Soutenance mémoire
Fonctionnement cognitif des personnes TED
Prévalence des personnes ayant un trouble envahissant du développement
Selon une recension des études majeure, la prévalence de personnes présentant un trouble envahissant du développement (TED) est estimée à environ 60-70 cas pour 10000, taux ayant été calculé à partir des données de 17 pays d’un peu partout dans le monde (Fombonne, 2009). Une étude américaine récente rapporte toutefois un taux encore plus élevé, soit de Il ,3 cas pour 1 000 (Centers for Disease Control and Prevention, 2012). Cette proportion grandissante s’expliquerait par le nombre croissant d’études à ce sujet entrainant une meilleure connaissance de ce trouble et par le fait même, un meilleur dépistage (Saracino, Noseworthy, Steiman, Reisinger, & Fombonne, 2010). Comme ce trouble demeure l’un des plus fréquents parmi les troubles neurodéveloppementaux, il importe d’en poursuivre l’étude afin de mieux comprendre le fonctionnement des indivIdus qui en sont atteints. De plus, les TED touchent l’ensemble de la population puisqu’ on en retrouve parmi toutes les classes sociales et toutes les nationalités (Fombonne, 2003). Ce trouble affecterait toutefois beaucoup plus les garçons que les filles; le ratio serait de 5,75 : 1 (Fombonne,2003).
Classification des troubles envahissant du développement
Le diagnostic de TED est basé sur la description et l’observation des comportements de la personne à l’aide d’outils standardisés. Même si ce trouble neurodéveloppemental possède une forte composante génétique, à ce jour, aucun marqueur biologique ne peut l’identifier avec certitude (Abrahams & Geschwind, 2008). Les TED se caractérisent par des altérations dans les quatre domaines suivants : la socialisation, la communication, le jeu et l’imagination, la variété des intérêts et des comportements (Collège des médecins du Québec, Ordre des psychologues du Québec, 2012). Les critères diagnostiques de l’autisme selon le DSM-IV sont présentés en appendice. Les TED comprennent trois principales catégories de diagnostic: l’ autisme, le syndrome d’ Asperger et le TED non spécifié (TED-NS). Le syndrome de Rett et le syndrome désintégratif de l’ enfance font également partie des TED, mais le premier est monogénique et donc de nature différente de l’ autisme, alors que le deuxième est très rare et de délimitation incertaine (Mottron, 2009). Pour cette raison, ces deux syndromes ne seront pas considérés dans le cadre de cet essai.
Le syndrome d’Asperger correspond aux mêmes critères que l’ autisme en ce qui a trait à l’ altération des interactions sociales et au caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, mais il n’ existe pas de retard significatif au niveau du langage, du développement cognitif et des capacités d’autonomie (sauf dans le domaine social) et de la curiosité pour l’environnement (DSM-IV-TR; APA, 2003). Quant au trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), ce diagnostic est émis lorsque l’enfant présente plusieurs symptômes de l’ autisme sans toutefois correspondre à tous les critères du DSM-IV. Ce diagnostic comprend alors des altérations sur le plan des interactions sociales en plus de difficultés sur le plan de la communication ou au nIveau des intérêts restreints et comportements stéréotypés (Semrud-Clikeman & Teeter Ellison, 2009).
La réédition prochaine du DSM (DSM-5) remet en question l’ approche par catégories en faveur d’une approèhe en continuum. En effet, on envisage de ne faire qu’une seule catégorie nommée trouble du spectre de l’autisme (TSA), comprenant doncà la fois l’autisme, le syndrome d’Asperger et le TED-NS. Concernant les critères diagnostiques, les aspects sociaux et de communication seront regroupés sous une même catégorie, alors que le critère sur l’aspect restreint et stéréotypé des comportements ou des intérêts sera maintenu (Le réseau national d’expertise en troubles envahissants du développement, 2012). On inclura également le degré de sévérité des symptômes pour les deux domaines, ce qui permettra de mieux guider les interventions. Dans le cadre de ce travail, la terminologie du DSM-IV sera conservée puisqu’elle était en vigueur durant la rédaction de ce texte. Les termes « TED » et « autisme » seront utilisés de façon indifférenciée, à moins que cela ne soit précisé.
Description de la problématique
Dans le but d’expliquer les comportements associés au TED, c’est l’hypothèse du dysfonctionnement exécutif qui demeure à ce jour la plus étudiée. Plusieurs études ont tenté de rendre compte des limitations exécutives à l’aide de tâches traditionnelles de type papier-crayon. Malgré le nombre accru d’études sur le sujet, les résultats paraissent plutôt mitigés (Hill, 2004). La théorie selon laquelle les fonctions exécutives (FE) sont atteintes dans l’autisme est donc remise en question. Pourtant, dans la vie de tous les jours, il est clair que les individus autistes présentent des difficultés sur ce plan. L’aspect de rigidité fait notamment partie des critères diagnostiques du TED. Il semble alors que les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne ne se reflètent pas toujours dans les résultats aux épreuves traditionnelles évaluant les FE. En effet, la majorité de ces tâches impliquent une demande qui diffère de celles de la réalité quotidienne (Rizzo, Schultheis, Kems, & Mateer, 2004). Cette disparité entrai ne alors un questionnement sur la capacité de ces épreuves à prédire le fonctionnement adaptatif (Posner & Rafal, 1987; Rizzo et al. , 2001; Wilson, F oreman, & Stanton, 1998). En effet, on critique fortement les tests traditionnels évaluant les FE quant à leur validité écologique, soit leur capacité à correspondre fidèlement à une demande de la vie courante.
De nouvelles tâches à valeur écologique ont donc été créées. Cependant, certaines de ces tâches évaluent le fonctionnement global de l’individu sans véritable égard aux fonctions spécifiques. De plus, le contrôle de la mesure et l’objectivité des résultats peuvent parfois être remis en question. Les tâches papier-crayon à valeur écologique permettent un meilleur contrôle de la mesure, mais leur capacité de reproduire un contexte de vie réelle est discutable. Dans ce contexte, la réalité virtuelle (RV) apparait être l’outil idéal puisqu’elle permet de créer un environnement réel tout en contrôlant de façon objective les mesures.
La neuropsychologie est une discipline qui peut assurément bénéficier de la RV (Schultheis, Himelstein, & Rizzo, 2002). Cette nouvelle modalité d’évaluation permettrait d’enrayer à la fois les lacunes reprochées aux tests traditionnels et aux tests écologiques. À l’aide de matériel informatique, un environnement réel est simulé, permettant de mesurer objectivement et précisément plusieurs comportements. L’évaluation des fonctions attentionnelles et exécutives par la RV a particulièrement suscité l’intérêt des chercheurs. La recherche n’en est encore qu’à ses débuts, mais l’apport que pourrait apporter la RV à l’évaluation des FE semble prometteur et les personnes TED pourraient clairement bénéficier de cette innovation.
En clinique, les FE des personnes TED sont évaluées à partir de tests papier-crayon qUI sont traditionnels ou à valeur écologique. Certaines tâches traditionnelles ont également été reproduites en version informatisée. Mais la réalité virtuelle serait-elle une modalité plus adéquate pour évaluer les FE chez les personnes présentant un TED? Cet essai vise à répondre à cette question en proposant une recension exhaustive des études portant sur l’utilisation de la RV auprès de cette population.
D’abord, le fonctionnement cognitif des personnes présentant un TED sera décrit à partir des différentes hypothèses explicatives, puis la théorie plus spécifique aux FE sera abordée. L’évaluation neuropsychologique sera expliquée de manière générale pour ensuite laisser place à l’évaluation traditionnelle des FE. Ensuite, l’évaluation écologique sera évoquée, mais tout particulièrement les tests écologiques des FE utilisés auprès des TED. Puis, la RV et les notions s’y rattachant seront décrites, de même que les bénéfices de ce nouvel outil. Quelques applications de la RV pour l’évaluation des fonctionsµ exécutives et attentionnelles seront discutées et l’utilisation de la RV auprès des TED sera présentée. La RV sera considérée en premier comme moyen d’intervention auprès de cette population puisque la majorité des études ont exploré cet aspect et, en second,µ comme outil d’évaluation. Finalement, une discussion visera à établir si la RV serait une modalité plus adéquate pour évaluer les FE des personnes présentant un TED.
Fonctionnement cognitif des personnes TED
Théories explicatives
Certaines théories ont été élaborées afin de mieux comprendre le fonctionnement cognitif des personnes présentant un TED, mais essentiellement dans le but d’ expliquer leurs déficits (Rogé, 2008). Le trouble de la cohérence centrale, le déficit de la théorie de l’esprit et le dysfonctionnement des FE font partie des hypothèses explicatives les plus souvent rapportées en ce qui a trait aux symptômes reliés à l’ autisme.
Frith (1989) associe les anomalies d’intégration de l’information perceptive relatives à l’autisme à un trouble de la cohérence centrale. Cette théorie renvoie à l’approche fragmentée de l’information au détriment d’une intégration plus globale (Rogé, 2008). Cette tendance des personnes autistes à focaliser leur attention sur des éléments distincts peut expliquer leur préoccupation pour certains détails ou certaines parties des objets (Happé, 1999). Elles éprouveraient donc de la difficulté à faire un tout cohérent avec les éléments perceptifs de leur environnement. Ainsi, elles peuvent avoir du mal à intégrer simultanément les indices verbaux et non verbaux lors d’une conversation (Lussier & Flessas, 2009). Leur difficulté à reconnaitre les émotions pourrait également provenir du fait que les traits d’un visage sont analysés indistinctement de l’ensemble du visage (McKelvie, 1995). Pour Kanner (1943), les autistes montreraient une difficulté à s’adapter aux changements en raison de cette vision fragmentaire , puisque si la situation n’est pas identique en tout point à celle à laquelle ils ont été confrontés la première fois, ils ne percevront pas la situation comme étant complète.
L’altération sur le plan des interactions sociales chez les autistes pourrait s’expliquer par un déficit de la théorie de l’esprit. En effet, ces personnes ont dû mal à attribuer des états mentaux aux autres personnes (Baron-Cohen, 1993). En d’autres termes; l’individu autiste a du mal à se mettre à la place d’autrui. Il éprouve alors de la difficulté à ajuster son comportement en fonction des connaissances, des pensées, des croyances et des émotions de l’autre (Rogé, 2008). Cette théorie et celle de la cohérence centrale permettent d’expliquer les difficultés sociales inhérentes au TED, mais ne peuvent à elles seules expliquer les autres manifestations symptomatiques propres à ce diagnostic.
Selon certains chercheurs, parmi les déficits cognitifs, ce seraient ceux liés aux FE qUI expliqueraient le mieux les principales caractéristiques de l’ autisme (Griffith, Pennington, Wehner, & Rogers, 1999; Hugues, Russell, & Robbins, 1994; Lopez, Lincoln, Ozonoff, & Lai, 2005 ; Ozonoff, Pennington, & Rogers, 1991). Cette théorie stipule que le dysfonctionnement exécutif chez les autistes serait comparable à celui que l’on retrouve chez les patients qui ont subi des lésions au niveau du lobe frontal (Hill, 2004). Ozonoff et al. (1991) sont les premiers à considérer l’impact des FE pour expliquer les manifestations propres à l’ autisme. Certains critères diagnostiques de l’ autisme peuvent même s’expliquer par des déficits spécifiques au niveau de la sphère exécutive. Par exemple, la difficulté à s’ adapter au changement et la préférence pour les routines strictes s’expliqueraient par un manque de flexibilité cognitive, alors que les intérêts restreints et les comportements répétitifs seraient liés à de la persévération (Ozonoff et al., 1991). Les conduites rigides et répétitives pourraient également provenir d’une difficulté à inhiber une réponse saillante, donc seraient en lien direct avec un manque d’inhibition (Mottron, 2009). La théorie du trouble des FE est la plus prometteuse puisqu’elle permet à la fois d’expliquer un bon nombre des symptômes diagnostiques du TED, mais aussi de rendre compte des limitations vécues au quotidien. C’est pourquoi cette théorie demeure la plus étudiée à ce jour.
Les FE chez les individus TED
Dans les écrits scientifiques, il n’existe toujours pas de définition générale et exhaustive des FE. Plusieurs conceptions ont été proposées dans le but d’expliquer ce à quoi renvoie ce type de fonctions cognitives. Les premiers modèles élaborés représentent un modèle unitaire des FE, alors qu’aujourd’hui, on les considère plutôt comme des composantes isolées, mais reliées entre elles.
En effet, pour certains, les FE seraient sous-tendues par une capacité unIque (modèle unitaire). Afin d’expliquer les comportements intentionnels, Miller, Galanter et Pribram (1960) suggèrent un système de rétroaction. Le système T.O.T.E (test-operatetest-exist) comprend une première étape où la personne détermine son but (test), puis, elle intervient pour atteindre ce but (operate), ensuite, elle vérifie si son but est atteint (test), s’il l’est le problème est résolu (exit) s’il ne l’est pas elle revient à l’étape operate. Ce système serait actif jusqu’à ce que le problème soit résolu.
Pour Grafman (1989, 1995), les lobes frontaux sous-tendraient plusieurs schémas d’action qui nous permettaient d’intervenir efficacement dans une situation donnée. Pour chaque situation, nous aurions une sorte de liste d’actions prédéterminées. Grafman réfère les schémas à des Managerial Knowledge Units (MKU). Les MKU seraient organisés selon une certaine hiérarchie du plus général au plus spécifique. Au niveau plus général, les MKU peuvent s’appliquer à plusieurs types de comportements et de situations. Puis, à un niveau plus bas de la hiérarchie, les MKU deviennent plus spécifiques et représentent des comportements à adopter pour une activité ou une situation particulière. Par exemple, il y aurait des schémas plus généraux pour un souper au restaurant et des schémas plus spécifiques dans le cas où le serveur ne remettrait pas la monnaie exacte. Les MKU permettraient donc d’accomplir les comportements appropriés lors d’une situation spécifique et nouvelle. Le modèle de Grafman est supporté par les observations d’enfants dont le cortex pré frontal n’a pas atteint la maturité et qui peuvent avoir des comportements inappropriés ou embarrassants dans des situations non-familières.
Évaluation neuropsychologique
Les FE sont évaluées dans le cadre d’une évaluation neuropsychologique qui a pour but de mieux comprendre le fonctionnement cognitif d’un individu. Plusieurs fonctions sont évaluées à l’aide de tests neuropsychologiques comme le langage, le raisonnement perceptuel, les habiletés praxiques, la mémoire et l’attention. À partir des performances aux différents tests, le neuropsychologue est amené à identifier les forces et les faiblesses de l’individu dans le but de guider les interventions futures, de donner son avis sur le cheminement scolaire ou le parcours professionnel, d’établir les mesures d’adaptation et de participer au plan d’ intervention (Gioia & Isquith, 2004). L’évaluation des FE constitue une partie importante de l’évaluation neuropsychologique. Sur le plan de la recherche, cette dernière permet de mieux comprendre le fonctionnement cérébral et cognitif des personnes en mesurant objectivement leurs comportements ou les habiletés cognitives sous-jacentes. Il est donc essentiel que les fonctions cognitives soient mesurées avec le plus d’exactitude possible.
Évaluation traditionnelle des FE et ses lacunes sur le plan de la validité écologique
Les épreuves neuropsychologiques évaluant les FE sont tout particulièrement visées lorsqu’ il est question de la validité écologique. Ces tests sont hautement structurés avec des instructions verbales standardisées qui expliquent le problème et le type de réponses attendues (Joyeux et al. , 2006). En plus, un seul problème doit être traité à la fois. Les essais sont de courte durée et l’examinateur encourage l’initiative de même que l’achèvement de la tâche, ce qui diffère grandement du contexte quotidien où s’ inscrivent les activités d’un individu. Pour cette raison, plusieurs auteurs s’interrogent sur la capacité des tests exécutifs à prévoir les difficultés dans la vie de tous les jours.
Évaluation des FE chez les TED avec des tâches informatisées
De façon générale, les tests administrés se déroulent de manière « traditionnelle », c’est-à-dire par le neuropsychologue qui explique les règles et fournit des rétroactions. Depuis quelques années, en recherche principalement, un grand nombre de tâches des FE ont été reproduites en version informatisée. Chez les TED, des différences de performance sont obtenues selon l’approche utilisée (standard vs informatisée). Ainsi, on retrouverait des déficits au niveau de la planification, tels que mesurés dans des tests standards comme la Tour d ‘Hanoï et la Tour de Londres (Culbertson & Zillmer, 2005). En effet, les personnes présentant un TED réussiraient moins bien ces tâches comparativement à des sujets neurotypiques (Geurts, Verté, Oosterlaan, Roeyers, & Sergeant, 2004; Lopez et al., 2005; Pellicano, Maybery, Durkin, & Maley, 2006; Robinson et al. , 2009; Verté, Geurts, Roeyers, Oosterlaan, & Sergeant, 2006). Cependant, en utilisant une version informatisée de la Tour de Londres, le CANTAB Stockings of Cambridge (Cambridge Cognition, 1996), la majorité des études n’a pu reproduire ce résultat (Goldberg et al., 2005; Happé, Booth, Charlton, & Hughes, 2006; Sinzig, Morsch, Bruning, Schmidt, & Lehmkuhl, 2008). Par contre, Robinson et al. (2009) critiquent l’ administration de la tâche en version informatisée puisqu’on y fournirait des consignes supplémentaires qui favoriseraient la réussite de l’épreuve. Par exemple, on encouragerait la personne à s’assurer de sa solution avant de déplacer la première boule et on l’informerait du nombre minimum de déplacements à effectuer. L’absence de différence significative entre les groupes pourrait également s’expliquer par le manque de sensibilité de l’épreuve informatisée chez les enfants de moins de 12 ans (Goldberg et al., 2005). En effet, dans l’étude d’Ozonoff et al. (2004), il n’y avait pas de différence significative entre le groupe âgé de 12 ans et moins présentant un TED et le groupe contrôle, alors qu’on observait une différence avec les groupes de personnes plus âgées.
Les déficits au niveau des FE dans la vie de tous les jours
Si les résultats des études sont mitigés quant à l’existence d’un trouble au niveau de la flexibilité cognitive dans un contexte d’ évaluation, il apparait que dans un environnement de vie plus naturel, les personnes avec un TED ont des problèmes dans ce registre. Un critère diagnostique de l’autisme découle même de cette rigidité. De plus, l’ entourage de ces personnes remarquerait des problèmes de flexibilité cognitive dans la vie de tous les jours selon leurs réponses au Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF; Gioia, Isquith, Guy, & Kenworthy, 2000), (Gioia, Isquith, Kenworthy & Barton, 2002; Mackinlay, Charman, & Karmiloff-Smith, 2006). Les difficultés mises en évidence dans la vie de tous les jours ne seraient donc pas toujours en lien avec celles qui sont relevées dans les épreuves neuropsychologiques.
Conclusion
L’objectif de ce travail était de détenniner si la RV était une modalité plus adéquate pour évaluer les FE des personnes présentant un TED. De manière plus générale, la RV permet de recueillir plusieurs mesures à la fois cognitives et comportementales de manière objective tout en reproduisant une situation de la vie courante. Les perfonnances à ce type de tâche devraient donc mieux décrire les difficultés et les comportements vécus au quotidien. La RV est une modalité particulièrement intéressante à utiliser auprès des TED en raison de leurs particularités sociales, communicationnelles, sensorielles et motivationnelles. En effet, il est difficile d’attribuer un échec à un test traditionnel évaluant les FE uniquement à un déficit des FE puisque ces tâches impliquent également une forte composante sociale et langagière. Une tâche en RV ne permet pas d’éliminer totalement ces composantes, mais peut tout de même en atténuer les effets.
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Table des matières
Introduction
Prévalence des personnes ayant un trouble envahissant du développement
Classification des troubles envahissant du développement
Description de la problématique
Chapitre 1. Fonctionnement cognitif des personnes TED
Théories explicatives
Les FE chez les individus TED
Chapitre II. Évaluation neuropsychologique
Évaluation traditionnelle des FE et ses lacunes sur le plan de la validité
écologique
Évaluation des FE chez les TED avec des tâches informatisées
Les déficits au niveau des FE dans la vie de tous les jours
Évaluation écologique
Les tests écologiques auprès des TED
Selon l’approche de versimilitude
Selon l’approche de véridicalité
Description de la RV
,Notion de présence et cybermalaises
Les bénéfices de la RV comme outil d’évaluation
Chapitre III. Les applications de la RV
La RV comme outil d’évaluation
L’évaluation des FE et des fonctions attentionnelles
La Classe virtuelle
Auprès d’enfants TDAH
Auprès d’enfants présentant une neurofibromatose
Auprès d’enfants et d’adolescents ayant subi un traumatisme craniocérébral
Auprès de sujets sains
Autres mesures des FE en RV
L’utilisation de la RV auprès des TED
La RV comme moyen d’intervention
La RV comme outil d’évaluation
Discussion
Conclusion
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