Soutenance mémoire
Expérience des patients ayant participé à l’étude PEPPER
Pathologies
La plupart des patients de l’étude font spontanément une dichotomie entre santé physique et santé psychique : « Et après mentalement ou moralement, j’ai pas trop de problème » (RB10). Sur le plan physique, ils abordent volontiers les maladies cardio-vasculaires pour lesquelles ils ont été recrutés dans l’étude, ainsi que l’ensemble des pathologies associées, notamment les AVC, artériopathies et autres cardiopathies : « Le coeur, et puis tout ce qui va avec, le diabète… » (RB8). On peut noter un niveau de compréhension et une gestion variables de ces facteurs de risque cardiovasculaires : « Un petit caillot qui peut passer alors qu’autrement il ne passerait pas quoi ; ce qui ferait l’explication de l’AVC quoi » (FXH7) ; « Y’a des normes chez vous là, sujet à risque en fonction des deux ou trois facteurs de risque » (RB10). La majorité des patients sont conscients des possibles complications futures de ces pathologies: « C’est pas bien de faire de la tension, car il y a un risque de faire un AVC et des choses comme ça, un infarctus » (FXH10) ; « Beh c’est le coeur, on peut mourir quoi… Euh, les yeux… Plus les reins aussi » (FXH6). Peu d’entre eux semblent être dans le déni de leur état de santé : « J’ai toujours eu l’impression d’être en bonne santé » (FXH3). A coté des problèmes cardio-vasculaires, les pathologies ostéo-articulaires sont quasi systématiques et posent parfois de réels problèmes en termes de limitation d’activité physique ou dans les actes de la vie quotidienne.
C’est notamment le cas lorsqu’elles se soldent par une intervention chirurgicale : « Je suis un peu souffreteux de toutes les articulations, j’ai un peu de mal à mettre mes chaussettes et à lasser mes chaussures » (RB8) ; « J’ai été bien retapé, aussi bien au niveau des opérations, car j’ai eu deux ruptures de la coiffe des rotateurs et beaucoup d’entorses, de fractures… » (RB7). Sur le plan psychique, le Syndrome d’Epuisement professionnel (ou Burn Out) est au premier plan chez certains patients encore en activité : « Il y a à peu près un an, j’ai failli faire un burn out. Quand vous ne dormez plus, que vous vous réveillez la nuit parce que vous pensez au boulot, et qu’à un moment tout se met dans la tête… » (RB6). Enfin, la comparaison aux autres, que cela soit auprès de l’entourage professionnel ou familial, semble constant. Elle peut permettre de se rassurer, mais aussi parfois de prendre conscience de son propre état de santé : « On voit tellement de gens autour de nous… On se dit tiens, je suis pas encore comme ça… Malgré tout, il y a des tas de gens de mon âge voire au dessus qui font beaucoup plus de choses que moi, qui sont plus à l’aise au quotidien » (RB6).
Suivi médical & prise en charge
Les patients de l’étude citent en premier lieu leur médecin traitant comme étant au coeur du suivi médical, devant les autres spécialistes ou professionnels de santé para-médicaux. Ils sont particulièrement sensibles aux notions d’écoute et d’accompagnement : « (…) L’accompagnement du médecin effectivement à certains moment, que cela soit dans les choses positives ou négatives » (FXH11). En outre, ils accordent une grande importance à la relation de confiance qu’ils peuvent entretenir avec leur médecin : « Je lui fais confiance » (RB7). 18 Si certains patients ont pu profiter de réseaux de soins en parallèle du suivi par le médecin généraliste, que cela soit par exemple via « Diabète 49 » ou des programmes santé de la CPAM, on note quelques difficultés à s’y retrouver dans le parcours de soin, du fait d’un manque de coordination entre ces différentes structures. Sur le plan des examens complémentaires en lien avec le suivi, les marqueurs biologiques tels que l’hémoglobine glyquée pour le diabétique ou le LDL cholestérol pour le dyslipidémique semblent importants aux yeux de nombreux patients. Au delà de leur rôle de surveillance et de repère régulier, ils servent parfois de déclic : « Ca a monté, et c’est là que je me suis dit que…
Ca m’a fait un déclic dans la tête quand même » (RB5). Sur le plan thérapeutique, les médicaments sont abordés d’emblée. Ils sont souvent considérés comme unique angle de traitement : « Il me prescrit des médicaments et puis voilà » (RB2). Paradoxalement, un certain nombre de patients ont une grande méconnaissance des produits pharmaceutiques qu’ils prennent chaque jour et de leurs rôles respectifs : « Ohlala, j’ai deux médicaments le matin, je les ai plus en tête. Faudrait que j’aille voir… » (RB10) La prescription en DCI et la généralisation des génériques ont pu participer à alimenter une certaine confusion, notamment auprès des personnes les plus âgées : « Clopidogrel, Valsartan, Repaglinide… Je sais pas avec les anciens, je me mélange un peu… J’avais du Plavix avant » (RB8). Dans ce contexte, la méfiance à l’égard des médicaments et la crainte des effets secondaires indésirables sont fréquents. Enfin, la question des coûts de santé induits par le suivi et la prise en charge sociale des pathologies cardio-vasculaires sont abordés par quelques patients, notamment au travers du remboursement à 100% par la sécurité sociale via l’ALD : » Aujourd’hui, je suis pris à 100% » (RB10).
Facteurs associés
Les patients associent de nombreux facteurs influençant leur état de santé, qu’ils soient d’origine endogène, exogène ou plutôt d’aspect comportemental. Sur le plan endogène, le caractère héréditaire est souvent évoqué, tout comme le vieillissement, avec parfois un sentiment de fatalité clairement exprimé dans les termes utilisés : « Dans ma famille y’a plus de cholestérol, ça dépend des familles aussi je pense » (RB11) ; « Et puis voilà, on vieillit, donc on y arrive plus… » (RB10). Sur le plan exogène, les patients regrettent de ne pas avoir plus de temps disponible pour prendre soin de leur santé du fait des contraintes professionnelles : « Aujourd’hui, j’essaye de ne pas travailler le mercredi (…) Je n’arrive pas toujours à le faire mais j’ai un certain nombre de choses qui nécessitent d’avoir du temps » (RB10). Celles-ci sont également responsables de carences en sommeil et génératrices de stress : « C’était le fait d’être beaucoup plus équilibré, de ne pas me mettre en tension. Ne pas avoir un rythme de vie ou des choses qui stressent inutilement » (RB8). Enfin, sur le plan comportemental, les thèmes de la sédentarité et de l’alimentation reviennent fréquemment. On note ainsi un certain nombre d’efforts diététiques : « Manger beaucoup de légumes et pas trop de viande… Mon mari il a un jardin, donc on essaye de manger pas mal de légumes » (RB11). Certains patients sont aussi vigilants en ce qui concerne les excès liés aux sorties : « Beh le cholestérol, je pense qu’il était dû à un laisser-aller important… Je me mettais peu de freins au niveau des repas ou des fêtes, des sorties… » (RB7). Plus généralement, c’est l’ensemble du mode de vie qui est concerné par ces différents efforts comportementaux : « Bon là j’essaye de toute façon d’avoir un rythme de vie équilibré » (RB7).
Compréhension On note de grandes disparités de compréhension en fonction du niveau socio-culturel. Celui-ci influe directement sur les moyens mis en place par les patients pour améliorer leur état de santé. En plus des informations délivrées par les différents professionnels de santé, plusieurs supports d’informations institutionnels sont identifiés par les patients comme sources fiables d’information, en plus des médias audiovisuels et autres journaux-magazines traditionnels : « Je lis la presse hein » (RB11). Le rôle des proches, et notamment de la famille, semble essentiel dans la compréhension et la gestion de l’état de santé, de part une forme de surveillance bienveillante et continue : « Il y a du monde pour me rappeler régulièrement qu’il faut que je fasse attention » (RB10) ; « On essaye de rester vigilant les uns sur les autres » (RB7). Par ailleurs, les patients expriment dans certains cas une forme de pudeur à parler de leur état de santé. Ils n’hésitent pas à hiérarchiser les informations données et à qui elles sont destinées : « Ce qui est important. Les petits bobos j’en parle pas hein. Chacun ses petits problèmes… Et je pense qu’on va en parler quand on est assez proche, autrement c’est pas la peine » (FXH5).
|
Table des matières
INTRODUCTION
METHODE
RÉSULTATS
1. Caractéristiques de l’échantillon
2. Perception de l’état de santé
2.1. Pathologies
2.2. Suivi médical & prise en charge
2.3. Facteurs associés
2.4. Compréhension
2.5. Répercussions psychiques
2.6. Déterminants de la santé : le modèle de Dahlgren & Whitehead
3. Pratique d’une activité physique
3.1. Définition et représentations
3.2. Thématiques en lien avec l’activité physique
3.3. Inconvénients, avantages et limites
3.4. Eléments de stimuli
3.5. Sentiments générés par la pratique d’une AP
3.6. Avis sur la prescription d’activité physique
4. Participation à une étude clinique
4.1. Etudes cliniques en général
4.2. L’étude PEPPER
5. Changement comportemental
5.1. Rôle du podomètre
5.2. Changements constatés
5.3. Projets futurs
CONCLUSION & DISCUSSION
BIBLIOGRAPHIE
LISTE DES FIGURES
TABLE DES MATIERES
ANNEXE 1
ANNEXE 2
ANNEXE 3
Télécharger le rapport complet
