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Épuisement de l’exceptionnalisme et processus de normalisation »
Le caractère d’urgence qui sous-tend la construction du VIH/sida selon un schéma exceptionnaliste rend difficile son maintien sur le long terme aussi bien du fait de l’évolution de l’épidémie (apparition des traitements) que des ressources que cette construction requiert. Perdant de son efficacité, elle s’épuise alors que se développe en parallèle un processus de normalisation et de chronicisation du VIH/sida à travers lequel cette épidémie devient progressivement une « maladie comme une autre », par le biais de l’institutionnalisation des processus, des acteurs et des instruments de cette politique. Nous analyserons ici les mécanismes de l’émergence de ce processus.
La question de la normalisation du VIH a particulièrement été traitée dans les pays européens à partir des travaux de différents chercheurs sur la politique de lutte contre le VIH/sida de ces pays (France, Angleterre, Allemagne, Suisse, etc.). C’est donc sur les cas des pays d’Europe de l’Ouest que notre analyse se concentrera. Cette section sert donc de préambule à l’étude des enjeux de la « normalisation » à l’échelle internationale et au Bénin et introduit la discussion autour de cette notion, que nous poursuivrons de manière plus approfondie dans les sections et chapitres suivants.
Un processus chronologique : analyser les quatre phases de la « normalisation ». Dès le début des années 1990, dans les pays occidentaux, il est question de « norma-lisation » de l’épidémie de VIH/sida. La découverte des premiers médicaments (la molécule d’AZT est utilisée dès 1986), malgré leurs résultats limités, commence à soulever la question de l’évolution de la maladie vers une forme plus chronique dès la fin des années 1980 (Kirp et Bayer 1992, 372–275). A partir de 1996, du fait de l’ar-rivée des trithérapies antirétrovirales, la baisse de la mortalité est spectaculaire. Les crises sanitaires des premières années, notamment liées à la sécurité de la transfusion sanguine, sont en voie de résolution. Et la catastrophe sanitaire tant redoutée ne se produit pas puisque l’épidémie n’expose pas et demeure majoritairement cantonnée des groupes à risque – homosexuels et toxicomanes (Rosenbrock et al. 2000, 1608). « La prévention, la recherche et la prise en charge des patients sont devenus des pro-blèmes routiniers, interrompus par de nouvelles avancées cliniques dans le champ des thérapies qui promettent de faire du sida une maladie chronique avec des périodes de survie longues [. . .] Une catastrophe imminente s’est transformée en problème qui peut être géré par la santé publique et la prise en charge médicale » (Rosenbrock et al. 2000, 1608). Autrement dit, pour reprendre à nouveau l’analyse de Monika Steffen, est en voie d’achèvement le processus de transformation de ce « problème mal-structuré » difficilement saisissable par les outils dont disposent les acteurs des champs politique et sanitaire en un problème de santé publique clairement identifié et délimité (Steffen 2004a, 171–176).
De plus, la « coalition exceptionnaliste » qui avait permis cette construction par-ticulière du problème du VIH s’essouffle. Les structures associatives des premières années commencent à montrer des signes d’essouflement et de désaffection militante alors même que l’intérêt collectif pour l’épidémie retombe (Herzlich 2002, 192–194). Cet apaisement de la question du VIH, sa transformation en problème routinier du système de santé dans les pays européens et l’institutionnalisation de la lutte ont été décrits par différents auteurs comme une « normalisation » de cette question, c’est-à-dire « un processus par lequel un phénomène précédemment considéré comme extraordinaire (inconnu, grand, petit, bon, mauvais, menaçant, enrichissant) perd son statut et retourne dans le monde du familier et de l’habituel en termes de perception et d’action » (Rosenbrock et al. 2000, 1613). En d’autres termes, la question du sida se « banalise ».
Une comparaison entre différents pays européens réalisée par un groupe de cher-cheurs européens a permis de mieux décrire le processus de normalisation en faisant émerger un idéal-type composé de quatre phases chronologiques selon le traitement politique et social du VIH/sida à l’échelle nationale et mettant en avant les grandes tendances de cette remise en cause de l’exceptionnalité de l’épidémie (Rosenbrock et al. 2000).
Comme nous l’avons vu plus haut, la première phase de ce processus, entre 1981 et 1986, est celle de l’émergence de l’exceptionnalisme. Nous en avons déjà évoqué les raisons dans les parties précédentes – une maladie nouvelle, inconnue, sexuel-lement transmissible, pour laquelle les modèles traditionnels de santé publique ne fonctionnent plus et qui bouleverse les pouvoirs médical, social et politique – et nous n’y reviendrons donc pas dans cette section.
Lors de la deuxième phase, de 1986 à 1991 environ, le modèle de l’exceptionnalisme se consolide et il est mis en œuvre selon les différentes configurations politiques et sanitaires des pays européens. C’est lors de cette période que le nouveau modèle de santé publique et les institutions qui avaient émergé lors de la première phase sont renforcés.
La troisième phase, de 1991 à 1996 environ, correspond à un premier pas vers la normalisation du VIH. Deux types de cause ayant provoqué ce processus peuvent être identifiés. Des causes générales liées aux situations d’exceptionnalité et des causes liées aux caractéristiques de l’épidémie de VIH/sida elle-même. Les premières font principalement référence aux difficultés de maintenir une situation d’exceptionnalité sur le long terme. En effet, au fil des années, la perception de la situation comme exceptionnelle et l’intérêt subséquent qu’on lui accorde baissent alors que la fatigue des acteurs impliqués augmente. L’évolution de la situation politique (contexte de fin de la guerre froide), la concurrence progressive d’autres maladies et d’autres postes budgétaires, de même que le renouvellement des acteurs impliqués (qui ne sont donc plus les militants de la première heure) sont autant d’éléments poussant à la norma-lisation.
Le second ensemble de causes mobilise plus particulièrement les caractéristiques de l’épidémie elle-même pour expliquer le début du processus de normalisation. D’une part, les scénarios catastrophistes qui avaient été élaborés dans les premières années de l’épidémie ne se sont pas matérialisés et l’évolution de l’épidémie demeure par-tiellement limitée. D’autre part, les premiers succès de la médecine face à l’épidémie (apparition de l’AZT en 1986 et des trithérapies en 1996) et son évolution subséquente vers des formes chroniques participent de la routinisation de la prise en charge du VIH, dans le cadre de financements décroissants accordés à la question. Enfin, si la menace de la mort à laquelle sont confrontés les acteurs depuis le début de l’épidémie a été un moteur important de leur mobilisation, cette confrontation constante avec la mort a également été à l’origine de l’épuisement de nombre d’entre eux.
La quatrième et dernière phase, qui a débuté en 1996, est celle de la normalisation. Cette date correspond en fait à la découverte d’une nouvelle catégorie de molécule (les inhibiteurs de protéase) qui va conduire à l’introduction des thérapies antirétrovi-rales hautement actives (HAART ou trithérapies), combinant efficacement plusieurs molécules13. Le processus de normalisation ne se produit cependant pas de manière unifiée et trois formes de retour à la normalité peuvent être identifiées.
La normalisation comme « régression » induit une réduction des ressources allouées au champ du VIH et sa réintégration au sein du schéma institutionnel « normal », comme l’illustrent la remédicalisation de la prise en charge, au détriment des profes-sions paramédicales qui avaient émergé dans le cadre de la lutte contre le VIH/sida, et l’apparition de la question du coût de la politique de lutte contre le VIH/sida sur la scène politique. Le VIH/sida devient donc une maladie dont le cadre norma-tif et cognitif se rapproche de celui des autres maladies qui doivent faire face à des questions de rationalité économique.
La normalisation comme « stabilisation de l’exceptionnalisme » passe par l’institu-tionnalisation des innovations liées au VIH/sida dans la structuration de ce champ – telle que la prise en compte de la place des associations dans le continuum de soins. La banalisation du VIH/sida ne peut en effet produire un retour total à la situa-tion d’« avant-VIH » puisque les bouleversements politiques et sanitaires sont trop importants pour être complètement inversés.
Enfin, la normalisation en tant que « généralisation de l’exceptionnalisme » a conduit à la diffusion des innovations du VIH à l’ensemble du champ de la santé – par exemple, à travers la modernisation des schémas de prise en charge appliqués d’autres épidémies ou l’importance croissante apportée aux droits humains dans la santé publique (Rosenbrock et al. 2000, 1615–1623). Le processus de normalisation du VIH peut donc paradoxalement se traduire par une forme de mise en exceptionnalité de l’ensemble du champ de la santé, ce qui pourrait donc être interprété comme une diffusion générale du cadre normatif et cognitif de l’exceptionnalité, jusqu’à ce qu’il constitue l’étalon de référence du champ de la santé. Cette imposition de ce cadre pourrait alors être qualifiée de victoire des acteurs de la « coalition exceptionnaliste ».
L’évolution subjective de la notion de risque au cœur du processus de « norma-lisation ». La rapidité du passage d’une situation d’exceptionnalité du VIH dans la plupart des pays d’Europe de l’Ouest à un retour à une conception « normale » de l’épidémie interroge sur le rôle joué par des facteurs subjectifs dans cette évolution, tels que la perception du risque ou les représentations de la maladie. Il n’est en effet pas possible de déterminer les limites temporelles de cette chronologie idéal-typique par les seules évolutions des connaissances scientifiques sur la maladie. L’arrivée de traitements efficaces, bien que non curatifs, est une condition nécessaire au déclen-chement du processus de normalisation mais elle n’est pas suffisante.
Comme nous l’avons souligné dans l’introduction de ce chapitre, la construction d’un cadre cognitif et normatif est fortement liée à des « valeurs et visions du monde », c’est-à-dire des perceptions qui encadrent la manière dont le problème est construit par les acteurs. Dans le cas du processus de normalisation du VIH, il importe donc de souligner qu’une « modification sensible de la perception du risque-sida » contribue fortement à l’explication de ce phénomène. Cette modification est « la conséquence d’un changement majeur de la perception du problème qui, à partir d’un risque gé-néralisé inacceptable, serait rendu acceptable par l’existence des réponses [. . .] C’est cette évolution des perceptions, l’une propre au risque de contamination perçu comme un risque acceptable, l’autre à la maladie perçue comme une conséquence contrôlable qui, à travers leurs effets croisés, est à l’œuvre dans la normalisation » (Setbon 2000, 63). En d’autres termes, plus que la réduction réelle du risque représenté par l’épidé-mie de VIH/sida, c’est la réduction du risque perçu, aussi bien chez les professionnels de santé que dans la population générale, qui permet d’expliquer la rapidité du pro-cessus de normalisation.
Michel Setbon identifie ainsi trois phases successives correspondant à trois formes de perception du risque lié au VIH/sida dans la population générale et au cadrage de l’épidémie dont elles sont porteuses. De 1981 à 1986, la maladie semble être limitée à quelques groupes particuliers (homosexuels, toxicomanes, Haïtiens) et, dès lors, elle est identifiée comme une question de mode de vie ne concernant pas une population générale qui ne s’identifie pas à ces groupes. L’apparition des tests de dépistage en 1985 et la reconnaissance de la transmission par voie sexuelle hétérosexuelle de l’épidémie modifient la perception de l’épidémie par la population : on passe en effet une perception de risque généralisé qui conduit à la diffusion et l’imposition de la construction exceptionnaliste de l’épidémie de VIH. C’est parce que tout le monde se sent vulnérable et en situation de risque face à l’épidémie qu’une certaine solidarité se créé avec les malades et que la lutte contre la maladie peut devenir une « cause consensuelle » (Herzlich 2002, 189).
La mise en place de réponses politiques entre 1986 et 1989 ouvre la voie à la normalisation du VIH car l’élaboration politique de réponses à l’épidémie rend le risque acceptable en montrant que le problème est bien pris en compte au niveau politique et en construisant « l’acceptabilité sociale du risque alors que leurs effets restent incertains ». Le risque est alors perçu comme un risque individuel qu’il est possible de contrôler (Setbon 2000, 72–75). Cette perception s’inscrit d’ailleurs en droite ligne de l’interprétation biomédicale du VIH/sida faisant la part belle à la question des comportements individuels, rendant les individus responsables de leur contamination, et masquant des questions plus politiques14.
Diffusion de l’exceptionnalisme et construction du champ du VIH à l’échelle internationale
La construction de politiques internationales se produit en lien étroit avec le niveau national et la mise en problème du VIH telle qu’elle a émergé dans les pays occi-dentaux. En effet, les politiques et orientations internationales ont vocation à servir de principes guidant la mise en œuvre des politiques au niveau des pays. Il convient tout d’abord de souligner à nouveau l’étroitesse de ce lien puisque la grande majorité des acteurs qui interviennent à l’échelle internationale sont aussi des acteurs dans des contextes nationaux.
Les deux échelles doivent donc être pensées ensemble, bien que notre analyse sépare les deux pour des raisons de clarté, et nous ferons donc des allers-retours constants entre politiques internationales et niveau national, aussi bien du fait des liens exis-tants entre acteurs et définitions du problème dans les pays occidentaux et champ international que pour prendre en compte causes et conséquences nationales de l’éla-boration de politiques internationales.
Notre recherche portant sur le Bénin, nous nous concentrerons plus particulière-ment sur les liens entre échelle internationale et Afrique sub-saharienne bien que notre analyse s’applique également à d’autres pays dits « à faible ou moyen revenu ». De ce fait, certains éléments de l’analyse livrée dans cette section sont étroitement liés à ceux qui seront discutés dans la partie suivante centrée sur le sida en Afrique puisque le VIH/sida en Afrique a constitué un objet central des mobilisations contre le VIH/sida à l’échelle internationale. Cependant, l’analyse de cette section s’inté-resse plus particulièrement à la manière dont le problème du VIH/sida en Afrique est perçu depuis le niveau international, cadré selon des enjeux internationaux et mobilisé par des acteurs au sein du champ international.
La construction d’un régime international du VIH/sida fondé sur l’exceptionnalité de la maladie
L’émergence de l’épidémie de VIH/sida au niveau international n’est pas immédiate. Elle est généralement datée autour de 1985. De manière assez semblable aux proces-sus qui se sont produits à l’échelle nationale – et que nous avons détaillés dans la section précédente –, les caractéristiques du VIH/sida ne permettent pas sa quali-fication directe en problème de santé méritant une action à l’échelle internationale. C’est la requalification progressive de l’épidémie selon le cadre cognitif et normatif exceptionnel (articulé autour des droits de l’homme) qui permet l’émergence de ce problème à l’échelle internationale. Puis, la création de l’ONUSIDA et le rôle de plus en plus central joué par la Banque mondiale dans la santé internationale participent à le reconfiguration du VIH/sida autour de la « multisectorialité ». C’est à travers cette opération de stabilisation des normes internationales et de standardisation de la lutte contre le VIH/sida que nous assistons au développement d’un régime international articulé autour de l’exceptionnalité de l’épidémie.
Diffusion de l’exceptionnalisme à l’échelle internationale
De l’inaction à la création du GPA, premières luttes internationales autour de la définition du VIH/sida. Non seulement les connaissances scientifiques sur le VIH/sida sont encore extrêmement limitées mais les gouvernements des différents pays qui auraient pu contribuer à son émergence sur la scène internationale n’en ont pas la volonté politique – sans compter que les épidémies ne sont plus considérées comme des menaces dans cette « ère post-antibiotique » (Patterson 2007). En outre, le VIH/sida est perçu comme une maladie touchant principalement des groupes de population particuliers (homosexuels) dans les pays développés. Les traditionnels acteurs internationaux en charge de la santé, tels que l’OMS, ne la catégorisent donc pas comme une pandémie potentielle (c’est-à-dire d’une épidémie se diffusant rapidement au niveau mondial). Et l’attention qu’on lui porte est d’autant moins pressante que les pays occidentaux où elle se développe ont les ressources nécessaires pour y faire face (Lisk 2010, 11–12). La première conférence internationale sur le VIH/sida15 est d’ailleurs organisée par le Center for Disease Control and Prevention américain en 1985 à Atlanta, et non par une organisation internationale. De même, les militants de la lutte contre le VIH/sida, très présents sur les scènes nationales, ne deviennent pas actifs au niveau international avant la fin des années 1980 (Patterson 2007, 205). Les premières réponses internationales au VIH/sida sont donc non seulement uni-quement construites dans le cadre des actions de l’OMS en direction de la santé (puisque le VIH est une maladie) mais cette prise en compte à l’échelle internatio-nale aura lieu de manière très lente et en ignorant l’impact de la maladie dans les pays en développement. En fait, l’attention accordée au VIH/sida dans les pays en développement était même vue par le directeur général de l’OMS de l’époque, le Dr Mahler, comme une « distraction face aux objectifs des programmes de “santé pour tous” de l’OMS dans les régions en développement » et une diversion face à leurs « vrais » problèmes sanitaires (Lisk 2010, 13).
C’est en fait l’augmentation rapide du nombre de cas reportés dans différents pays du monde et la pression croissante des gouvernements de certains pays africains (notamment celui de l’Ouganda) qui força l’OMS à entamer une réflexion autour de la prise en charge de cette question vers 1985–1986 (Lisk 2010, 14).
Le VIH/sida comme enjeu pour la sécurité internationale, une mise en problème complémentaire
La construction du VIH/sida comme maladie exceptionnelle au niveau international n’a donc pas seulement été le résultat d’un travail militant qui a permis une trans-position de la définition du problème telle qu’elle avait été construite dans les pays industrialisés. La requalification de l’épidémie comme problème de sécurité interna-tionale – ce qui est régulièrement désigné comme une « securitization of AIDS »29 – a également contribué à sa mise en problème comme maladie exceptionnelle au niveau international en renforçant son caractère de maladie particulière contre laquelle il était nécessaire de lutter d’urgence.
Mais la construction du VIH comme problème de sécurité internationale s’inscrit également dans une autre dynamique. En effet, cette mise en sens de l’épidémie de VIH/sida conduit à intégrer l’épidémie au niveau des « high politics » (c’est-à-dire des politiques ayant pour objet la survie de l’État) et des domaines (défense, sécurité) qui font partie des intérêts bénéficiant traditionnellement de la plus grande attention des États à l’échelle internationale. L’engagement politique et financier des États occidentaux en faveur de la coopération internationale dans le domaine du VIH (notamment des États-Unis dans ce cas) s’explique alors très bien, dans une perspective réaliste des relations internationales, puisque la lutte contre le VIH/sida dans d’autres pays devient une manière de protéger les intérêts nationaux de ces États.
Cette expression employée dans certains articles en anglais n’a pas véritablement de traduction en français et nous la laissons donc ainsi dans le texte.
L’émergence du VIH/sida sur l’agenda international comme question de sécurité se produit à la fin des années 1990. D’une certaine manière, celle-ci a tout d’abord eu lieu sous une forme « négative ». En effet, la reconnaissance de la diffusion de l’épidémie en Afrique conduisit à des « plaintes » contre les pays occidentaux (et face leur inaction), accusés de nier les liens entre VIH et sécurité, voire de ne pas être mécontents de laisser toutes ces morts se produire en Afrique (Prins 2004, 940). Mais le recadrage de cette question sous la forme d’un problème de sécurité se produisit principalement sous une forme « positive » par le biais de la réalisation progressive que « le sida était aussi déstabilisant que n’importe quelle guerre » et que l’épidémie posait en fait « une menace directe sur la sécurité » (Prins 2004, 940–941).
La première phase de la construction du VIH comme question de sécurité inter-nationale – le sida comme vecteur de déstabilisation des sociétés – se rattache à l’observation et la prédiction des implications et des conséquences multiples de la propagation de l’épidémie de VIH/sida dans les sociétés africaines. Prenant comme point de départ la hausse de la mortalité que l’épidémie provoque et la baisse de l’espérance de vie qui s’en suit, ce type d’analyse prédit ainsi que le VIH/sida peut avoir un impact suffisamment fort pour bouleverser l’organisation politique, sociale et économique de la société toute entière (De Waal 2003). Nous reviendrons plus en détail sur ces analyses dans la section suivante. Les liens établis entre VIH/sida et sécurité peuvent aller très loin, dans le cadre d’une construction à la fois très lâche et très précise de ce lien (Prins 2004), certains arguments allant même jusqu’à postuler les liens potentiels du VIH avec le terrorisme en établissant un lien entre VIH et « États faillis » puis « États faillis » et terrorisme international (McInnes 2006, 316).
Le deuxième lien, plus direct, établi entre VIH et sécurité s’intéresse aux inter-actions qui existent entre militaires/guerre et VIH (Whiteside, De Waal et Gebre-Tensae 2006, 201). D’après ces analyses, les militaires auraient un taux de séropré-valence plus élevé que la population civile des pays dans lesquels ils se trouvent et pourraient ainsi devenir des vecteurs de la transmission du VIH et infecter les po-pulations au lieu de les protéger. C’est d’ailleurs cet aspect de la question appliqué aux soldats mobilisés pour les opérations de maintien de la paix organisées par les Nations-Unies qui a d’abord fortement inquiété au niveau international (Prins 2004, 942). Ensuite, en décimant les rangs des forces armées et notamment les personnes qualifiées, le VIH/sida met en danger le fonctionnement normal des forces militaires. Enfin, la guerre, à travers les violences sexuelles qui y sont perpétrées participe à la diffusion de l’épidémie dans les population.
Dans ce cadre, le VIH/sida est principalement caractérisé par son potentiel destructeur et donc par sa capacité à remettre en cause la sécurité internationale. Une analyse plus fine de ces arguments et prédictions développées autour de ce lien incite cependant à en souligner la nature « spéculative et sans doute un exemple de scénario du pire » – ces arguments étant, pour la plupart, énoncés sans lien avec des données (McInnes 2006, 317). En effet, le manque de matérialisation de ces prédictions et l’absence de véritable « crise politique » provoquée par le VIH/sida dans les pays africains invite à relativiser cette conception (De Waal 2006). En ce qui concerne la question des forces armées et de la menace que représenterait le VIH/sida dans ce domaine, un retour sur ces théories quelques années après leur élaboration met en avant le manque criant d’études de cas permettant de prouver le bien-fondé de ces théories. « Il y a des données scientifiques solides et beaucoup de fortes considérations qui suggèrent que le danger a été sur-estimé et que les armées ont la capacité de résis-ter à ces menaces » par une gestion stratégique de leur personnel qu’elles pratiquent déjà : démobilisation du personnel, multiplication des soldats formés à une même tâche, etc. (Whiteside, De Waal et Gebre-Tensae 2006, 212). Enfin, une analyse de la diffusion du VIH/sida en période de conflits armés démontre que si cette situation est effectivement possible, l’inverse a également été décrit : c’est en effet souvent en période de post-conflit, lorsque la mobilité des populations et les échanges avec les autres pays reprennent, que les taux d’infection du VIH/sida augmentent alors qu’ils étaient restés stables durant la période de conflit (McInnes 2006, 324–325).
Cette requalification du VIH/sida comme question de sécurité s’inscrit en fait dans une redéfinition plus large du concept de sécurité en cours dans les années 1990. En effet, la fin de la guerre froide et le processus de mondialisation ont conduit à des bouleversements dans le type de menaces à la sécurité auxquelles le monde doit faire face. Ce ne sont plus les menaces extérieures posées par d’autres États qui dominent la scène internationale mais des menaces multiformes, dépassant les frontières et menaçant les individus : crime international, migrations, épidémies, conflits ethniques et religieux, dégradation de l’environnement, fossé toujours grandissant entre le Nord et le Sud (Basty 2008, 36). Face à ces nouvelles menaces, les concepts traditionnels de sécurité ne sont plus opérationnels. Le concept de « sécurité humaine » apparu dans les années 1990 a donc vocation à prendre en compte ces bouleversements (voir l’encadré 1.2.2). La pandémie du VIH/sida s’intègre parfaitement bien dans cette nouvelle conception de la sécurité. Maladie de la mondialisation, son impact sur le développement et sa construction en lien avec des droits de l’homme en font un exemple parfait de ces nouvelles menaces qui pèsent sur les individus et ne peuvent être saisies par l’intermédiaire du concept traditionnel de la sécurité.
Encadré 1.2.2: La « sécurité humaine ». Le concept de « sécurité humaine » apparaît dans le « Rapport mondial sur le développement humain » publié par le PNUD en 1994. Dans un chapitre intitulé « les nouvelles dimensions de la sécurité humaine », le PNUD définit ce nouveau concept centré sur la sécurité des indivi-dus – et non plus des États – et définit sept grands domaines interdépendants de la sécurité : économique, alimentaire, sanitaire, de l’environnement, personnelle, de la communauté, politique (PNUD 1994, 23–36). Cette conception de la sécu-rité humaine est donc profondément liée à la question du développement puisque
c’est du développement et non des armes que peut naître la sécurité humaine » (PNUD 1994, 1). Cette approche – construite autour de l’« absence de besoins » (développement) – est complétée par celle promue par le gouvernement canadien et qui met l’accent sur « la sécurité face à la violence politique », promouvant donc la question de l’« absence de peur » (droits de l’homme) (Kaldor et Marcoux 2006, 903–904).
C’est aux États-Unis que la construction du VIH/sida comme problème de sécurité internationale a été principalement développée. En effet, à la suite de l’évolution des méthodologies utilisées par les agences de renseignement pour analyser les menaces
la sécurité, le sida est défini comme « une menace pour la sécurité nationale des États-Unis » (Prins 2004, 946). Cette construction se traduit par la publication en janvier 2000 d’un rapport du National Intelligence Council (conseil de la CIA) sur « la menace des maladies infectieuses mondiales et ses implications pour la sécurité des États-Unis » qui en détaille cinq aspects particuliers :
— menace directe sur la santé des Américains,
— affaiblissement des capacités militaires de certains pays,
— ralentissement du développement socio-économique des pays en développement et des ex-pays communistes qui pourrait conduire à des guerres civiles et des crises humanitaires,
— tensions entre pays en développement et pays développés autour des questions d’embargos liés aux épidémies et de contrôle de l’immigration,
La construction du champ du VIH du Bénin au prisme des évolutions internationales
Un retour sur la construction historique du champ du VIH/sida au Bénin nous semble ici nécessaire afin de faire apparaître à la fois enjeux structurants du champ et acteurs ayant participé à sa constitution. Notre recherche se limitant à la question de l’accès au traitement, nous nous concentrerons ici plus particulièrement sur la question de la construction de cette politique, des acteurs qui y sont impliqués et des problématiques qui la traversent, après un bref retour sur la période de l’« avant-traitement ». C’est en effet en tant que préambule à la question de l’institutionnalisation du champ que cette section doit se lire.
Afin de souligner les liens (centraux) que la fabrique de cette politique entre-tient avec l’échelle internationale, nous proposons ici un retour sur son processus de construction à partir des grandes orientations de la lutte contre le VIH/sida décidées l’échelle internationale. Cette catégorisation nous permettra de faire ressortir les liens proches qui existent entre définitions internationales et construction de poli-tiques nationales à partir du cas du Bénin. Cette analyse est donc à mettre en regard avec les éléments développés dans le chapitre précédent autour de la définition du problème du VIH/sida à l’échelle internationale et en ce qui concerne l’Afrique.
Les dates proposées ne sont bien évidemment pas pensées comme des barrières figées mais comme des repères indicatifs des différentes périodes composant la chro-nologie de la construction de cette politique.
1985–2004 : de la notification du premier cas de VIH/sida au Bénin à la construction d’une politique nationale de prévention
Depuis l’émergence de l’épidémie, le Bénin a construit sa politique de lutte contre le VIH/sida en suivant de manière très proche les recommandations internationales édictées dans ce domaine. Les paragraphes suivants nous offrent donc l’occasion de revenir sur les premières périodes de la construction de cette politique. Jusqu’en 1987, l’absence de réponse à l’échelle nationale reflète l’absence de réponse internationale. Puis, de 1987 à 2000, la lente émergence du problème du VIH/sida et la formulation de politiques se concentrant uniquement sur la question de la prévention au Bénin reproduit la construction du problème « VIH/sida en Afrique » telle qu’observée à l’échelle internationale où la lutte contre le sida reste cantonnée à la question de la prévention. Enfin, de 2000 à 2004, le passage d’une politique uniquement fondée sur la prévention à une politique d’accès au traitement au Bénin s’inscrit dans le cadre des basculements cognitifs et normatifs observés à l’échelle internationale conduisant un engagement plus fort des acteurs internationaux (gouvernementaux, militants) en faveur de l’accès au traitement – ce qui provoque une restructuration du champ du VIH au Bénin dans ce sens.
Notre travail portant plus particulièrement sur la question de l’accès au traitement, nous nous concentrerons principalement sur l’analyse de la période 2000–2004, après avoir rapidement évoqué les périodes précédentes.
Avant 1987 : l’absence d’émergence du VIH/sida. Aucune politique nationale de lutte contre le VIH/sida n’existe au Bénin avant 1987. Cela s’explique à la fois par la relative lenteur de l’émergence de l’épidémie dans le pays (par rapport à l’Afrique centrale notamment) et par des mécanismes de déni initial de l’existence de l’épidémie par le gouvernement tels qu’analysés dans le cas d’autres pays1.
Le premier cas de VIH/sida au Bénin est officiellement enregistré en 1985. Comme dans de nombreux autres pays d’Afrique, les premières années de l’épidémie ne semblent pas indiquer ni l’émergence d’une épidémie dangereuse, ni la nécessité d’une mobilisation politique forte : un cas de VIH/sida est enregistré en 1985, deux en 1986 et six en 19872 (Bénin 2004, 25). Le Bénin peut donc être considéré comme un pays où l’épidémie a émergé lentement – ou a été, à défaut, reconnue tardivement. Mal-gré le manque de sources scientifiques à propos des premières années de l’épidémie, un article scientifique publié par des médecins béninois en 1992 semble venir ap-puyer cet argument d’une émergence lente de la maladie puisqu’une étude menée à cette époque pendant six mois au service de médecine interne du CNHU3 concluait qu’« avec une séroprévalence hospitalière de 0,98 % en Médecine Interne, le Bénin paraît relativement peu touché par l’infection au VIH » (Kodjoh et al. 1992). Par ailleurs, il est intéressant de noter qu’en mettant l’accent sur le fait que six des sept malades identifiés « avaient été contaminés à l’étranger » (Côte d’Ivoire et Ghana), cet article opère un lien entre VIH et migration – confirmant ainsi les processus de construction du VIH/sida comme une « maladie de l’Autre » que nous avons analysés.
2000–2004 : émergence de la question du traitement dans le champ du VIH au Bénin et « bricolage » de la politique
La consolidation de la construction du problème du VIH/sida comme exceptionnel l’échelle internationale permet, au début des années 2000, la réorientation des po-litiques internationales vers la promotion de l’accès au traitement dans les pays en développement et le renforcement de l’engagement politique et financier des acteurs internationaux en faveur des traitements. Cet engagement se traduit par une intensi-fication de leur intervention et des financements mis à disposition pour les politiques nationales et les programmes pilotes d’accès au traitement. Ce foisonnement d’ac-teurs, de projets et de financements provenant de l’échelle internationale et orienté vers l’accès au traitement dans les pays en développement fait de cette période une phase de « bricolage » et de forte coproduction de l’action publique avec les acteurs internationaux. Le Bénin n’y fait pas exception.
L’utilisation de la notion de « bricolage » tend à souligner, dans le cas du Bénin, les effets de la multiplication des niveaux et des acteurs sur les configurations de l’action publique. Elle permet de mettre au centre de l’analyse le flou et l’incertitude qui dominent les processus de construction de l’action publique. En effet, la porosité de plus en plus grande entre les différents territoires de l’action publique, la transna-tionalisation et la coproduction des politiques, la perte de clarté et la multiplication des cadres cognitifs et normatifs qui fondent l’action, le foisonnement et la diversi-fication des acteurs qui interviennent dans le processus sont autant d’évolutions des configurations de l’action publique qui contribuent à brouiller les repères existants entre les rôles des acteurs, les échelles d’action publique et les étapes du processus décisionnel (Hassenteufel et Fontaine 2002). « L’instabilité, la faible maîtrise et les ambiguïtés (voire les contradictions) font souvent partie de l’action publique qui parfois s’apparente à un bricolage aléatoire d’activités hétérogènes portées par des acteurs multiples, fragmentés et fluctuants » (Hassenteufel 2011, 154). Ce sont ces caracté-ristiques floues et incertaines du processus de construction de la politique d’accès au traitement du Bénin que nous souhaitons mettre en évidence dans cette section.
Le processus de construction d’une politique coproduite et transnationalisée. La fin du Plan à moyen terme en 2001 ouvre la possibilité à une réflexion autour des nouvelles orientations à donner à la politique de lutte contre le VIH/sida au Bénin et arrive chronologiquement à point nommé puisqu’elle correspond à la période de remise en cause d’une politique fondée exclusivement sur la prévention à l’échelle internationale. Un an avant la fin du Plan à moyen terme est donc entamé un « pro-cessus de planification stratégique de lutte contre le SIDA avec l’appui de l’ONUSIDA en impliquant tous les partenaires » (CNLS 2005, 9). De fait, les acteurs de la co-opération internationale jouent un rôle majeur dans le déroulement de ce processus puisque « cette initiative a été soutenue par l’ONUSIDA et le projet Population et Santé financé par l’IDA [Banque mondiale], la première phase comprenant une ana-lyse de la situation pour aider à l’identification des déterminants et des spécificités de l’épidémie de VIH/sida au Bénin ; pendant la deuxième phase du processus, les activités exécutées de 1993 à 2000 ont été analysées pour identifier les forces et les faiblesses et pour ouvrir la voie à la formulation d’un cadre stratégique. La phase finale incluait une consultation nationale du secteur public/société civile/partenaires techniques et financiers en octobre 2000, de laquelle a résulté la version préliminaire du cadre stratégique de lutte contre le VIH/sida multisectoriel et révisé, qui fut for-mellement publiée en décembre 2000 » (World Bank 2001, 8). La mention du soutien de l’ONUSIDA et de la Banque mondiale dans la mise en place de ce processus n’est pas anodine car elle illustre parfaitement le caractère transnational de ces politiques promues depuis le niveau international et transposées à l’échelle nationale.
La révision du Cadre stratégique de lutte contre le VIH/sida entraîne plusieurs transformations du champ. C’est la priorité donnée à la « multisectorialité » de la lutte contre le VIH/sida et le renversement de la pyramide organisationnelle du champ qui nous intéressent plus particulièrement car elles s’expliquent toutes les deux en lien avec l’arrivée des projets de lutte contre le VIH/sida financés par la Banque mondiale9 et les transformations du cadre cognitif et normatif international de la
C’est en effet à partir de l’analyse qu’elle fait des « réussites » des politiques de lutte contre le VIH/sida en Ouganda et au Sénégal que la Banque mondiale va élaborer le contenu de ses propres programmes de lutte contre le VIH/sida en Afrique. Voir notamment la section 1.2.1 du chapitre lutte contre le VIH/sida. En effet, le PNLS, sous l’autorité du ministère de la Santé, était jusqu’alors l’organisation en charge de la coordination de la lutte contre le VIH/ sida à l’échelle nationale. La volonté de « renforcer le leadership politique » dans la lutte contre le VIH/sida et de la rendre « véritablement » multisectorielle a conduit au remplacement du PNLS par le CNLS en tant qu’organisation coordonnant la lutte contre le VIH/sida au Bénin (voir l’encadré 2.1.1). Cela permettait ainsi de « sortir » la lutte contre le VIH/sida du domaine de la santé (le CNLS est placé directement sous l’autorité du président de la République) et de mettre en œuvre les nouveaux principes de l’aide internationale transposés à la lutte contre le VIH/sida, à savoir les principes des Three Ones promus par l’ONUSIDA10.
De manière similaire à l’analyse de James Putzel pour l’Afrique en général (Putzel 2004), nous pouvons mettre en évidence le rôle primordial de la Banque mondiale dans l’émergence de ces nouvelles modalités d’organisation du champ du VIH. Il existe en effet un lien direct entre l’établissement d’un Comité national de lutte contre le sida et l’obtention des financements de cette organisation pour la lutte contre le sida. Dans le cadre de son initiative Multi-country HIV/AIDS program for Africa appliquée au Bénin, la Banque mondiale énonce en effet clairement que les quatre critères pré-requis pour obtenir un financement de sa part (voir l’encadré 2.1.2 pour une rapide description de ce projet au Bénin). Ces quatre critères sont les suivants :
— preuves satisfaisantes d’une approche stratégique du VIH/sida,
— création d’une structure de coordination pour le VIH/sida de haut niveau (c’est-à-dire le CNLS),
— accord du gouvernement pour utiliser des dispositifs de mise en œuvre adéquats,
— accord du gouvernement pour utiliser et financer plusieurs agences de mise en œuvre (World Bank 2001, 8–9).
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Table des matières
I. De l’exceptionnalité à la chronicisation. Mise en problème de l’épidémie et processus d’institutionnalisation
1. Retour historique sur la construction « exceptionnaliste » de la maladie
2. La lutte contre le VIH/sida au Bénin : de la construction exceptionnelle du champ à la difficile chronicisation de la politique
II. Experts et evidence au cœur de la politique d’accès au traitement
3. Les experts biomédicaux, acteurs centraux de la construction de la politique d’accès au traitement
4. L’expertise comme ressource au service d’une cause politique
Conclusion générale
Annexes
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