Soutenance mémoire
Historique des soins à la personne handicapée
Antérieurement, la société occidentale scindait les personnes handicapées en deux groupes : les infirmes qui regroupaient davantage les personnes ayant un handicap physique et les fous ou les simples d’esprit qui regroupaient les personnes . ayant une déficience intellectuelle ou une maladie mentale. Longtemps confondus, les handicapés intellectuels et les malades mentaux faisaient l’objet d’un même jugement défavorable (Fardeau, 2001). Plusieurs termes étaient alors utilisés pour les identifier : dangereux, bizarres, irrécupérables, malades, fous ou éternels enfants. À travers l’histoire des sociétés développées, les personnes handicapées ont connu d’abord le rejet, puis la tolérance, l’enfermement et finalement l’indulgence qui mène à l’acceptation et à l’intégration dans la société (Fardeau, 2001). Le Québec a connu une histoire similaire aux autres sociétés occidentales. Depuis le milieu du XIXe siècle, on a eu tendance à regrouper et à héberger, à l’intérieur des grandes institutions, les personnes présentant une déficience intellectuelle (Ministère de la santé des services sociaux, 1998). Le rôle de ces établissements se limitait à « surveiller » et trop souvent à « punir ». Selon Richard et Maltais (2007), l’internement de celles-ci signifiait systématiquement la privation du milieu familial, de l’éducation, de l’emploi et de relations sociales valorisantes.
Les personnes handicapées étaient exclues des décisions les concernant et on leur imposait un mode de vie institutionnel. Dans un tel contexte, elles développaient des comportements qui confirmaient les préjugés entretenus à leur égard et qui venaient justifier leur exclusion sociale (Ministère de la santé des services sociaux, 1998). Durant les années cinquante, de nouveaux concepts issus de la psychanalyse, des sciences médicales et de la sociologie étudient la relation entre la personne déficiente intellectuelle et son environnement. Cette perspective, selon Ministère de la santé des services sociaux (1998), permettait de penser que ces personnes pouvaient, par une modification de leurs conditions de vie et un soutien approprié, en arriver à développer une personnalité unique qui leur assure une citoyenneté à part entière. Dans les années suivantes, cette perspective systémique s’imposait à travers la théorie de la normalisation de Wolfensberger (1972). Au cours des années soixante, 1 ‘État réalisait la nécessité de développer des services correspondant aux besoins des personnes déficientes intellectuelles. Les centres de réadaptation devenaient alors les principaux responsables des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et accueillaient, de plus en plus, de personnes en provenance des hôpitaux psychiatriques (Ministère de la santé des services sociaux 1989). Au cours des années soixante-dix, la nouvelle philosophie inspirée des travaux de Wolfensberger (1972) sur le principe de normalisation soulignait que «toute personne doit mener une vie la plus normale possible». Ce principe a influencé la désinstitutionalisation et l’adoption de plusieurs chartes et lois en faveur des personnes handicapées. En 1975 la
Commission des droits de la personne débutait ses travaux et, en 1978, l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) voyait le jour. Cette même année, le ministère de l’Éducation adoptait une politique visant à assurer, dans des conditions les plus normales possible, une scolarisation aux élèves présentant des besoins éducatifs particuliers (Richard et Maltais, 2007). Le principe de la normalisation est suivi de la théorie de la valorisation des rôles sociaux également développée par Wolfensberger (1972). Cette théorie met l’accent sur l’importance d’attribuer des rôles sociaux valorisés à toute personne dévalorisée ou à risque d’être rejetée, isolée et exclue (Richard et Maltais, 2007). Cette théorie influencera l’OPHQ puisqu’elle publiera en 1984, le document « À part … égale – L’intégration des personnes handicapées: un défi pour tous » .. Cette politique d’ensemble se veut l’outil de référence en matière d’intégration sociale des personnes handicapées. Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), influencé également par cette théorie, publiera en 1988 « L’intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle, un impératif humain et social ». Cette politique proposait de nouvelles orientations en matière de déficience intellectuelle et fournissait des objectifs précis en matière de désinstitutionalisation. Tout au long des années quatre-vingt-dix, on peut constater l’amélioration des conditions de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle. Durant ces années, un nouveau ·modèle conceptuel d’intervention apparaît dans l’approche positive de Fraser et Labbé (1993 : cité par CRDI, 2003). Ce modèle fait la promotion de trois valeurs essentielles à 1 ‘origine de la démarche : la croyance que la personne peut se développer tout au long de sa vie et qu’elle a les mêmes besoins fondamentaux que tout individu ; la considération de son point de vue, elle est un interlocuteur valable et a un pouvoir d’influence ; la reconnaissance de sa citoyenneté pleine et entière avec les droits qui s’ensuivent Ce modèle influencera 1 ‘approche des centres de réadaptation.
État de la situation
Selon l’Observatoire de l’Abitibi-Témiscamingue (2006), 19,940 personnes avec incapacités demeuraient en Abititi-Témiscamingue en 2006. Parmi ces personnes, 3110 vivaient en Abitibi-Ouest, (1545 hommes et 1560 femmes). De ce nombre, 160 avaient moins de 15 ans, 840 étaient âgées de 15 à 49 ans, 900 de 49 à 64 ans et 1190 de 65 ans et plus. Par contre, le concept de personnes avec incapacités est très large. Il touche tous les types de handicap (physique, intellectuel et santé mentale). De ces 19,940 personnes, l’Observatoire estime à 480, le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle en AbitibiTémiscamingue dont 70 vivraient en Abitibi-Ouest. Afin de déterminer la charge que représente une personne handicapée intellectuelle pour sa famille, nous pensons que la gravité de l’incapacité est un facteur important. Effectivement, plus l’incapacité est grave, plus le niveau de dépendance est gépéralement important. Parmi les membres de la population de 15 ans et plus, avec une incapacité et résidant en AbitibiTémiscamingue, l’OPHQ (2007) estime que 17 % auraient une incapacité très grave, 28 % une incapacité grave, 23 % une incapacité modérée et finalement 30 % une incapacité légère.
Toujours selon ces statistiques, 18 % des personnes ayant une incapacité présentent une dépendance modérée ou forte. L’âge de la personne handicapée est également un facteur à considérer lorsque l’on veut évaluer la charge d’une personne pour sa famille. Comme nous l’avons mentionné, le nombre de personnes avec incapacités augmente considérablement avec 1 ‘âge. Si 1 ‘on considère qu’en l’espace de 80 ans, les personnes déficientes intellectuelles vivant en pays développé ont gagné presque 40 ans de vie (Breitenbach, 2000), ce phénomène a un impact important pour les familles. La probabilité de survie pour les hommes déficients intellectuels se situe à 66,7 ans et à 71,5 ans pour les femmes. Cette espérance de vie est directement reliée à la lourdeur de la déficience puisqu’elle est respectivement de 74 ans pour une déficience intellectuelle légère, de 67,6 ans pour une déficience intellectuelle modérée et de 58,6 ans pour une déficience intellectuelle sévère (Azéma et Martinez, 2005). De plus, le nombre d’incapacités augmente à partir de 40 ans pour les personnes handicapées intellectuelles, passant de 2,5 incapacités à 20 ans à 4,2 dans la quarantaine.
Les principales pertes se situent au niveau de l’autonomie, du contrôle des selles et urines, des difficultés de langage. Le nombre de déficiences augmente également avec l’âge : les trois quarts des personnes handicapées vieillissantes, qui à l’origine n’avaient qu’une déficience intellectuelle, souffrent aussi actuellement de déficience physique, en particulier de déficience motrice (DRESS, 2002). Des atteintes cognitives peuvent aussi survenir chez la personne déficiente intellectuelle qui vieillit, tout comme chez les personnes âgées en général. La personne peut alors présenter de la confusion ou même une démence ce qui peut amener des problèmes comportementaux (Azéma et Martinez, 2005). Quant à l’aide apportée aux personnes handicapées adultes, l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (2001), estime qu’au Québec, 58 % des adultes handicapés qui reçoivent de l’aide pour les activités quotidiennes l’obtiennent par les membres de leur famille vivant avec eux. L’enquête fait également ressortir que le rôle de la famille est vital pour les personnes handicapées de 15 à 64 ans. Parallèlement, le gouvernement estime qu’environ 10 % des Québécois aident une personne vivant avec une incapacité de longue durée. Selon le Conseil de la famille et de l’enfance (2008), il y aurait au Québec, un enfant majeur vivant avec une incapacité dans 45 000 familles.
De plus, le tiers des adultes avec incapacités et vivant avec leurs parents auraient une incapacité modérée ou grave et nécessiteraient une aide pour effectuer les activités de la vie quotidienne. Bien qu’il n’existe pas de données précises sur le nombre de familles ayant besoin d’être soutenues face aux besoins d’un enfant présentant une déficience intellectuelle, le document « De l’intégration sociale à la participation s~JCiale » (MSSS, 2001) émet l’hypothèse que toutes les familles d’enfants mineurs auraient besoin de soutien et que 30 % des familles ayant à leur charge un enfant handicapé adulte auraient également besoin d’aide ce qui représente environ 13 500 familles. De plus, les personnes ayant une incapacité grave ou très grave, selon nos observations, sont plus dépendantes d’autrui et les personnes ayant une déficience intellectuelle moyenne ou profonde ont également un degré de dépendance plus grand.
Impact de la présence d’une personne handicapée dans la famille
La plupart des auteurs s’entendent pour dire que la naissance d’un enfant handicapé a de multiples conséquences sur toutes les sphères de la famille, autant sur les parents que sur les autres membres composant celle-ci (Pelchat et al., 2005). L’arrivée de cet enfant amènera les parents à traverser les différentes étapes de deuil afin d’accepter la situation. Ce processus comporte cinq étapes : le choc, la consternation ou la négation, le désespoir, le détachement ou l’adaptation et l’acceptation ou la réorganisation. Selon les observations menées certains parents franchiront toutes les étapes alors que d’autres n’atteindront jamais l’acceptation ou la réorganisation (Lamarche, 1985). Ce processus sera influencé par différents facteurs : la sévérité du handicap de l’enfant, le pronostic et la possibilité de traitement; l’origine du handicap (acquise ou héréditaire) ; la façon dont les parents apprennent la nouvelle du handicap ; l’âge de l’enfant handicapé lors de cette annonce; la dimension et la dynamique de la famille ; la visibilité du handicap et les réactions de l’environnement ; le niveau socioéconomique de la famille et les coûts rattachés au handicap ; la présence ou l’absence d’autres enfants handicapés dans la famille; la fréquence des hospitalisations et des chirurgies; la présence de perturbations à l’intérieur de la famille avant l’arrivée de l’enfant ; la complexité des soins médicaux administrés à la maison et ses conséquences sur la vie familiale ; le réseau de support et les ressources communautaires disponibles pour aider la famille ; les croyances religieuses de la famille (Tétreault, 1990; Bouchard et al., 1994). Afin de franchir les étapes menant à l’acceptation, les parents auront besoin d’aide. Mais ce besoin de support s’étalera tout au long de leur vie de parent. Des auteurs ont recensé différentes périodes de stress ou de tristesse pouvant provoquer une crise : lors de l’annonce du diagnostic ; lors de l’apprentissage de la marche et du langage (24 à 30 mois); lorsque les parents réalisent que des enfants plus jeunes affichent des habiletés supérieures à celles de leur enfant handicapé ; lors de discussions concernant le placement de l’enfant ou son entrée à liécole ; lors problème spécifique lié à l ‘état de l’enfant handicapé ou lors de moments de crises liés à des situations de la vie quotidienne ; lors de la puberté ou à 1 ‘âge adulte et enfin ; lors de discussions sur la prise en charge. Ces moments de crise prévisibles impliqueront 1 ‘organisation de divers services qui aideront les parents à mieux composer avec ces étapes d’adaptation (Lamarche, 1985).
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Table des matières
REMERCIEMENTS
TABLE DES MATIÈRES
LISTE DES TABLEAUX ET DES FIGURES
RÉSUMÉ
INTRODUCTION
CHAPITREI PROBLÉMATIQUE
1.1 Historique des soins à la personne handicapée
1.2 État de la situation
1.3 Impact de la présence d’une personne handicapée dans la famille
1.4 Impact de la présence d’une personne handicapée vieillissante dans la famille
1.5 Réseau naturel
1.6 Réseau formel
CHAPITRE II CADRE CONCEPTUEL
2.1 Le modèle éco-systémique de Bronfenbrenner
2.2 Le modèle psychosocial d’adaptation de Bruchon-Schweitzer
2.3 Objectifs et questions de recherche
CHAPITRE III DEMARCHE METHODOLOGIQUE
3.1 Le choix d’un cadre de recherche
3.1.1 Approche qualitative de type exploratoire
3.1.2 Étude de cas
3.1.2.1 Planification de l’étude de cas
3 .1.2.2 Cueillette de données
3.1.2.3 Analyse des données recueillies
CHAPITRE IV PRÉSENTATION DES DONNÉES: LECTURE VERTICALE
4.1 Famille de Marie
4.2 Famille de Pascal
4.3 Famille de Jérémie
4.4 Famille d’Étienne
CHAPITRE V PRÉSENTATION DES DONNÉES : LECTURE HORIZONTALE
5.1 Analyse multi-cas
5.2 Confrontation des données de terrain et des modèles conceptuels
5.2.1 Modèle éco-systémique
5.2.1 Modèle psychosocial d’adaptation
5.3 Confrontation des données de terrain et des données théoriques
CHAPITRE VI DISCUSION
6.1 Forces et limites de la recherche
6.2 Contribution spécifique à la psychoéducation
6.3 Recommandations
CONCLUSION
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
APPENDICES
Appendice A : Formulaire de consentement
Appendice B : Fiche signalétique des répondants-répondantes
·Appendice C : Questionnaire (entrevue individuelle)
Appendice D : Arbre thématique
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