Soutenance mémoire
» Que quelqu’un ait l’air d’essayer de me comprendre ! » fût la réponse d’un patient qui se savait mourant. Le docteur Cicely Saunders, grande pionnière des soins palliatifs en Grande Bretagne, et une référence dans la culture palliative, lui avait demandé ce qu’il attendait avant tout de ceux qui prenaient soin de lui. Comprendre l’altérité dans son entièreté est impossible. Mais ce n’était pas la demande de cet homme ; « il souhaitait seulement que quelqu’un se sente suffisamment concerné pour essayer » conclut-elle (Cicely Saunders, 2009).
A l’heure du développement croissant des biotechnologies, de l’avènement des thérapeutiques de pointe, d’une longévité accrue, le constat s’impose d’un allongement du concept du Grand Âge et, par ricochet, de la période de fin de vie. La solution curative n’étant parfois plus envisageable. Quid de ces années de vie qui sont, pour autant, des années de vie à part entière ? « Comment faire pour bien faire? », selon la formule qui sert de titre à l’ouvrage d’un moraliste contemporain. Alors que tout reste à faire.
L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) a mené durant l’année 2013, une étude inédite et fondatrice, auprès de l’ensemble des Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) en France. Il s’agit d’un travail collégial avec l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM), la Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs (AMC) et le programme MobiQual. Il n’y avait, avant celle-ci, que très peu d’éléments d’analyse et d’évaluations fiables des conditions de fin de vie en institution. L’impact est pourtant de plus en plus important aux vues des 90000 personnes âgées qui y décèdent chaque année. Il s’agit d’un enjeu majeur de Santé publique et la France ne s’était encore pas saisi pleinement du sujet. Alors que, finalement, une des raisons de la création des EHPAD, est la question de la vie avec moins d’autonomie, de la dernière partie de la vie.
Les soignants en EHPAD sont souvent confrontés à la fin de vie et à la mort. Cette question taboue est peu abordée au sein des structures par les résidents et les proches. La fin de vie est souvent assimilée dans l’inconscient collectif, aux derniers jours de vie, aux hospitalisations en urgence, voire même, à l’agonie. Le « mourir » est associé, à un sentiment très péjoratif. Ces représentations négatives sont majorées par l’annonce médicale de l’arrêt des thérapeutiques curatives, pour laisser place aux thérapeutiques palliatives. On meurt de plus en plus au sein des établissements médicaux et médico-sociaux, et de plus en plus vieux, c’est un réel constat.
LES ÉTABLISSEMENT D’HÉBERGEMENT DES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES
Définition
En France, un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), est un établissement à visée médico-sociale. C’est une structure qui est médicalisée, accueillant des personnes de plus de 60 ans, seules ou en couple. Les résidents sont en situation de perte d’autonomie physique et/ ou psychique et pour lesquels un maintien à domicile n’est plus envisageable. Les EHPAD sont aussi appelés « maisons de retraite médicalisées ». Cela exclue les établissements type «Résidence de service » ou « Foyer-logement. » Un EHPAD peut être spécialisé ou du moins, avoir des spécificités de compétences et d’équipements pour accueillir un type particulier de pathologies : secteur fermé pour résidents atteints de troubles cognitifs sévères, pathologies néoplasiques, handicaps visuels et auditifs, …
Ils ont pour missions :
-l’accompagnement global des personnes fragiles et vulnérables, ainsi que leurs familles
-la préservation de l’autonomie par une prise en charge globale comprenant l’hébergement, la restauration, l’animation et les soins quotidiens.
Chaque EHPAD accueille environ 50 à 120 résidents. Certains ont moins de 25 lits, ce sont des petites unités de vie. Leur fonctionnement est le même que celui d’un EHPAD classique. Les aides sont les mêmes que dans les EHPAD classiques. Certaines n’ont pas signé de convention et ont donc recourt à des professionnels libéraux ou des services de soins à domicile. Les résidents peuvent bénéficier de l’APA, qui finance la partie dépendance. La plupart du temps, les chambres sont individuelles, avec salles de bain privatives, sauf sur demande ou pour les couples.
Les EHPAD ont signé une convention avec le conseil départemental et l’ARS (agence régionale de santé). Ces organismes leur donnent des subventions financières, en contrepartie d’objectifs de qualité de prise en charge. Les EHPAD doivent délivrer à leurs résidents des prestations minimales définies par la loi :
-Prestations d’administration
-Prestations d’accueil hôtelier
-Prestations de restauration
-Prestations de blanchissage
-Prestations d’animation de la vie sociale .
D’autres prestations optionnelles peuvent être proposées (coiffeur, manicure/pédicure,…) moyennant surcoût. Une équipe soignante( IDE et AS) réalise les soins sous le contrôle d’un médecin coordonnateur. Les soins quotidiens (pansements, mesure de la glycémie, constantes, distribution des médicaments…) sont effectués par l’équipe soignante de l’EHPAD. Le médecin coordonnateur et son équipe s’occupent de la coordination des interventions du médecin traitant (qui n’est théoriquement pas le médecin coordonnateur) et des rendez-vous avec les spécialistes. Le résident a le libre choix de son médecin traitant. Celui-ci doit avoir signé une convention avec l’EHPAD pour pouvoir consulter ses patients institutionnalisés.
Différentes structures d’hébergement sur le territoire français
Il existe 17000 lieux d’accueil pour personnes âgées en France, de plus ou moins longue durée. Il y a bien-sûr les EHPAD (dont on consacre cette sous-partie), les EHPA également, structures non médicalisées. Mais il existe d’autres structures d’hébergement et d’accueil pour les personnes âgées.
Unités de long séjour gériatrique
Il s’agit d’un service hospitalier privé ou public comptant des unités de 30 à 35 lits. Ces unités relèvent du champ sanitaire et non du domaine médico-social. Les résidents sont des personnes dont l’état clinique « nécessite une surveillance médicale constante, avec administration de thérapeutiques spécifiques, non dispensées en dehors d’une structure hospitalière. » (article L 711-2 du Code de la santé publique). La capacité d’accueil en long séjour en France est de 80 000 lits, dont 72 000 rattachés à des établissements publics de Santé ; elle a progressé de moitié depuis 1981. La durée moyenne de séjour y est d’une année et demie.
Ces dernières années, les unités de soins de longue durée se rapprochent des maisons de retraite traditionnelles. Les chambres individuelles se multiplient, l’animation et la vie collective sont prises en compte. Les pièces communes sont aménagées avec convivialité. Pour être admis en long séjour, il faut présenter une pathologie nécessitant des soins administrés uniquement dans une structure hospitalière dédiée. Il faut présenter aussi une perte d’autonomie, bien souvent secondaire à la pathologie sous-jacente. Un dossier médical est constitué, une évaluation par le médecin référent de l’établissement hospitaliser est effectuée. Une autorisation du médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) est nécessaire.
Au final, l’admission en long séjour est parfois la suite logique de l’évolution naturelle de la perte d’autonomie d’une personne âgée. Le résident est d’abord hospitalisé en court séjour pour régler un problème aigu, puis passe en moyen séjour pour une rééducation et une ré-autonomisation, mais son état se dégrade et il se retrouve en long séjour. Les mêmes aides financières allouées aux autres structures d’accueil sont envisageables, hormis l’allocation pour le logement, qui est difficilement accordée pour un séjour en unité de long séjour.
L’accueil temporaire
Ce type d’accueil offre aux personnes âgées la possibilité d’être hébergées quelques semaines, voire quelques mois (la durée maximale est de six mois) dans une résidence de retraite publique ou privée, médicalisées ou non. Ce placement provisoire peut avoir plusieurs raisons. Il peut être envisagé pendant la réfection ou l’adaptation d’un logement, à la sortie d’hôpital, en l’absence momentanée de l’aide à domicile ou bien pour soulagement et répit des aidants. Cela permet aussi une acclimatation progressive à la vie en collectivité lorsque l’on envisage une éventuelle entrée en maison de retraite à moyen terme. Cette formule tend à se répandre.
Les Unités Protégées Alzheimer, dîtes unités CANTOU
A la fin des années 1970, la première unité CANTOU (centre d’animation naturel tiré d’occupations utiles), a vu le jour en région parisienne. L’objectif est de faire cohabiter des personnes âgées démentes avec d’autres moins désorientées pour stimuler les premières et tenter de préserver leur autonomie. Ce concept peut s’intégrer au sein d’une maison de retraite médicalisée. La part des personnes âgées souffrant de trouble cognitif atteint environ 90 % en maison de retraite. Les unités protégées Alzheimer ont donc un rôle important. Près de 3 000 établissements d’hébergement pour personnes âgées disposent aujourd’hui d’une ou plusieurs unités protégées Alzheimer. En moyenne, 18 résidents y sont accueillis souffrant de troubles cognitifs. La prise en charge y est multidisciplinaire au même titre que dans les Ehpad plus classiques. L’environnement architectural y est par contre adapté pour sécuriser et permettre sans danger les déambulations des résidents, en les protégeant du risque de fugue. On parle d’architecture protégée.
L’entrée au sein de ce type est souvent dictée par l’un des trois critères suivants :
-un risque de fugue,
-des troubles du comportement dits productifs : agressivité, déambulation, cris, agitation
-un souhait de la famille et de l’équipe médicale, de maintenir les capacités motrices ou intellectuelles existantes, à travers leur stimulation.
Les résidences -autonomie
Les retraités attachés au principe du logement individuel, mais qui craignent la solitude, peuvent être intéressés par ce genre de résidences, nouvelle dénomination des foyers-logements. Il s’agit de logements autonomes, que les personnes âgées de plus de 60 ans, seuls ou en couple, louent ou achètent. Ils sont assortis d’équipements ou de services collectifs (restauration, blanchissage, infirmerie…) dont l’utilisation est facultative. Ces structures ne sont pas médicalisées et n’assurent pas de soins internes, mais le recours à des services extérieurs en fonction des besoins, est possible. Les résidents sont en fragilité gériatrique mais conservent une certaine autonomie (GIR 5/6 voire 4). C’est un intermédiaire entre le domicile personnel et l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes .
Les Résidences-services pour séniors
A côté des « résidences -autonomie », il s’est développée une offre de résidences avec services, proposée par des promoteurs privés. Il existe 500 résidences seniors sur le territoire, gérées par une dizaine de promoteurs privés (Domusvi, les Senioriales, Les jardins d’Arcadie, …). Les appartements sont groupés autour de services à la carte (blanchisserie, restauration, ménage, personnel de garde 24h/24…). Cette offre s’adresse à une population de retraités, plutôt aisée et autonome.
Les MARPA, ou petites unités de vie
Comme son nom l’indique, la Maison d’Accueil Rurale pour Personnes Agées (MARPA) s’adressait initialement « aux Ruraux ». Dans le cadre de la loi ASV, elles sont amenées à devenir les Maisons d’Accueil et de Résidence pour l’Autonomie (MARA). L’ensemble des structures sont regroupées au sein d’une Fédération nationale de MARPA/MARA. Ces établissements permettent de regrouper, au sein de petites unités indépendantes de 15 à 20 lits, des personnes issues du même milieu sociogéographique. Aujourd’hui, cela constitue un réseau de près de 200 maisons. Les résidents participent à la vie quotidienne de la maison mais chacun vit chez soi dans un logement autonome, et bénéficie des services de la collectivité. Les résidents sont des personnes âgées qui ont besoin de l’aide d’un tiers pour certains actes de la vie quotidienne ou qui sont isolées. Ce n’est pas un établissement médicalisé. Les aides et soins sont apportés à la demande par l’extérieur (SSIAD, HAD, les réseaux gérontologiques…).
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Table des matières
INTRODUCTION
PARTIE I CONTEXTE DE L’ETUDE : concepts, définitions et pivots organisationnels
I- Etablissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes
1-Définition
2-Différentes structures sur le territoire français
a- Unités de long séjour gériatriques
b- Accueil temporaire
c- Unités protégées Alzheimer, dites unités CANTOU
d- Les résidences-autonomie
e- Les résidences-services pour séniors
f- Les MARPA, ou petites unités de vie
g- Accueil de jour
h- Accueil familial pour personnes âgées
i- Les maisons de retraites spécialisées (MRS)
3- Focus sur les EHPAD marseillais
a- Accompagnement et soins
• Différents acteurs internes
• Différents intervenants
b- Coût et aides financières
c- Organisation, administration et législation
• Formulaire d’admission
• Repères institutionnels
• La loi du 02 janvier 2002
• Projet d’établissement
• Convention tripartite
• Certification et accréditation
• Focus sur les EHPAD marseillais
4-Rôle du médecin coordonnateur
a- Définition
• Repères institutionnels
b- Formation généraliste
c- Les treize missions du médecin coordonnateur
• Temps de présence au sein des EHPAD
5- Place et Rôle du médecin traitant
a- Au sein de la structure
b- Problématique sous-jacente
II- Les Personnes Âgées
1- Définitions
2- Données démographiques
3- Vieillissement : entre « le Normal et le Pathologique »
4- Critères de fragilité
5- Dépendance et institutionnalisation
a- Définition
b- Quels coûts, quels dispositifs ?
c- Dates clefs
d- Est-on vraiment plus dépendant en institution ?
e- Critères de Virginia Henderson
6- Rôle de la Médecine Générale
III- Soins palliatifs
1-Un concept, des définitions
2-Quelques mots d’Histoire
3-Le Cadre législatif
4-Les Outils ressources
a- Les structures hospitalières
b- Les structures extra hospitalières
c- Les structures du lien « Ville- Hôpital »
d- Focus sur les EMSP
e- ResP13 : un modèle national
5- Prestations sociales
a- Aides aux aidants
b- Institutionnelles
c- Financières
d- Aides humaines
e- Associatives
6-Outils d’aide à la décision
a- Outils d’évaluation du résident
•Outil PALLIA 10 géronto
•Fiche PALLIA SAMU
•Fiche de liaison et dossier médical de liaison d’urgence
•Quand initier une démarche palliative ?
b- Outils d’évaluation gériatrique
• Grille oncodage G8
• Evaluation gériatrique standardisée
c- Outils de formation
• Outils « soins palliatifs » du programme MobiQual
• La grille de questionnement éthique de Renée SEBBAG-LANOE
d- Outil médico-légal
• Rédaction des directives anticipées de l’HAS
7- Les acteurs dans Marseille intra – muros
8- Soins palliatifs en EHPAD
a- Accessibilité et facilitateurs
• Ressources internes et de proximité
b- Le personnel para -médical et autres intervenants
c- Freins et difficultés
• Les symptômes gênants
• Besoin de temps et d’effectifs
• Un renvoi au concept de Mort
• Nécessité de formations
IV- Fin de vie
1-Quelques données françaises
2-Fin de vie de la Personne Agée
a- Définition de la fin de vie
b- Evaluation du résident en fin de vie
• Etat cutanéo-muqueux
• Etat d’hydratation
• Etat nutritionnel
• Qualité du sommeil
• Bien-être du résident et des proches et spiritualité
c- Symptômes d’inconfort
• La douleur
• Nausées et vomissements
• Constipation
• Escarres
• Rétention et incontinence urinaire
• Prurit
d- Symptômes aigus et urgences palliatives
• Dyspnée et détresse respiratoire aigue
• Crise hémorragique
• Occlusion digestive
• Anxiété, agitation et hallucinations
• La douleur
3-Obstination déraisonnable et ombre euthanasique
4- Mesures légales et anticipation
a- Les prescriptions anticipées personnalisées
b- La désignation d’une personne de confiance
c- Les directives anticipées
5- Décès en EHPAD
6- Décès à l’Hôpital
a- Service d’Accueil des Urgences (SAU)
b- Dans les services de gériatrie
7- Place des familles
PARTIE II ETUDE
I- Matériel et Méthode
1- Choix de la méthode
a- Plan expérimental
b- Terrain et durée
c- Population étudiée
d- Critères d’inclusion/non inclusion/Exclusion
e- Elaboration et diffusion du questionnaire d’étude
f- Recueil et analyse des données
2- Critères de jugement
a- Primaire
b- Secondaire
II- Résultats
1- Taux de participation
2- Type d’analyse
3- Présentation des résultats statistiques
III- Discussion
1- Etat des lieux
2- Conditions de réalisation
3- Difficultés rencontrées
4- Limites interprétatives de l’étude
5- Pertinence clinique
6- Cohérence interne
7- Ouvertures/ extrapolations
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE/ANNEXES/LISTE DES TABLEAUX/ABREVIATIONS
