Soutenance mémoire
Généralités sur l’autisme
Définitions et épidémiologie
L’autisme se définit comme un trouble du neurodéveloppement se manifestant dès l’enfance et évoluant tout au long de la vie. D’un individu à un autre, les caractéristiques de l’autisme sont très diversifiées et hétérogènes. (7) D’après la dixième révision de la classification internationale des maladies (CIM-10) de 1990, l’autisme est répertorié au sein des troubles envahissants du développement (TED). La CIM-10 définit les TED comme « un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. » (8) La CIM-10 a mis en place huit catégories différentes afin de mieux appréhender la diversité de ces troubles (8) :
− L’autisme infantile : trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui affecte la communication, les interactions sociales et le comportement, les activités et les intérêts, prenant un caractère restreint, répétitif et stéréotypé.
− L’autisme atypique : il se différencie de l’autisme infantile par l’âge d’apparition plus tardif, ou par la symptomatologie incomplète, ou par l’association des deux.
− Le syndrome de Rett : il s’agit d’un syndrome génétique spécifique.
− Autre trouble désintégratif de l’enfance : trouble défini par un développement normal jusqu’à deux ans, suivi d’une perte des acquisitions associée à des anomalies qualitatives de fonctionnement social.
− L’hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés : hyperactivité motrice sévère associée à un retard mental, à un comportement et à des activités répétitives et stéréotypées, sans altération sociale de type autistique.
− Le syndrome d’Asperger : trouble caractérisé par l’absence de retard du développement cognitif et du langage, avec atteinte du fonctionnement social du comportement et des activités comme dans l’autisme typique.
− Autres troubles envahissant du développement
− Les troubles envahissant du développement, sans précision .
Depuis plusieurs années, un nouveau concept est apparu en considérant les différentes catégories de TED comme de simples variantes d’une même pathologie. Cette conception a été officialisée en 2013 avec l’apparition de la cinquième édition du Manuel Diagnostique et Statistique des troubles mentaux (DSM-5) introduisant la notion de TSA. Cette nouvelle classification permet de mieux prendre en compte l’hétérogénéité de l’autisme et est à utiliser en complément de la classification de la CIM-10 qui reste celle de référence. (8) En France, environ 700 000 personnes vivent avec une condition du spectre de l’autisme dont 100 000 ont moins de 20 ans. (5) Des milliers de femmes seraient de plus en plus concernées. En effet, le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire (BEH) de Santé Publique témoigne d’une augmentation régulière de la prévalence pour les femmes comme pour les hommes.
Des manifestations variées
Au sein du spectre de l’autisme, chaque personne se situe à des degrés différents. Cependant, il existe trois manifestations propres à l’autisme. D’après la CIM-10, il s’agit de la triade autistique (10) :
− Altération des interactions sociales réciproques : non perception des contacts oculaires, des expressions faciales, de la gestualité, manque de réciprocité sociale, manque d’attention conjointe…
− Altération de la communication : absence ou retard de langage, difficulté à engager et à soutenir une conversation, usage stéréotypé et répétitif du langage…
− Intérêts restreints et comportements stéréotypés : préoccupations pour un ou plusieurs centres d’intérêts anormaux, adhésion à des rituels ou à des habitudes non fonctionnelles, maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs…
Les personnes autistes ne parviennent pas à discerner facilement l’ensemble des informations sociales, et leur capacité de communication est bien souvent limitée puisque seulement 50 % d’entre elles ont accès à un langage parlé. (11) L’environnement dans lequel elles se trouvent peut donc rapidement paraître incohérent et angoissant. En dehors de la triade, les personnes autistes présentent souvent des hypersensibilités ou des hyposensibilités au toucher, à la lumière ou encore aux sons. Elles peuvent, en effet, réagir intensément aux stimuli sensoriels ou, au contraire, s’y montrer peu sensibles. (7)
Les TSA sont très fréquemment accompagnés de plusieurs comorbidités. Parmi ces comorbidités, nous retrouvons :
− Certaines manifestations : troubles du sommeil, dépression, anxiété…
− Des troubles du neurodéveloppement : troubles de l’apprentissage, de l’attention…
− Des pathologies associées : épilepsie, trisomie 21, syndrome de l’X fragile…
Avant même que le diagnostic de l’autisme ne soit évoqué, les familles consultent généralement le médecin dès l’apparition de ces autres troubles qui éveillent les premiers soupçons.
Diagnostic et prise en charge globale
Le diagnostic de l’autisme repose sur l’observation au long terme par un unique soignant et est très complexe à affirmer puisque l’autisme est souvent confondu avec d’autres troubles. En France, les enfants autistes sont diagnostiqués en moyenne entre trois et cinq ans alors que les premiers signes se manifestent habituellement entre 18 et 36 mois. (5) Il arrive même assez fréquemment que certaines personnes ne soient diagnostiquées qu’à l’âge adulte. Pourtant, il est recommandé de poser le diagnostic de l’autisme le plus tôt possible, de préférence avant 18 mois. L’enjeu de la précocité du diagnostic est qu’il existe une plus grande plasticité du cerveau et du neurodéveloppement avant quatre ans permettant ainsi un bénéfice largement augmenté des actions éducatives et thérapeutiques pouvant être mises en place. (8, 13) Une fois diagnostiqué, un accompagnement adapté peut être instaurée. L’autisme est un trouble large qui englobe plusieurs formes. Chacune de ces formes se manifeste différemment en fonction des personnes. La prise en charge des patients autistes doit donc être globale et multidisciplinaire (médecin ORL, ophtalmologue, orthophoniste, kinésithérapeute, éducateur spécialisé…). Cette prise en charge complète permet d’encourager le bien-être et l’intégration sociale de chaque individu.
Les étiologies de l’autisme
Actuellement, les étiologies de l’autisme n’ont pas encore été clairement élucidées, mais la recherche, qui s’enrichit chaque jour, nous fournit peu à peu certaines réponses. D’après l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm), il semblerait que l’origine de l’autisme soit multifactorielle.
Les investigations en imagerie médicale ont repéré des insuffisances de développement et d’organisation de certains réseaux cérébraux spécialisés dans la communication sociale et la modulation du comportement chez les personnes autistes. La croissance du cerveau ainsi que la manière dont s’organisent et se connectent les neurones sont donc anormaux. La biologie moléculaire est parvenue à déterminer plusieurs centaines de gènes dont la mutation semble mener au dysfonctionnement cérébral retrouvé dans l’autisme. De plus, l’impact de l’environnement a également été mis en évidence par les chercheurs. Certains facteurs environnementaux, tels que la pollution, les agents infectieux ou les métaux lourds, en présence d’anomalies génétiques, pourraient donc influencer le développement du cerveau. (5) Malgré les découvertes scientifiques, les composantes génétiques et environnementales sont encore mal définies et ne constituent que des pistes.
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIÈRE PARTIE : Revue de la littérature
I. Généralités sur l’autisme
1. Définitions et épidémiologie
2. Des manifestations variées
3. Diagnostic et prise en charge globale
4. Les étiologies de l’autisme
5. L’autisme et son histoire
II. La santé gynécologique des femmes autistes
1. La puberté
2. Vie affective, sexualité et maternité
3. Violences
III. Une prise en charge gynécologique complexe
1. La consultation gynécologique
2. L’approche compliquée des femmes autistes
DEUXIÈME PARTIE : Outils et réalisation de l’étude
I. L’axe de recherche
II. Les objectifs de l’étude
III. Le matériel et la méthode
1. Le type d’étude
2. La population étudiée
3. Le déroulement des entretiens
4. Les considérations éthiques et réglementaires
TROISIÈME PARTIE : Résultats, analyse et discussion
I. Résultats
1. Les soignants rencontrés
a. Quelques aspects professionnels
b. Leur spécialisation dans le handicap
c. Les formations sur le handicap et l’autisme
2. Les femmes autistes et leurs besoins
a. Le profil des patientes autistes reçues en consultation
b. Le point de départ de la consultation gynécologique
c. L’accès de ces femmes à la gynécologie
d. Des contextes de violences fréquents
e. Leurs besoins gynécologiques
1. L’approche du professionnel pendant la consultation
a. Le déroulement de la consultation
b. L’évolution des patientes
c. Les personnes présentes pendant la consultation
d. Les obstacles rencontrés
e. Les moyens mis en place pour faciliter la consultation
f. L’installation d’une véritable relation de confiance
II. Analyse et discussion
1. Discussion de la méthodologie
a. Biais et limites
b. Points forts de l’étude
2. Analyse des résultats
a. Le chemin vers la consultation
b. Une rencontre difficile préparée en amont
c. Les outils mis en place pendant la consultation : de l’accueil jusqu’à l’examen
3. Discussion des résultats
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
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