Soutenance mémoire
Environnement social des couples
MÉTHODES
Etude qualitative par entretiens semi directifs menés par l’enquêtrice principale auprès de couples dont l’un des conjoints est en fin de vie à domicile. Une analyse de contenu thématique du discours a été réalisée. Une grille d’entretien a été élaborée explorant les différentes thématiques de la recherche. (Annexe 1).
Population et recueil de données
Etaient inclus des couples de personnes majeures sans limite d’âge, le conjoint malade avait une espérance de vie de quelques mois, selon ses médecins. Les patients étaient pris en charge en HAD à Nantes, La Roche sur Yon, Saint-Nazaire ou Cholet. L’autre conjoint pouvait être l’aidant principal.
Etaient exclus de l’étude les patients mineurs, et les couples dont l’un des conjoints présentait des troubles cognitifs graves.
Etaient envisagés 9 à 15 entretiens, pour atteindre la saturation des données. Parmi les couples contactés, trois ont refusé la rencontre après premier contact téléphonique. Deux entretiens ont été annulés lors de la rencontre pour aggravation majeure de l’état du conjoint malade. Au total, dix entretiens ont été réalisés, un entretien a été exclu de l’analyse, ne répondant pas intégralement aux critères d’inclusion.
Méthode
Les couples étaient recrutés par les responsables des HAD. Ils étaient au préalable contactés par les médecins référents des patients. Les couples consentaient à la transmission de leurs coordonnées téléphoniques au chercheur. Ils donnaient leur accord par téléphone. Il était alors convenu un rendez-vous au domicile pour la réalisation de l’entretien.
Un entretien test a été réalisé en Mai 2015. Les entretiens se sont déroulés entre Janvier et Décembre 2016.
Avant chaque entretien, le travail de recherche était à nouveau présenté au couple, un consentement écrit était recueilli leur garantissant l’anonymat et la possibilité de sortir de l’étude à tout moment. (Annexe 2).
Les entretiens étaient enregistrés sur dictaphone numérique puis retranscrits intégralement. Un journal de bord était tenu par l’enquêtrice incluant les notes prises pendant et au décours des entretiens et les éléments de communication non verbale.
Le guide d’entretien (Annexe 1) a été réalisé à partir d’hypothèses formulées dans le contexte de l’exercice professionnel en médecine générale et de données de la littérature (36-37). La grille d’entretien a été réévaluée après le premier entretien.
Analyse
Une analyse de contenu thématique au fil de l’eau a été réalisée pour chaque entretien. Les données recueillies étaient issues de la retranscription systématique des entretiens constituant le verbatim et des données du journal de bord.
Un codage des données a été réalisé manuellement pour chaque entretien. Les résultats ont ensuite été regroupés par hiérarchisation et catégorisation des données.
Ethique
Le chercheur avait reçu une formation en soins palliatifs à l’occasion de son DES de médecine générale. Dans son cursus, il avait été formé aux techniques d’entretiens à l’annonce de maladie grave auprès des patients.
La présentation du travail de recherche incluait systématiquement la proposition d’un soutien psychologique auprès des soignants référents et de la psychologue de l’HAD concernée. A l’issue de chaque entretien, la proposition de soutien était réitérée au couple.
L’étude a été présentée au comité d’éthique du CHU d’Angers, une première demande de rectification a été demandée en Juin 2015. Elle a été validée en Novembre 2015, puis invalidée en Mai 2016. Ce travail a été validé par le DMG de l’UFR santé d’Angers. Sa réalisation a été encadrée à toutes ses étapes, en collaboration avec les responsables des HAD. Ceci nous a permis de réaliser l’étude dans le respect des considérations éthiques adaptées et sécurisées à l’égard des couples.
RÉSULTATS
Description de l’échantillon
Population
Dix couples ont été rencontrés pour cette étude. Un entretien test a été réalisé en mai 2015, les entretiens se sont déroulés de Janvier à décembre 2016. L’entretien N3 a été exclu de l’analyse car le conjoint malade n’était pas considéré a posteriori en fin de vie.
La durée moyenne d’enregistrement des entretiens est de 74 minutes avec une durée minimale de 23 minutes et une durée maximale de 109 minutes. A la fin des entretiens, des couples ont évoqué la satisfaction d’avoir pu témoigner de leur situation et de leur vécu : « On a bien rigolé à l’évocation de ces souvenirs » (N6) – « Ça m’a fait du bien d’en parler » (N9). D’autres couples l’ont évoqué en aparté de l’enregistrement.
Les entretiens se sont déroulés au domicile des patients : 4 en Vendée, 1 à Saint Nazaire, 4 en région Nantaise.
Talon sociologique
L’âge moyen des neuf couples retenus est de 65 ans. Trois couples avaient entre 51 et 60 ans, un couple 60 ans, un couple entre 65 et 70 ans, trois couples entre 70 et 80 ans, un couple de 67 et 75ans.
Les couples sont mariés, hétérosexuels. Le statut marital n’est pas précisé dans l’entretien N6 : « 55 ans de vie commune ». La durée de vie commune du couple n’a pas été précisée dans les entretiens N2, N5, N10. Pour l’entretien N5, elle est estimée à plus de 46 ans en tenant compte de l’âge de naissance des enfants. La durée moyenne de vie commune des six couples ayant répondu de façon précise est de 40 ans.
Concernant les catégories socioprofessionnelles, celles-ci sont résumées dans le tableau I.L’antériorité de la maladie varie entre 8 mois et 20 ans. Le couple N1 a vécu plus de 20 ans avec la maladie. Pour les huit autres couples, l’antériorité de la maladie se situe entre 8 mois et 6 ans et demi.
Qu’il s’agisse d’un mariage ou remariage, les personnes interviewées avaient des enfants issus de leur union ou d’unions précédentes.
Les pathologies étaient des maladies cancéreuses évoluées pour six personnes, des pathologies neurodégénératives type SLA pour deux d’entre elles, et une personne était atteinte d’une pathologie respiratoire chronique.
Une réorganisation du quotidien
Le deuil d’une vie antérieure s’impose Avant la maladie, la vie s’organisait avec les activités du quotidien, les loisirs, la vie sociale, familiale et professionnelle pour les couples de moins de 60 ans.
Concernant les tâches domestiques, dans la plupart des couples, chacun avait son rôle, sa fonction : « Tu t’es beaucoup occupée de l’éducation des enfants, moi j’étais le côté matériel » (N1) – « Le weekend, on faisait le ménage ensemble » (N4) – « C’était bien réparti » (N5) – « Tout ce qui est à l’extérieur, c’était pour lui. Tout l’intérieur, c’était pour moi » (N6) – « C’était moi qui faisais tous les papiers » (N8). Les tâches étaient réparties dans le couple, les femmes géraient majoritairement l’intérieur (ménage, cuisine, etc), et les hommes l’extérieur (bricolage, jardinage).
Sur les temps libres, la vie était rythmée par des loisirs. Ces activités pouvaient être individuelles – « J’allais dans les diners dansants » (N4) – « Tu allais à la pêche régulièrement » – « Je faisais du rugby » (N5) – « Chacun allait vers sa passion ou entretenait ou construisait l’objet de sa passion »
(N6) – « Il faisait du badminton » – « Je faisais de la gym » (N7) – « Ma passion c’était d’aller en forêt avec mes chiens, les promener » (N9). Les couples avaient également des activités partagées : « On allait à la campagne […] on y allait tous les weekends » (N2) – « Nos activités se sont portées sur l’ile » (N6) – « On était le couple qui allait se balader dans les jardineries » – « On faisait du camping-car » (N7) – « On était toujours à droite à gauche » (N8) – « Tous les dimanches on faisait de la marche » (N9).
La sphère sociale prenait une part plus ou moins importante dans le quotidien. Certains couples font le témoignage d’une vie socialement remplie : « Je voyais beaucoup de monde » (N2) – « Il partait avec ses copains » (N7) – « C’était assez convivial chez nous » (N10) – « On a eu une vie relativement riche en rencontres » (N6).
Certains couples avaient des projets pour l’avenir, à long terme pour les couples encore actifs professionnellement : « On s’était toujours dit que plus tard on achèterait quand on serait vieux un camping-car, et puis qu’on partirait à l’aventure » (N7) ; à moyen terme chez les couples retraités : « On pensait faire des petits voyages » (N8) – « On avait vu notre retraite […] avoir un bon pied à terre
et après de bouger » (N10). Avec l’arrivée et l’évolution de la maladie, les couples ont dû abandonner leurs projets : « Les projets, on a fait une croix dessus » (N1) – « Les projets sont tombés à l’eau » (N2) – « Il faut abandonner tous nos projets pour vivre au jour le jour » (N7).
Activités de la vie quotidienne et domestique
Une nouvelle organisation de la répartition des tâches
Avec la maladie, le conjoint malade ne peut plus assumer les tâches domestiques : « Il fait plus rien » (N2) – « Je pouvais plus faire le linge, je pouvais plus faire les repas, donc je déléguais à monsieur » (N4) – « Je fais plus rien, je peux plus » (N5).
La plupart des tâches ménagères sont reléguées au conjoint non malade : « Je faisais la vaisselle, la lessive, le ménage » (N4) – « Je fais tout » (N7) – « Il n’y a pas eu répartition des tâches, elle m’a lâchement tout laissé ! » (N8 : Monsieur le dit sur le ton de l’humour) – « Elle peut plus rien faire ma femme […] j’essaie de faire un peu de ménage » (N9).
Ces tâches peuvent être déléguées à des aides extérieures : « Les aides ménagères » (N1) – « J’ai une femme de ménage qui vient, heu, 3heures par semaine » (N2) – « On a une femme de ménage » (N6) – « Le ménage c’est depuis cette semaine » (N10). Ces aides extérieures sont présentes chez les patients qui présentent une autonomie altérée avec des difficultés physiques de la part du conjoint, ou une charge de travail quotidienne trop importante à gérer seul.
Le couple N1 bénéficie d’aides extérieures, mais les tâches quotidiennes sont également assurées par les enfants « Qui sont toujours là, ils sont présents pour nous donner un coup de main ».
La perte d’autonomie du conjoint malade
Les patients présentaient tous une dépendance physique partielle ou bien complète, consécutive à la maladie : « Elle peut plus bouger » (N1) – « Il ne peut plus marcher » (N2) – « Je pouvais pas me tourner toute seule » (N4) – « Je fais plus rien, je peux plus » – « Je tiens à peine debout » (N5) – « Il n’a plus de force » (N6) – « En l’espace de 3 mois, elle s’est retrouvée dans une chaise roulante » (N8) – « Elle peut rien faire ma femme » (N9) – « Il ne peut rien faire tout seul » (N10).
Pour certains couples, le conjoint présentait également des problèmes de santé avec une dépendance partielle, nécessitant des aides extérieures ou familiales. Le conjoint N1 avait une maladie de Parkinson : « Quand faut que je me déplace et puis que je peux pas, ben, on est coincés » ; les conjoints N6 et N9 avaient des problèmes ostéo-articulaires : « Je peux plus marcher, c’est fini » (N9) – « Moi je ne peux plus non plus » (N6).
Dans le quotidien, le conjoint valide, se retrouve donc à assumer les tâches domestiques mais également les activités de la vie quotidienne du conjoint malade, prodiguer des soins, et pallier la dépendance : « Tu dépends de moi » (N2) – « Je lui mettais le bassin, […] je l’emmenais sur le Montauban » – « J’étais obligé de la lever » – « Mon mari était obligé de me laver » (N4). « Il faut faire » précise la conjointe N7 en parlant des transferts, des séances de kinésithérapie respiratoire pour son mari.
Le conjoint apporte donc un soutien matériel. Il adopte un nouveau rôle au sein du couple, celui de soignant.
Un rapport au temps modifié
Au cours des entretiens, on remarque un clivage par rapport au temps : un manque de temps, un temps figé, un temps latent.
La perception du temps semble avoir été suspendue par l’annonce de la maladie, et l’anticipation de la fin de vie : « Ça a été un arrêt total » (N2) – « La maladie nous a quand même pris beaucoup de temps depuis que tu es soignée » (N1).
Les couples décrivent un manque de temps au quotidien : « On n’a plus le temps » (N6) – « je vois pas les jours, on voit pas les jours passer » (N7) – « Il y a toujours le chronomètre entre guillemets » (N10). Ils doivent gérer un nouvel emploi du temps qui leur est imposé par les contraintes de la maladie : « Il faut s’organiser » (N7) – « Il faut tout programmer » (N4).
Pour les conjoints aidants, les temps impartis nécessaires pour prendre soin de l’autre, assurer les AVQ du conjoint malade prennent une part importante dans le quotidien : « Le simple fait de la faire manger c’est plus d’une demi-heure » – « Il faut un certain temps pour ça » (N8). Les journées semblent chargées pour ces conjoints aidants : « Pour moi, ça fait une longue journée » (N6) – « C’est du tous les jours 24h/24 » (N8) – « C’est quinze heures par jour à peu près » (N10).
Pour le conjoint malade, le temps est latent, centré autour de sa prise en charge. Les soins sont souvent pluriquotidiens, les temps de repos sont imposés par la maladie et ses symptômes : « Maintenant j’ai le temps, je suis plutôt au repos » (N6) – « Elle prend le temps de se reposer » (N4) – « Il passe son temps sur le canapé » (N5).
L’emploi du temps des couples est aussi fonction des heures de passage des aides : « Ça commence à 8h30 le matin […] 8h30, vous avez l’infirmière, 9h30-10h vous avez les aides-soignantes jusqu’à 11h […] l’ADMR qui vient à 2h, ensuite vous avez à nouveau les aides-soignantes qui viennent vers 17h30 et vous avez à nouveau l’ADMR qui vient vers 19h » (N10) – « Il nous arrive des gens tout le temps » (N8).
Le temps d’intervention des aides à domicile permet parfois au conjoint de « S’octroyer 5 minutes » – « Je n’ai que 45 minutes pour sortir » (N8). Comme l’aidante N10 le précise « C’est du temps et c’est pas du temps », les temps libres sont limités et ne laissent pas de répit au quotidien.
Des couples s’adaptent : « On vit au jour le jour » (N4) – « On était au jour le jour » (N1). Pour le couple N7, la maladie leur a permis de revoir leur rapport eu temps : « On a de la chance parce qu’on a ralenti nos vies » – « On prend plus le temps de vivre », pour profiter « Plus des instants présents ».
Des aides humaines et matérielles au quotidien
Des aides matérielles nécessaires et encombrantes
Pour pallier les difficultés du quotidien, rendre possible et vivable le maintien à domicile en fin de vie, des aides matérielles sont nécessaires. L’objectif est de pallier la dépendance physique, simplifier le quotidien des couples mais aussi d’apporter des soins médicaux.
Certaines aides sont mises en place par l’HAD, « Il y a du matériel qui arrive, un classeur, enfin plein de choses qui arrivent » (N7), parfois elles sont antérieures. Les patients selon leurs besoins peuvent avoir à domicile un lit médicalisé « J’ai toujours un lit médicalisé » (N4) ; des fauteuils « Elle s’est retrouvée dans une chaise roulante » (N8) – « Il y a un fauteuil électrique, fauteuil manuel, fauteuil de douche » (N7) – « Ma charlotte là, mon fauteuil roulant » (N9) ; du matériel nécessaire aux transferts et mobilisations « On nous a rajouté un lève personne » (N7) – « Il a un fauteuil roulant, un verticalisateur, un lève-personne » (N10 ) ; du matériel nécessaire à l’hygiène « Un Montauban »
(N10) – « Le bassin » (N4) – « L’urinal » (N2) ; des équipements d’alarmes « Son alarme » (N8) – « Sa petite alarme sur le côté » (N7). Pour certains, l’oxygénothérapie est indispensable « Avec l’oxygène » (N2) – « Il y a la VNI aussi » (N8). Le patient N7 avait des séances régulières de Cought- Assist®, matériel utilisé pour le désencombrement des voies respiratoires.
Le matériel prend place dans les différentes pièces de vie du domicile, allant de la chambre conjugale au salon, en passant par la salle de bain. La patiente N8, ayant une SLA évoluée a dû s’installer dans le garage avec le lit médicalisé pour des raisons matérielles, elle ne pouvait plus monter à l’étage de la maison qui était le lieu de vie principal. Son conjoint a laissé la place dans une pièce attenante servant de cuisine d’appoint pour que les soignants stockent leur matériel. Pour beaucoup le lit médicalisé prend la place du lit conjugal, parfois les chambres sont séparées. Les couples voient leur domicile encombré, leur mobilier modifié par les nécessités attenantes à la prise en charge du conjoint malade à domicile.
Les investissements financiers du couple peuvent être liés à du petit matériel « J’ai acheté des talkie walkies » (N4) – « Je lui ai acheté un ordinateur, et puis il a un PC EYE GO » (N7). Parfois, les couples financent des moyens de locomotion adaptés au handicap du conjoint malade – « J’ai acheté une voiture exprès » (N7) – « Il avait un scooter handicapé » (N10) ; des travaux voire un logement adapté « On a aménagé la maison pour lui » – « On a fait des travaux dans la maison […] dans la salle de bain principalement » (N7) – « On a changé de domicile en fonction du handicap » (N10).
Le couple N9 a refusé certaines aides matérielles comme le lit médicalisé : « Je ne veux pas que ce soit un hôpital dans ma chambre ».
Le couple N5 a peu de matériel à domicile, hormis le nécessaire médical pour les perfusions : « Une perfusion, la nuit ». Le couple N6 également vit une situation similaire puisque les soins portent sur la nutrition parentérale et les soins de stomie qui sont réalisés par les infirmières de l’HAD.
Des aides humaines extérieures, une intervention pluri professionnelle
Les couples rencontrés au cours des entretiens étaient tous pris en charge par un HAD. En fonction des besoins, de la dépendance et des aides et soins nécessaires, différentes aides sont mises en place au domicile.
Souvent des infirmiers (libéraux, SSIAD ou salariés de l’HAD), des aides-soignantes (ADMR, SSIAD) interviennent quotidiennement pour les soins, les soins d’hygiène et les soins de confort : « Les infirmières déjà, elles sont super, vraiment » (N1) – « Les infirmières pour les soins » (N5) – « Il y a des aides-soignantes qui viennent » (N8).
Des kinésithérapeutes sont sollicités à domicile selon les besoins du patient « On a gardé nos kinés » (N7) – « Un jour sur deux, vous avez le kiné » (N10) – « On a le kiné qui arrive l’après-midi » (N8).
Le pharmacien intervient également à domicile de façon hebdomadaire pour la livraison des médicaments et du matériel nécessaire aux soins.
Le médecin traitant, et le médecin coordonnateur de l’HAD interviennent au domicile, pour l’écoute, le suivi, la prise en charge des symptômes, comme le précise le couple N2 « Si j’appelle, tout de suite il répond, il vient ».
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Table des matières
RESUME
INTRODUCTION
RÉSULTATS
1. Description de l’échantillon
1.1. Population
1.2. Talon sociologique
2. Une réorganisation du quotidien
2.1. Le deuil d’une vie antérieure s’impose
2.2. Activités de la vie quotidienne et domestique
2.2.1. Une nouvelle organisation de la répartition des tâches
2.2.2. La perte d’autonomie du conjoint malade
2.3. Un rapport au temps modifié
2.4. Des aides humaines et matérielles au quotidien
2.4.1. Des aides matérielles nécessaires et encombrantes
2.4.2. Des aides humaines extérieures, une intervention pluri professionnelle
2.5. Environnement social des couples
2.5.1. Un soutien social nécessaire
2.5.2. Une aide informelle apportée par l’entourage
2.5.3. Un isolement social
2.6. Des activités centrées sur le domicile
3. Une maladie qui vient faire irruption dans l’intimité des couples
3.1. Des liens affectifs qui se renforcent
3.2. De la fusion du lien à l’interdépendance
3.3. Une communication non verbale
3.4. Impact de l’évolution de la maladie sur l’intimité des couples
3.4.1. Une sphère intime qui se réduit avec l’évolution de la maladie
3.4.2. Le partage d’une intimité affective
3.4.3. Une proximité physique conjugale qui se réduit
3.4.4. Une sexualité revisitée
3.5. Vécu émotionnel des couples face à la maladie
3.5.1. Détresse émotionnelle
3.5.2. Le rire salvateur dans la détresse
3.5.3. Donner du sens, vivre l’instant
3.6. Conflits et compromis
4. Approche de la mort
4.1. Accepter l’imminence de la mort
4.2. Etre ensemble
4.3. Temporalité de la mort
4.4. Spiritualité
4.5. Maitriser sa mort : le bien mourir
DISCUSSION
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
LISTE DES TABLEAUX
TABLE DES MATIERES
ANNEXES
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