Soutenance mémoire
DÉFINITION QUALITÉ DE VIE
La qualité de vie définie par plusieurs auteurs, ne donne aucune définition consensuelle, car c’est un concept abstrait, situationnel, complexe et multidimensionnel (Formarier & Jovic, 2009, p. 260). Pour Géraldine Padilla, la qualité de vie est « une évaluation des attributs positifs et négatifs qui caractérisent la vie d’une personne ». Pour Kenneth Calman, « la qualité de vie dépend du mode de vie actuel d’une personne, de ses expériences passées, de ses attentes face au futur, de ses rêves et de ses ambitions » (Stanley & Gauntlett Beare, 2005, p. 1). La vision de ces deux auteurs apparaît déjà différente. En effet, Kenneth Calman prend plus en considération la globalité de la personne avec son passé, ses attentes, ses ambitions. A contrario, Géraldine Padilla met en avant seulement les attributs positifs et négatifs actuels de la personne, sans prendre en compte ses attentes. La Société Internationale pour la Recherche de la Qualité de Vie (International Society for Quality of Life Researche ISOQOL) relève que « la qualité de vie est l’effet fonctionnel d’un état de santé et / ou d’un traitement sur un patient ».
Ils écrivent également que « la qualité de vie est donc subjective et multidimensionnelle, englobant la fonction physique et professionnelle, l’état psychologique, l’interaction sociale et la sensation somatique » (Research). La mission de cette société internationale permettra de faire progresser l’étude scientifique de la qualité de vie en identifiant les interventions efficaces, afin d’améliorer la qualité des soins de santé et ainsi promouvoir la santé de la population (Research). Selon Osoba et King, « le but ultime des soins de santé est d’améliorer, restaurer ou préserver la qualité de vie liée à la santé » (Osoba & King). L’OMS donne une définition plus complète dans les années 90 : La qualité de vie est la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement (Organization, 1997, p. 1).
VALIDITÉ MÉTHODOLOGIQUE
Cette étude se situe au niveau IV de la pyramide des preuves présentée en section 8 : méthode. Le but de cette étude se porte sur l’exploration d’une expérience humaine. Pour ce faire, des entrevues enregistrées sur bande sonore se réalisaient avec les neuf participants, six à douze mois après la chirurgie. Les données qualitatives recueillies sur les enregistreurs numériques au cours des entrevues se transcrivaient mot à mot par un transcripteur professionnel. Le logiciel statistique Nvivo 8 gérait électroniquement et organisait les données. Deux enquêteurs s’impliquaient dans le processus d’analyse. Il existe un nombre limité mais croissant de littérature mettant l’accent sur l’impact et la réhabilitation associés à la vie avec une laryngectomie. Cette étude, l’une des premières, explore les perspectives des patients atteints de laryngectomie au sujet de leur expérience de la maladie avec leurs propres mots, quelques mois après la chirurgie, suivant leur retour à la maison.
Cette population partage de nombreux thèmes avec les patients atteints d’autres cancers, comme l’impact de l’annonce du diagnostic, le sentiment de perte et la peur d’une récidive. Ces thèmes bien documentés, la discussion porte sur ceux uniquement concernés par les patients atteints de laryngectomie, tels que l’altération des voies respiratoires, la communication, la nutrition et l’image corporelle. La population de l’étude s’avérait peu diversifiée. En effet, celle-ci motivée était bien prise en charge. Les patients à haut risque, socialement isolés et économiquement défavorisés restent à recruter. En raison du taux de morbidité et de mortalité, plusieurs patients avaient accepté de participer mais n’ont pas pu prendre part à la recherche. On devrait aussi trouver plus de femmes, car leur expérience peut apparaître très différente des hommes en ce qui concerne les émotions, la stigmatisation sociale et les rôles au sein de la famille. Le comité d’examen institutionnel de l’éthique a donné son approbation sur les deux sites d’étude. De plus, les patients devaient être en mesure de donner un consentement éclairé à la participation dans les interviews. Un consentement verbal a été obtenu par l’assistant de recherche.
PERTINENCE CLINIQUE
Le cancer du larynx se décrit comme « un grand mur » par les participants à l’étude, avec changement des habitudes et adaptation à leur nouvelle vie. La chirurgie n’a pas été perçue comme un choix. L’altération des voies respiratoires, se traduit par une interruption entre les voies aériennes supérieures et inférieures causant des changements dans l’odorat, le goût, la perte de la voix normale et la capacité de parler. Ce thème revient constamment lors des entretiens. Il n’existe aucune littérature actuelle décrivant les problèmes spécifiques des voies respiratoires du patient et de leurs perspectives. Sept des neufs participants ont limité leurs sorties et ont inclu seulement les membres de leurs familles et les amis proches dans leur situation en raison des sécrétions abondantes. Communiquer devient également un défi pour ces patients et nécessite un effort particulier pour essayer de s’adapter à de nouvelles méthodes de langage. Les participants disent avoir de la difficulté à exprimer leurs besoins et à communiquer avec le personnel soignant, ce qui engendre de la frustration. Une étude récente (Johansson, Ryden, & Finizia, 2008) a appuyé l’expérience décrite par les participants autour de l’apprentissage de nouvelles méthodes de communication. Cette recherche a soutenu les résultats de cette présente étude en appuyant le fait que le dysfonctionnement de la communication a augmenté un mois après l’opération, suivie d’une diminution continue tout au long de l’année.
Les participants de l’étude ont présenté l’impact négatif de la perte de l’odorat et son effet sur l’alimentation. Une étude (Lennie, Christman, & Jadack, 2001) conclut que la laryngectomie totale produit des changements significatifs dans les facteurs liés à l’alimentation qui peuvent affecter l’apport nutritionnel et la qualité de vie. L’image corporelle devient un défi pour les patients atteints de laryngectomie. La littérature n’explique pas l’immense adaptation que cet ajustement exige lors de la vie quotidienne. Le lien entre le tabac et le cancer amène à des regrets et de la stigmatisation dans la vie des participants. Ils montrent que le regard des autres sur eux diffère de plus en plus. La famille reste pour les participants un élément clé pour l’acceptation de leur pathologie et le retour dans leur communauté. Pour eux, l’apprentissage des auto-soins donne un sentiment de fierté, avec un dépassement de soi. Des difficultés se présentent tous les jours, dans les activités de la vie quotidienne. Les ajustements psychosociaux demeurent plus difficiles que les ajustements physiques pour les patients. Il ressort également que les infirmières du domicile peu familières avec ce type de chirurgie, ont amené un sentiment de vulnérabilité et de détresse. Certains patients ont également dû arrêter de travailler, abandonner leurs rêves de voyager parfois. Lors des prises en charge de cette pathologie, la famille et les amis doivent participer afin d’améliorer la réussite du retour à la vie quotidienne. L’utilisation des technologies telles qu’internet et la messagerie instantanée peuvent également apporter un grand potentiel pour soutenir cette population à se réinsérer dans leurs réseaux sociaux.
PERTINENCE CLINIQUE
La nécessité d’une intervention chirurgicale soudaine et dramatique se présentait. Les participants ont eu peu de temps pour s’adapter au diagnostic et aux conséquences du traitement. Après une laryngectomie totale, on doit procéder à une identification constante, en particulier lors des situations sociales. L’adaptation psychosociale influencée par le physique, la communication et les changements psycho-émotionnels interagissent avec les influences interpersonnelles intrinsèques et extrinsèques. Le handicap de communication devient une cause d’isolement social, par une perte d’une partie du caractère, une partie de la personnalité. Le besoin d’autonomie et de chercher « sa propre voie » reste important pour les patients, afin de se soutenir lors des changements. Malgré les nombreux changements qu’implique cette chirurgie, un participant estime que grâce au changement positif qu’il a vécu, il est devenu plus « doux » après la chirurgie. Certains ont également décrit des effets transformateurs positifs sur leur vie : « la laryngectomie totale vous apprend sur vous-même ». Le physique, la communication et les changements psycho-émotionnels apparaissent lors des entretiens.
La communication, l’apparence, la déglutition, la fonction respiratoire, les comportements sociaux et émotionnels ressortent fréquemment. Dans les environnements bruyants, on ne peut pas se faire entendre, et soutenir une conversation. Les femmes demeurent sensibles au handicap de leur voix grave et de l’incapacité de transmettre le sens voulu des phrases lors du retour à la vie quotidienne. La gêne de devoir obstruer le trachéostome pour parler engendre également un malaise pour les patients. La difficulté du changement de rôle et des périodes de dépression sont également rapportées. Les supports fournis par les professionnels apportent un impact positif pour les patients. Les groupes de soutien eux ont eu une action mécaniste plutôt que psychosociale. Les expériences personnelles des participants au sujet de leur déficience de communication a permis de mieux comprendre l’impact de la communication alaryngée sur la compétence sociale, le concept de soi, la capacité de maintenir et de développer des relations et de participer à des rôles ou des activités sociales. Les caractéristiques paralinguistiques jouent une possibilité importante dans la construction du sens, et cela ne s’explore pas largement dans la littérature.
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Table des matières
1 Résumé
2 Remerciements
3 Déclaration
4 Glossaire d’abréviations
5 Table des matières
6 Introduction
6.1 Problématique
6.1.1 La définition générale du problème
6.1.2 L’explication de l’importance du problème
6.1.3 L’état de la question
6.2 Question de recherche
6.3 But de la recherche
7 Cadre théorique
7.1 Concept qualité de vie
7.1.1 Définition qualité de vie
7.1.2 Différents aspects de la qualité de vie
7.1.3 Echelle de qualité de vie
7.2 Interdisciplinarité
7.2.1 Définition interdisciplinarité
7.2.2 Prérequis
8 Méthode
8.1 Devis de recherche
8.2 Collecte des données
8.3 Sélection des données
8.4 Analyse des données
8.5 Etudes retenues pour la recherche
9 Résultats
9.1 Description de l’étude 1
9.1.1 Validité méthodologique
9.1.2 Pertinence clinique
9.1.3 Utilité pour la pratique professionnelle
9.2 Description de l’étude 2
9.2.1 Validité méthodologique
9.2.2 Pertinence clinique
9.2.3 Utilité pour la pratique professionnelle
9.3 Description de l’étude 3
9.3.1 Validité méthodologique
9.3.2 Pertinence clinique
9.3.3 Utilité pour la pratique professionnelle
9.4 Description de l’étude 4
9.4.1 Validité méthodologique
9.4.2 Pertinence clinique
9.4.3 Utilité pour la pratique professionnelle
9.5 Description de l’étude 5
9.5.1 Validité méthodologique
9.5.2 Pertinence clinique
9.5.3 Utilité pour la pratique professionnelle
9.6 Description de l’étude 6
9.6.1 Validité méthodologique
9.6.2 Pertinence clinique
9.6.3 Utilité pour la pratique professionnelle
9.7 Synthèse des principaux résultats
9.7.1 Difficultés fonctionnelles
9.7.2 Difficultés psychologiques
10 Discussion
10.1 Discussion des résultats
10.2 Discussion de la qualité et de la crédibilité des évidences
10.3 Limites et critiques de la revue de la littérature
11 Conclusions
11.1 Propositions pour la pratique
11.2 Propositions pour la formation
11.3 Propositions pour la recherche
12 Bibliographie
13 Cyberographie
14 Annexe I : Tableaux de recension
14.1 Annexe II : Glossaire méthodologique
14.2 Annexe III : Glossaire thématique
14.3 Annexe IV : Communication alaryngée
14.4 Annexe V : Classification TNM
14.5 Annexe VI : Medical outcome study short form – 36 (MOS SF-36)
14.6 Annexe VII: QLQ-H & N35
14.7 Annexe VIII : UW-QOL V4
14.8 Annexe IX : Synthèse des études
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