Soutenance mémoire
La principale particularité d’Internet est d’offrir une communication instantanée et en simultané avec un ou plusieurs interlocuteurs partout sur la planète. Au cours des dernières années, il est devenu un lieu incontournable pour l’intervention en santé publique (O’Neill, 2009). D’abord parce qu’il est devenu un outil de référence en matière de communication et d’intervention auprès des populations cibles (Lévy & Thoër, 2013) et ensuite, parce qu’il est une des sources principales d’information pour les personnes, malades ou non-malades, en quête de connaissances sur leur santé, leurs maladies et leurs traitements (Nabarette, 2002 ; Hardey, 2004 ; Wald, Dubbe, & Anthony, 2007 ; Fox & Dungan, 2013; Lauma Communication & Patient Web, 2013 ; Price, Fletcher, & Van Der Molen, 2014 ; Seybert & Reinecke, 2014 ; Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC), 2018).
Parallèlement à ce phénomène de recherche d’information sur Internet, il existe un glissement du modèle d’information médicale et scientifique plus ou moins vulgarisé vers celui d’information de la santé exprimée par l’expérience ou le témoignage de l’individu (Romeyer, 2012). Pour répondre à cela, il s’est développé un « espace public de la santé » (Akrich & Méadel, 2009). Cette fonction d’expression est facilitée par le développement d’outils du web communautaire et de médias sociaux tels que les wiki, les blogs, les « chats », les réseaux sociaux et les forums de discussion, chacun possédant des caractéristiques propres (Smith & Kollock, 1999 ; Yasri Labrique, 2011 ; Van der Eijk et al., 2013). Ainsi, les patients internautes utilisent les média sociaux, et en particulier les forums de discussion consacrés à la santé (Lauma Communication & Patient Web, 2013 ; Health Union, 2016), en quête d’informations de santé et de témoignages d’autres patients (Fox & Dungan, 2013 ; Health Union, 2016).
L’Internet-santé : un média de santé publique
La consultation de l’internet pour réaliser des recherches sur des questions de santé, appelé Internet-santé, est une pratique courante reconnue pour avoir un rôle au sein des relations sociales et interpersonnelles (Yasri-Labrique, 2011). C’est ainsi le cas aux États-Unis avec 9 internautes sur 10 et au Canada avec 7 internautes sur 10 qui ont effectué une recherche de ce type (Statistique Canada, 2010; Fox & Duggan, 2013). Parmi ceux-ci, un Américain sur trois est allé sur internet pour identifier et pour comprendre un problème de santé le touchant, luimême ou un de ses proches. De plus, 26% de ces internautes ont lu des informations sur l’expérience de santé de quelqu’un d’autre et 16% ont consulté des sites Web pour trouver d’autres personnes partageant les mêmes problèmes de santé qu’eux (Fox & Duggan, 2013). Toutefois, alors que l’Internet-santé est l’outil numérique le plus utilisé, il existe de grandes disparités suivant les pays européens: la majorité (60%) des Danois, Finnois et Norvégiens âgés de 16 à 74 ans, sont des utilisateurs de l’internet-santé tandis qu’à l’inverse, moins de 30% des Roumains, Polonais et Bulgares consultent les sites Web pour trouver des réponses à des questions liées à la santé (Eurostat, 2015). En France, la moitié de la population déclare rechercher des informations sur sa santé ou celle d’un proche en ligne (CREDOC, 2018).
Ces statistiques mondiales et européennes récentes sur la fréquence d’utilisation de l’Internetsanté expliquent qu’il est un outil central en santé publique (O’Neill, 2009). Il permet aux utilisateurs de s’informer, les rendant plus actifs (Kivitz, Lavielle, & Thoër, 2009) et il modifie les formats d’interventions officielles de santé publique (Renaud, 2012).
Définition de l’Internet-santé
L’Internet-santé, appelée également santé numérique, e-Santé ou eHealth en anglais, est définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme « un ensemble d’activités utilisant l’informatique ou des moyens électroniques pour fournir des informations, des ressources et des services liés à la santé » [traduction libre] (OMS, 2016, p.7). Ses champs d’action incluent la santé mobile ou la cybersanté ; la télésanté, où un patient peut consulter un professionnel de la santé en utilisant Skype© ou même un simple téléphone ; les technologies portables (appareils de fitness, appareils médicaux, etc.) ; les technologies pour soutenir des soins intégrés ; les dossiers de santé électroniques et l’interopérabilité des données de santé (la capacité de matériels, de logiciels ou de protocoles différents à fonctionner ensemble et à partager des informations pour permettre aux données de circuler de façon fluide et sécurisée, afin d’être partagées entre les intervenants du parcours de soins (Sacconi, Mehl, Lenain, Lofaso, & Taytard, 2019)). L’e-santé s’intéresse de même à l’utilisation des médias sociaux dans la santé, à l’analyse de la santé et au domaine du Big Data (OMS, 2016).
La limite de cette définition de l’OMS est l’aspect central de l’utilisation des outils numériques dans le système de santé (consultation médicale, appareils médicaux, dossier de santé électroniques) et sur le recueil, le stockage, le traitement et l’utilisation des données médicales. Pourtant, au-delà de ce développement technique permettant des avancées pratiques médicales, le terme de e-santé caractérise aussi « un état d’esprit, une façon de penser, une attitude et un engagement en faveur d’une pensée globale et en réseau pour améliorer les soins de santé aux niveaux local, régional et mondial en utilisant les technologies de l’information et des communications » [traduction libre] (Eysenbach, 2001, para 3). C’est un média utile pour informer le public sur les maladies, les traitements, les facteurs de risques, les ressources professionnelles et les établissements. Il facilite également le travail collaboratif entre les différents professionnels de santé, tout en engendrant une réorganisation de certaines de leurs pratiques (Kivits et al., 2009).
Modalités d’action de l’Internet-santé à des fins de santé publique
L’Internet-santé est utilisé pour développer des actions de santé publique de deux façons. Dans un cas, le système de soins diffuse de l’information médicale scientifique et déploie des actions de santé publique (Renahy et al., 2007 ; Kivitz, et al., 2009 ; Romeyer, 2012 ; Dumez & Minvielle, 2017).
De manière non-exhaustive, citons :
• La mise à disposition de plateformes contenant de l’information de qualité pour le public par la Haute Autorité de Santé (HAS), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), l’Agence Régionale de la Santé (ARS), etc.
• La mise à disposition de portails Internet dédiés aux patients mettant l’accent sur des programmes d’éducation thérapeutique et de coaching par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).
• L’intégration des réseaux sociaux pour diffuser des messages d’alertes ou de prévention (Ollivier-Yaniv, 2015).
• La conception d’un code Health On the Net (HONcode) comme label de qualité des informations contenues sur un site internet et également comme un gage de protection des données (Nabarette et al., 2009 ; Boyer, Frossard, Gaudinat, Hanbury, & Falquet, 2017).
• La conception de campagnes de prévention à destination de public-cible (Giroux, 2009). Par exemple, la campagne de sensibilisation à la sexualité chez les adolescents « onsexprime » (Bluzat, Kersaudy-Rahib, Fourès, & Faget, 2014), prévention dans le milieu LGBT (Dumas et al., 2009 ; Lévy, Dumas, Thoër, Ryan, & Léobon, 2009), etc. Mais également des campagnes pour l’arrêt du tabac, la gestion de l’alcool et des drogues (Wilquin, Oddoux, & Léon, 2003), sans oublier les campagnes sur l’alimentation (Romeyer, 2015).
• La conception et la mise en application de « Géodes », un site de recueil des données vigilances dans le cadre de ses missions de veille, d’alerte et de surveillance (Santé publique France, 2018).
• L’utilisation des outils de télémédecine afin de faciliter et intensifier le partage d’informations et d’échanges entre le patient et les professionnels de santé. Par nature, ces technologies sont variées. Il peut s’agir des « jeux sérieux » (serious games), des capteurs reliés à des smartphones permettant des suivis à distance de différentes données ou des cabines de téléconsultation dans des zones peu denses en médecins (Dumez & Minvielle, 2017).
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Table des matières
INTRODUCTION
PARTIE I: CONTEXTE DE LA RECHERCHE ET PROBLÉMATIQUE
L’Internet-santé : un média de santé publique
I.1.1 Définition de l’Internet-santé
I.1.2 Modalités d’action de l’Internet-santé à des fins de santé publique
I.1.3 Rechercher des informations en santé sur Internet
I.1.4 S’exprimer et communiquer par l’Internet-santé
Les sept caractéristiques du forum de discussion
I.2.1 Mise en contexte de l’étude 1. Etude des caractéristiques et des utilisations du
forum de santé indépendant des lieux de soins dédiés aux problèmes de santé
et maladies chroniques
I.2.2 Présentation de l’article lié à l’étude 1 (article A)
I.2.3 Commentaires sur l’étude 1
La place de l’apprentissage dans l’éducation thérapeutique du patient
I.3.1 Quelques notions d’éducation thérapeutique du patient
I.3.2 Enseignement, apprentissage ou éducation
I.3.3 Objets d’apprentissage de l’éducation thérapeutique du patient
L’autoformation comme cadre théorique
I.4.1 Mise en contexte de l’étude 2. L’autoformation comme cadre d’analyse pour
expliquer les apprentissages des internautes sur les forums de santé:
implications pour l’éducation thérapeutique.
I.4.2 Présentation de l’article lié à l’étude 2 (article B)
I.4.3 Commentaires sur l’étude 2
Problématisation et questions de recherche
PARTIE II: MÉTHODOLOGIE DE RECHERCHE
Présentation de la méthodologie de recherche
Design de la recherche
Cadre épistémologique
II.3.1 Le socioconstructivisme
II.3.2 Une perspective subjectiviste et objectiviste
II.3.3 Le positionnement du chercheur
Choix de la méthode
Objets de recherche et leur opérationnalisation
Déroulement de l’étude
II.6.1 Terrain d’étude
II.6.2 Etude 3, première étape : étude des messages avec le Traitement Automatique
des Langues
II.6.3 Etude 3, seconde étape : étude des messages et analyse manuelle de contenu
II.6.4 Etude 4 : enquête par entretiens auprès des internautes
II.6.5 Synthèse des résultats et confrontation aux aspects théoriques
II.6.6 Réflexion sur la validité des études 3 et 4
Aspects éthiques et réglementaires
II.7.1 Etude 3 : les messages publiés sur le forum comme objets d’étude
II.7.2 Etude 4 : les entretiens avec les utilisateurs du forum comme objets d’étude
PARTIE III: RÉSULTATS
Présentation des résultats
Etude 3, première étape : le Traitement Automatique des Langues
III.2.1 Question de recherche traitée dans l’étude 3a
III.2.2 Population et variables analysées
III.2.3 Question spécifique 1.1. Quelles sont les caractéristiques des utilisateurs
du forum de santé ?
Etude 3, seconde étape : l’analyse de contenu informatisée
III.3.1 Questions de recherche traitées dans l’étude 3b
III.3.2 Échantillons et variables analysés
III.3.3 Répartitions des annotations
III.3.4 Analyse des messages et des discussions publiés
III.3.5 Question spécifique 1.1. Quelles sont les caractéristiques des utilisateurs
du forum de santé ?
III.3.6 Question spécifique 1.2. Quelles sont les raisons d’utilisation
du forum de santé ?
III.3.7 Question spécifique 1.4. A quel moment est utilisé le forum de santé ?
III.3.8 Question spécifique 2.1. Quels sont les objets et thèmes abordés
sur le forum de santé ?
III.3.9 Question spécifique 2.2. Quelles composantes d’éducation sont présentes
sur le forum de santé ?
III.3.10 Question spécifique 2.3. Quels sont les modes d’apprentissage utilisés
par les internautes ?
III.3.11 Conclusion sur les résultats de l’étude 3 : TAL et analyse de contenu
informatisée des messages
Etude 4 : l’analyse de 30 entretiens avec des patients internautes
III.4.1 Questions de recherche traitées dans l’étude 4
III.4.2 Echantillon et objets analysés
III.4.3 Question spécifique 1.1. Quelles sont les caractéristiques des utilisateurs
du forum de santé ?
III.4.4 Question spécifique 1.2. Quelles sont les raisons d’utilisation
du forum de santé ?
III.4.5 Question spécifique 1.3. De quelle manière est utilisé le forum de santé ?
III.4.6 Question spécifique 1.4. A quel moment est utilisé le forum de santé ?
III.4.7 Question spécifique 2.1. Quels sont les objets et thèmes abordés
sur le forum de santé ?
III.4.8 Question spécifique 2.4. Comment sont utilisées les informations échangées
(écrites et lues) par les internautes ?
III.4.9 Question spécifique 3.1. Quels sont les facteurs qui soutiennent
l’apprentissage sur le forum de santé ?
III.4.10 Question spécifique 3.2. Comment s’articulent l’autoformation
dans le forum et l’apprentissage formalisé ?
III.4.11 Question spécifique 3.3. Quel est le rôle des acteurs dans l’apprentissage
social sur le forum de santé ? 222
III.4.12 Conclusion sur les résultats de l’étude 4 : analyse de contenu des entretiens
PARTIE IV : DISCUSSION
Présentation de la discussion
Discussion des résultats par question de recherche
IV.2.1 Question générale de recherche 1. Quelles sont les circonstances et les
caractéristiques d’utilisation d’un forum de santé dédié au diabète
et indépendant des lieux de soins ?
IV.2.2 Question générale de recherche 2. Comment caractériser l’apprentissage
des internautes sur un forum de santé dédié au diabète et indépendant
des lieux de soins ?
IV.2.3 Question générale de recherche 3. Comment définir la relation
entre les caractéristiques d’apprentissage et les circonstances d’utilisation
du forum de santé dédié au diabète et indépendant des lieux de soins ?
Discussion générale
IV.3.1 L’autoformation appliquée aux forums de santé
IV.3.2 Les apports de la recherche au champ de la santé publique
Limites, forces et perspectives de recherches
CONCLUSION
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