaction des aidants vis-à-vis du dispositif « les personnes accompagnées elle-même et leurs aidants ont d’ores et déjà fait des retours positifs de l’action des gestionnaires de cas. »
Les retours d’expériences québécoises, montraient des résultats contradictoires en ce qui concerne le rôle de l’intégration des services dans le maintien à domicile. La première expérimentation Bois Francs montrait que le dispositif favorisait une tendance à la baisse de l’hébergement (avec un risque d’hébergement plus élevé de 44% dans le groupe témoin (12)).
Par contre l’expérimentation en Estrie ne retrouvait pas de différence significative sur l’entrée en établissement « on a observé une tendance favorable à la zone expérimentale après trois ans chez les profils Iso-SMAF 10 initiaux les plus lourds (profils 4 et plus), mais si l’institutionnalisation a pu être légèrement retardée après trois ans, elle n’a pu être évitée au terme des quatre années de l’étude » (13 et 14). Dans l’étude, les aidants répondaient en majorité que le dispositif avait facilité le maintien à domicile mais ces résultats sont très subjectifs et ne permettent pas d’affirmer un rôle réel du dispositif dans le maintien à domicile. Pour cela, il faudrait envisager une étude comparative avec un groupe de personnes suivies par le dispositif et un groupe de personnes non suivies.
En ce qui concerne le fardeau des aidants, le premier retour d’expérimentation Bois.
Francs montrait que l’intégration des services avait diminué le fardeau des aidants (mesurée à l’aide du score Burden Interview correspondant à l’échelle Zarit, en annexe 5). Déjà à l’époque cette conclusion était contradictoire avec les résultats des autres études ayant évalués l’impact de la gestion de cas vis-à-vis du fardeau des aidants. Dans la seconde expérimentation en Estrie, il n’y avait pas d’impact de la gestion de cas sur le fardeau perçu des aidants. Si on revient aux résultats de ce travail, le fardeau des aidants n’a pas été évalué concrètement à l’aide d’un score. Cependant, plusieurs critères ont été évalués (qualité de vie perçue, temps personnel dégagé, sentiment d’être rassuré par l’intervention du dispositif) pouvant impacter un score dit de « fardeau perçu ». Ces résultats semblaient plutôt positifs, car beaucoup percevaient le dispositif comme un soutien. Mais aurait-on retrouver ces mêmes résultats avec un score objectif évaluant le fardeau des aidants de type Zarit ?
Cependant les résultats positifs obtenus sur la perception de l’amélioration de la qualité de vie des aidants mais aussi de leurs proches malades (aux yeux des aidants) sont à l’image d’une méta-analyse publiée en 2012 par Dominique Somme qui conclut « La gestion de cas améliore la qualité des soins, la qualité de vie et la satisfaction des patients et de leurs aidants mais la preuve est moins claire pour les taux d’hospitalisation et d’institutionnalisation » (15). Ces résultats se rapportent à un modèle de gestion de cas intensive, dans un système de soin intégré, c’est-à-dire dans lequel les différents acteurs s’organisent pour travailler ensemble. C’est ce modèle qui ramène les résultats les plus significatifs et c’est celui-ci qui s’est développé en France.
Dans un guide méthodologique destiné à améliorer la coordination des soins, le ministre de la santé rappelle que « la loi place le médecin généraliste de premier recours au centre de la coordination des soins, en lui confiant la responsabilité « d’orienter ses patients, selon leurs besoins » et de « s’assurer de la coordination des soins nécessaires à ses patients » (article L.4130-1 du code de la santé publique). Elle confère donc au médecin généraliste de premier recours un rôle pivot » (16). Ce rôle est difficile à assumer en pratique quotidienne.
Les médecins généralistes ont peu de temps à accorder à la coordination des soins, et ce rôle n’est pas valorisé avec la cotation à l’acte. C’est pourquoi, comme le souligne le rapport précédent, la gestion de cas pourrait devenir « un appui fonctionnel » au rôle de coordination du médecin généraliste dans ces situations si celui-ci arrivait à y trouver sa place et à collaborer.
Mais pour cela, il faudrait nouer un lien entre le gestionnaire de cas et le médecin généraliste afin de favoriser une discussion à double sens. Le lien téléphonique est évidemment insuffisant pour que le médecin généraliste puisse assumer un rôle central (comme cela est suggéré dans la loi). Si son rôle est central, pourquoi ne pas organiser des réunions de concertation avec le médecin concerné ? Pourquoi ne pas valoriser financièrement ce travail ?
Dans une thèse soutenue en octobre 2015, par le Dr Jubier-Hamon, à propos des réunions de concertation dans le domaine des soins palliatifs et les médecins généralistes, il ressortait que ces réunions avaient permis une cohérence dans la prise en charge des patients, mais aussi que « la principale restriction à l’utilisation de la réunion de coordination pour les médecins restait le problème de l’insérer dans leur emploi du temps » (17). Peut-être qu’avec le développement des maisons de santé et ces financements de l’ARS dans la coordination des soins, les réunions de coordination seront plus faciles à envisager.
Et jusqu’où le médecin peut-il partager les informations médicales avec les gestionnaires de cas ? N’y a-t-il pas un conflit avec son devoir de protection du secret médical ? En 2012, l’agence française de sécurité numérique soulignait qu’« un texte de loi restait nécessaire pour déroger au secret professionnel et autoriser le partage d’information dès lors qu’il est justifié par les missions des professionnels » (18). Cette question éthique est aussi soulevée dans l’article d’Aline Corvol qui rappelle que la loi du 4 mars 2011 relative aux droits du malade impose le respect de sa vie privée et des informations le concernant.
Cependant « deux professionnels de santé peuvent, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d’assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible ». L’article souligne que « ce texte qui se trouve dans le code de la santé publique n’envisage pas explicitement la coopération entre professionnels des secteurs sanitaires et sociaux…Une difficulté concrète réside aussi dans le fait de s’assurer de la non opposition de la personne au partage d’information, s’agissant de personnes présentant des troubles cognitifs et qui peuvent avoir des difficultés à comprendre les conséquences de ce partage ».

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Table des matières

I. INTRODUCTION
A. La maladie d’Alzheimer dans la société
i. Une inquiétude grandissante
ii. Un coût économique croissant et une maladie vue comme un «
fardeau sociétal »
iii. Mais surtout une grande source de souffrance
iv. L’enjeu du maintien à domicile
v. Le soutien aux aidants, un enjeu également primordial
B. La gestion de cas à l’international et le dispositif MAIA en France
i. Le rapport PRISMA France, évaluation du champ gérontologique
français
ii. La création des MAIA, un service d’intégration au service des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
iii. Et la place du médecin généraliste dans tout ça ?
C. Justification du sujet
II. METHODE
III. RESULTATS
A. Taux de participation et caractéristiques de la population étudiée
B. Score SCAT CM
C. Statistiques descriptives
IV. DISCUSSION
A. Caractéristiques de la population cible
B. Principaux résultats
C. Points forts de l’étude
D. Points faibles de l’étude
E. Discussion autour des résultats
V. CONCLUSION
VI. OUVERTURE sur une autre forme d’aide aux aidants
VII. BIBLIOGRAPHIE
VIII. LISTE DES FIGURES
IX. LISTE DES TABLEAUX
X. TABLE DES MATIERES
XI. ANNEXES
XII. RESUME

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