Domaine de la spiritualite, de la religion ou des croyances personnelles

Notion de qualite de vie et choix du questionnaire

Nous avons effectue une revue de la litterature nous permettant de comprendre l’emergence de cette notion de qualite de vie et des moyens existants pour l’evaluer. Le concept de qualite de vie apparu en 1947 aux Etats unis peut paraitre simple, tant il est intuitif et banalise [16]. L’Organisation mondiale de la sante a propose, en 1997, comme definition de la qualite de vie: ≪ la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du systeme de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquietudes ≫. Cette approche globale qui focalise l’attention sur le point de vue des patients est au coeur des projets et des difficultes des travaux dans ce domaine. Elle ouvre l’evaluation a une contextualisation symptomatique, therapeutique, sociale et psychosociale aussi rigoureuse que possible et oriente le travail des chercheurs vers un effort d’objectivation des subjectivites dans l’experience de la maladie (figure 4). On distingue deux methodes d’appreciation de la qualite de vie :

L’entretien psychologique (evaluation qualitative) qui permet une evaluation plus globale de la qualite de vie et possede une valeur therapeutique. Cependant, il a plusieurs inconvenients: difficulte de standardisation et donc d’utilisation dans des etudes comparatives, impossibilite d’application a grande echelle, et le cout eleve.

– Les outils psychometriques (evaluation quantitative), constitues d’echelles ou de questionnaires (auto- ou hetero-evaluation), realisent une evaluation plus restrictive de la QdV, mais ils permettent une mesure standardisee et sont generalement faciles a utiliser [17].0

Il n’existe pas un instrument de mesure standard et universel, et l’on recense plusieurs centaines de questionnaires ou echelles dans la litterature. On distingue habituellement les questionnaires generiques utilises pour des etudesayant un caractere plus general et les questionnaires specifiques utilises pour dessymptomes (douleur, sommeil) ou pour des maladies bien precises.La methodologie de mise au point des questionnaires repond a des criteres precis. Comme tout instrument de mesure, les questionnaires doivent posseder des proprietes psychometriques : criteres de validite permettant de juger de la pertinence de l’outil de mesure, de la fiabilite, de la sensibilite au changement.

Des tests statistiques particuliers permettent de verifier ces proprietes [17]. Pour ce qui concerne l’infection aVIH, la disponibilite d’une therapie antiretrovirale hautement active (HAART) signifie que cette infection est devenue une maladie chronique gerable a long terme necessitant un traitement et des soins. Par consequent, optimiser la qualite de vie des patients est maintenant l’objectif principal des soins et strategies de traitement pour les personnes vivant avec le VIH [18]. Il existe plusieurs facons de mesurer les bienfaits du traitement. On peut evaluer l’effet sur la quantite de virus dans le sang par la charge virale ou l’effet sur le systeme immunitaire par le nombre de cellules CD4. On peut aussi mesurer la diminution des symptomes ou la diminution des deces attribuables a la maladie. Tous ces elements sont faciles a quantifier car ils sont chiffrables. Si on veut evaluer l’impact de l’infection a VIH et de son traitement sur la qualite de vie, il faut aussi etre capable de le quantifier. Comme l’enjeu de la qualite de vie est prioritaire dans toute maladie chronique, des questionnaires permettant de mieux l’evaluer ont ete developpes avec pour chacun des avantages et des inconvenients (Tableau I).

Un examen de la litterature sur la qualite de vie liee au VIH a montre qu’au cours des essais cliniques le FAHI (FunctionalAssessmentHIV) mis au point par Celia D. en 1996 et le MOS-HIV(MedicalOutcomesStudy HIV Health) mis au point par Wu A. en 1991 etaient les deux echelles les plus utilisees pour etudierla qualite de vie des patients vivant avec le VIH. Chacun de ces instruments peut etre administre en moins de dix minutes et il y’a de nombreuses preuves de leurs excellentes proprietes psychometriques [19].Parmi ces deux questionnaires, le plus utilise reste le MOS-HIV [19].Il existe une forme breve traduite en 9 langues et contenant 35 questions qui mesurent 10 dimensions de la sante. Neanmoins, sa limite est marquee par le faite qu’il s’interesse plus a l’etat de sante qu’a la qualite de vie du malade. Certains aspects importants comme le sommeil, le traitement, les effets secondaires du traitement, la religion ne sont pas evoques alors qu’au vu de la definition de Qdv donnee plus haut on ne peut pas evoquer la qualite de vie sans parler de ces facettes. Ainsi il y a eu l’emergence de nouveaux instruments tel que le WHOQOL-HIV (OMS, Dr. ShekharSaxena et al; 2002) comportant 120 questions et traduit dans 2 langues. Il existe aussi sous une forme courte (WHOQOL-HIV bref), la plus utilisee, comprenant 31 questions. Ce questionnaire presente l’avantage de s’interesser a des valeurs importantes de la qualite de vie que sont l’environnement socioculturel et religieux du sujet vivant avec le VIH [20]. L’interpretation des resultatsde ce questionnaire necessite un logiciel de pointe (Statistical Package for the Social Sciences, Stata,…).

Hypotheses Hypothese 1(H1): Le domaine 1(physique) a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 2 (H2): Le domaine 2(psychologique) affecte la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 3 (H3): Le domaine 3(niveau d’independance) a un impact surla qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 4 (H4): Le domaine 4(relation sociale) affecte la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 5 (H5) : Le domaine 5 (environnement) a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 6 (H6):le domaine 6 (La spiritualite/ La religion/ Les croyances) a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech.

Hypothese 7 (H7): Le genre influe sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 8 (H8): L’utilisation des ARV a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 9 (H9): L’age influe sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 10 (H10): Le statut matrimonial a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 11 (H11): Le statut professionnel a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 12 (H12): Le degre d’immunite represente par le taux de CD4 a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 13 (H13): L’anciennete de l’infection a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 14 (H14): La notion d’infection VIH dans la famille a un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech. Hypothese 15 (H15) : les variables independantes ont toutes en meme temps un impact sur la qualite de vie des patients vivant avec le VIH et suivis au CHU Mohammed VI de Marrakech.

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Table des matières

I. Introduction
I.1 Generalites
I.1.1. Situation dans le monde
I.1.2.Situation au Maroc
I.2.Problematique
I.3. Justification de l’etude
I.4. Objectifs de l’etude
II. Patients et methodes
II. 1. Notion de qualite de vie et choix du questionnaire
II.2.Cadre conceptuel
II.3.Definition des variables
II.3.1. La variable dependante
II.3.2. Les variables independantes
II.3.2.1. Domaine physique
II.3.2.2. Domaine psychologique
II.3.2.3. Domaine du niveau d’independance
II.3.2.4. Domaine des relations sociales
II.3.2.5. Domaine de l’environnement
II.3.2.6. Domaine de la spiritualite, de la religion ou des croyances personnelles
II.3.3. Les variables controlees
II.4. Hypotheses
II.5. Mode et outil de collecte des donnees
II.6. Etude de l’echantillon
II.6.1. Caracteres d’inclusion et d’exclusion
II.6.2. Echantillonnage
II.6.3. Taille de l’echantillon
II.6.4. Analyse des donnees
III .Resultats
III.1. Resultats des statistiques descriptives
III.1.1. Repartition demographique des repondants
III.1.1.1. Sexe des repondants
III.1.1.2. Statut matrimonial
III.1.1.3. Activite professionnelledes repondants
III.1.1.4. Age
III.1.1.5. Notion d’infection VIH dans la famille
III.1.2.Informations sur l’infection a VIH
III.1.2.1.Anciennete de l’infection
III.1.2.2. Duree de la tritherapie
III.1.2.3. Stades de l’infection VIH
III.1.2.4.Dernier taux de CD4
III.1.3. Statistiques descriptives et frequences des variables independantes
III.1.3.1. Statistiques descriptives
III.1.3.2. Statistiques de frequence
III.2. les resultats des statistiques inferentielles
III.2.1. Analyse des resultats de l’hypothese 1
III.2.2. Analyse des resultats de l’hypothese 2
III.2.3. Analyse des resultats de l’hypothese 3
III.2.4. Analyse des resultats de l’hypothese 4
III.2.5. Analyse des resultats de l’hypothese 5
III.2.6. Analyse des resultats de l’hypothese 6
III.2.7. Analyse des resultats de l’hypothese 7
III.2.8. Analyse des resultats de l’hypothese 8
III.2.9. Analyse des resultats de l’hypothese 9
III.2.10. Analyse des resultats de l’hypothese 10
III.2.11-Analyse des resultats de l’hypothese 11
III.2.12-Analyse des resultats de l’hypothese 12
III.2.13. Analyse des resultats de l’hypothese 13
III.2.14. Analyse des resultats de l’hypothese 14
III.2.15. Analyse des resultats de l’hypothese 15
IV. Discussion
IV.1.Association entre le genre et la qualite de vie
IV.2.Situation Matrimoniale et qualite de vie
IV.3. Association entre le statut professionnel et la qualite de vie
IV.4. Association entre l’age et la qualite de vie
IV.5.Association entre la notion d’infectionVIH dans la famille et la qualite de vie
IV.6. Association entre l’utilisation d’une multitherapie, l’anciennete de l’infection etla qualite de vie.
IV.7. Association entre la qualite de vie et les facteurs biologiques
IV.8. Associations entre la qualite de vie et les six variables independantes
V. Conclusion
Vl.Recommandations
Vll.Resumes
Vll.References bibliographiques
Vlll.Annexes
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