La douleur chronique au sein du couple: le vécu des conjointsaidants

Au Canada, la douleur chronique a une prévalence de Il à 29 % (Boulanger, Clark, Squire, Cui, & Horbay, 2007; Moulin, Clark, Speechley, & Morley-Forster, 2002; Ramage-Morin & Gilmour, 2010; Reitsma, Tranmer, B~chanan, & VanDenKerkhof, 2012; Schopflocher, Taenzer, & Jovey, 2011). Plus de.50 % des personnes âgées de 65 ans et plus dans le monde sont atteintes de douleur chronique et la majorité d’entre elles ont vécu au moins un épisode de lombalgie au cours de l’année précédente (Morone & Greco, 2007). La lombalgie est la douleur musculo squelettique la plus fréquemment rapportée au Canada. Parmi les personnes atteintes de lombalgie, environ Il % à 12 % de cette population éprouvent de la difficulté à accomplir leurs activités de la vie quotidienne en raison de la douleur (Rossignol, Suissa, & Abenhaim, 1988). La fibromyalgie est une autre condition prévalente qui a un impact majeur sur la qualité de vie. Environ 700 000 adultes sont atteints de fibromyalgie au Canada (White et al., 2009). De ce syndrome découle aussi de nombreuses conséquences handicapantes qui restreignent significativement la qualité de vie de l’individu qui en est atteint (Ellis, 2008; Reiffenberger & Amundson, 1996).

Les impacts économiques, sociaux, physiologiques et psychologiques des douleurs chroniques telles la lombalgie et la fibromyalgie en font des problématiques desquelles il importe de mieux cerner les antécédents et les conséquences afin d’en réduire les impacts sur le plan de la santé publique. La douleur chronique a d’importants impacts économiques. Il a été estimé que chaque Canadien souffrant de douleur chronique coûte 3 500$ de plus au système de santé qu’une personne en bonne santé physique, ce qui équivaut à des coûts d’ environ 400 millions de dollars par année (Robinson et al. , 2012). Les individus souffrant de ce type de douleur présentent un taux élevé d’ absentéisme au travail, diminuant ainsi le revenu familial. La douleur chronique est aussi associée à des limitations sociales chez les individus qui en sont atteints. Par exemple, ces derniers peuvent diminuer leurs activités récréatives et sportives ou réduire la fréquence des rapports sexuels avec leur partenaire (Leonard, Cano, & Johansen, 2006; M. F. Schwartz, 1994), restreindre leur implication quant aux tâches familiales et domestiques, et ce, en raison de leur douleur. Les individus atteints de douleur chronique rapportent aussi devoir vivre avec des limitations physiques (perte de mobilité, effets secondaires de la médication, etc.) et psychologiques (anxiété, peurs, tristesse, dépendance aux autres, etc.). Tous ces changements reliés au diagnostic de douleur chronique impliquent inévitablement un réajustement des rôles pour chacun des membres du couple (Lewandowski & Radice, 2012).

La douleur
La documentation médicale propose plusieurs définitions de la douleur, ce qui rend difficile la comparaison entre les études, notamment lorsqu’il s’agit de données épidémiologiques. L’International Association for the Study of Pain (IASP) définit la douleur comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée ou non à des lésions réelles ou potentielles, ou décrites en des termes évoquant de telles lésions. Pincus (2002) soutient que la douleur est le résultat d’interactions dynamiques complexes entre différents facteurs physiologiques, psychologiques et SOCiaUX qm peuvent persister, s’aggraver et rendre le tableau clinique plus sévère. Tout être humain est susceptible de ressentir de la douleur au cours de sa vie. La douleur est d’ ailleurs le motifle plus fréquent de consultations médicales (Craig, 1985; Davis, Robinson, Le, & Xie, 2011).

Douleur chronique
Il existe deux types de douleur: aiguë et chronique. La principale distinction entre la douleur chronique et la douleur aigüe consiste en la persistance de l’inconfort. Dans les grandes études épidémiologiques, on définit la douleur chronique comme une douleur qui persiste au-delà de 3 mois (Attal et al., 2008) ou de 6 mois (Boulanger et al., 2007). Lorsque la douleur se manifeste, son intensité dépend principalement du contexte et de l’importance accordée à cette douleur par l’individu qui en souffre (Margot-Duclot, 2013). Ainsi, les conséquences attendues ou réelles, les expériences antérieures et l’humeur influencent l’évaluation cognitive et les émotions entourant l’expérience de douleur. Lorsque la douleur se manifeste afin d’informer le corps de l’existence d’un danger et que la cause · de la douleur est connue, il s’agit de douleur dite aiguë. En présence de ce type de douleur, l’élimination de la cause permet à la situation de se résorber. Par ailleurs, lorsque la douleur ne présente pas de fonction adaptative et que l’individu qui en est atteint ne répond pas aux traitements médicaux conventionnels, il y a présence de douleur dite chronique.

Le fardeau économique de la douleur chronique est élevé au Canada (Guerriere et al., 2010; Lalonde et al., 2014). Cela s’ explique principalement par la diminution de la productivité au travail, par le grand nombre de congés de maladie (9,3 jours/année), par une utilisation fréquente des ressources de santé (6,9 visites médicales/année) et par le recours aux traitements pharmacologiques. À cet effet, 49% des personnes souffrant de douleur chronique utilisent des anti-inflammatoires et 22 % des opioïdes (Moulin et al., 2002). Entre 2007 et 2008, l’Enquête sur la Santé dans les Collectivités Canadiennes (ESCC) a démontré que la douleur chronique était significativement plus fréquente parmi les personnes ayant un faible niveau de scolarité, n’ ayant pas d’ emploi, ainsi qu’au sein de la population autochtone (Ramage-Morin & Gilmour, 2010).

Plusieurs conséquences peuvent découler de la douleur chronique, affectant ainsi différentes sphères de vie de la personne qui en est atteinte. L’absentéisme au travail, les difficultés de sommeil, l’ abus de substances, les difficultés relationnelles, ainsi que la présence de symptômes dépressifs constituent les conséquences les plus fréquemment observées chez les personnes atteintes de douleur chronique (Aïni, Curelli-Chéreau, & Antoine, 2010; Arnold et al., 2008; Cano, Gillis, Heinz, Geisser, & Foran, 2004; Davis et al., 20 Il). La douleur chronique est également associée à l’isolement social, aux idées suicidaires (qui affichent une prévalence de 35 % chez les individus atteints de douleur chronique) et enfin au suicide à proprement dit (Moulin et al., 2002; Ratcliffe, Enns, Belik, & Sareen, 2008). Il existe également une forte comorbidité entre la douleur chronique et certains troubles psychologiques. Les plus fréquemment observées sont les troubles anxIeux (principalement les troubles paniques) et les troubles de l’humeur (particulièrement la dépression) (O’Reilly, 2011). Ces troubles se manifestent davantage chez les individus qui voient leur douleur interférer avec leurs activités de la vie quotidienne (Scott et al., 2007). Plus de la moitié des individus atteints de douleur chronique vivront une dépression modérée à sévère et 40 % à 70 % d’entre eux rapportent vivre une détérioration profonde de leur qualité de vie (Moulin et al., 2002).

La présente étude s’intéressera principalement aux personnes souffrant de fibromyalgie et de lombalgie, ainsi qu’à leur conjoint.

La lombalgie. Près de 80 % des adultes ressentiront des douleurs au dos au cours de leur vie (Moulin et al., 2002). Les coûts directs et indirects des douleurs lombaires de la population mondiale excèdent 100 milliards de dollars annuellement (McCarberg, Ruoff, Tenzer-Iglesias, & Weil, 2011). Certains auteurs estiment que 8% des individus atteints de douleurs lombaires développeraient une lombalgie dite «chronique», qui se caractérise par un état douloureux des vertèbres lombaires évoluant depuis plus de trois mois (Martin-Mattera, Ly Thanh, Garnier, Huez, & Benoist, 2010). La lombalgie chronique serait responsable de la plus grande partie des coûts économiques engendrés par ce type de douleur (Spengler et al., 1986). La lombalgie est associée à des douleurs causées par des mouvements répétitifs qui se rencontrent généralement en situation professionnelle. Des individus de tous âges peuvent être atteints de lombalgie. Les premières manifestations de cette douleur chronique se produisent généralement soit à l’adolescence ou vers l’ âge de 45 ans. Les facteurs sociaux, environnementaux et psychologiques semblent être davantage déterminants dans le développement et le maintien de la lombalgie que les facteurs physiques (Martin-Mattera et al., 2010). Les douleurs handicapantes causées par la lombalgie affectent principalement le sommeil, la vie professionnelle, ainsi que la qualité de vie (Morone & Greco, 2007). La dépression et l’anxiété sont reconnues pour être les troubles psychologiques les plus fréquemment associées à la lombalgie (Bendix, Bendix, Haestrup, & Busch, 1998).

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Table des matières

Introduction 
Contexte théorique 
La douleur
Douleur chronique
La lombalgie
La fibromyalgie
La douleur chronique au sein du couple
Impacts de la douleur chronique chez le conjoint-aidant
Changements de rôles
Aspects économiques
Santé psychologique du conjoint-aidant
Santé physique du conjoint-aidant
Évaluation subjective de la douleur et impacts sur la relation de couple
Attachement amoureux
Communication au sein du couple
Stratégies d’adaptation
La sollicitude
La distraction
La punition
La précision empathique
L’encouragement à la prise en charge de soi
La validation versus l’invalidation émotionnelle
Ajustement dyadique et sexualité
Objectifs et hypothèses de recherche
Méthode 
Participants et déroulement
Instruments de mesure
Expérience d’attachement amoureux
Communication
Stratégies d’adaptation chez les conjoints-aidants
Ajustement dyadique
Douleur
Stratégies d’adaptation chez les individus en douleur
Résultats 
Analyses descriptives
Analyses inférentielles
Discussion
Limites et recommandations futures
Conclusion

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