Epidémiologie de la maladie rénale chronique

 Epidémiologie de la maladie rénale chronique

Introduction:

A l’heure où les maladies rénales chroniques ne cessent de croitre principalement à cause du vieillissement de la population, de l’augmentation de la prévalence du diabète et de l’hypertension artérielle la transplantation rénale reste, avec la dialyse, la seule option pour pallier au dysfonctionnement du rein Il s’agit d’un des principaux organes transplantés en France, avec en 2016 plus de 3600 patients transplantés rénaux pour un total de près de 5900 transplantations dont une augmentation de 18% sur la période 2012-2016. Cependant, malgré le développement des traitements immunosuppresseurs depuis le début des années 60, la problématique de la durée de survie du greffon se pose. En effet, la médiane de survie des greffons en France continue de stagner voire de diminuer légèrement. La survie à 1 an augmente jusqu’à 92,6% sur la période 2006- 2008 puis commence à décroitre à 91,6% sur la période 2012-2015. La survie à 5 ans, quant à elle baisse de 0,6% entre les périodes 2006-2008 et 2009-2011. Selon une méta analyse menée par Butler et al publiée en 2004, plus de 30% des rejets seraient dus à la non-observance des traitements immunosuppresseurs. Une étude multicentrique menée en France en 2013 a par ailleurs retrouvé un proportion d’environ 30% de patients non observants à un an post transplantation. Afin de limiter l’inobservance médicamenteuse, des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ont été instaurés. Mise en place en 2009 avec la loi hôpital patient santé territoire (HPST)  , ces programmes permettent au patient d’acquérir une meilleure connaissance de sa pathologie et de le rendre le plus autonome possible dans le but d’améliorer son observance médicamenteuse. Cependant, la plupart des études ayant exploré l’observance thérapeutique l’ont réalisée de manière quantitative, n’étudiant peu les facteurs qualitatifs médicopsychosociaux. La compréhension de ces facteurs qualitatifs permettrait d’apporter une aide supplémentaire aux patients, ainsi qu’aux professionnels de santé, et d’améliorer leur vécu avec leur maladie et par là même leur observance thérapeutique.

De la maladie rénale chronique à la
transplantation : étapes et enjeux

Epidémiologie de la maladie rénale chronique: La maladie rénale chronique dans son ensemble concerne plus de 5 millions de personnes en France. Elle correspond à la perte progressive et irréversible de la fonction rénale menant à terme à l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). L’incidence de l’IRCT est en constante augmentation ces dernières années. Les raisons principales sont d’une part le vieillissement de la population et d’autre part, l’augmentation de la prévalence du diabète et de l’hypertension artérielle (HTA). Les patients arrivant à ce stade se voient alors proposer des traitements de suppléance que sont la dialyse ou la transplantation. On estime que, chaque année, plus de 10 000 personnes se voient proposer ces traitements. En 2016, on dénombrait près de 80 000 personnes en traitements de suppléance dont 55% en dialyse.

La dialyse: La dialyse représente la première alternative pour les patients se retrouvant en IRCT. Les greffes préemptives, c’est-à-dire sans passer par la phase de dialyse, ne représentent en effet que 14% des transplantations totales en France. Leur nombre est cependant en augmentation de près de 2% sur la période 2011-2016 . Elle peut durer de quelques mois à plusieurs années selon l’état général du patient, sa volonté ou sa possibilité médicale d’être transplanté ou non, et surtout de la disponibilité des greffons compatibles pour lui. Elle consiste à réaliser une épuration du sang du patient pour suppléer le rein qui ne peut plus suffisamment assurer sa fonction d’élimination des toxines. Deux techniques de dialyse sont proposées aux patients : l’hémodialyse et la dialyse péritonéale.

Etude de l’observance sur l’ECHO:

Démarches et méthodes:

Genèse de l’étude:  Cette étude a pour origine ma 5ème année hospitalo-universitaire durant laquelle j’ai effectué 5 mois de stage en tant qu’externe dans le service de NéphrologieDialyse-Transplantation du CHU d’Angers. J’y ai découvert les unités du service (néphrologie, transplantation et hémodialyse). Au cours de ce stage j’ai pu suivre les médecins et les patients au cours de leur hospitalisation. J’ai ainsi constaté la complexité des traitements imposés aux patients greffés. Je souhaitais réaliser un travail en lien avec l’observance thérapeutique qui se développe progressivement dans les services cliniques ainsi qu’en officine et qui est facteur central dans la prise en charge d’une maladie. Le Dr Onno m’a alors proposé un projet d’étude en éducation thérapeutique. Ce projet s’est tout d’abord déroulé au sein du service de néphrologie puis ensuite sur le site de l’ECHO pour des raisons pratiques. L’ETP étant une thématique nouvelle pour moi car je n’avais alors que des notions théoriques, il m’a fallu, avec l’aide du Dr Onno, me former à la méthodologie propre à l’ETP. Cela m’a alors permis de pouvoir réaliser des entretiens avec les patients afin d’explorer les facteurs positifs et les freins à l’observance ainsi que leurs stratégies mises en places.

Présentation du projet à la commission d’éthique et accès à l’ECHO: Avant de pouvoir commencer cette étude, il m’a fallu au préalable constituer une grille d’étude qui a dû passer devant la commission d’éthique du CHU afin de valider le projet. Cette commission permet de juger de l’intérêt de l’étude, de la conformité du formulaire d’information et de consentement ainsi que du respect par exemple de la destruction des données enregistrées durant l’étude. Afin d’accéder au site de l’ECHO, une convention d’accueil permettant de définir mes modalités d’accueil au sein de la structure fut nécessaire.

Recueil et retranscription des données: Une lettre d’explication sur l’étude de la thèse était délivrée par le Dr Onno en consultation aux patients souhaitant participer aux entretiens. Nous nous sommes limités aux patients transplantés depuis plus d’un an dans le but d’avoir des données suffisamment exploitables en termes de vécu et de stratégies mises en place. Un formulaire de consentement en deux exemplaires (Annexe 9), quant à lui, leur était remis le jour de l’entretien quelques mois plus tard. Je rencontrais les patients sur le site de l’ECHO, le lundi matin après leur consultation avec le Dr Onno. Les entretiens avec les patients se déroulaient dans une salle de réunion mise à ma disposition à l’ECHO. Avant la réalisation des entretiens, je donnais à chaque patient la feuille de consentement à remplir et je leur demandais l’autorisation de pouvoir enregistrer l’entretien au moyen d’un dictaphone. Ceci dans le but d’être à leur écoute le plus possible et de pouvoir retranscrire le plus fidèlement possible leurs réponses.

Résultats et Analyses:

Analyse quantitative:  Au total 18 entretiens furent menés au centre ECHO sur une période allant de septembre 2016 à novembre 2017. La moyenne d’âge des patients entrevus est de 57,9 ans avec un intervalle compris entre 37 et 80 ans. Ils sont greffés en moyenne depuis 10,5 ans (intervalle de 2 à 23 ans), la médiane étant de 10 ans, et ont un nombre de traitements moyen de 9,6 par ordonnance (minimum 6 et maximum 15). Leur nombre de traitements immunosuppresseurs varie entre 2 et 3 (75% sont à 2 immunosuppresseurs dans leur protocole). Les tableaux ci-dessous résument les différents traitements immunosuppresseurs et co-prescriptions principales des patients de l’étude.

Analyse et pistes d’amélioration des difficultés de la mise en place de l’ETP en officine:

Comme nous avons pu le constater en étudiant les problématiques d’observance de patients au sein de l’ECHO, l’ETP peut être une solution d’aide pour les patients. Cependant, malgré son intégration parmi les missions du pharmacien il y a bientôt 10 ans, l’éducation thérapeutique peine à se développer en officine en France. Nous allons donc, dans cette dernière partie, essayer d’apporter des pistes sur les raisons de sa faible implantation sur le territoire national. Quelques études se sont penchées sur les contraintes et les limites du développement de l’ETP en milieu ambulatoire en interrogeant directement les pharmaciens officinaux sur leur vision de l’ETP. Cinq axes principaux peuvent expliquer ce manque de développement en officine.

Contraintes liées au déficit d’information et de formation à l’ETP:

Les études réalisées dans plusieurs régions françaises ainsi que l’enquête élaborée par l’Ordre des pharmaciens en 2016 montrent que, malgré une volonté d’implication, les pharmaciens ne sont pas suffisamment informés et par conséquent formés à la pratique de l’éducation thérapeutique  L’étude pilotée par l’Ordre a conclu que, sur les 500 pharmaciens parmi les 870 répondants qui disaient réaliser des actions d’éducation thérapeutique au sein de leur officine, un tiers d’entre eux n’en faisait pas réellement. Celle dirigée réalisée en 2015 en Haute Vienne montre que la moitié des pharmaciens répondants déclare réaliser de l’ETP mais qu’après analyse des résultats, aucun n’en fait réellement. Autre constat : plus de 55% d’entre ont donné soit une définition très partielle de l’ETP soit aucune définition.

Contraintes liées au financement et à la rémunération:

Le financement des programmes ainsi que leur rémunération en officine peuvent être réalisés par différents organismes : les Autorités Régionales de Santé (ARS), via le Fond d’Indemnisation Régional ou FIR, les caisses de régime d’Assurance Maladie ainsi que l’Union Régionale des Professionnels de Santé des pharmaciens. L’URPS des pharmaciens des Pays de la Loire a, par exemple, participé au financement du projet ETOPPIA  Cependant, de l’avis des pharmaciens interrogés, ces financements sont complexes à obtenir et surtout ils ne sont pas pérennes. William Buchwalter, dans sa thèse, a complété l’étude de la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC) sur les pratiques de l’ETP par les officinaux en France en l’orientant sur une version qualitative. Il a ainsi pu obtenir les verbatims des pharmaciens sur leur vision de l’ETP notamment sur la question du financement. Certains d’entre eux évoquent leur action de bénévolat faute de subvention. « Je ne continuerai pas si je n’ai pas de financement » L’idée d’intégrer des réseaux a été abordée par quelques pharmaciens mais là encore, ils se heurtent à la redistribution des subventions : « mon réseau est financé mais le pharmacien y est bénévole » On constate donc une problématique réelle sur la question de la rémunération des actions d’éducation thérapeutique. La complexité des démarches administratives et l’absence de coordination concernant la redistribution des subventions pénalisent les pharmaciens d’officine qui se sentent en partie délaissés. La subvention de l’ETP par un organisme unique (ARS par exemple) et la généralisation de la rémunération forfaitaire pourraient permettre d’alléger les démarches administratives et ainsi inciter les pharmaciens à s’engager dans la réalisation de programmes.

Contraintes liées à la réticence par les patients et des autres professionnels de santé:

Au-delà de son implication dans une démarche éducative avec les patients, le pharmacien peut se retrouver confronter aux méfiances des patients envers l’ETP ou bien à celles des autres professionnels à son égard. Ces diverses réticences peuvent trouver leurs origines dans un manque d’information des pharmaciens à l’égard des patients. En effet l’éducation thérapeutique n’est pas forcément connue du grand public et peu de personnes sont au courant de ces nouvelles missions. Ce défaut d’information pourrait expliquer parfois le manque d’adhésion des patients dans la réalisation de l’ETP en officine. Une deuxième explication sur les réticences peut provenir de la vision même qu’ont les patients ainsi que les autres professionnels de santé envers le pharmacien d’officine. Quand bien même l’enquête soumise par le Cespharm en 2009 montre que le pharmacien est perçu par la population comme un réel professionnel de santé  , son statut partagé entre sa casquette de professionnel de santé et celle de commerçant, peut représenter un frein. Dès lors, les patients pourraient être tentés de croire que seul l’enjeu financier de l’ETP compte au détriment de celui de la santé des patients. Viennent ensuite des doutes pouvant venir d’autres professionnels de santé sur la crédibilité du pharmacien à réaliser des séances d’éducation thérapeutique. Les verbatims des pharmaciens dans l’étude de Buchwalter vont dans ce sens : « le pharmacien est mal accepté dans les équipes médecins/infirmières c’est décourageant ».

Contraintes liées à l’organisation de l’ETP:

L’éducation thérapeutique nécessite la mise à disposition d’un espace de confidentialité. Or l’agencement de l’officine tel qu’on le voit plus souvent avec la simple disposition des comptoirs est inadapté à la réalisation de l’éducation thérapeutique. Cet agencement plus propice à la délivrance de simples conseils est déploré par certains pharmaciens à travers les verbatims recueillis par Buchwalter par exemple : «je manque d’espace en dehors des comptoirs » Enfin, même si elle peut être réalisée par les pharmaciens seuls en l’officine, sa définition même impose une prise en charge pluridisciplinaire. Il y a donc une nécessité d’intégration du pharmacien dans un réseau de santé et sa collaboration avec les autres professionnels. Cependant cette organisation n’est encore que très peu rependue. Le développement de l’ETP en officine souffre justement du manque de regroupement des officines au sein de maisons de santé pluridisciplinaires par exemple. Mais pour cela il faut également que les mentalités changent. Les pharmaciens doivent sortir du seul cadre officinal. A travers ses difficultés, nous avons donc quelques éléments de réponses quant au faible déploiement de l’ETP en officine. Les diverses contraintes administratives, financières et organisationnelles relevées par les pharmaciens peuvent constituer des pistes à améliorer.

Conclusion:

Ce travail de recherche en éducation thérapeutique chez des patients transplantés rénaux de plus de 18 ans à un an post greffe a permis de mettre en évidence différents facteurs, freins et stratégie d’observance. Parmi les paramètres favorisant l’observance, nous avons retrouvé des facteurs émotionnels (peur d’un retour en dialyse, sentiment de dette au donneur), des facteurs cognitifs (expérience de prise, simplification de la prise des traitements, élaboration du projet de greffe, apport de l’ETP), ainsi que comportementaux (mise en place d’une routine et d’une stabilité de vie). Enfin des paramètres sociaux (apport des personnes ressources et amélioration significative de qualité de vie) viennent s’ajouter aux éléments précédents pour appuyer l’importance de l’observance. A l’inverse, de multiples difficultés ont par ailleurs été recensées. D’ordre cognitive (croyances, complexité des traitements) d’ordre comportementale (survenue de troubles dépressifs, rupture de la routine du patient) et enfin d’ordre socio-économiques (contraintes liées à l’activité professionnelle et représentations de la population par rapport à la maladie rénale chronique). Des stratégies préventives et en post incident critique ont également été décrites afin de palier à ces différentes difficultés. La mise en place d’un pilulier, d’une alarme ou l’aide de personnes extérieures sont mentionnées ainsi qu’une organisation quant au respect de l’intervalle de prise des immunosuppresseurs.

 

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Table des matières

Introduction
1ère partie – De la maladie rénale chronique à la transplantation : étapes et enjeux 
 Epidémiologie de la maladie rénale chronique
 La dialyse
 L’hémodialyse
 La dialyse péritonéale 
 La transplantation rénale
 Etapes de transition entre la dialyse et la transplantation 
 Enjeux et problématiques de la transplantation rénale en France
 Traitements immunosuppresseurs et protocoles 
 L’observance thérapeutique
 Définition
 Méthodes d’obtention
 Profils et formes de non-observance 
 Conséquences de la non-observance
 L’Education Thérapeutique du Patient 
 Définition
 Objectifs de l’ETP 
 Etapes dans la réalisation d’un programme d’ETP 
 Acteurs de l’ETP 
 Modélisation de l’ETP
2ème partie – Etude de l’observance sur l’ECHO
 Démarches et méthodes 
 Genèse de l’étude
 Présentation du projet à la commission d’éthique et accès à l’ECHO
 Recueil et retranscription des données
 Résultats et Analyses
 Analyse quantitative
 Analyse qualitative
 Discussion
3ème partie – Analyse et pistes d’amélioration des difficultés de la mise en place de
l’ETP en officine
 Contraintes liées au déficit d’information et de formation à l’ETP 
 Contraintes liées au financement et à la rémunération 
 Contraintes liées à la gestion de l’officine 
 Contraintes liées à la réticence par les patients et des autres professionnels de
santé 
Contraintes liées à l’organisation de l’ETP
Conclusion

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