Soutenance mémoire
Quinze pour cent. C’est le pourcentage de personnes handicapées dans la population mondiale selon le dernier rapport sur le handicap de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) (1), ce qui fait des personnes handicapées la plus grande minorité au monde (2). Si l’on se fie à ces chiffres, le Cameroun compterait aujourd’hui près de 3 millions de personnes handicapées, qui rencontrent d’importantes difficultés dans leur accès aux soins : selon le même rapport mondial, 50% des personnes handicapées n’ont pas les moyens de se soigner, alors qu’elles ont deux fois plus de chances de faire face à d’importantes dépenses de santé. Lorsqu’elles ont accès aux structures de soins, elles ont 4 fois plus de chances d’être mal soignées. Il ressort de plus en plus des données disponibles que les personnes handicapées sont en moins bonne santé que l’ensemble de la population (1). D’autre part, les personnes handicapées ont des besoins spéciaux pour accéder à une meilleure autonomie : la réadaptation et les aides techniques peuvent améliorer grandement leur qualité de vie mais restent des interventions peu accessibles, influençant négativement leur santé et leur niveau socioéconomique. Le handicap est à la fois une cause et une conséquence de la pauvreté (3) ; selon la Banque Mondiale, 20% des personnes les plus pauvres dans le monde sont handicapées(4).
Fidèle à son slogan « santé pour les plus démunis », l’organisation FAIRMED cherche à développer dans l’un de ses projets au Cameroun une approche inclusive de la santé en tenant compte des personnes handicapées afin d’améliorer leur accès aux soins de santé ordinaires et spécifiques (réadaptation, aides techniques). Il existe extrêmement peu d’informations fiables sur la situation du handicap au Cameroun (5, 6). En l’absence de données exploitables, mais aussi pour s’assurer de proposer des interventions qui apportent une réponse appropriée au contexte et aux besoins et demandes des personnes handicapées, FAIRMED a chargé l’auteure de ce travail d’identifier les problèmes que rencontrent les personnes handicapées du district de santé de Bankim dans les soins de santé ordinaires et spécifiques et les possibles interventions destinées à y répondre. Les objectifs spécifiques de cette étude sont les suivants :
➤ Etablir un état des lieux de l’offre en soins de santé ordinaires et spécifiques dans le district de Bankim
➤ Mieux comprendre les besoins et demandes des personnes handicapées en ce qui concerne les soins de santé ordinaires et spécifiques
➤ Identifier les principaux obstacles en rapport avec l’accès des personnes handicapées aux soins de santé ordinaires et spécifiques
➤ Faciliter l’identification, sur la base des problèmes mis en évidence, des interventions prioritaires à intégrer dans le plan d’action 2014-2017 du projet Bankim.
Handicap et développement inclusif dans le cadre des projets FAIRMED
FAIRMED est une organisation suisse à but non lucratif œuvrant dans 11 pays d’Afrique et d’Asie, dont le Cameroun, où elle est présente depuis plus de 50 ans. D’abord uniquement dévouée aux interventions en direction des personnes atteintes de la lèpre, cette ONG s’est rapidement développée durant ces cinq dernières années à travers divers projets dans des thématiques initialement en lien avec la lèpre : maladies tropicales négligées, santé et handicap, communautés marginalisées. La présente étude s’inscrit dans une évolution de FAIRMED vers une implication croissante dans la problématique du handicap et également dans un glissement de son rôle de soutien de programmes verticaux et prestataire de service vers un rôle de facilitateur d’un développement local inclusif et durable favorisant l’empowerment des prestataires locaux et des communautés. Bien que la prévention des incapacités soit depuis longtemps au cœur de l’action de FAIRMED dans les maladies tropicales négligées invalidantes comme la lèpre ou l’ulcère de Buruli, le handicap en général représente une thématique jeune, récemment développée par l’ONG. Comme beaucoup d’autres organisations qui ne sont pas spécialisées dans le handicap, FAIRMED aimerait, à travers une approche de développement inclusif, évoluer vers une plus grande prise en compte des personnes handicapées dans ses projets, car elles font partie des personnes les plus démunies. La consécration de la notion d’inclusion a résulté de la mobilisation autour d’un modèle social du handicap refusant l’exclusion des personnes qui présentent une déficience au profit de leur acceptation dans leur différence. A travers l’inclusion, les personnes handicapées sont acceptées comme partenaires du développement et elles participent pleinement à toutes les activités de développement. Le développement inclusif voudrait que soit prise en compte à toutes les étapes du développement (programmation, mise en œuvre, suivi et évaluation) la dimension du handicap en garantissant aux personnes handicapées d’être acteurs des processus et de leurs mises en œuvre (7-12). La prise en compte du handicap est une clé dans l’atteinte des objectifs du millénaire et déjà en 2002, James Wolfensohen, ancien président de la Banque Mondiale, avait déclaré qu’il ne serait pas possible de diviser par deux la pauvreté d’ici 2015 tant que les personnes handicapées ne seraient pas inclues dans le développement général (13).
Situation du handicap au Cameroun
Si les données concernant le handicap au Cameroun sont très parcellaires et en général peu fiables, le pays s’est pourtant doté en 2010 d’une loi très aboutie; cependant, en l’absence de décrets d’application, elle n’est pas mise en pratique (14). La loi n° 83/013 du 21 juillet 1983 relative à la protection des personnes handicapées bénéficie, elle, d’un décret fixant ses modalités d’application, ce qui n’empêche pas une grande faiblesse de sa mise en œuvre. Il existe une association faîtière des organisations de personnes handicapées (OPH) : l’Union Nationale des Associations et Institutions de et pour Personnes Handicapées du Cameroun (UNAPHAC), et plusieurs organisations nationales spécifiques à un handicap, qui toutes s’efforcent d’avoir un impact sur la politique nationale ; cependant le ministère en charge du handicap au Cameroun est le Ministère des Affaires Sociales, un ministère très insuffisamment doté au niveau budgétaire, accusant des faiblesses organisationnelles et en ressources humaines. Le Cameroun est signataire de la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées (CRDPH) mais ne l’a pas encore ratifiée (15-16). Il s’agit du premier traité relatif aux droits de l’homme négocié avec la participation de représentants de la société civile. Développée sous l’égide des Nations Unies, la convention a été adoptée en 2006 et est entrée en vigueur le 3 mai 2008.
Le projet de renforcement sanitaire de Bankim
FAIRMED mène depuis 3 ans un projet de santé dans le district de Bankim, l’un des plus pauvres et des plus enclavés de la Région de l’Adamaoua, au Cameroun (voir cartes géographiques, annexe I). Une seule très mauvaise piste parfois difficilement praticable relie Bankim aux centres de référence les plus proches en matière de santé, situés à une centaine de kilomètres. Situé au Nord de la Région de l’Ouest, à la frontière avec le Nigéria, ce district rassemble une très grande diversité ethnique, culturelle, linguistique et religieuse et compte près de 90’000 habitants, répartis dans 7 aires de santé. Le projet Bankim soutenu par FAIRMED vise à améliorer à la fois la qualité des soins de santé et leur accès pour les personnes les plus vulnérables. Les femmes enceintes, les jeunes mères et les nouveau-nés ainsi que les personnes atteintes de maladies tropicales négligées à prise en charge intensive (pian, ulcère de Buruli, lèpre) étaient jusqu’à maintenant particulièrement concernées par le projet. Les interventions principales ont visé le renforcement des capacités et du plateau technique des formations sanitaires et le développement de l’implication communautaire dans la gestion de la santé. FAIRMED a développé ce projet en partenariat avec le Service de Santé de District (SSD). Le comité de pilotage local est le comité de santé de district (COSADI), où sont représentés entre autres le SSD, la mairie et les comités de santé (COSA) communautaires issus des aires de santé. Pour la phase 2014-2017, le projet compte un objectif supplémentaire concernant le handicap : « Les personnes handicapées du district ont un meilleur accès à des soins de santé et à des interventions de réadaptation adaptés à leur condition physique et mentale ». La présente étude doit déboucher sur l’identification d’interventions pertinentes à mettre en œuvre dans cet objectif. Les tâches suivantes ont donc été confiées à l’auteure principale de l’investigation :
➤ Faciliter la mise en place d’un groupe de travail autour de la santé inclusive
➤ Faciliter la formulation des grandes questions et la définition de la méthodologie
➤ Proposer des outils de collecte de données
➤ Organiser le renforcement des capacités du groupe de travail pour mener à bien cette tâche
➤ Organiser la récolte des données
➤ Analyser les données, produire un rapport sur le diagnostic effectué et réaliser une restitution locale.
➤ Faciliter la définition d’axes d’intervention par rapport à l’accès des personnes handicapées aux soins de santé dans le district de Bankim.
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Table des matières
Introduction
1 – Contexte
1.1 – Handicap et développement inclusif dans le cadre des projets FAIRMED
1.2 – Situation du handicap au Cameroun
1.3 – Le projet de renforcement sanitaire de Bankim
2 – Méthodes
2.1 – Conduite de l’investigation
2.2 – Type d’investigation
2.3 – Sélection de la zone géographique
2.4 – Techniques et outils de récolte des données
2.5 – Analyse des données
3 – Résultats
3.1 – Les acteurs concernés par le handicap à Bankim : rôles et liens existants
3.2 – Situation des personnes handicapées à Bankim
3.2.1 – Caractéristiques et situation des personnes handicapées interrogées
3.2.2 – Droits et représentation
3.3 – Offre en soins de santé ordinaires et spécifiques
3.3.1 – Structures disponibles
3.3.2 – Accès physique, accès à l’information
3.3.3 – Accès financier
3.4 – Demandes et besoins non satisfaits
3.4.1 – L’accès aisé à des interventions qui améliorent l’autonomie de la personne
3.4.2 – L’obtention de soins de santé ordinaires de qualité
3.5 – Principaux obstacles à la satisfaction des besoins
Obstacle 1 : Difficultés d’accès liées au manque de moyens financiers
Obstacle 2 : Réponses peu adaptées au niveau des FOSA pour la prévention des incapacités
et la prise en charge du handicap
Obstacle 3 : Manque de structures et de compétences en réadaptation
Obstacle 4 : Faiblesse de l’organisation des personnes handicapées
Obstacle 5 : Manque d’informations et de sensibilisation
4 – Discussion
4.1 – L’information et la sensibilisation dans l’utilisation des services
4.2 – Les ressources dans l’accès aux soins
4.2.1 – Le capital social : participation et empowerment des personnes handicapées
4.3 – Accès
4.3.1 – Accès financier
4.3.2 – Accès physique, accès à l’information, non discrimination
4.4 – Disponibilité de services de réadaptation de proximité : aider les personnes
handicapées là où elles vivent
4.4.1 – Interventions à base communautaire
4.4.2 – Expertise de proximité en réadaptation
4.4.3 – Production locale d’aides techniques
4.5 – Qualité de la prévention des incapacités dans les soins ordinaires
4.6 – Interventions possibles dans le cadre du projet Bankim
4.7 – Intérêts et limites de l’étude
4.8 – Perspectives
Annexe I : Cartes Géographiques
Annexe II : Exemple de guide d’entretien
Annexe III : Guide pour l’animation des focus groups
Annexe IV : Réunions avec les membres du comité consultatif
Annexe V : Les acteurs et leur rôle par rapport au handicap
Résumé
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