Soutenance mémoire
Les maladies chroniques
Définition de la maladie chronique
Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité ou à la menace de complications graves et qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années (18). La maladie chronique peut avoir des conséquences sur le bien-être, dans ses dimensions subjective et/ou objective, et sur le parcours de vie des individus, ce d’autant lorsqu’elle est présente depuis l’enfance (19,20). Outre les pathologies fréquentes comme l’asthme, les maladies cardio-vasculaires ou le diabète, les maladies chroniques incluent des maladies rares (comme la mucoviscidose, les cancers rares, la drépanocytose et les myopathies) ; des maladies transmissibles persistantes (comme l’infection par le VIH ou le virus de l’hépatite C) ; des troubles mentaux de longue durée (comme le syndrome dépressif, ou la schizophrénie), ou les conséquences de certains actes chirurgicaux (comme les stomies).
Selon le Haut Conseil de la Santé Publique, cinq critères définissent la maladie chronique (18) :
♦ La présence d’une cause organique, psychologique ou cognitive ;
♦ Une ancienneté de plusieurs mois ;
♦ L’impact de la maladie sur la vie quotidienne ;
♦ La dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle ;
♦ Le besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation .
Epidémiologie en population européenne et française
Il existe un certain nombre de lacunes dans la disponibilité des données de prévalence des maladies chroniques en Europe, et la production d’une estimation précise n’est pas possible à ce jour. Globalement, les informations disponibles sont dispersées dans plusieurs rapports, sites Web, articles de recherche et bases de données internationales et l’existence des données varie énormément entre les États membres de l’Union européenne (21). Cependant, grâce à une enquête de 2006 basée sur l’autodéclaration des individus, on peut considérer que 20% à 40% de la population âgée de 15 ans et plus résidant dans l’Union européenne a un problème de santé chronique (25% reçoit un traitement médical à long terme) (22). En France, dans la population adulte, les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes soit 20% de la population française (23). L’hypertension artérielle (7 millions de cas), l’asthme (3,5 millions), les maladies rares (3 millions), la bronchite chronique (3 millions), le diabète (2,5 millions), l’insuffisance rénale chronique (2,5 millions) sont les principales maladies chroniques représentées. En 2014, 9,9 millions de personnes affiliées au régime général de l’Assurance Maladie bénéficiaient du dispositif des affections de longue durée (ALD-30), soit 15% de la population française (24). La prévalence des maladies chroniques chez les adolescents d’Europe est difficile à évaluer en raison du manque de qualité des données sur ce groupe d’âge, ainsi que de la diversité des méthodes de mesure utilisées. Cette diversité repose majoritairement sur l‘hétérogénéité des définitions existantes des maladies chroniques, notamment en ce qui concerne leur durée, l’âge d’apparition, la limitation d’activité, la survie attendue, la mobilité, la déficience émotionnelle / sociale, l’évolution clinique. Lorsque des conditions telles que l’asthme léger ou les troubles de vision corrigibles sont prises en compte, la prévalence des maladies chroniques à l’adolescence peut s’élever à 15% (24). En France, deux enquêtes récentes et basées sur de larges échantillons permettent d’estimer la proportion de jeunes porteurs de maladies chroniques. La première est l’enquête « Portraits d’adolescents », menée en 2013 et coordonnée par l’Unité Inserm 1178 « Santé mentale et santé publique » et le pôle Universitaire de la Fondation Vallée (25). Cette enquête sur la santé globale a permis de recueillir par autoquestionnaire les données de 15 235 jeunes de 13 à 18 ans scolarisés dans les régions du Val de Marne, du Poitou-Charentes et des Hautes Alpes. Cette enquête a estimé à 16,8% la proportion d’adolescents porteurs d’une maladie chronique. Cette estimation se basait sur les réponses aux questions : « Avez-vous une maladie ou des problèmes de santé depuis longtemps ? » puis « Citez la maladie ou le problème de santé en question ». Pour 12,9% d’entre eux il s’agissait d’une maladie psychique.
La seconde est l’enquête HBSC 2010 (Health Behaviour in School-aged Children) qui étudie les comportements de santé chez les enfants d’âge scolaire (26). C’est une enquête menée sous l’égide de l’OMS tous les 4 ans depuis 1982 dans plus de quarante pays, essentiellement européens. En 2006 et 2010, l’équipe HBSC-France a choisi de compléter la partie obligatoire de l’autoquestionnaire international par des questions optionnelles portant notamment sur le handicap et les maladies chroniques. En 2010, 11 638 élèves de 11 à 15 ans, scolarisés dans 347 établissements publics et privés sous contrat de France métropolitaine ont participé. La proportion des élèves de 11, 13 et 15 ans ayant déclaré être porteurs d’un handicap ou d’une maladie chronique était de 15,8 % en 2006 et de 18,3 % en 2010. La question posée était « Es-tu porteur d’une maladie chronique ou d’un handicap (comme diabète, allergie ou infirmité motrice cérébrale) ayant été diagnostiqué par un médecin? ». L’interprétation de cette augmentation par l’équipe HBSC-France repose sur l’application de la loi du 11 février 2005, qui, dans son article L. 112-1, pose en principe la scolarisation en milieu ordinaire de tous les enfants présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé. En effet, ces deux grandes enquêtes ont été menées au sein d’établissements scolaires ordinaires. La non participation à ces enquêtes des jeunes scolarisés en établissement médicosocial et de ceux bénéficiant d’un enseignement à distance peut contribuer à la sousestimation des chiffres, cependant au vu des résultats on peut considérer que 15 à 20% des adolescents français sont porteurs d’une maladie chronique ou d’un handicap au sens large. Du point de vue de l’Assurance Maladie, 3% de la population des 10-19 ans bénéficiaient en 2015 du dispositif des affections de longue durée (ALD-30,31,32), soit 269 000 des 8 millions de français de cette tranche d’âge (27,28) .
Impact de la maladie chronique à l’adolescence
Parmi les élèves ayant rapporté avoir un handicap ou une maladie chronique dans l’enquête HBSC, 16% considéraient que leur condition restreignait leur présence et leur participation à l’école. Globalement, ils avaient une perception moins positive de leur santé comparée à celle de leurs camarades (26). Dans l’enquête « Portraits d’Adolescents », 53% des adolescents malades chroniques disaient vivre leur maladie « plutôt bien » et 22% « plutôt mal ». Parmi eux, 76% pensaient que leur maladie ne les empêchait pas du tout d’être un adolescent comme les autres ; 15% qu’elle les en empêchait peu et 10% qu’elle les en empêchait moyennement ou beaucoup (25). L’adolescence est une période de transition en soi, entre l’enfance et l’âge adulte. Les jeunes changent rapidement et sur une multitude d’aspects : physiques, psychiques, affectifs et sociaux. La place du corps devient centrale avec les changements physiques de la puberté. Ces transformations, la sexualisation, la redéfinition de soi, l’émancipation sont les faits fondamentaux qui défissent cette période (29). La présence d’une maladie chronique va perturber singulièrement le processus d’adolescence. Tous les adolescents malades vivent une bataille entre la maladie et leur corps en plein développement, entre la réalité d’être un adolescent « différent » à cause de la maladie et la volonté d’être un adolescent comme les autres. La maladie et ses traitements entrainent plus ou moins d’effets visibles sur le développement staturo-pondéral et la puberté, mais l’ensemble des adolescents malades, même s’ils apparaissent « normaux » aux yeux de tous, se sentent différent de leurs pairs. Malgré la grande diversité des maladies chroniques en termes d’expression clinique ou de retentissement fonctionnel, l’image et l’estime de soi de l’adolescent sont souvent altérées. Cela complexifie le travail de construction identitaire. De plus, les contraintes de la maladie et des soins renforcent les liens de dépendance entre l’adolescent et ses parents d’un côté, l’adolescent et l’équipe médicale de l’autre. Ces liens acceptés depuis l’enfance et la difficulté de s’en dégager, peuvent construire un frein à la recherche d’émancipation et d’indépendance inhérente à l’adolescence. Enfin, l’espoir de la guérison qui avait pu être secrètement entretenu durant l’enfance est mis à mal. La projection dans un projet de vie global – professionnel, social, familial – doit être revu à travers la maladie (contre-indication à l’exercice d’un métier, menace de transmission à la descendance, risque de morbi-mortalité accru). Cet écart entre la perspective d’un futur idéal et la réalité impacte négativement les capacités de projection dans l’avenir et peuvent nourrir les réactions de révolte vis-à-vis de la maladie ou du corps médical à l’adolescence (30).
Prise en charge des maladies chroniques
Les modèles conceptuels de prise en charge
La prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques représente aujourd’hui un défi majeur pour les systèmes de santé (31). En effet, la problématique s’est progressivement déplacée de la prise en charge des maladies aigües, pour laquelle le système de prestation de soins avait été en grande partie conçu, vers la gestion des maladies chroniques sur le long terme. Les personnes porteuses de maladies chroniques peuvent ainsi ressentir un décalage entre leurs besoins et les caractéristiques du système, pas toujours adapté pour répondre à leurs attentes en matière de prise en charge clinique, de soutien psychologique, d’information et de coordination (32). Afin d’améliorer l’efficacité et l’efficience des soins dispensés aux patients porteurs de maladies chroniques, des concepts organisationnels de prise en charge ont été développés à partir du milieu du XXe siècle. Les quatre principaux concepts de prise en charge des maladies chroniques ont été établis aux États-Unis. Il s’agit :
➤ du case management, qui est apparu au cours des années 1950 comme une réponse aux besoins très complexes de certains patients tels que ceux des personnes âgées dépendantes. Il introduit un nouveau profil professionnel, le case manager (ou gestionnaire de cas), qui intervient dans les situations où le patient lui même, même avec l’aide de ses proches ou du médecin traitant, ne peut plus assurer la gestion de ses soins. Le plus souvent infirmier spécialisé, le case manager gère et coordonne tous les soins médicaux, paramédicaux ou de bien–être nécessaires aux besoins thérapeutiques intensifs des patients.
➤ du disease management (ou modèle de gestion globale de la maladie), qui est né dans les années 1990. C’est un concept basé sur une approche plus globale de la maladie et de la santé que le case management. Il intègre des actions de prévention et d’information au sein de la chaîne des soins et adopte une démarche qui cherche l’amélioration qualitative de la distribution des soins (33). Il développe une démarche d’éducation thérapeutique des patients visant à améliorer leurs connaissances et compétences et contribue à favoriser la coordination des soins (34).
➤ du chronic care model (ou modèle de soins de longue durée), qui se situe dans la continuité de l’approche du « disease management ». Il vise l’amélioration des soins à la fois au niveau individuel mais aussi au niveau de la population. Le modèle, publié par Wagner en 1998 (35), est basé sur l’hypothèse que l’amélioration des soins exige une approche plus large qui intègre le système de santé, les prestations de soins, l’aide à la décision, les systèmes d’information, l’autoprise en charge du patient et la communauté. Pour obtenir une amélioration des résultats cliniques et fonctionnels, les échanges soignant-soigné doivent évoluer en interactions productives entre un patient informé, actif et motivé et des professionnels de la santé formés et proactifs.
➤ du population management qui est une extension du « disease management » et a pour but de délivrer une intervention différentielle et adaptée aux besoins de chaque patient concerné par une maladie donnée. Grâce à un algorithme défini, les patients sont classés en groupes, selon leur situation clinique et l’importance de leur besoin en soins (Figure 1) (36). Le modèle contient 3 à 4 niveaux, selon qu’il intègre ou non la population en bonne santé :
– la population en « bonne santé », dont les besoins de soins par rapport à la maladie définie reposent principalement sur des actions de promotion et de prévention ;
– la population de personnes malades chroniques à faible risque, pour laquelle sont préconisées des actions de soutien au « self care » et d’orientation dans le système de santé ;
– la population de personnes malades chroniques à haut risque, pour laquelle des programmes de « disease management » visant à coordonner les acteurs (y compris des secteurs médico-social et social) intervenant dans la prise en charge sont indiqués ;
– la population de personnes malades chroniques à forte complexité et à très haut risque, pour laquelle la logique de « case management » impliquant une coordination des soins de forte intensité et l’intervention d’un « case manager » est recommandée.
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Table des matières
Partie 1 : Introduction Générale
Partie 2 : Généralités et Etat de l’art
2.1. Les maladies chroniques
2.1.1. Définition de la maladie chronique
2.1.2. Epidémiologie en population européenne et française
2.1.3. Impact de la maladie chronique à l’adolescence
2.1.4. Prise en charge des maladies chroniques
2.2. Emergence de la problématique de la transition vers les soins pour adultes
2.2.1. Historique
2.2.2. Définition de la Society for Adolescents Medicine
2.2.3. La notion de « transfert »
2.3. Description du phénomène de la transition vers les soins pour adultes
2.3.1. Typologie des articles scientifiques publiés sur la thématique
2.3.2. Recommandations internationales généralistes et spécifiques d’une pathologie
2.3.3. Mesures des politiques de santé gouvernementales internationales
2.4. La transition : un phénomène complexe
2.4.1. Les univers de soins dans la transition
2.4.2. Les acteurs de la transition et leurs rôles
2.5. Le projet TRANSAD
2.5.1. Contexte du projet TRANSAD
2.5.2 Hypothèse et objectifs du projet TRANSAD
Partie 3 : Méthodologie
3.1. Utilisation des méthodes mixtes dans la recherche en santé publique
3.2. Méthodologie du projet TRANSAD
3.2.1. Choix des méthodes mixtes pour le projet TRANSAD
3.2.2. Chronologie du projet TRANSAD
Partie 4 : Présentation des travaux de recherche
4.1. Article 1 : Revue systématique des recherches interventionnelles de transition vers les soins pour adultes pour les adolescents porteurs de maladie chronique
4.2. Article 2 : La transition vers les soins pour adultes des jeunes ayant contracté le VIH pendant la période périnatale : une étude qualitative auprès des professionnels de santé
4.3. Article 3 : Identification d’un programme générique de transition : enquête de consensus avec les différents acteurs clés.
Partie 5 : Discussion
5.1. Synthèse des résultats principaux
5.2. Discussion des résultats de la thèse et de la littérature
5.2.1. Discussion des objectifs des programmes de transition destinés aux patients
5.2.2. Discussion des questions de recherche dans le champ de la transition
5.3. Forces et limites du travail
5.4. Perspectives
Partie 6 : Conclusion
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